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Monika

Trotz Cosentyx starke PSA Schmerzen.

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Monika

Ich habe seit Jahrzehnten Psoriasis und PSA. Vorrangig war  aber die Haut bei mir betroffen. Seit 2 Jahren nehme ich Cosentyx. Haut ist hervorragend geworden. Keine (!) einzige Plaquestelle mehr. Haut so gut wie nie! Jetzt habe ich seit einen halben Jahr immer stärker werdende PSA Schmerzen in allen(!) Gelenken. Laufen ist so gut wie unmöglich, Hände haben keine Kraft und schwellen an, nachts "erstarrt" mein ganzer Körper, morgens komme ich erst nach Stunden etwas im Bewegung. Muss  bis 3x Ibu 600 nehmen (manchmal nachts die 4.) um die Schmerzen aushalten zu können. Blutwerte sind gut. Guter  Entzündungwert, Rheumafaktor negativ, Leberwert ok, Morbus Bechterev negativ. Rheumatologe meint, es wäre ein orthopädisches Problem. Orthopäde will im Prinzip nur neue Gelenke einsetzen....nächste Woche ist der nächste Rheumatologentermin ?....Hat jemand ähnliches erlebt. Sprich dass Biologica die Psoriasis positiv beeinflusst und PSA nicht? Und dass trotz fehlender Entzündung Schmerzen vorhanden sind? Gibt es Biologica die eher für die Haut gut sind und andere für die Gelenke? Mtx vertrage ich nicht. Danke im voraus für eure Antworten!

 

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sia

Hallo @Monika,

du schreibst, du nimmst jetzt seit zwei Jahren Cosentyx (Wirkstoff: Secukinumab) gegen  deine Pso und PSA. Haut ist seitdem gut. War denn die PSA auch besser? Oder hat dir die ganze Zeit Probleme gemacht?

Biologicals können nach einer Zeit ihre Wirksamkeit einbüßen. Für Cosentyx hat sich zwar gezeigt, dass das nur rel. selten vorkommt. Aber, es gibt auch da Patienten bei denen die Wirkung nachlässt.

Allerdings muss die Ursache warum die Wirkung nachlässt besser erst genau gefunden werden. Es können Antikörper gegen das Medikament gebildet werden - dann würde zumindest kurzfristig eine Dosiserhöhung bzw. eine Intervall-Verkürzung helfen. Es kann aber auch eine (nicht entzündliche) muskuläre oder fibromyalgische Ursache dahinter stecken.  

"neue Gelenke" sind imo ein recht merkwürdiger Ansatz, sicher, wenn die Ursache noch gar nicht abgeklärt ist.

Und wie kommt der Rheumatologe auf das "orthopädische Problem" Bei einer PsA sind die Entzündungswerte/Rheumawerte nicht zwingend erhöht. Im Gegenteil, häufiger sind sie im normalen Bereich. Wurde denn schon mal der  HLA-B27- Wert bestimmt?

Ich würde beim Rheumatologen auf einen Medikamentenwechsel drängen. Falls er sich weigert, auf die Möglichkeit des Wirkungsverlusts hinweisen und falls er sich dann immer noch quer stellt einen anderen Rheumatologen suchen, z.B. mal in die Psoriasis-Ambulanz einer Uniklinik gehen.

Erfolg.

 

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Monika

Hallo Sia, vielen Dank für die schnelle Antwort und die guten Tipps! Ich werde beim nächsten Arzttermin auf diese Dinge hinweisen und hoffe, dass er mir helfen kann. Die PSA war anfänglich unter Cosentyx besser, wenn auch nicht komplett weg. Nach einem starken grippalen Infekt im September (da musste ich das Cosentyx aussetzen) wurden tmd werden die Schmerzen immer schlimmer. Man ist manchmal am Ende seiner Leidensfähigkeit .. aber so geht's vielen die am diesen Krankheiten leiden. Schlussendlich muss schönes weitergehen! Ich werde hier berichten wie es sich entwickelt! Nochmals Danke!!! 

