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Psoriasis Spondylarthritis?


IrisG

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Geschrieben

Liebe a-poempi (bei den vielen Petras wird man ja ganz weich in der Birne, war ein beliebter Name so von 1953-1958, wir hatten 4 in der Klasse und 3 in der Seminargruppe), ja das ist Wahnsinn, was man alles aushalten mußte.

Den Orthopäden habe ich gleich als unwissend erkannt, der hat ja nun gar nichts gemacht (außer neue Einlagen verschrieben, weil ich einen hohen Spann habe und davon kommen die Schmerzen in den Füßen?!?).

Die Ödeme hat man bei mir ja beim MRT gesehen, aber die wurden als unwichtig abgetan. Dieser Rheumadoc tappt wohl heute noch im Dunklen (vor allem wo ich abgeblieben bin).

Mir wurde gesagt, dass dieses Reißen hinter dem Brustbei eher auf Bechterew paßt. Eigentlich ist mir das egal, was ich habe, ich will es jedenfalls nicht haben. Es geht mir ja schon besser. Auf einer Skala der Schmerzen von 1-10

war ich bis Oktober 2008 bei 10 und bin jetzt bei 3. (Die Geburten meiner Kinder waren ungefähr zwischen 6 und 7. , die Frauen unter uns können sich da rein versetzen).

Nun passiert aber Seltsames: Seit ich die Entzündungen an den Sehnenansätzen der Achillessehne habe, habe ich auch Wachstumsvermehrungen an den Fersen. Der Arzt spricht ganz lakonisch von Lipome, also Fettgeschwulste.

Na gut, irgendwo muss das Fett ja hin (die Ferse ist der fettreichste Körperteil, hat ja ne Menge abzufedern), wenn durch die Entzündungen Ödeme entstehen. Aber das die Dinger so weh tun, das muss doch nicht sein, oder?

LG Petra

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben
ist ja schon der knaller das die patienten dem arzt sagen müßen"das fehlt mir"

Leider ist es aber so. Manchmal hast Du Glück und findest einen kompetenten Arzt.

hab jetzt nen termien für ne reha und bete nur das die entlich was haben was mir hilft!!

Ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik zur Diagnosefindung wäre für Dich besser gewesen. Bei der REHA bekommst Du keine Diagnosen, die wollen Patienten mit Diagnosen haben, damit sie wissen, was sie machen sollen.

Die sind nämlich nicht schlauer als praktizierende Ärzte. Meist sehen die die Patientin erst, wenn sie REHA-fähig sind, dass heißt fast gesund.

LG Petra

Geschrieben

Hallo Petra,

auch ich habe zwei Lipome. Einen am Sehenansatz des linke Oberschenkels und ein/zwei kleinere auf dem rechten Gesäßmuskel (die wurden allerdings noch nicht per Ultraschall untersucht, vielleicht sind das auch eher Rheumaknoten oder was anderes). Am Oberschenkel scheint das Lipom wieder zu verschwinden. Ich kann es zwar noch ertasten, aber laut Ultraschall grnzt er sich nicht mehr so vom unliegenden Gewebe ab. Mein Rt konnte allerdings keinen Zusammenhang mit Psoriasis Arthritis zu den Lipomen finden. Gibt es da laut Deinem Rt einen?

Liebe Grüße,

Petra

Geschrieben

Im eigentlichen Sinne nicht. Aber er sagte es umschrieben:

Wenn sich Ödeme bilden, dann kann es schon mal vorkommen, dass bei Dauerentzündung umgebendes Gewebe und auch Fett verdrängt wir.

Ich lege aber meine Hand nicht ins Feuer dafür.

An anderen Körperstellen habe ich auch Lipome (rechter Gesäßmuskel, linke Flanke usw.). Schmerzhaft sind die alle. Aber an den Füßen, weil Dauerbelastung, eben extrem.

Jetzt melde ich mich erstmal bis Montag ab. Habe Urlaub.

LG Petra

Geschrieben

ich sitze hier vor dem rechner und mir laufen nur noch die tränen runter!!;)

in fast jedem bericht finde ich mich wieder!!

habe seit 16 jahren Psoriasis,haubtsächlich am kopf und am po und seit 6-7 jahren immer wieder kommende schmerzen in den knien,händen ,hüfte,kreuzbein und im nacken!

ist ja schon der knaller das die patienten dem arzt sagen müßen"das fehlt mir"

ich kann nur zu gut verstehen wir sich hier die meisten gefühlt haben bei der rennerrei von einem doc zum nächsten

und überall wird man blöd angeguckt und mit dem kommentar"da ist nix" wieder weg geschickt!!

ich werd jetzt hier öfer mal reinsehen und vieleicht kann ich ja auch von euren erfahrungen die ihr(leider)machen mußtet ein bischen profitiren!!

v.l.g eine tief bewegte und einfach entsetzet melisse

Hallo melisse,

mir geht es genau so und auch mir kommen die Tränen wenn ich hier die Berichte lese. Aber ich bin glücklich das ich diese Seite gefunden habe und nun weiß ich, das es noch viele Andere gibt die das selbe durch gemacht haben.

