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Curry_CGN

Hallo zusammen,

ganz frisch hier angekommen stelle ich mich gern vor!

Mein Name ist Corinna, ich bin 50 Jahre alt und lebe mit meinem Lebensgefährten 💗und unserer weltbesten Katze 😻in Köln.

Letzte Woche war ich zu einer Medikamentenexposition in der Klinik (nunmehr bestätigte Allergie auf Antibiotika). Die Stationsärztin hat mir auf Grund meiner Angaben geraten, mich auf PsA testen zu lassen. Ich habe selbst zum Glück kaum Hauterscheinungen (nur Ellenbogen, kleine Stelle Handknöchel, seit einiger Zeit sehr brüchige Fußnägel), aber mein Bruder hat seit der Kindheit am ganzen Körper sehr starke PSO.

Von Geburt an habe ich eine starke Skoliose, die Wirbelsäule wurde im Kindes-/Jugendalter langstreckig versteift. Ich leide seit Jahren an zunehmenden Schmerzen durch Degenerationen der LWS/HWS und Schulter, zudem temporär an verschiedenen Gelenken, und bin auch in schmerztherapeutischer Behandlung. Jeder Arzt führt die Schmerzen auf die Skoliose zurück, was ja auch nahe liegt. Vor einigen Jahren war ich mal bei einer Rheumatologin, die aber trotz unklarer ANA-Titer keine weitere Diagnostik unternommen hat. Damals wusste ich noch nichts über PsA.

Dass nun erstmals die PsA im Raum steht, hat mich gewundert. Wie es sicherlich einige hier nachvollziehen können, bin ich ziemlich ärztemüde geworden. Zum einen die ewig langen Wartezeiten auf Facharzttermine, zum anderen schauen die Ärzte nach meiner Erfahrung kaum noch genauer hin oder beziehen mögliche andere Diagnosen mit ein, wenn sie meine orthopädische Großbaustelle sehen. Das ist zermürbend, vor allem, weil sich die gesundheitliche Situation insgesamt ziemlich verschlechtert hat, ich durch die Schmerzen bzw. Medikamente stark erschöpft bin, hohe Fehlzeiten im Job habe und die Belastbarkeit immer mehr abnimmt...😖🥱

Das soll es für heute gewesen sein; ich lese mich jetzt hier etwas durch und werde bestimmt einiges über PsA erfahren.

Ein schönes Wochenende wünscht

Corinna

 

 

 

 

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Hallo Corinna, 

da hast du ja schon einen langen Leidensweg hinter dir . 

Ich hoffe, man findet schnell heraus, ob du PSA hast und kann dir weiterhelfen . 

Gut, das du dich hier angemeldet hast, du wirst einiges an Infos ( auch über Medis) finden und kannst dann mit einem Facharzt darüber reden.

Ich kann mir gut vorstellen, das du Ärztemüde bist, aber ich wünsche dir, das du noch nicht aufgibst und drücke dir die Daumen, das du einen kompetenten Arzt findest.

Lieben Gruß und auch dir ein schönes Wochenende , Martina:tw_smile:

 

 

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Skoliosegruppe Bergischland

Hallo Corinna,

informiere Dich doch wegen der Skoliose beim Bundesverband Skoliose in Overath. Im Internet unter: www.bundesverband-skoliose.de

In Köln gibt auch eine Selbsthilfegruppe!!!

Viele Grüße und alles Gute wünscht Klaus aus Remscheid

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Liebe Martina,

vielen Dank fürs Mutmachen und entschuldige bitte, dass ich jetzt erst antworte! 🌺 Bei mir ist gerade ganz viel im Umbruch, ein internes Bewerbungsverfahren geht in die letzte Runde, derzeit sieht es so aus, dass wir in nächster Zeit umziehen (was wir auch wollen) und ich eine neue Stelle antreten kann - viel schneller als gedacht. Einerseits freue ich mich sehr, andererseits rollen gerade viele Ängste und Befürchtungen über mich, dass ich den Anforderungen und Erwartungen nicht gerecht werde. Zwei Seelen in meiner Brust... 😉

Liebe Grüße

Corinna

Am 20.11.2020 um 18:13 schrieb Matjes:

 

 

Zitat

 

 

 

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Hallo Klaus,

danke für den Hinweis auf den Bundesverband Skoliose; der war in den 70er Jahren tatsächlich auch die erste Adresse, bei der sich meine Mutter informieren konnte. Die SHG hatte ich vor geraumer Zeit schon entdeckt, aber ich glaube, zu der Zeit war sie inaktiv. Ich bin bei Facebook in zwei sehr aktiven Gruppen, quasi Online-SHG...gerade in der Corona-Zeit eine gute Möglichkeit, sich auszutauschen, wenn persönliche Treffen nicht möglich sind.