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Monika

Ps @ Sia : ja, HLA-B27 wurde getestet. Ist negativ.....

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mo123

Hi Monika

wie geht es dir heute? Bist du beim Cosentyx geblieben? Gibt es Änderungen beim Schmerzmittel?

Ich nehme Cosentyx seit August 2017, also auch seit 2 Jahren. Parallel dazu nehme ich auch seit 2 Jahren die beiden Schmerzmittel Targin und Xefo gegen die höllischen Gelenkschmerzen. Eigentlich dachte ich, dass sich mit Cosentyx meine PsA soweit bessert, dass ich die Schmerzmittel absetzen kann, was bis heute unmöglich ist.

Sowohl Hausarzt als auch Rheumatologe können mir nicht zufriedenstellend erklären, weshalb meine Gelenkschmerzen nicht verschwinden. Angeblich kann die PsA nicht-reversible Schädigungen an den Gelenken verursachen (kann da jemand etwas zu sagen?)

Mein bisschen Psoriasis auf der Haut ist dank Cosentyx ganz verschwunden, deshalb weiss ich, dass Cosentyx bei mir wirkt. Die schmerzenden Hautschuppungen in den Gehörgängen verschwinden jedes Mal nach der Cosentyx Spritze und kommen so nach ca. 3-4 Wochen wieder zurück.

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Monika

Hallo zusammen, 

Es ist einige Zeit vergangen und es hat sich auch einiges ereignet.. Nehme nach wie vor cosentyx und meine Haut ist super. Gegen Schmerzen in den Schultern und Händen habe ich kurzzeitig Cortison bekommen. War ein Schub, der die Schmerzspitzen hervorgerufen hat. Allerdings war das nicht der einzige Grund für die starken Schmerzen. Meine rechte Hüfte war so schlecht geworden, dass sowohl das rechte Knie  als auch das komplette rechte Bein schmerzte. Dieses  Gelenk hat wohl schon zu lange unter der Ps A gelitten. Schlussendlich habe ich vor 4 Wochen eine neue Hüfte bekommen. Cosentyx musste ich 4 Wochen vorher absetzen und werde es nun Ende September wieder spritzen. Es muss gewährleistet sein, dass die Narbe komplett ohne Schorf ist! Bislang trotz Pause keine Verschlechterung der Haut und der Gelenke! Die Op und die Reha sind sehr gut verlaufen. Haut und Gelenke sind derzeit okay und die operierte Hüfte funktioniert 😊👍 es war, denke ich, tatsächlich eine Mischung aus mehreren Faktoren, die mich gequält haben und die durch Arthrose entzündete Hüfte hat die anderen Gelenke wohl sehr belastet! Nun heißt es viel bewegen und weiter cosentyx spritzen. Schmerzen habe ich zur Zeit keine mehr und bin darüber sehr froh! 👍😀

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Matjes

Hallo Monika, 

das hört sich sehr positiv an, es freut mich für dich, das alles so gut geklappt hat!

Weiterhin guten Erfolg mit Cosentyx und eine lange schmerzfreie Zeit wünsche ich dir!

Liebe Grüße, Martina😊

 

 

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Monika

Danke!! Euch allen wünsche ich das auch !!!

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Manmedac

Hallo zusammen,

ich bin zufällig auf Euer Forum gestoßen und ich will Euch gern meine Erfahrungen mit Biologika mitteilen.

