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marie151

Hallo!

Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.

Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.

Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.

Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.

Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!

1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)

2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann

3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)

Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 

Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?

Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!

Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...

 

Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?

Was würdet ihr tun?

Wäre für Erfahrungen dankbar.

LG Marie

Edited by marie151

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Waldfee

Hallo marie151,

mit meiner Vorgeschichte ( Brustkrebs) habe ich trotz schlimmer PSO nie eine innerlich wirksame Medizin genommen. Ich hatte mich damals über verschiedene Ärzte und der biologischen Krebsabwehr in Heidelberg schlau gemacht und wegen dem Immunsystem den umständlichen zeitaufwendigen Weg der äußerlichen Behandlungen gewählt und war in ganz vielen Kliniken, die Verständnis für meine Situation brachten. Hervorzuheben wäre da die Akuthautklinik in Leutenberg, die ohne Kortison behandelt. Meine damalige Entscheidung und über die Jahre hinweg war das für mich richtig. Es ist aber letztendlich Deine Entscheidung, aber auch mit Absprache der Ärzte, welchen Weg Du gehen willst.  Ich wünsche Dir, daß Du für Dich die richtige Entscheidung triffst. LG Waldfee
 

 

 

in

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Elli_M

Hallo marie151,

ich selber kenne Skilarence nicht, sondern spritze seit einiger Zeit ein Biologikum (Antikörper, der auf einen bestimmten Botenstoff des Immunsystems zielt).
Ich habe aber lääänger gebraucht, um mich dazu durchzuringen, und mein behandelnder Arzt hat das so akzeptiert.
Wenn Du ein unwohles Gefühl in Bezug auf Skilarence hast, würde ich das dem Hautarzt so mitteilen und es erst mal lassen. Eine Unterschrift kannst Du auch widerrufen, weil neue Informationen für Dich dazu gekommen sind. Wenn er das nicht nachvollziehen kann, ist er nicht der Richtige für Dich.
Lass Dich auf keine Fall zu irgendwas drängen. DU musst Dich wohl damit fühlen, denn es ist ja schließlich Deine Haut und Dein Körper.

Ich würde - falls Du noch einen Onkologen Deines Vertrauens hast - mich von ihm beraten lassen.

Ich hatte übrigens eine Verbesserung meiner Pso am Körper durch eine einfach UVB-Lichttherapie, ohne Bäder nur mit Sole. Da meine Haut damals aber total überempfindlich reagierte, konnte ich nur Mini-Dosen bekommen. Und trotzdem war das wirklich ein super Anfang.

Gutes Gelingen wünscht
Elli_M
 

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Donna

Hallo Marie

Das mit den Onkologen find ich einen sehr wichtigen Rat von Elli.

Wäre eine Akutklinik für dich ein Gedanke Wert?

LG Donna

 

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    • Lumilu
      By Lumilu
      Hallo ihr Lieben,
      ich bin neu hier, weil ich einen guten Hautarzt in Köln suche. Kennt jemand einen guten Hautarzt?
      Ich habe jetzt leider öfter die Erfahrung gemacht, dass Hautärzte schnell urteilen und Cortison verschreiben, was ich einfach nicht mehr möchte. Ich habe auch schon über eine Ernährungsberatung nachgedacht weil ich dazu jetzt viel gelesen habe im Zusammenhang mit Schuppenflechte.
      Vielen Dank schonmal euch !!!
    • Pedi
      By Pedi
      Hallo zusammen,
      Ich bin auch neu hier und empfinde gerade große Achtung für viele hier. Viele Geschichten, die ich hier gelesen habe machen mich betroffen. Unter PSO leide ich seit 3 Jahren. In den Handinnenflächen und unter den Füßen. Mit einer kleinen schuppige Stelle in der Hand hat es angefangen. Die Hautärztin behandelte auf Pilz. Die Flächen wurde größer. Die andere Hand war plötzlich auch betroffen und schließlich die Füße. Nach einer Biopsie war es dann klar. PSO. Zunächst Salben alles was ihr auch durch habt. Dann Tabletten. Jedes Mal die Hoffnung das wird jetzt helfen. Alle 14 Tage zur Blutabnahme. Die Nebenwirkungen machten mich fertig. Ich hatte auch kein persönliches Gespräch mehr mit der Ärztin denn bis zum Behandlungszimmer bin ich gar nicht mehr vorgedrungen. Die "Behandlung" fand nun nur noch in der Laborniesche statt. Neben mir andere Patienten. In der gesamten Zeit war meine Haut nur ein einziges Mal fast heil. Das lag scheinbar an einem Urlaub an der Nordsee und dem Fussbädern in dieser. Okay, ich habe einen mächtigen Respekt vor diesen Nebenwirkungen dieser Tabletten weil ich überhaupt nicht einschätzen kann ob sie mir langfristig schaden. Die Hautärztin kam mit MTX um die Ecke und ich habe gestreikt. Ich ging über zur Selbstbeobachtung. Jeglicher Stress ist schlecht  meine Haut blüht dann und ich fühle mich erschöpft, antriebsarm und depressiv. Einige Lebensmittel lasse ich weg. Dasselbe Spiel. Ihr kennt das zur Genüge. Meiner Psyche geht es nicht gut. Sandalen im Sommer, Yoga in Socken, Baumwollhandschuhe wenn's ganz schlimm ist sonst kann ich nicht arbeiten. Jetzt gerade war ich zur Behandlung bei einer Heilpraktikerin. Hat viel Geld gekostet, aber sie hatte auch einen Teilerfolg. Hier im Forum habe ich ein Rezept für eine Salbe gefunden. Sheabutter, Färberdistelöl, Honiglinsen. Die ist super, sie hilft mir. Leider habe ich für euch keine helfenden Ideen. Ich bin auf euch angewiesen. Ich wünsche euch allen alles Gute.
      Viele Grüße, Pedi
       
       
    • littlesocka
      By littlesocka
      Hey, 
      ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 
      Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.
      Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 
      Liebe Grüße littlesocka 🐼
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