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Hubertus

Vielen herzlichen Dank für die Tips, liebe Anne!

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Prinz
Am 14.2.2019 um 13:17 schrieb Hubertus:

Und weiter geht's mit meinem Tremfya-Protokoll:

Zwei Wochen nach der ersten Spritze: Einige wenige Hautstellen sind weniger schuppig, aber die großflächigen Stellen im Gesicht, unter den Armen und in der Leiste sind immer noch sehr rot bzw. schuppig. Auch die Haarwurzelentzündungen am ganzen Körper (wahrscheinlich eine NW von Cosentyx und Taltz - und jetzt vielleicht auch von Tremfya?) sind immer noch da, allerdings gerade etwas weniger, weil ich dagegen ein Antibitoikum (Doxyderma 50) schlucke... was natürlich keine Langzeitlösung sein kann. Psychisch geht es so mittelmäßig.

So viel nur als kurzer Zwischenstand.

Hilft dir vielleicht weiter...

Screenshot_20190216-204256_Dropbox.jpg

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Hubertus
 

Und weiter geht's mit meinem Tremfya-Protokoll:

Drei Wochen nach der ersten Spritze: Die eigentlichen Pso-Stellen sind weg bzw. wird mir langsam klar, dass ich zuletzt wahrscheinlich gar keine Pso mehr hatte, sondern dass die letzten beiden Biologika und jetzt wohl auch Tremfya diverse Nebenwirkungen verursacht haben, die - neben den pickeligen Haarwurzelentzündungen - der Pso zwar ähnlich sind, aber tatsächlich was anderes sind, z.B. ein Seborrhoisches Ekzem. Gegen die Hautrötungen und die schuppige Kopfhaut (vielleicht nämlich gar keine Pso) habe ich ein Antimykotika verschrieben bekommen, was auch ganz gut anschlägt. -- Tja, aber so richtig eindeutig kann meine Ärztin das alles nicht diagnostizieren und will mich als Nächstes mal für eine zweite Meinung in die Charité schicken. -- Die Frage ist nun: Tremfya absetzen oder weiter nehmen und versuchen, die NW in den Griff zu bekommen? -- Tja.... [Fortsetzung folgt]

Edited by Hubertus

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Prinz
Am 22.2.2019 um 21:56 schrieb Hubertus:
 

Und weiter geht's mit meinem Tremfya-Protokoll:

Drei Wochen nach der ersten Spritze: Die eigentlichen Pso-Stellen sind weg bzw. wird mir langsam klar, dass ich zuletzt wahrscheinlich gar keine Pso mehr hatte, sondern dass die letzten beiden Biologika und jetzt wohl auch Tremfya diverse Nebenwirkungen verursacht haben, die - neben den pickeligen Haarwurzelentzündungen - der Pso zwar ähnlich sind, aber tatsächlich was anderes sind, z.B. ein Seborrhoisches Ekzem. Gegen die Hautrötungen und die schuppige Kopfhaut (vielleicht nämlich gar keine Pso) habe ich ein Antimykotika verschrieben bekommen, was auch ganz gut anschlägt. -- Tja, aber so richtig eindeutig kann meine Ärztin das alles nicht diagnostizieren und will mich als Nächstes mal für eine zweite Meinung in die Charité schicken. -- Die Frage ist nun: Tremfya absetzen oder weiter nehmen und versuchen, die NW in den Griff zu bekommen? -- Tja.... [Fortsetzung folgt]

Der Wirkungseintritt von tremfya fängt ja bei den meisten erst ab der der 4 Woche an und nach 4 Monate volle Wirkung .Dachte auch schon mal das meine pso in den leisten keine pso ist ...weil ich die vor den biologika nicht hatte....

Ich würde abwarten ,meine Leisten ,Kopfhaut fast geheilt. Dienstag bekomme ich 2 tremfya Spritze .pso stellen fast kaum noch sichtbar.

Alles gute .lg

 

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Prinz

Finde aber auch das Verhalten von deiner Ärztin merkwürdig ....Wenn tremfya anschlägt so gut und man nicht mal den Wirkungseintritt abwartet und was anderes draufschmiert und meint das kommt jetzt von Antimykotika ...

