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grandjete

Hallo :D

mir wurde von meinem HA und von der Uniklinik geraten eine medikamentöse Therapie gegen meine Pso zu beginnen, da alles andere (Cremen und Bestrahlungstherapien) bisher leider keinen anhaltenden Erfolg gebracht hat. 

Ich habe bisher erst ein paar Merkblätter zu möglichen Medikamenten mitbekommen und Voruntersuchungen (Bluttest, Ultraschall u.ä.) gemacht. Wirklich informiert genug fühle ich mich aber nicht... 

Mein Arzt hat gemeint das Fumaderm wäre vielleicht eher nichts für mich auf Grund der hohen Chance, dass man Nebenwirkungen wie Magenkrämpfe oder Übelkeit kriegt. Ich habe als ich jünger war wegen einer anderen Krankheit schonmal Medikamente genommen und hatte da Monate lang Probleme mit Übelkeit und Krämpfen. Ich habe damals mehrere Wochen nicht zur Schule gehen können. Seither plagt mich davor große Angst, dass das nochmal passiert. 

Aber auch vor den anderen vorgeschlagenen Medikamenten habe ich ein bisschen Muffe...

Das Cosentyx ist ja ein Biologikum und soweit ich das verstanden greifen diese Medikamente noch stärker in den Körper und das Immunsystem ein als z.B. das Ciclosporin oder das Fumaderm? Zumindest wurde mir das so erklärt, dass das die "milderen" Mittel sind. Kann mir das vielleicht jemand erklären, auch wenn das jetzt eine blöde Frage ist, ob das so stimmt?

Ich bin mittlerweile echt am verzweifeln, auch weil ich bei jeder Nachfrage beim Arzt oder in der Klinik mich irgendwie nicht so richtig ernst genommen fühle. Es wird mir wenig erklärt und auch wenig auf meine Bedenken eingegangen.

Vielleicht kann mir ja irgendjemand die Frage beantworten :)

LG grandjete

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sia

Willkommen hier @grandjete,

du schreibst leider wenig zur Art deiner Psoriasis, nur, dass dir von verschiedener Seite zu einer medikamentösen Therapie geraten wurde. Wobei Cremes mit einem Wirkstoff auch medikamentös sind 😉, aber ich denke mal, gemeint sind sog. "systemische Medikamente" - also Tabletten oder Spritzen - also Medikamente die "im System" wirken und nicht nur lokal.

Welche Art von Behandlung hängt von etlichen Faktoren ab. Zum einen natürlich, wie schlimm deine Psoriasis ist. Hast du "nur" Plaques"  - also Hautbeteiligung? oder sind auch Nägel und/oder Gelenke betroffen?

Zum anderen ist ein Punkt bei der Behandlung, wie schlimm dein Leidensdruck ist. Stören dich die Plaques sehr?  Beeinträchtigen sie dein Leben? usw.

Ganz allg. kann man sagen, dass jedes Medikament  mit einer Wirkung auch eine unerwünschte Wirkung haben kann. Dabei ist es völlig egal woher dieser Wirkstoff kommt. Ein Wirkstoff kann im Labor hergestellt sein oder aus der Natur kommen - immer muss abgewogen werden, ob die evt. unerwünschten Wirkungen die Wirkung "wert" sind.

Jeder der dir erzählt, es gäbe Medikamente ohne mögliche Nebenwirkungen lügt oder weiß nicht wovon er redet.

Soweit die schlechte Nachricht.

Die gute Nachricht ist, dass es inzwischen schon etliche wirksame Medikamente gibt, die die Psoriasis in Schach halten können und deren unerwünschte Wirkungen überschaubar sind. Außerdem wird eine Therapie von deinen Ärzten überwacht. D.h.  dir wird öfter Blut zur Kontrolle abgenommen. Sollten sich Probleme einstellen kann die Therapie gewechselt werden. Welche systemischen Medikamente für dich in Frage kommen hängt ebenfalls von vielen Faktoren ab. z.B. Welche Pso hast du? Wie alt bist du? Kinderwunsch? ...

