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Inselkind

Moin,

ich habe mich gestern hier angemeldet weil bei mir der Verdacht besteht, dass ich unter PSA leide. Wieder ein Club in dem niemand Mitgleid sein möchte.

Der Rheumatologe hatte mich untersucht und Blut abgenommen und nächste Woche sthet die Besprechung der Ergebnisse an. Ich habe an der Haut so gut wie nix, raue Ellebogen und rissige Fersen (dass es damit zu tun haben könnte ist mir erst jetzt klar). Als Kind hatte einmal einen Schub an den Knien, aber meine Oma hatte stärkere Schuppenflechte. Eigentlich war es jetzt Zufall dass mein Orthopäde sich meine Fingernägel genauer ansah und da zeigen sich wohl typische Veränderungen. Aktuell leide ich an einer sehr nervigen und langwierigen Schambeinentzündung. Leider kann ich damit mein Ausgleich das Reiten nicht mehr machen und drehe langsam am Rad. Weiterhin habe ich mit beiden Handgelenken erhebliche Probleme, rechts seit etlichen Jahren, war mal eine Ganglion OP  vor 15 Jahren danach hatte ich keine Stützfunktion mehr ...etliche Jahre später flammte der Scherz auf...Ursache (damals) unklar. Da ich Linkshänderin bin, dachte ich noch, gut dass es nur die rechte Hand ist. Vor 4 Jahren fing dann die linke Hand an. Schlussendlich ist ein doppelter Diskusriss diagnostiziert und 2018 operiert worden (kann das auch von der PSA kommen, da ich nicht auf das Handgelenk gefallen bin und mich auch sonst an keinen Auslöser erinnern kann) Leider ist da der Nerv beschädigt worden und ich habe seitdem Nerverirritationen über den ganzen Handrücken und die beiden letzten Finger. Weil sich ein Faden nicht auufgelöst hat, wurde 2019 nochmal nachoperiert, ohne wirkliche Verbesserung. Desweitern habe ich seit der ersten OP ein manschetiges Gefühl (läßt sich leider nicht so gut beschreiben) im linken Unterarm, die Ärzte hatten damals auf CRPS getippt, aber das war es wohl nicht.  Inzwischen schmerzen auch immer mal wieder die Daumengelenke und oder Daumenballen.

Die tiefsitzenden Rückenschmerzen kommen wohl nicht von der PSA da war ich im MRT und da liegt bei mir eine genetische Veränderung der letzten Bandscheibe vor, die diese Probleme macht.

Zu mir: Ich bin 47 und seit 5 Jahren Witwe, meine beiden Kinder sind beide depressiv und wohnen gerade beide nicht zu Hause,  ich habe aber das volle Sorgerecht. Der Lütte verweigert jegliche Therapie und lebt seine Depression leider an mir aus und dem Großen geht es auch gerade nicht gut und er brauchte Abstand, therapeutische Hilfe will er auch gerade nicht. Ich habe seit jahren das Gefühl, dass ich nur funktioniere und eins der Kinder immer "durchknallt" um das ich mich dann kümmern muss. Beide waren auch schon in der hiesigen Kinderpsychiatrie, der Lütte nur 8 Tage ohne wirkliche Behandlung und der Grüße 6 wochen (vor Corona). Im Feb/März war ich zur Mütterkur (ohne Kinder) auf Norderney, das hat sehr gut getan, aber danach ging es ja mit Corona los und da hat sich die Lage hier zu Hause erst richtig zugespitzt.

So das war es erstmal von mir...

lg Inselkind

 

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Hallo @Inselkind

da hast du ja echt eine Menge zu tragen. Willkommen bei uns! 👋

Erstmal gut, dass du einen so fitten Orthopäden hast, der aus deinen Fingernägeln die richtigen Schlüsse gezogen und dich zum Rheumatologen geschickt hat. Ich bin gespannt, zu welcher Diagnose er kommt. Schreib das mal dann hier.

Machst du denn jetzt, im Alltag, auch etwas für dich, zusammen mit einem Psychologen oder so?

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Inselkind

Ja ich bin auch froh, dass der Orthopäde da so fit war. Die Diagnose müsste ich am Montag bekommen, dann ist der nächste Termin bei dem Rheumatologen.

Ja ich schaue dass ich für mich was mache, leider ist mein Anker -das Reiten- gerade nicht so möglich..und das schon seit 6 Wochen. Ich habe mir vor 3 Jahren den lang gehegten Wunsch nach einem eigenen Pferd erfüllt. Aber generell tut mir mein Pferd gut. Ich hoffe einfach, dass das mit dem Reiten bald wieder klappt.

