Jump to content

Recommended Posts

Hallo!

Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.

Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.

Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.

Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.

Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!

1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)

2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann

3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)

Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 

Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?

Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!

Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...

 

Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?

Was würdet ihr tun?

Wäre für Erfahrungen dankbar.

LG Marie

Edited by marie151
Link to post
Share on other sites

Hallo marie151,

mit meiner Vorgeschichte ( Brustkrebs) habe ich trotz schlimmer PSO nie eine innerlich wirksame Medizin genommen. Ich hatte mich damals über verschiedene Ärzte und der biologischen Krebsabwehr in Heidelberg schlau gemacht und wegen dem Immunsystem den umständlichen zeitaufwendigen Weg der äußerlichen Behandlungen gewählt und war in ganz vielen Kliniken, die Verständnis für meine Situation brachten. Hervorzuheben wäre da die Akuthautklinik in Leutenberg, die ohne Kortison behandelt. Meine damalige Entscheidung und über die Jahre hinweg war das für mich richtig. Es ist aber letztendlich Deine Entscheidung, aber auch mit Absprache der Ärzte, welchen Weg Du gehen willst.  Ich wünsche Dir, daß Du für Dich die richtige Entscheidung triffst. LG Waldfee
 

 

 

in

Link to post
Share on other sites

Hallo marie151,

ich selber kenne Skilarence nicht, sondern spritze seit einiger Zeit ein Biologikum (Antikörper, der auf einen bestimmten Botenstoff des Immunsystems zielt).
Ich habe aber lääänger gebraucht, um mich dazu durchzuringen, und mein behandelnder Arzt hat das so akzeptiert.
Wenn Du ein unwohles Gefühl in Bezug auf Skilarence hast, würde ich das dem Hautarzt so mitteilen und es erst mal lassen. Eine Unterschrift kannst Du auch widerrufen, weil neue Informationen für Dich dazu gekommen sind. Wenn er das nicht nachvollziehen kann, ist er nicht der Richtige für Dich.
Lass Dich auf keine Fall zu irgendwas drängen. DU musst Dich wohl damit fühlen, denn es ist ja schließlich Deine Haut und Dein Körper.

Ich würde - falls Du noch einen Onkologen Deines Vertrauens hast - mich von ihm beraten lassen.

Ich hatte übrigens eine Verbesserung meiner Pso am Körper durch eine einfach UVB-Lichttherapie, ohne Bäder nur mit Sole. Da meine Haut damals aber total überempfindlich reagierte, konnte ich nur Mini-Dosen bekommen. Und trotzdem war das wirklich ein super Anfang.

Gutes Gelingen wünscht
Elli_M
 

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Similar Content

    • Ronniline
      By Ronniline
      Hallo liebe Menschen, 
      ich hoffe, dass ihr mir weiterhelfen könnt, da ich zur Zeit etwas verzweifle und ich nicht weiß an wen ich mich wenden kann. 
      Ich bin 23 und lebe seit ca. 7 Jahren mit Schuppenflechte an der Kopfhaut. 
      Damals bin ich auch zum Hautarzt gegangen, der mir allerdings nie etwas zu dieser Krankheit gesagt hat, sondern mir nur ein überteuertes Shampoo verkauft hat. 
      Seit ein paar Jahren jetzt geht es mir schlechter.. was in meinem Alter denke ich nicht so sein dürfte. 
      Ich habe oft immer kleine wehwehchen, was für andere zumindest so rüber kommt, doch mich an meine körperliche Grenze bringt. 
      Das wäre zb: oft Bindehautentzündungen ( was damals extremer war und jetzt scheinbar wieder oft kommt) 
      Der Kreislauf ist bei mir ein großes Thema. Egal wie viel oder was ich esse er stellt mir oft ein Beinchen. 
      Erkältungen bekomme ich schon gar nicht los das ist wie ein JoJo Effekt. 
      Mit den weiteren Kack möchte ich euch nicht voll sülzen :-)
       
      Worauf ich nun hinaus möchte ist:  Wie habt ihr es geschafft, dass ihr einem Arzt vertraut und wie habt ihr den richtigen gefunden? Wie habt ihr dieses Thema angesprochen, ohne das Gefühl zu haben "eigentlich geht es anderen Menschen schlechter und die brauchen diese Hilfe von dem Arzt mehr als ich" ??
      Ich habe heute meinen ganzen Mut zusammen genommen und habe beim Hautarzt angerufen. Dieser wollte mir dann im September einen Termin geben. Ist das Fair?
      Ich wäre euch sehr dankbar, wenn das jemand liest und mir antwortet. 
      Liebe Grüße 
      Ronniline
    • squire
      By squire
      (Erstmal ein Sorry für die Rechtschreibfehler im folgenden Text. Nobody is Perfect.)
      Hat jemand von Euch Erfahrungen mit PSO und Krebs? Ich hätte da ein Paar Fragen,da bei mir vor Zwei Jahren eine Krebserkrankung diagnostiziert wurde. (Für nähere Fragen bitte PN). Wirkt Pso sich auf eine Krebserkrankung aus? Begünstigt Pso den Krebs?
      Ich wäre euch sehr Dankbar für eine Antwort.
      Gruß,Squire
       
    • Claudia
      By Claudia
      Hallo Ihr,
      wie oft antworten wir hier "Geh zum Hautarzt"... Aber ist das überhaupt Realität? Auf Ärztekongressen wird immer wieder mal gesagt, dass viele Psoriatiker gar nicht (mehr) zum Arzt gehen. Andere sagen, viele würden ihre Schuppenflechte vom Hausarzt mitbehandeln lassen. Wer hat recht? Vermutlich liegt die Wahrheit irgendwo dazwischen.
      Bei mir selbst ist es übrigens ein Hautarzt
      Es grüßt
      Claudia

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.