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Trotz Cosentyx starke PSA Schmerzen.


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Ich habe seit Jahrzehnten Psoriasis und PSA. Vorrangig war  aber die Haut bei mir betroffen. Seit 2 Jahren nehme ich Cosentyx. Haut ist hervorragend geworden. Keine (!) einzige Plaquestelle mehr. Haut so gut wie nie! Jetzt habe ich seit einen halben Jahr immer stärker werdende PSA Schmerzen in allen(!) Gelenken. Laufen ist so gut wie unmöglich, Hände haben keine Kraft und schwellen an, nachts "erstarrt" mein ganzer Körper, morgens komme ich erst nach Stunden etwas im Bewegung. Muss  bis 3x Ibu 600 nehmen (manchmal nachts die 4.) um die Schmerzen aushalten zu können. Blutwerte sind gut. Guter  Entzündungwert, Rheumafaktor negativ, Leberwert ok, Morbus Bechterev negativ. Rheumatologe meint, es wäre ein orthopädisches Problem. Orthopäde will im Prinzip nur neue Gelenke einsetzen....nächste Woche ist der nächste Rheumatologentermin ?....Hat jemand ähnliches erlebt. Sprich dass Biologica die Psoriasis positiv beeinflusst und PSA nicht? Und dass trotz fehlender Entzündung Schmerzen vorhanden sind? Gibt es Biologica die eher für die Haut gut sind und andere für die Gelenke? Mtx vertrage ich nicht. Danke im voraus für eure Antworten!

 

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Hallo @Monika,

du schreibst, du nimmst jetzt seit zwei Jahren Cosentyx (Wirkstoff: Secukinumab) gegen  deine Pso und PSA. Haut ist seitdem gut. War denn die PSA auch besser? Oder hat dir die ganze Zeit Probleme gemacht?

Biologicals können nach einer Zeit ihre Wirksamkeit einbüßen. Für Cosentyx hat sich zwar gezeigt, dass das nur rel. selten vorkommt. Aber, es gibt auch da Patienten bei denen die Wirkung nachlässt.

Allerdings muss die Ursache warum die Wirkung nachlässt besser erst genau gefunden werden. Es können Antikörper gegen das Medikament gebildet werden - dann würde zumindest kurzfristig eine Dosiserhöhung bzw. eine Intervall-Verkürzung helfen. Es kann aber auch eine (nicht entzündliche) muskuläre oder fibromyalgische Ursache dahinter stecken.  

"neue Gelenke" sind imo ein recht merkwürdiger Ansatz, sicher, wenn die Ursache noch gar nicht abgeklärt ist.

Und wie kommt der Rheumatologe auf das "orthopädische Problem" Bei einer PsA sind die Entzündungswerte/Rheumawerte nicht zwingend erhöht. Im Gegenteil, häufiger sind sie im normalen Bereich. Wurde denn schon mal der  HLA-B27- Wert bestimmt?

Ich würde beim Rheumatologen auf einen Medikamentenwechsel drängen. Falls er sich weigert, auf die Möglichkeit des Wirkungsverlusts hinweisen und falls er sich dann immer noch quer stellt einen anderen Rheumatologen suchen, z.B. mal in die Psoriasis-Ambulanz einer Uniklinik gehen.

Erfolg.

 

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Hallo Sia, vielen Dank für die schnelle Antwort und die guten Tipps! Ich werde beim nächsten Arzttermin auf diese Dinge hinweisen und hoffe, dass er mir helfen kann. Die PSA war anfänglich unter Cosentyx besser, wenn auch nicht komplett weg. Nach einem starken grippalen Infekt im September (da musste ich das Cosentyx aussetzen) wurden tmd werden die Schmerzen immer schlimmer. Man ist manchmal am Ende seiner Leidensfähigkeit .. aber so geht's vielen die am diesen Krankheiten leiden. Schlussendlich muss schönes weitergehen! Ich werde hier berichten wie es sich entwickelt! Nochmals Danke!!! 

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  • 6 months later...

Hi Monika

wie geht es dir heute? Bist du beim Cosentyx geblieben? Gibt es Änderungen beim Schmerzmittel?