Weiterhin habe ich eine sehr gute Trauerbegleiterin, da habe ich gerade auch nochmal nach einem Termin gefragt. Ich melde mich nochmal, wenn ich die Ergebnisse habe.

lg Inselkind

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Herzlich willkommen und von Herzen alles Gute für die Zukunft. Ich wünsche Dir einen guten Arzt und eine Therapie, die anschlägt.

Ich bin 30 gewesen, als die PSA vor ca. 1,5 Jahren ausgebrochen ist. Behandelt werde ich mit Cosentyx. Ich bin bei einer internistischen Rheumatologin in Behandlung. Sicherlich das Beste, was ich bekommen kann. Leider können auch die besten Ärzte nicht zaubern. Toi toi toi!

 

VG aus Dresden

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    • Curry_CGN
      By Curry_CGN
      Hallo zusammen,
      ganz frisch hier angekommen stelle ich mich gern vor!
      Mein Name ist Corinna, ich bin 50 Jahre alt und lebe mit meinem Lebensgefährten 💗und unserer weltbesten Katze 😻in Köln.
      Letzte Woche war ich zu einer Medikamentenexposition in der Klinik (nunmehr bestätigte Allergie auf Antibiotika). Die Stationsärztin hat mir auf Grund meiner Angaben geraten, mich auf PsA testen zu lassen. Ich habe selbst zum Glück kaum Hauterscheinungen (nur Ellenbogen, kleine Stelle Handknöchel, seit einiger Zeit sehr brüchige Fußnägel), aber mein Bruder hat seit der Kindheit am ganzen Körper sehr starke PSO.
      Von Geburt an habe ich eine starke Skoliose, die Wirbelsäule wurde im Kindes-/Jugendalter langstreckig versteift. Ich leide seit Jahren an zunehmenden Schmerzen durch Degenerationen der LWS/HWS und Schulter, zudem temporär an verschiedenen Gelenken, und bin auch in schmerztherapeutischer Behandlung. Jeder Arzt führt die Schmerzen auf die Skoliose zurück, was ja auch nahe liegt. Vor einigen Jahren war ich mal bei einer Rheumatologin, die aber trotz unklarer ANA-Titer keine weitere Diagnostik unternommen hat. Damals wusste ich noch nichts über PsA.
      Dass nun erstmals die PsA im Raum steht, hat mich gewundert. Wie es sicherlich einige hier nachvollziehen können, bin ich ziemlich ärztemüde geworden. Zum einen die ewig langen Wartezeiten auf Facharzttermine, zum anderen schauen die Ärzte nach meiner Erfahrung kaum noch genauer hin oder beziehen mögliche andere Diagnosen mit ein, wenn sie meine orthopädische Großbaustelle sehen. Das ist zermürbend, vor allem, weil sich die gesundheitliche Situation insgesamt ziemlich verschlechtert hat, ich durch die Schmerzen bzw. Medikamente stark erschöpft bin, hohe Fehlzeiten im Job habe und die Belastbarkeit immer mehr abnimmt...😖🥱
      Das soll es für heute gewesen sein; ich lese mich jetzt hier etwas durch und werde bestimmt einiges über PsA erfahren.
      Ein schönes Wochenende wünscht
      Corinna
       
       
       