Ich gucke mir die Seite aber auf jeden Fall an.

Viele Grüße

Corinna

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    • petroscha
      By petroscha
      Diese obige Diagnose (PSA/Enthesitis)wurde mir von einem Rheumatologen gestellt. Bei der Verteilung der Diagnosen habe ich noch Fibromyalgie (16 von 18 Punkten) mitgenommen.
      Impingemtsyndrom der Schulter, Insertionstendinitis wurden lt. MRT diagnostiziert.
      Meine Handkraft beträgt rechts 0,06 bar und links 0,02 bar.
      Medikamente nehme ich nur Ibuprofen 800 bei Bedarf und ich erhalte Physiotherapie außerhalb vom Regelfall - die mir auch wirklich hilft. Das Eiskaltwerden der Hände hat sich dadurch verbessert, Verkrampfungen lösen sich sehr, sehr langsam.
      Die RVB hat mit eine vollschichtige Arbeitsfähigkeit von über 6 h "bestätigt". Bei mir wäre alles somatisch.
      -Ich frage mich nur, wie?
      -Warum wird alles auf die Psyche geschoben? Wenn mein seelischer Zustand so schlimm wäre, müsste doch eigentlich mein Pso "blühen". Ich habe nur wenige Stellen (behaarte Stellen und eine nässende Form ab und an).
      Ich bin ja zufrieden mit mir und meiner Umgebung und ich bin ein positiver Mensch.
      Ich würde mich sehr freuen eine Antwort/Beratung von Ihnen zu erhalten
    • Holger1511
      By Holger1511
      Hallo zusammen,
      gibt es jemanden dem es ähnlich ergeht/erging? Jemand hier der auch sehr lange erscheinungsfrei war oder ist?
      das Leid mit der Diagnose ist echt grausig.
      Jeder wäre froh wenn er die Schuppen nicht mehr hätte,......ich habe sie mir zurück gewünscht.
      Bis die Ärzte da mal auf den Punkt kommen vergehen Jahre.
      Ich habe immer das Gefühl als wäre die Diagnostik bei der Psoriasis wie die Diagnose Nase läuft bei einer echten Grippe, Therapie Beginn mit Taschentücher......
      Schuppenflechte? Wo denn, ich seh nichts.....
      Meine Psoriasis war im Alter von 5-6 Jahren erstmal eine Neurodermitis bis dann 2 Jahre später vom Haus und Hautarzt festgestellt wurde das sich der kleine Junge die Schuppen von Beinen und Ellenbogen abgeknibbelt hat und das es doch eindeutig eine Schuppenflechte war.
      Ab dem Alter von 14 Jahren hat mich dann kein Arzt mehr gesehen weil eh nichts half.
      Mit 24 Jahren war ich noch einmal bei meinem  Hausarzt zum Check der dann Cholesterin Werte über 350 feststellte und noch sagte das es wohl mit der Schuppenflechte zusammen hing.
      Danach ist mein Hausarzt in den Ruhestand gegangen und ich habe es versäumt meine Akte von ihm zu besorgen so wie damals schon vom Hautarzt.
      Nach Jahren unter der Sonnenbank und mehrfach Urlaub am Meer war meine Schuppenflechte weg, da war ich 30 Jahre alt. Natürlich  habe ich auch nicht mehr daran gedacht.....war ja weg.
      Mit 40 Jahren bekam ich dann plötzlich abends eine komische Attacke das ich an Herzinfarkt dachte dauerte 2 min und ich war fix und fertig. Am nächsten Morgen war meine Hand geschwollen, 2Wochen später die andere Hand. Meine neue Ärztin sagte das es was Rheumatisches sein muss. Da nahm das Elend seinen Lauf...Rheuma Ambulanz sagt da ist nichts, keine Werte im Blut .Rheumazentrum  sagt erst Lupus und dann war es doch nichts. 
      Ein Jahr und zwei Hirnhautentzündungen weiter in einem Immunologischen Labor auch nichts.
      Dann Rehaklinik Rheuma, 3 Tage vor meiner Entlassung jemanden kennengelernt der wegen Psoriasis da war, ich sagte dem das ich das auch mal "hatte",......der hat mir das dann erstmal erklärt das ich das dann noch immer habe und nur erscheinungsfrei bin.
      Das war dann der erste Anhaltspunkt, ........nur war es so das ich erscheinungsfrei war.
      Also..... ohne Schuppen keine Diagnose. Aus der  Reha zurück, völlig frustriert das kein Arzt dazu in der Lage war etwas zu finden. Versucht zu verdrängen, mir selbst schon eingeredet das ich vielleicht zu empfindlich bin und ich wirklich nichts habe,.....klappte c.a. 2 Monate.
      Bin dann zur Augenärztin wegen Schmerzen im Auge,......das Ergebnis war dann zum mit dem Kopf gegen die Wand schlagen. Da hatten sie noch einmal Glück, eine Iritis, eine Begleiterkrankung bei Autoimmunerkrankungen, ich sollte doch mal dringend zum Rheumatologen.
      Damit zu meinem Orthopäden der auch Rheumatologe ist,.......nu hatte ich Gicht...... natürlich nicht weil ich weiß wie das bei meinen Eltern ist wenn die so einen Anfall haben. Damit waren keine weitere Experimente mehr nötig.
      Jetzt bin ich 45 Jahre alt und habe seit 5 Monaten einen Juckreiz am ganzen Körper, lässt mich Nachts kaum schlafen. Das Hautgefühl, erst Juckreiz und dann beim kratzen der Übergang in ein schon schmerzhaftes stechen erinnert mich an die Schuppenflechte und ich kratze mich teilweise blutig, es sind aber noch keine Schuppen zu sehen,......
      Bis auf eine kleine Stelle hinter dem Ohr (siehe Foto)wo ich jetzt auch einen Hautarzt habe der sagt das es Psoriasis mit allem möglichen Begleiterkrankungen im Gepäck sein kann das es danach aussieht.
      Jetzt geht ein Bericht an meinen Hausarzt mit Empfehlungen zu weiteren Untersuchungen und MTX zur Behandlung. 
      Es ist unglaublich wie lange sich sowas ziehen kann und schuld daran bin ich selbst weil ich als Kind keine Lust mehr auf Ärzte und Schwefelbäder hatte, die gute Ultralansalbe gab es ohne Wartezeit bei meiner Oma.
       