Ich nehme Cosentyx seit August 2017, also auch seit 2 Jahren. Parallel dazu nehme ich auch seit 2 Jahren die beiden Schmerzmittel Targin und Xefo gegen die höllischen Gelenkschmerzen. Eigentlich dachte ich, dass sich mit Cosentyx meine PsA soweit bessert, dass ich die Schmerzmittel absetzen kann, was bis heute unmöglich ist.

Sowohl Hausarzt als auch Rheumatologe können mir nicht zufriedenstellend erklären, weshalb meine Gelenkschmerzen nicht verschwinden. Angeblich kann die PsA nicht-reversible Schädigungen an den Gelenken verursachen (kann da jemand etwas zu sagen?)

Mein bisschen Psoriasis auf der Haut ist dank Cosentyx ganz verschwunden, deshalb weiss ich, dass Cosentyx bei mir wirkt. Die schmerzenden Hautschuppungen in den Gehörgängen verschwinden jedes Mal nach der Cosentyx Spritze und kommen so nach ca. 3-4 Wochen wieder zurück.

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Hallo zusammen, 

Es ist einige Zeit vergangen und es hat sich auch einiges ereignet.. Nehme nach wie vor cosentyx und meine Haut ist super. Gegen Schmerzen in den Schultern und Händen habe ich kurzzeitig Cortison bekommen. War ein Schub, der die Schmerzspitzen hervorgerufen hat. Allerdings war das nicht der einzige Grund für die starken Schmerzen. Meine rechte Hüfte war so schlecht geworden, dass sowohl das rechte Knie  als auch das komplette rechte Bein schmerzte. Dieses  Gelenk hat wohl schon zu lange unter der Ps A gelitten. Schlussendlich habe ich vor 4 Wochen eine neue Hüfte bekommen. Cosentyx musste ich 4 Wochen vorher absetzen und werde es nun Ende September wieder spritzen. Es muss gewährleistet sein, dass die Narbe komplett ohne Schorf ist! Bislang trotz Pause keine Verschlechterung der Haut und der Gelenke! Die Op und die Reha sind sehr gut verlaufen. Haut und Gelenke sind derzeit okay und die operierte Hüfte funktioniert 😊👍 es war, denke ich, tatsächlich eine Mischung aus mehreren Faktoren, die mich gequält haben und die durch Arthrose entzündete Hüfte hat die anderen Gelenke wohl sehr belastet! Nun heißt es viel bewegen und weiter cosentyx spritzen. Schmerzen habe ich zur Zeit keine mehr und bin darüber sehr froh! 👍😀

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Hallo Monika, 

das hört sich sehr positiv an, es freut mich für dich, das alles so gut geklappt hat!

Weiterhin guten Erfolg mit Cosentyx und eine lange schmerzfreie Zeit wünsche ich dir!

Liebe Grüße, Martina😊

 

 

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Hallo zusammen,

ich bin zufällig auf Euer Forum gestoßen und ich will Euch gern meine Erfahrungen mit Biologika mitteilen.

Ganz kurz zu meiner Vorgeschichte: Ich habe Schuppenflechte in geringem Umfang und mit sehr geringer Hautveränderung, die ich seit meinem 15ten Lebensjahr mit kortisonhaltigen wässrigen Lösungen lokal behandle. Seit dem 30ten Lebensjahr verfolgten mich Gelenkschmerzen, die durch den Körper wanderten und immer wieder verschiedene Gelenke "in Beschlag" nahmen. Die Zyklen der Schmerzschübe wurden danach im Verlauf der Jahre immer kürzer. Das lief 30 Jahre so und die Ärzte diagnostizierten im Ellenbogen und Handgelenk rechts oder links einen Tennisarm. Dann gab es Kortisonspritzen, der Schmerz ging zurück, der Doc war mein Hero, aber das nächste Gelenk kam wenig später und es gab dafür keine Diagnose. Inzwischen waren die Schübe so stark, dass mir das Aufstehen im Büro vom Bürostuhl nicht mehr ohne Schmerzen möglich war, was auch nur mit geringster Geschwindigkeit einher ging. Durch Zufall habe ich mit meinem Anwalt 2014 darüber gesprochen, der an Psoriasisarthritis erkrankt und dessen Schmerzbild mit meinem identisch war.