Fumaderm wird zwar oft gegeben, einige Menschen kommen auch gut damit zureicht, aber inzwischen ist das Präparat in die Diskussion geraten. Arznei­mittel­experten der Stiftung Warentest halten es zur Behandlung von Pso nur noch „wenig geeignet“.

"Mittleres Mittel", hmm. bezieht sich eher auf die Stelle im "Behandlungsprotokoll" und nicht auf den Eingriff ins System.

Es gibt Protokolle zur Behandlung einer Pso. Das Fängt bei Plaques mit Salben, Cremes, Bestrahlungen, Bädern usw. an, dann kommen idR die systemischen Medikamente der ersten Generation. Dazu kann Fumaderm gehören, aber auch z.B. ein Cortison-Präparat oder MTX (Methotrexat). Inzwischen gibt es auch sog. "first-line" Biologicals. Und dann kommen andere Biologicals für die man erst mind. 3 "Basismedikamente" erfolglos hinter sich haben muss.

Welches der Medikamente für dich das richtige ist muss man leider ausprobieren. Da die Psoriasis keine einfache Erkrankung ist gibt es auch keine einfache Behandlung. Was beim einen toll wirkt kann bei einem anderen wirkungslos sein.

Falls du Fragen hast kannst du die hier immer stellen.

Erfolg

 

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grandjete

Vielen Dank für deine Antwort @sia!

vor 4 Stunden schrieb sia:

du schreibst leider wenig zur Art deiner Psoriasis, nur, dass dir von verschiedener Seite zu einer medikamentösen Therapie geraten wurde. Wobei Cremes mit einem Wirkstoff auch medikamentös sind 😉, aber ich denke mal, gemeint sind sog. "systemische Medikamente" - also Tabletten oder Spritzen - also Medikamente die "im System" wirken und nicht nur lokal.

Welche Art von Behandlung hängt von etlichen Faktoren ab. Zum einen natürlich, wie schlimm deine Psoriasis ist. Hast du "nur" Plaques"  - also Hautbeteiligung? oder sind auch Nägel und/oder Gelenke betroffen?

ups ja das hatte ich gemeint, eine systemische Therapie.

Ich habe Psoriasis guttata am ganzen Körper. Hauptsächlich ist die Haut betroffen. Auch an blöden Stellen wie im Ohr, in der Nase oder im Bauchnabel, wo ich mit Cremen irgendwie nie so richtig Erfolg hatte. Meine Fußnägel sind auch betroffen. Eine Gelenkbeteiligung ist noch nicht genau geklärt. Habe sehr selten ein Ziehen oder Drücken (? kann es gar nicht wirklich beschreiben) in manchen Gelenken. Der Rheumatologe meinte, dass wir das auf jeden Fall mal beobachten sollen. 

Ich bin noch relativ jung (20), Kimderwunsch habe ich in den nächsten Jahren noch nicht. Höre von den Ärzten immer wieder, dass systemische Therapien bei noch nicht geklärtem Kinderwunsch eher problematisch sind? Oder ich verstehe das zumindest so wenn dauernd gesagt wird "aber bei Frauen in Ihrem Alter, Sie wollen ja auch mal Kinder" etc. Ich dachte eigentlich immer, dass dann bei Kinderwunsch einfach "nur" besser geplant werden muss, weil man die Medikamente gewisse Zeit vorher absetzen muss.

Aber mittlerweile bin ich einfach am Ende. Ich habe es jahrelang gut akzeptiert, war auch immer jemand der trotzdem ins Freibad etc. gegangen ist und es hat mich nicht gestört, dass alle geguckt haben. Seit einem Jahr geht es aber wieder sehr auf meine Psyche, auch vor allem da keine äußerliche Therapie mehr so eichtig anschlägt, und ich bin jetzt bereit alles aus zu probieren.

vor 5 Stunden schrieb sia:

Fumaderm wird zwar oft gegeben, einige Menschen kommen auch gut damit zureicht, aber inzwischen ist das Präparat in die Diskussion geraten. Arznei­mittel­experten der Stiftung Warentest halten es zur Behandlung von Pso nur noch „wenig geeignet“.

hmm das spricht ja eher nicht so für das Fumaderm 😕

Nächste Woche habe ich einen Termin in der Uniklinik, ich glaube da werde ich nochmal viele Fragen stellen.