Meine Kopfhaut ist auch erst nach der 3 Woche 80% erscheinungsfrei....ohne was anderes ...sind ja fast in gleichen Abstand ...

 

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Hubertus

Lieber @Prinz, vielen Dank für Deine Einschätzung und Erfahrungsberichte. Das hilft mir ungemein! Und ja, meine Ärztin ist gerade tatsächlich etwas verloren; sie hat einfach kaum Erfahrung mit Biologika, aber: Das Gute ist, sie macht daraus keinen Hehl und ist gerade dabei, mir einen Termin für eine zweite Meinung in einer erfahrenen Hautklinik zu besorgen. 

Ich werde Tremfya wohl erstmal weiter nehmen. Dein Bericht hat seinen Teil dazu beigetragen, mich dahingehende zu ermutigen.

Die schuppige Kopfhaut und ähnliche Stellen, u.a. in der Leistengegend können ja tatsächlich auch Pso sein, da ist die Abgrenzung zum Seborrhoischen Ekzem wohl nicht so einfach. Aber die vielen Pickel und Haarwurzelentzündungen sind ja auch noch da, und die scheinen eine echte NW zu sein. Muss ich in den Griff kriegen... oder ignorieren... ist letztlich eine Abwägungsfrage.

Jedenfalls vielen Dank für Deinen Input. Toll, dass Tremfya bei Dir so gut angeschlagen hat. Ich wünsche Dir, dass es lange so bleibt.

Alles Gute und liebe Grüße

Hubertus

 

 

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Hubertus

Und weiter geht's mit meinem Tremfya-Protokoll:

3 Monate nach der ersten Spritze, kurz nach der 3. Spritze:

Die allermeisten Pso-Stellen sind verschwunden, aber der Kopf ist immer noch und sogar stärker als vorher befallen: Kopfhaut, Ohren und auch Teile des Gesichts. Letzteres ist besonders nervig, nicht nur, weil mir die Krankheit nun förmlich "ins Gesicht geschrieben" steht, sondern weil ich auch extrem schnell einen Sonnenbrand bekommen, selbst mit Sonnencreme LSF50 und einem breitkrempligen Hut. Darf ich bald gar nicht mehr in die Sonne?

Außerdem ist meine Haut sehr, sehr empfindlich. Immer wieder an Hals, Bauch, Armen und Beinen rote Ausschläge, und das kleinste Kratzen führt zu großflächigen Rötungen.

Ansonsten geht's mir aber gut, auch psychisch, und auch auch die Gelenke sind ruhig.

Also, eine recht gemischte Bilanz nach drei Monaten Tremfya.

 

 

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Hubertus

PS: Vergessen habe ich noch die Eiterpickel, die zu "wandern" scheinen. Anfangs waren sie am Oberkörper, nun v.a. an den Oberbeinen... sehr sehr nervig.

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GrBaer185
Am 24.2.2019 um 21:46 schrieb Prinz:

Der Wirkungseintritt von tremfya fängt ja bei den meisten erst ab der der 4 Woche an und nach 4 Monate volle Wirkung .Dachte auch schon mal das meine pso in den leisten keine pso ist ...weil ich die vor den biologika nicht hatte.... 

Ich würde abwarten ,meine Leisten ,Kopfhaut fast geheilt. Dienstag bekomme ich 2 tremfya Spritze .pso stellen fast kaum noch sichtbar.

Alles gute .lg

 

Hallo Prinz,

das ist sehr interessant. Ich habe unter Cosentyx auch rote, entzündete Haut in meinen Leisten bekommen, hatte früher trotz starker Psoriasis dort nie was. Dachte zuerst an einen Hautpilzbefall, mein Dermatologe verneinte dies und verschrieb mir eine rezeptierte Salbe mit Hydrocortison und Zink:
Hydrocortison Mikronisiert   0,5 g
Clotrimazol Mikronisiert        0,5 g
Pasta Zinci Mollis               49,0 g

Das war schon Nov. 2017, hat geholfen, die Hautveränderungen kamen aber wieder, haben mich jedoch nicht wesentlich beeinträchtigt.
Aktuell habe ich guten Erfolg bei der Leistenbehandlung mit trocknen der Leisten nach dem Duschen/waschen mit dem Haartrockner und dünnem Auftragen von Penaten Baby Wundschutzcreme, auch da ist wieder Zinkoxid drin.