Die nächste Etappe bei einer Rheumatologin brachte den entcheidenden Befund: Psoriasisarthritis bei Psoriasis vulgaris. Therapie mit Sulfasalazin brachte von 10/2015 - 10/2016 keine Besserung, dafür aber Übelkeit und Kopfschmerzen. Danach Therapieumstellung ab 01/2017 auf Adalimumab 40mg (Humira). Wirkung war gut, ging aber nach jeder Injektion mit Schüttelfrost und Abgeschlagenheit am Folgetag der Injektion einher. Ab 04/2017 Umstellung auf Secukinumeb 150mg ohne wirklichen Erfolg. Auch nicht bei Erhöhung der Dosis auf 300mg. Daraus folgte 02/2018 Umstellung auf Golimumab (Simponi) in Kombination mit Methotrexat und Folsäure (Folsan 5mg / Woche). Ergebnis war unbefriedigend, denn die Schuppenflechte und die Gelenkschmerzen waren wieder auf dem Vormarsch. Noch nicht so schlimm wie 2014, aber Lebensqualität sah anders aus.

Seit Anfang des Jahres 2019 Beschwerden mit Fersensporn rechts. Deshalb ab August 2019 Behandlung mit Taltz 80mg einmal pro Monat. Schuppenflechte ist rückläufig, aber nicht komplett weg. Was aber komplett ausgeschaltet ist, sind die rheumatischen Beschwerden und die Bewegungseinschränkungen. Fersensporn ist mit Hilfe von Einlagen und unter Taltz auch rückläufig.

Taltz hat mir von allen Therapieansätzen am besten geholfen. Leider hat mein letztes Blutbild im September 2019 erhöhte Leberwerte gezeigt. Das wird jetzt gerade abgeklärt. Ich hoffe mir bleibt Taltz zukünftig erhalten, denn die vollständige Schmerzfreiheit hat verlorene Lebensqualität vollständig zurück gebracht. Einfach unglaublich. Die im Forum beschriebenen Hautrötungen und das Brennen beim Spritzen kann ich bestätigen. Beim Spritzen s.c. in den Oberschenkel ist das aber nicht erwähnenswert.

Ich kann das bestätigen, was sonnenschein339 nach dem Therapiebeginn  geschrieben hat - die wundersame Wirkung des Medikaments. Nach der ersten Doppelspritze hatte ich eine leichte Racheninfektion ( die aber auch zufällig mit der Therapieumstellung zusammengefallen sein kann und nichts mit den möglichen Nebenwirkungen zu tun haben muss), die sich aber nach 10 Tagen aufgelöst hatte und seither habe ich keine weiteren Nebenwirkungen, als die erhöhten Leberwerte. Wir werden sehen, was es damit auf sich hat.

Cosentyx hatte bei mir auch keine wirkliche Verbesserung gebracht. Vielleicht kann Taltz bei zur Verbesserung der Befindlichkeit beitragen. Versucht es einfach einmal.

Euch alles Gute und gute Besserung.

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    • NilsKommaRanDa
      By NilsKommaRanDa
      Moin ihr lieben,
      ich lese nun schon seid längerem hier im Forum. Vielen dank für all die Erfahrungsberichte und aufmunternden Worte die man hier immer wieder liest.
      Ich selber bekomme seid ca. 3 Monaten Cosentyx und bin soweit ganz zu frieden mit dem Mittel. Meine Schuppenflechte ist fast verschwunden.
      Wichtig: Bitte keine Impfdiskussion anfangen. Jeder soll selbst entscheiden ob er sich impft oder nicht.
      Ich habe mich dazu entschieden mich Impfen zu lassen. Und plötzlich geht alles super schnell. Ich bin Erzieher und wie wohl alle wissen wurden wir jetzt in der Impfreihenfolge nach vorne geschoben. Hier in Bremen geht jetzt alles rasend schnell und ich kann mir nächste Woche schon einen Termin geben lassen.
      Was ich mich jetzt Frage ist, ob ich während der Therapie überhaupt geimpft werden kann. Kennt sich da jemand aus...? Welche Impfungen mit Cosentyx überhaupt möglich sind?
      Achse wir sollen AstraZeneca bekommen. Auch wegen der Nebenwirkungen mache ich mir ein paar Gedanken, da ich zur Risikogruppe gehöre.

