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Hallo zusammen,

ganz frisch hier angekommen stelle ich mich gern vor!

Mein Name ist Corinna, ich bin 50 Jahre alt und lebe mit meinem Lebensgefährten 💗und unserer weltbesten Katze 😻in Köln.

Letzte Woche war ich zu einer Medikamentenexposition in der Klinik (nunmehr bestätigte Allergie auf Antibiotika). Die Stationsärztin hat mir auf Grund meiner Angaben geraten, mich auf PsA testen zu lassen. Ich habe selbst zum Glück kaum Hauterscheinungen (nur Ellenbogen, kleine Stelle Handknöchel, seit einiger Zeit sehr brüchige Fußnägel), aber mein Bruder hat seit der Kindheit am ganzen Körper sehr starke PSO.

Von Geburt an habe ich eine starke Skoliose, die Wirbelsäule wurde im Kindes-/Jugendalter langstreckig versteift. Ich leide seit Jahren an zunehmenden Schmerzen durch Degenerationen der LWS/HWS und Schulter, zudem temporär an verschiedenen Gelenken, und bin auch in schmerztherapeutischer Behandlung. Jeder Arzt führt die Schmerzen auf die Skoliose zurück, was ja auch nahe liegt. Vor einigen Jahren war ich mal bei einer Rheumatologin, die aber trotz unklarer ANA-Titer keine weitere Diagnostik unternommen hat. Damals wusste ich noch nichts über PsA.

Dass nun erstmals die PsA im Raum steht, hat mich gewundert. Wie es sicherlich einige hier nachvollziehen können, bin ich ziemlich ärztemüde geworden. Zum einen die ewig langen Wartezeiten auf Facharzttermine, zum anderen schauen die Ärzte nach meiner Erfahrung kaum noch genauer hin oder beziehen mögliche andere Diagnosen mit ein, wenn sie meine orthopädische Großbaustelle sehen. Das ist zermürbend, vor allem, weil sich die gesundheitliche Situation insgesamt ziemlich verschlechtert hat, ich durch die Schmerzen bzw. Medikamente stark erschöpft bin, hohe Fehlzeiten im Job habe und die Belastbarkeit immer mehr abnimmt...😖🥱

Das soll es für heute gewesen sein; ich lese mich jetzt hier etwas durch und werde bestimmt einiges über PsA erfahren.

Ein schönes Wochenende wünscht

Corinna

 

 

 

 

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Hallo Corinna, 

da hast du ja schon einen langen Leidensweg hinter dir . 

Ich hoffe, man findet schnell heraus, ob du PSA hast und kann dir weiterhelfen . 

Gut, das du dich hier angemeldet hast, du wirst einiges an Infos ( auch über Medis) finden und kannst dann mit einem Facharzt darüber reden.

Ich kann mir gut vorstellen, das du Ärztemüde bist, aber ich wünsche dir, das du noch nicht aufgibst und drücke dir die Daumen, das du einen kompetenten Arzt findest.

Lieben Gruß und auch dir ein schönes Wochenende , Martina:tw_smile:

 

 

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Skoliosegruppe Bergischland

Hallo Corinna,

informiere Dich doch wegen der Skoliose beim Bundesverband Skoliose in Overath. Im Internet unter: www.bundesverband-skoliose.de

In Köln gibt auch eine Selbsthilfegruppe!!!

Viele Grüße und alles Gute wünscht Klaus aus Remscheid

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Liebe Martina,

vielen Dank fürs Mutmachen und entschuldige bitte, dass ich jetzt erst antworte! 🌺 Bei mir ist gerade ganz viel im Umbruch, ein internes Bewerbungsverfahren geht in die letzte Runde, derzeit sieht es so aus, dass wir in nächster Zeit umziehen (was wir auch wollen) und ich eine neue Stelle antreten kann - viel schneller als gedacht. Einerseits freue ich mich sehr, andererseits rollen gerade viele Ängste und Befürchtungen über mich, dass ich den Anforderungen und Erwartungen nicht gerecht werde. Zwei Seelen in meiner Brust... 😉

Liebe Grüße

Corinna

Am 20.11.2020 um 18:13 schrieb Matjes:

 

 

Zitat

 

 

 

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Hallo Klaus,

danke für den Hinweis auf den Bundesverband Skoliose; der war in den 70er Jahren tatsächlich auch die erste Adresse, bei der sich meine Mutter informieren konnte. Die SHG hatte ich vor geraumer Zeit schon entdeckt, aber ich glaube, zu der Zeit war sie inaktiv. Ich bin bei Facebook in zwei sehr aktiven Gruppen, quasi Online-SHG...gerade in der Corona-Zeit eine gute Möglichkeit, sich auszutauschen, wenn persönliche Treffen nicht möglich sind.

Ich gucke mir die Seite aber auf jeden Fall an.