Ganz kurz zu meiner Vorgeschichte: Ich habe Schuppenflechte in geringem Umfang und mit sehr geringer Hautveränderung, die ich seit meinem 15ten Lebensjahr mit kortisonhaltigen wässrigen Lösungen lokal behandle. Seit dem 30ten Lebensjahr verfolgten mich Gelenkschmerzen, die durch den Körper wanderten und immer wieder verschiedene Gelenke "in Beschlag" nahmen. Die Zyklen der Schmerzschübe wurden danach im Verlauf der Jahre immer kürzer. Das lief 30 Jahre so und die Ärzte diagnostizierten im Ellenbogen und Handgelenk rechts oder links einen Tennisarm. Dann gab es Kortisonspritzen, der Schmerz ging zurück, der Doc war mein Hero, aber das nächste Gelenk kam wenig später und es gab dafür keine Diagnose. Inzwischen waren die Schübe so stark, dass mir das Aufstehen im Büro vom Bürostuhl nicht mehr ohne Schmerzen möglich war, was auch nur mit geringster Geschwindigkeit einher ging. Durch Zufall habe ich mit meinem Anwalt 2014 darüber gesprochen, der an Psoriasisarthritis erkrankt und dessen Schmerzbild mit meinem identisch war.

Die nächste Etappe bei einer Rheumatologin brachte den entcheidenden Befund: Psoriasisarthritis bei Psoriasis vulgaris. Therapie mit Sulfasalazin brachte von 10/2015 - 10/2016 keine Besserung, dafür aber Übelkeit und Kopfschmerzen. Danach Therapieumstellung ab 01/2017 auf Adalimumab 40mg (Humira). Wirkung war gut, ging aber nach jeder Injektion mit Schüttelfrost und Abgeschlagenheit am Folgetag der Injektion einher. Ab 04/2017 Umstellung auf Secukinumeb 150mg ohne wirklichen Erfolg. Auch nicht bei Erhöhung der Dosis auf 300mg. Daraus folgte 02/2018 Umstellung auf Golimumab (Simponi) in Kombination mit Methotrexat und Folsäure (Folsan 5mg / Woche). Ergebnis war unbefriedigend, denn die Schuppenflechte und die Gelenkschmerzen waren wieder auf dem Vormarsch. Noch nicht so schlimm wie 2014, aber Lebensqualität sah anders aus.

Seit Anfang des Jahres 2019 Beschwerden mit Fersensporn rechts. Deshalb ab August 2019 Behandlung mit Taltz 80mg einmal pro Monat. Schuppenflechte ist rückläufig, aber nicht komplett weg. Was aber komplett ausgeschaltet ist, sind die rheumatischen Beschwerden und die Bewegungseinschränkungen. Fersensporn ist mit Hilfe von Einlagen und unter Taltz auch rückläufig.

Taltz hat mir von allen Therapieansätzen am besten geholfen. Leider hat mein letztes Blutbild im September 2019 erhöhte Leberwerte gezeigt. Das wird jetzt gerade abgeklärt. Ich hoffe mir bleibt Taltz zukünftig erhalten, denn die vollständige Schmerzfreiheit hat verlorene Lebensqualität vollständig zurück gebracht. Einfach unglaublich. Die im Forum beschriebenen Hautrötungen und das Brennen beim Spritzen kann ich bestätigen. Beim Spritzen s.c. in den Oberschenkel ist das aber nicht erwähnenswert.

Ich kann das bestätigen, was sonnenschein339 nach dem Therapiebeginn  geschrieben hat - die wundersame Wirkung des Medikaments. Nach der ersten Doppelspritze hatte ich eine leichte Racheninfektion ( die aber auch zufällig mit der Therapieumstellung zusammengefallen sein kann und nichts mit den möglichen Nebenwirkungen zu tun haben muss), die sich aber nach 10 Tagen aufgelöst hatte und seither habe ich keine weiteren Nebenwirkungen, als die erhöhten Leberwerte. Wir werden sehen, was es damit auf sich hat.

Cosentyx hatte bei mir auch keine wirkliche Verbesserung gebracht. Vielleicht kann Taltz bei zur Verbesserung der Befindlichkeit beitragen. Versucht es einfach einmal.

Euch alles Gute und gute Besserung.

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Lilli1

Moin 

 

Da hast du aber Glück das es dir so gut geht .

 

Gruß Lilli 1 

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Fettkuhraita
On 10/1/2019 at 10:26 AM, Lilli1 said:

Moin 

 

Da hast du aber Glück das es dir so gut geht .