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sia
vor 1 Stunde schrieb grandjete:

Nächste Woche habe ich einen Termin in der Uniklinik, ich glaube da werde ich nochmal viele Fragen stellen.

Das ist gut. Meine Empfehlung ist da, dass du dir die Fragen am besten aufschreibst. Überhaupt alles was dir erwähnenswert erscheint. Mach ich auch so. Sonst steht man manchmal wieder draußen und hat die Hälfte vergessen. Und falls du eine Person deines Vertrauens hast - mitnehmen. Vier Ohren hören mehr als zwei.

vor 1 Stunde schrieb grandjete:

Ich dachte eigentlich immer, dass dann bei Kinderwunsch einfach "nur" besser geplant werden muss, weil man die Medikamente gewisse Zeit vorher absetzen muss.

das ist im Prinzip richtig. Allerdings gibt es auch da bessere und weniger empfehlenswerte Präparate. In einer Uniklinik kannst du erwarten, dass sich die Ärzte damit auskennen.

Viel Erfolg mit dem Gespräch. Berichte doch mal wie es gelaufen ist.

 

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grandjete
vor 11 Stunden schrieb sia:

Viel Erfolg mit dem Gespräch. Berichte doch mal wie es gelaufen ist.

Danke :) werde auf jeden Fall von dem Gespräch berichten.

Ist jetzt vielleicht eine blöde Frage, aber weist du (oder jemand anders hier), ob es sich überhaupt "lohnen" wird nach Cosentyx zu fragen? Also wird es überhaupt grds. auch als erste systemische Therapie gemacht (zugelassen dafür ist es ja)? Wenn das nämlich meist nicht der Fall ist brauche ich da ja gar nicht fragen und damit Zeit verschwenden oder ich besten Fall angeschnauzt zu werden 🙄

Mich nervt dort nämlich echt, dass da wirklich kein Verständnis dafür herrscht, dass ich in der Ausbildung dort nicht für ein paar Wochen stationär hin kann. Würde das ja liebend gern machen, aber meine berufliche Zukunft dafür aufs Spiel zu setzen will ich halt dann doch nicht. 

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Lupinchen

Cosentyx ist ein sogenanntes  Firstline Präparat und darf sofort gegeben werden. Also ruhig danach fragen, ggf. bekommst Du ja auch einen TNF Alpha-Blocker.

Das mit dem "Frauen in Gebärfähigen Alter" dürfen das nicht, ist wohl sehr old skool. Das gilt heute nur noch für einige bestimmte orale Therapien, auch für Männer. Sicher muss man bei einem Biologika einiges beachten, aber das kann man ja dann klären.

Mein Sohn, ist etwas älter als Du, hat auch erst Cosentyx bekommen und dann Taltz. Leider hatte er NW und bekommt jetzt ein ganz neues mit Namen Skyrizi.

Gruß Lupinchen

Edited by Lupinchen

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grandjete
Am 30.1.2020 um 10:31 schrieb Lupinchen:

Cosentyx ist ein sogenanntes  Firstline Präparat und darf sofort gegeben werden. Also ruhig danach fragen, ggf. bekommst Du ja auch einen TNF Alpha-Blocker.

Hallo Lupinchen,

vielen Dank für deine Antwort !

Ich habe heute in der Uniklinik den Termin gehabt und werde jetzt mit Ciclosporin anfangen. Cosentyx kriege ich erstmal nicht wegen den hohen Kosten (habe ich auch so erwartet). Es hieß, das kann ich verschrieben bekommen, wenn ich eine schriftliche Bestätigung von der Versicherung habe, dass es übernommen wird. 

Ich hoffe dass das Ciclosporin wirkt, ich halte das ganze jucken, reiben und kratzen einfach nicht mehr aus 😭 Irgendwie dreht sich mein Leben nur noch nur um meine Haut 😕

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Lupinchen

Schade.....dachte eigentlich das Ciclosporin nur noch in Ausnahmefällen, ist ja eines der ersten die es damals gab, außer natürlich MTX und Kortison. Bei jungen Menschen sollte man da anders therapieren, meine Meinung. Warum immer wieder die Kosten ein Thema sind, mir ein Rätsel.  Die einzige Grund war und ist, dass der PASI eben noch kein Biologika erforderlich macht. Mein Sohn ist mit MTX gestartet, aber bekam dann weil MTX zu viele NW bei ihm auslösten, Cosentyx. Der Arzt meinte damals, dass er nur so handeln konnte.