VlG
 

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GrBaer185
Am 28.4.2019 um 11:55 schrieb Hubertus:

PS: Vergessen habe ich noch die Eiterpickel, die zu "wandern" scheinen. Anfangs waren sie am Oberkörper, nun v.a. an den Oberbeinen... sehr sehr nervig.

Mit meinen Cosentyx-Spritzen (nehme ich weiter) hatte ich auch mal einige wenige "Eiterpickel" an den Oberschenkeln, derzeit nicht mehr.
Ich hatte juckende, rote Haut in beiden Ellenbeugen, ähnlich Neurodermitis, ist jetzt auch weg. Ich bin zumeist mit der Dosierung "off label"  niedriger, d.h. ich habe den Spritzenabstand um rund 25 % verlängert, von 4 Wochen auf rund 5 Wochen. Siehe hierzu auch:

und
https://www.psoriasis-netz.de/community/blogs/entry/3950-spritzenintervall-verlängern/

und
https://www.psoriasis-netz.de/community/blogs/entry/3993-meine-spritzenintervalle-mit-cosentyx/?tab=comments#comment-12825

 

Edited by GrBaer185

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Hubertus

Heute will ich kurz mein angefangenes Tremfya-Protokoll weiter schreiben:

Nach der 4. Tremfya-Spritze (5 Monate nach Therapiebeginn) ist die Haut weitgehend erscheinungsfrei von Pso. Auf der Kopfhaut hält sich die Pso allerdings weiter hartnäckig, das Gesicht ist ganz leicht betroffen, allerdings extrem sonnenempfindlich. In der Leiste gibt es gerötete Stellen, die ich - wenn es sehr schlimm ist - alle paar Wochen ganz sparsam mit einer antibitotischen Salbe einschmiere, was immer sofort hilft. Ansonsten eine Art leichte Nesselsucht am Rumpf und den Armen, was aber gut in Schach zu halten ist, wenn ich regelmäßig dusche (Schweiß ist Gift für die Haut). Außerdem nerven die Pickel an Armen und Beinen, die werden mal mehr, mal weniger, aber damit kann ich ganz gut leben. Insgesamt würde ich meiner Haut die Schulnote 3+ geben, und die Gelenke (Psorias Athritis) sind vollkommen ruhig, was ja für mich einer der Haupgründe war, mit einer inneren Therapie anzufangen. Bin insgesamt ziemlich happy, trotz der eher nervigen, aber nicht schlimmen Nebenwirkungen.

Über Fragen oder andere Erfahrungen oder Therapie-Tipps freue ich mich immer .?

Liebe Grüße

Hubertus

 

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Lupinchen

Das sind aber schon ein paar mehr NW. Nesselsucht, oder auch Urticaria, ist doch eine Negativreaktion des Körpers. Was sagt denn der Behandler dazu? Das habe ich bei keinem Biologika bekommen, wäre auch ein Grund gewesen es abzusetzen. Bin Allergiker und muss immer sehr aufpassen gerade bei Medis.

Gruß Lupinchen

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Hubertus

Meine Hautärztin sagt: Weitermachen. Die erwähnte Nesselsucht ist vielleicht auch gar keine Nesselsucht, es ist nur eine leichte Rötung, manchmal mit kleinen Pusteln, die bei Schweiß und/oder Kratzen schlimmer wird. Nichts, was m.E. ein Absetzen des ansonsten sehr gut wirkenden Tremfya rechtfertigen würde.

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Hubertus

Tremfya-Protokoll nach 7. Spritze (neun Monate)

Ich kann es erfreulicherweise kurz und knapp machen: Inzwischen sind nicht nur meine Pso- und PsA-Symptome praktisch verschwunden, auch die oben beschriebenen Nebenwirkungen sind nicht mehr da. Es ist kaum zu glauben - aber ich bin tatsächlich komplett erscheinungsfrei und fühle mich sehr gesund. 

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Schnuppi69

Bei mir ist es das gleiche wie bei dir nach 9 Monaten Tremfya komplett erscheinungsfrei und keine Nebenwirkungen mehr. Drück uns die Daumen das es so bleibt 👍

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Hubertus

@Barbie und @Schnuppi69 - das freut mich sehr zu hören. Ich drücke uns allen die Daumen, dass die Wirkung noch lange anhält und keine blöden Nebenwirkungen auftreten. 