 

Gruß Lilli 1 

ja wirklich

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    • huuma29
      By huuma29
      Hallo in die Runde,
      seit nun ca. 25 Jahren ist mir bekannt, dass ich Schuppenflechte hab. Zu Beginn hab ich es auch mit Salben, Shampoos udgl. versucht - alles nicht geholfen.
      Einige Jahre später hab ich dann das erste Mal um eine Kur angesucht und war dann 2012 und dann auch nochmal 2014 in Bad Gleichenberg in der schönen Steiermark. Bin dort beide Male wieder "sauber" nach Hause gekommen und das blieb dann auch jeweils ca. ein Jahr so. Dann kamen die Plaques aber wieder.
      2016 hab ich dann in Graz die priv. Hautärztin Dr. Ambros-Rudolph kennen gelernt und sie hat mich dann an Hr. Dr. Lunzer weiter empfohlen und auch sofort den Kontakt hergestellt. Er hat mich am nächsten Tag empfangen und gleich gemeint, ich sei einer jener vielen Fälle (nichts besonderes aber leicht zu therapieren) wo er genau weiß was zu tun ist. Aus persönlichen Gründen bin ich aber dann nach Wien übersiedelt und hab dann von Dr. Lunzer einen anderen Arzt, der auf seiner Wellenlänge ist, empfohlen bekommen und Hr. Dr. Gonda dann auch gleich aufgesucht. Er hat in diesem Bereich bereits auch eine große Erfahrung und hat nahezu das gleiche gesagt - wow, ich fühlte mich gleich in guten Händen. Einige Blutuntersuchungen später hab ich dann mit Cosentyx beginnen können und seit mehr als einem Jahr bin ich frei von überflüssigen Schuppen und das ganz ohne Nebenwirkungen. Auch die Nägel haben sich sehr stark normalisiert.
      Sofern sich bei mir nichts ändert/verschlechtert, werd ich nach Möglichkeit dabei bleiben!
       
    • deepfrozen
      By deepfrozen
      Liebe Freunde, 
      ich habe über 10 Jahre Schuppenflechte mit all den psychischen Folgen hinter mir. Im März wurde ich in eine Studie von Dr Simon aufgenommen, die der Hersteller Novartis durchführt. Im September erhalte ich meine letzten Spritzen. Kurzum: Die Schuppenflechte ist weg. Mein Leben hat sich verändert. Ich habe seitdem über 10kg abgenommen und traue mich wieder unter Menschen.  Ich bin sehr dankbar. Nun erklärte mir ein Arzt, dass es wahrscheinlich nicht weitergehen kann mit der Gabe von cosentyx, da ich im Vorfeld nicht alle anderen möglichen Medikamente  ausprobiert habe, die günstiger sind als cosentyx. Das verstört mich. Bei Aufnahme in die Studie hatte ich über 10 Prozent betroffene Hautfläche. Das war damals Voraussetzung. Mein Angstzustände nehmen wieder zu, seitdem ich weiß, dass ich bald nach dem Prinzip behandelt werden soll: Schauen wir mal, wie lange es dauert, bis die Schuppenflechte  wieder da ist. Und dann sehen wir in aller Ruhe weiter. Das kann doch nicht sein. Gibt es Ärzte in Berlin oder Brandenburg, die cosentyx verschreiben? Habt Ihr Tipps im Umgang mit meiner Krankenkasse TK? Wie kriege ich dieses tolle cosentyx  verschrieben? 
    • Stracky80
      By Stracky80
      Hallo zusammen,
      ich bekam leider vor 4 Wochen die Diagnose Psoriasis Arthritis.... endlich weiß ich woher meine Schmerzen und der Kraftverlust kommen. Mein Hausarzt findet eine Reha sinnvoll, da meine Schmerzen trotz MTX, Arcoxia und Novalmin nicht abnehmen. Kennt jemand von euch eine geeignete Klinik (am liebsten am Meer). Vielen Dank und beste Grüße!!!
       
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