 Die Uni-Ambulanz hier in Erlangen würde da eh anders handeln. Auch der neue Dermatologe meines Sohnes hat da eine positive Einstellung, ist wohl auch voll drin im Thema Biologika.

Wünsche Dir auf jeden Fall erstmal gute Besserung.

Lg. Lupinchen

Edited by Lupinchen

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grandjete
Am 4.2.2020 um 09:52 schrieb Lupinchen:

Schade.....dachte eigentlich das Ciclosporin nur noch in Ausnahmefällen, ist ja eines der ersten die es damals gab, außer natürlich MTX und Kortison. Bei jungen Menschen sollte man da anders therapieren, meine Meinung.

Mir wurde in der Klinik das so erklärt, dass sie zB MTX bei jungen Leuten eher ungern anwenden und es daher lieber mit Fumaderm oder Ciclosporin probieren wollen. Aber wieso das so ist weiss ich leider auch selber nicht. Ich habe bei den ganzen Medikamenten noch nicht so den Durchblick 😕

Am 4.2.2020 um 09:52 schrieb Lupinchen:

Warum immer wieder die Kosten ein Thema sind, mir ein Rätsel

Sie meinten, da die KK ja das ganze bezahlen muss wird es da schwierig zu rechtfertigen, direkt mit ganz teuren Medikamenten anzufangen, wenn es noch günstigere gibt, die noch nicht probiert wurden. Und von der KK verklagt werden wollen sie auch nicht... Hab ich mir ja schon gedacht, dass das leider schwer wird.

Am 4.2.2020 um 09:52 schrieb Lupinchen:

Die einzige Grund war und ist, dass der PASI eben noch kein Biologika erforderlich macht.

Mein PASI war zu Beginn der Behandlung in der Uniklinik 25.1 , die Pso ist seither ein bisschen besser geworden. Weiss daher nicht genau was für einen ich jetzt grad habe. 

Am 4.2.2020 um 09:52 schrieb Lupinchen:

Die Uni-Ambulanz hier in Erlangen würde da eh anders handeln

Erlangen ist leider zu weit weg für mich   :( also ist das wohl nix für mich.

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    • grandjete
      By grandjete
      Hallo
      mal ne blöde Frage:
      ich habe diese Woche Ciclosporin zum ersten mal verschrieben bekommen.
      Meine Ärztin hat auf dem Rezept keinen Hersteller sondern nur "Ciclosporin" und die mg + Packungsgröße aufgeschrieben. 
      In der Apotheke wurde ich gefragt, welcher Hersteller es denn sein soll. Gibt ea da überhaupt einen Unterschied zwischen den Präparaten unterschiedlicher Hersteller? Also sollte ich das lieber nochmal beim Arzt klären?
    • hulapalu
      By hulapalu
      Hallo zusammen,
      ist schon jemand den Weg durch die Kinderwunschzeit unter Cosentyx gemeinsam mit seinem Arzt gegangen?
      Der Hersteller empfiehlt offiziell, bis 5 Monate nach Absetzen von Cosentyx zu verhüten. Das liegt wohl an der (mittleren) Halbwertszeit von bis zu 46 Tagen, es braucht wohl so 5 Halbwertszeiten, bis das Mittel nicht mehr nachweisbar ist. Antikörper dieser Art gehen wohl erst um die 20. Schwangerschaftswoche in die Plazenta über.

      Ich habe mit vielen vielen Ärzten gesprochen (auch mit Embryotox und Reprotox) und viele viele Studien gelesen, jeder Arzt sagt quasi was Anderes, was es mir nicht leichter macht.

      Vielleicht hat ja jemand von euch Erfahrungen? Hat es jemand erlebt?

      Ich bin gespannt!
       
    • Matthias123
      By Matthias123
      So Donnerstag geht's mit den ersten beiden pens los . Bei Interesse stelle ich Fotos ein und Berichte
      Lg Matthias
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