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Schnuppi69

Ich uns allen auch. Euch ein schönes wochenende😉

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Rico2008

Hallo zusammen,

Ich bin Rico und 43Jahre und seit gut 27 Jahren mit Schuppenflächte am kämpfen. Hab eure Erfahrungen zu Temfya gelesen und bin mal gespannt wie es sich die nächsten Jahre bei mir so entwickelt. Ich nehme Temfya jetzt seit gut einem Jahr und bin insgesamt begeistert auch wenn manche Nebenwirkungen da sind die mich ein wenig stören. Ich hatte eine sehr ausgeprägte Schuppenfläche an Kopf, Arme, Beine, Rücken, Bauch, in den Arm und Beinkehlen... Am Poo hat mich das sehr gestört und war zuletzt sehr entzündet. Seit Temfya ist bei mir alles zu 99,5% verschwunden. Man sieht aber auch nach einem Jahr noch jede Stelle die befallen war. Leicht gerötet ansonsten absolut traumhaft für mich. Soo das war das Positive... 😁 ... Pickel hab ich auch ein paar bekommen ... ausdrücken fertig😄 hab ich kaum noch Probleme mit. Das Kopfjucken nerft aber ist nix gegenüber dem was mich vorheran den Stellen  gepiesackt hat. Am schlimmsten ist die Zeit ca. 1-1,5 Wochen ab jeder Spritze... dann bekomme ich immer leichte bis starke Kopfschmerzen zu meinen Migräne -schüben die ich ehh habe. Leichte Muskelschmertzen sind dann auch da aber da gewöhnt man sich dran ist nicht schlimm. Was mir selbst etwas negativ aufgefallen ist das ich seit dem an innerem Elan verloren habe, kann aber auch an mir selber liegen. Ansonsten bin ich mit der Therapie und Temfya sehr zufrieden, ich hoffe das es so die nächsten Jahre beleibt und nicht wie oben bei andren Medikamenten erwähnt doppelt und dreifach wiederkommt. Ich habe vorher nicht viel gegen die Schuppenfächte genommen da alle Therapien entweder viel zu Zeitaufwändig waren ( Licht, Bäder) und dann auch nur kurz geholfen haben. Zuletzt hatte ich meine Stellen mit selbstgemachte Vitamin B12 Salbe und Kurkuma + 2x die Woche ein Totemeer Salzbad Zuhause behandelt und so leicht reduziert. Andere Salben haben zwar entschuppt aber die haut so dünn gemacht das es nix gebracht hat. Biologika  und andere Medikamente hatte ich nicht bekommen. Dazu war mein Auschlag angeblich immer zu gering. Für mich hat das Leben wieder neu begonnen ich hoffe das es so bleibt 🙂.

Gruß Rico

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Tina5

Hallo in die Runde, 

ich nehme nach 12 Jahren Tremfya und es wirkt zum ersten Mal richtig gut. 

Ich finde, Depressionen gehören zu dieser Krankheit sowieso. Die Entzündungen, das Kratzen oder das Suchen nach Linderung auch ein Rückzug, um Ruhe zu finden... 

Und ich habe Angst vor der Zeit, wenn es nicht mehr wirkt. 

Starke Medikamente haben auch starke Nebenwirkungen, aber jeder Tag mit enntspannter Haut zählt. 😀

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      Nach  6  Wochen  zeigte sich  die erste  Wirkung,  und ich wurde dann komplett  erscheinungsfrei,  bis  auf  1   kleine  Stelle am  Unterarm. 
      Auch die Gelenkschmerzen  gingen weg.
      Nebenwirkungen:
      Ich bemerke  keine  Nebenwirkungen.  Lediglich  3  Wochen nach der ersten  Dosis bekam ich  eine Erkältung,   ich  weiß aber nicht,   ob  es  an Tremfya lag.  Ich glaube eher nicht. 
      Das  Mittel belastet  weder  Leber  noch  veränderten sich andere   Blutwerte negativ..   
        Ich bin überglücklich mit dem Mittel und meinem Hautarzt  total dankbar.
       
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