Viele Grüße

Corinna

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    • SonjaS
      By SonjaS
      Hallo zusammen!
      Ich habe seit ca. 7 Jahren Schuppenflechte am Kopf, leider seit ein paar Monaten auch im Genitalbereich, wobei letzteres noch nicht so schlimm ist. Die Kopfflechte kriege ich nicht in den Griff, habe schon alles ausprobiert, von Schulmedizin bis Hausmittel....somit laufe ich halt mit blutigschuppigem, stark juckendem Kopf herum   Eigentlich juckt bei mir der ganze verdammte Körper, aber ohne Ausschlag (nur sehr trockenes Haut) Naja, man gewöhnt sich an alles.
      Naja, jetzt habe ich aber seit ein paar Wochen Schmerzen in den Handgelenken, Schultern, Füssen, wobei das irgendwie schmerzt, aber eher so ein bleischwerer, stumpfer Schmerz ist. Alles fühlt sich bleischwer an und ich fühle mich unbeweglich, aufgedunsen irgendwie. Auch kann ich die Hände nicht mehr richtig koordinieren, es fällt alles daneben, runter und die Schreiberei hier klappt auch nicht wirklich, und mit der Hand schreiben...das könnte keiner mehr lesen. Auch stolpere ich vermehrt oder mir wird schon mal schwindelig. Letzteres hatte ich vermehrt letzten Frühling, das ist aber wieder weggegangen, aber jetzt wieder seit ein paar Wochen akut. Und ich bin soooo müde... körperlich, aber auch Watte im Kopf. Ich kann allerdings seit einigen Jahren nicht mehr schlafen, mehr als 4-5 Std. sind pro Nacht selten. Frage mich aber ständig, woher ich die Energie nehme, noch durch den Tag zu kommen, das klappt zum Glück noch.
      Bin letztens 49 Jahre geworden, fühle mich aber eigentlich wie Anfang 90.
      Kann das PSA sein? ich weiß, Ferndiagnosen geht nicht, ich wollte mal morgen zum meiner Hausärztin in die Notsprechstunde, habe aber Bedenken/Angst, dass mich da mal wieder keiner Ernst nimmt (bei Ärzten ist ohne sichtbare Symptome immer alles Einbildung (kann man nicht abrechnen) oder bei offensichtlicher PSO: ist Stressbedingt, bauen sie ihn ab! Ja, wie denn, du Heinz..??).
      Ich bin sonst total selten krank, zum Glück, denn jedesmal wenn ich dann mal was habe, nimmt das keiner ernst.
      Danke!
    • Najade1979
      By Najade1979
      Hallo zusammen,
      ich schreibe hier, weil ich gerne eure Erfahrungen hören würde. Kurz zu meiner Geschichte:
      Letztes Jahr im Januar ist mein Sohn auf die Welt gekommen und im April habe ich dann plötzlich Probleme mit der Haut bekommen und schlimme Schmerzen im ISG-Gelenk. Es war so schlimm, dass ich überhaupt nicht mehr aus dem Bett kam. Dann bin ich erst einmal von einem Arzt zum anderen gerannt. Es stand ziemlich schnell fest, dass die Probleme mit der Haut Schuppenflechte waren. Die Schmerzen im ISG-Gelenk wurden damit aber nicht in Verbindung gebracht. Zum Glück bin ich an einen wirklich guten Orthopäden geraten, der mich zum Rheumatologen geschickt hat und dort habe ich dann im Oktober die Diagnose PSA bekommen. Die Schmerzen hatte ich mit Naproxen gut im Griff, ich kam monatelang sogar ganz ohne Tabletten aus. Im Dezember kamen die Schmerzen aber wieder zurück und weil das Naproxen dieses Mal nicht so gut wirkt wie beim letzten Mal, habe ich kurz vor Weihnachten noch einmal mit dem Rheumatologen gesprochen (nur per Telefon). Er meinte, dass wir im Januar die Vorbereitung für Biologika machen werden. Vor Weihnachten wollte er das nicht mehr machen, weil es zu Nebenwirkungen kommen könne.
      Könnt ihr mir vielleicht sagen, wie diese Vorbereitung für Biologika aussieht? Kommen da jetzt unzählige Untersuchungen auf mich zu? Wie lange hat das dann gedauert, bis ihr das Biologika dann bekommen habt? Bekommt man dann eigentlich nur das Biologika, oder gibt es noch "Begleitmedikamente"? Ich habe gelesen, dass es teilweise Monate dauert, bis man eine Besserung der Symptome bemerkt. Bei den meisten scheint mit MTX angefangen zu werden, ist das Standard? Ich habe da sehr viel negatives zu den Nebenwirkungen gelesen. 
      Es tut mir leid für die vielen Fragen. Ich mache mir nur gerade Gedanken ohne Ende...
      Viele Grüße
       
    • Rheinhessin
      By Rheinhessin
      Guten Abend miteinander,
      kann mir einer sagen, was auf dem Neuesten Bild meiner LWS zu sehen ist. Was ist das für ein Haken? Lieben Dank!
      Viele Grüße
      Rheinhessin

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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