       
    • petroscha
      By petroscha
      Diese obige Diagnose (PSA/Enthesitis)wurde mir von einem Rheumatologen gestellt. Bei der Verteilung der Diagnosen habe ich noch Fibromyalgie (16 von 18 Punkten) mitgenommen.
      Impingemtsyndrom der Schulter, Insertionstendinitis wurden lt. MRT diagnostiziert.
      Meine Handkraft beträgt rechts 0,06 bar und links 0,02 bar.
      Medikamente nehme ich nur Ibuprofen 800 bei Bedarf und ich erhalte Physiotherapie außerhalb vom Regelfall - die mir auch wirklich hilft. Das Eiskaltwerden der Hände hat sich dadurch verbessert, Verkrampfungen lösen sich sehr, sehr langsam.
      Die RVB hat mit eine vollschichtige Arbeitsfähigkeit von über 6 h "bestätigt". Bei mir wäre alles somatisch.
      -Ich frage mich nur, wie?
      -Warum wird alles auf die Psyche geschoben? Wenn mein seelischer Zustand so schlimm wäre, müsste doch eigentlich mein Pso "blühen". Ich habe nur wenige Stellen (behaarte Stellen und eine nässende Form ab und an).
      Ich bin ja zufrieden mit mir und meiner Umgebung und ich bin ein positiver Mensch.
      Ich würde mich sehr freuen eine Antwort/Beratung von Ihnen zu erhalten
    • Holger1511
      By Holger1511
      Hallo zusammen,
      gibt es jemanden dem es ähnlich ergeht/erging? Jemand hier der auch sehr lange erscheinungsfrei war oder ist?
      das Leid mit der Diagnose ist echt grausig.
      Jeder wäre froh wenn er die Schuppen nicht mehr hätte,......ich habe sie mir zurück gewünscht.
      Bis die Ärzte da mal auf den Punkt kommen vergehen Jahre.
      Ich habe immer das Gefühl als wäre die Diagnostik bei der Psoriasis wie die Diagnose Nase läuft bei einer echten Grippe, Therapie Beginn mit Taschentücher......
      Schuppenflechte? Wo denn, ich seh nichts.....
      Meine Psoriasis war im Alter von 5-6 Jahren erstmal eine Neurodermitis bis dann 2 Jahre später vom Haus und Hautarzt festgestellt wurde das sich der kleine Junge die Schuppen von Beinen und Ellenbogen abgeknibbelt hat und das es doch eindeutig eine Schuppenflechte war.
      Ab dem Alter von 14 Jahren hat mich dann kein Arzt mehr gesehen weil eh nichts half.
      Mit 24 Jahren war ich noch einmal bei meinem  Hausarzt zum Check der dann Cholesterin Werte über 350 feststellte und noch sagte das es wohl mit der Schuppenflechte zusammen hing.
      Danach ist mein Hausarzt in den Ruhestand gegangen und ich habe es versäumt meine Akte von ihm zu besorgen so wie damals schon vom Hautarzt.
      Nach Jahren unter der Sonnenbank und mehrfach Urlaub am Meer war meine Schuppenflechte weg, da war ich 30 Jahre alt. Natürlich  habe ich auch nicht mehr daran gedacht.....war ja weg.
      Mit 40 Jahren bekam ich dann plötzlich abends eine komische Attacke das ich an Herzinfarkt dachte dauerte 2 min und ich war fix und fertig. Am nächsten Morgen war meine Hand geschwollen, 2Wochen später die andere Hand. Meine neue Ärztin sagte das es was Rheumatisches sein muss. Da nahm das Elend seinen Lauf...Rheuma Ambulanz sagt da ist nichts, keine Werte im Blut .Rheumazentrum  sagt erst Lupus und dann war es doch nichts. 
      Ein Jahr und zwei Hirnhautentzündungen weiter in einem Immunologischen Labor auch nichts.
      Dann Rehaklinik Rheuma, 3 Tage vor meiner Entlassung jemanden kennengelernt der wegen Psoriasis da war, ich sagte dem das ich das auch mal "hatte",......der hat mir das dann erstmal erklärt das ich das dann noch immer habe und nur erscheinungsfrei bin.
      Das war dann der erste Anhaltspunkt, ........nur war es so das ich erscheinungsfrei war.
      Also..... ohne Schuppen keine Diagnose. Aus der  Reha zurück, völlig frustriert das kein Arzt dazu in der Lage war etwas zu finden. Versucht zu verdrängen, mir selbst schon eingeredet das ich vielleicht zu empfindlich bin und ich wirklich nichts habe,.....klappte c.a. 2 Monate.
      Bin dann zur Augenärztin wegen Schmerzen im Auge,......das Ergebnis war dann zum mit dem Kopf gegen die Wand schlagen. Da hatten sie noch einmal Glück, eine Iritis, eine Begleiterkrankung bei Autoimmunerkrankungen, ich sollte doch mal dringend zum Rheumatologen.
      Damit zu meinem Orthopäden der auch Rheumatologe ist,.......nu hatte ich Gicht...... natürlich nicht weil ich weiß wie das bei meinen Eltern ist wenn die so einen Anfall haben. Damit waren keine weitere Experimente mehr nötig.
      Jetzt bin ich 45 Jahre alt und habe seit 5 Monaten einen Juckreiz am ganzen Körper, lässt mich Nachts kaum schlafen. Das Hautgefühl, erst Juckreiz und dann beim kratzen der Übergang in ein schon schmerzhaftes stechen erinnert mich an die Schuppenflechte und ich kratze mich teilweise blutig, es sind aber noch keine Schuppen zu sehen,......
      Bis auf eine kleine Stelle hinter dem Ohr (siehe Foto)wo ich jetzt auch einen Hautarzt habe der sagt das es Psoriasis mit allem möglichen Begleiterkrankungen im Gepäck sein kann das es danach aussieht.
      Jetzt geht ein Bericht an meinen Hausarzt mit Empfehlungen zu weiteren Untersuchungen und MTX zur Behandlung. 
      Es ist unglaublich wie lange sich sowas ziehen kann und schuld daran bin ich selbst weil ich als Kind keine Lust mehr auf Ärzte und Schwefelbäder hatte, die gute Ultralansalbe gab es ohne Wartezeit bei meiner Oma.
       
      Mal sehen ob ich etwas Schlaf bekomme.
      LG
      Holger
       
       
       
       
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