      Über Rat würde ich mich sehr freuen!
    • sonni180
      By sonni180
      Hallo ihr Lieben!
      Weiß nicht mehr weiter, heute ist so ein Tag an dem ich am liebsten verkriechen würde!!!Habe eine PSOArthritis und war im April im Krankenhaus(Dermatologie) weil meine Haut ziemlich verrückt spielte.Dort bekam ich Fumaderm+Mtx+400mg Celebrex und einen ambulanten Termin in einer Rheumaklinik. Der Rheumatologe sagte man mir, das ich in 6Wochen auf Tnf-alpha Blocker umgestellt werden sollte und dies stationär gemacht werde müßte.Doch das Fumaderm wirkte sich sehr gut auf die Haut aus und ich war sehr schnell fast erscheinungsfrei.Also wurde der Termin in der Rheumaklinik abgesagt.Nur die Gelenke machten sich nach ein paar Wochen mehr als bemerkbar.So das ich nochmal in die Rheumaambulanz sollte. Von Tnf alpha Blockern war wieder die Rede, nur das die Therapie dort "nur" eingeleitet werden könnte,aber nicht fortgesetzt..Da das den Rahmen Ihres Budgets sprengen würde. Der Arzt sagte,andere die wesentlich weniger hätten würden die Tnf alpha Blocker bekommen. (Denke das liegt immer im Auge des Betrachters,auch sie werden es nötig haben)Also wieder einen Termin in der Hautambulanz in der Hoffnung dort Hilfe zu bekommen, aber dort wurde ich dann auf 150mg Ciglosporin+400g Celebrex und 15mg Mtx eingestellt.
      War heute in einer Hautambulanz und hatte einen Notfall Termin beim Oberarzt, in der Hoffnung das es mir verschrieben wird, doch leider mit dem Ergebnis, daß sich nichts verändert hat und ich heute wieder mit Schmerzen ins Bett gehe.Außer das ich auch dort zu hören bekam, das es das Budget sprengen würde und er es dann aus eigener Tasche zahlen müßte, kam nichts dabei raus.
      Denken die eigentlich, das man scharf darauf ist irgendwelche Medikamente mit unabsehbaren Nebenwirkungen einfach in sich einwerfen zu wollen?
      Aber ich kann nicht mehr, wie weit soll meine Gelenkzerstörung noch fortschreiten?
      Was mache ich dann im Alter?Rollstuhl?
      Habe mir das lange überlegt, doch Risiken habe ich durch die Medis die ich jetzt bekomme, ja auch schon mehr als genug.Kann mir irgend jemand helfen?
      Weiß jemand ob in der Klinik in Essen Werden, Tnf alpha Blocker verschrieben werden, oder irgendeinen niedergelassenen Rheumatologen im Raum Bochum, Herne,Hattingen, Essen+30km Umkreis?
      Über jede Hilfe wäre ich dankbar! Oder Eure eigenen Erfahrungen, was Ihr erlebt habt!
      Liebe Grüße
      sonni180
    • tascha2801
      By tascha2801
      Hallo zusammen, ich bin 31 Jahre jung und habe Pso Arthritis, sehr ausgeprägt, war bis vor 2 Wochen im Klinikum Schwedt - dort bekam ich endlich,nach über einem Jahr Pso eine entsprechende Diagnose.
      Dort habe ich anfangs versucht ein wenig "runter zu kommen" - habe ziemlich lange Schmerzmittel in hoher Dosis ( Tramal 300mg + Declo 200mg täglich) genommen, um meinen Alltag noch irgendwie auf die Reihe zu bekommen.
       
      Seit 3 Wochen bin ich nun auch im MTX Programm - spritze mir wöchentlich 15mg MTX +nehme 5mg Folsäure - dazu täglich 2x Citirizin 20mg gegen diesen nicht enden wollenden Juckreiz
       
      Im Krankenhaus bekam ich zur Schmerzlinderung 3x täglich Novamin Tropfen - habe aber jetzt in der Packungsbeilage gelesen, dass man eine gleichzeitige Einnahme vermeiden soll???
       
      Ohne Schmerzmedikament bin ich kaum in der Lage auch nur aus dem Bett zu kommen, nachts kann ich nicht schlafen... was würdet ihr mit empfehlen??? Ich möchte gerne wieder etwas mehr am Leben "teilnehmen"!
       
      Lieben Gruß aus Prenzlau
      Tascha
       
       

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