      Mal sehen ob ich etwas Schlaf bekomme.
      LG
      Holger
       
       
       
       
    • Kringelblümchen
      By Kringelblümchen
      Hallo in die Runde,
      eigentlich wollte ich nur mal ein bisschen jammern... 😇 Ich habe ja nun schon ewig Pso, besonders am Kopf. Seit knapp 2 Jahren spritze ich 15mg MTX 1x pro Woche, was am Anfang super geholfen hat. Mittlerweile merke ich am Kopf praktisch keine Wirkung mehr, der Rest des Körpers ist aber gut, wesentlich besser, als er es ohne Medis wäre. Und jetzt geht's los, bisher habe ich das gar nicht mit meiner Pso in Verbindung gebracht, sondern eher mit dem fortschreitenden Alter und der Schreibtischtätigkeit... 😄 Ich habe seit ca. 2 Monaten, vielleicht auch schon länger, ziemliche Nackenschmerzen. Morgens ist es am schlimmsten, die Halswirbelsäule knirscht auch ein wenig und die hinteren Hals-, Nacken- und Schultermuskeln sind verspannt. Im Laufe des Tages wird es oft besser, allerdings leide ich auch noch unter monatlich wiederkehrender Migräne, die offensichtlich mit meinem Zyklus zusammenhängt. Dann sind die Verspannungen und Schmerzen nochmal extra schlimm, was sowohl eine Folge als auch ein zusätzlicher Trigger der Kopfschmerzen sein kann. Na danke. Und jetzt tut mir plötzlich am rechten Zeigefinger das Mittelgelenk weh. Das hatte ich auch schonmal, dachte, vielleicht hab ich mir den Finger irgendwo gestoßen, es wurde auch nichts rot oder dick und war dann wieder weg. Jetzt ist es also wieder da, und plötzlich schießt mir der Gedanke in den Kopf, dass es ja auch beginnende PSA sein könnte... Am Mittwoch gehe ich wieder zur Blutkontrolle in meine Hautarztpraxis, Termine sind natürlich Mangelware, aber nun denke ich, vielleicht sollte ich doch nochmal zu meiner Ärztin rein und fragen, ob man das beim Rheumatologen abklären kann?! Eigentlich sollte das MTX auch auch gegen PSA wirken, aber vielleicht ist die Dosis auch zu gering, wo schon die Pso nicht mehr so gut im Griff damit ist? 
      Tja, als wenn es nicht schon genug Sorgen gäbe in dieser Pandemie... ich hatte gehofft, der PSA-Kelch geht an mir vorüber. Vielleicht tut er es ja auch und ich mach mir ganz umsonst Gedanken??
      Liebe Grüße an alle vom 
      Kringelblümchen
       
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