Ich habe deine Zeilen mehrfach gelesen und es hat mich immer wieder tief bewegt.

Weßt du was manchmal ganz bitter war, sich vor einen Arzt zu entblößen weil Stellen von deines Intimbereiches betroffen waren und dann bekommt man noch einen dummen Spruch zu hören. Man ist da so weit unten und schleicht davon.

Schaue nur ab und zu hier mal rein, denn Du bist nicht allein.

Deine Worte sind mir richtig unter die Haut gegangen und ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute

Gruß

Bernhard

  • 4 Monate später...
Geschrieben

Warum hat dieser Thread so lange geschlafen?

Wie ist es euch in der Zwischenzeit ergangen?

Ich finde mich in so vielen Passagen wieder.:wein

Geschrieben

Hallo ihr!

Auch ich finde mich in diesen Passagen immer wieder.

Mein Rheumadoc hat von Anfang an gemeint, das ich PSA habe ohne Rö und Blutbfund das kam erst später.

Allerdings wurden bei mir Rheumafaktoren gefunden, die waren sogar bei 70 statt unter 14.

Der Amtsarzt von meiner Arbeit meinte damals, als ich das erste mal wegen der PSA im Krankenstand war, da könnte VIELLEICHT etwas in der Art sein, weil es ja Rheumafaktoren gäbe, aber er glaubt es nicht und hat mich wieder arbeitsfähig geschrieben.

Den Anfang machte dann MTX, leider nicht vertragen. Dann Aprednislon, zeigte leider kaum wirkung und jetzt bin ich bei Humira, da kann ich noch nicht viel sagen die erste Spritze war erst vor 10 Tagen.

Der Chefarzt von der Krankenkasse, wo ich wegen der Kur hinmußte, hat sofort gemeint, das die Kur bewilligt ist und das so schnell wie möglich, damit die PSA doch noch in den Griff zu bekommen ist, der hat sich wieder ausgekannt.

Dann habe ich einen Antrag zur Aufnahme in den Kreis der Bedürftigen Behinderten gestellt (Arbeitsplatzsicherung wegen Krankenstände, keine blöden Nachreden), da war ich heute bei der Ärztin die mich untersucht hat. Ihre erste Frage, haben sie beim Labor auch Rheumafaktoren? Was ich mit ja beantwortet habe, aber das hätte sie von den Unterlagen schon wissen müssen. Dann hat sie Blutdruck und Puls gemessen und meine Beweglichkeit festgestellt, Hände hinter den Kopf und hinter den Rücken und einmal hoch heben und einen Kreis machen und einmal auf und ab gehen, heute war diese mal wieder besser, wie meistens am Vormittag.

Sie fragte mich noch, wo ich denn meine Schuppenflechte habe, ich teilte ihr mit das diese nicht so ausgeprägt ist, an den Knien auf der Kopfhaut und beim Intimberreich.

Dann mußte ich noch meine Hose ausziehen und beim Reflextesten an den Knien hat sie auf einmal festgestellt, ach ja da ist ja die Schuppenflechte.

Also nach dem ich mich heute recht gut bewegen konnte, glaube ich werde ich eine Ablehnung bekommen.

Jetzt sitze ich hier und schreibe und die Schmerzen sind wieder da mit voller Wucht. Ich hoffe das Humira spricht bald an.

LG Petzibär (Petra)

Geschrieben

Mir kommt das alles so bekannt vor.

Ich hatte vergangene Woche einen anderen Rheumadoc in einer anderen Stadt aufgesucht. Er hat einen Nachteil - er sieht aus wie der Bruder meines 1. Docs. Man kann sich ja auch täuschen, mit seinen negativen Erinnerungen.

Bei mir wird derzeit alles als somatoforme Schmerzstörung abgetan...

Ich wurde zum Röntgen geschickt, war gestern (Ausschluß von Spondarthritis) und der Arzt macht es wieder spannend - ich wollte wissen, ja oder nein. Er eierte rum und meinte, da ist was. Nun muss ich eben noch paar Tage warten und mir dann den Befund faxen lassen.

Am 24.11. gehe ich in die Offensive und habe einen Termin bei einer Neurologin selbst vereinbart. Vielleicht weist sie mich ins Krankenhaus ein, denn bei mir sprechen auch 16 von 18 Tenderpunkten an und das kann in die neurologische Richtung gehen.

Vielleicht habe ich auch Borreliose, weil Borrelien im Blut nachweisbar sind.

Vielleicht habe ich von allen was und habe überall hier gerufen...

Das Einzige was sicher bestätigt ist, ist die Pso...

Deshalb würde es mich schon interessieren, wie es den Vorpostern dieses Threads so in der Zwischenzeit ergangen ist.

Geschrieben

Hallo Ihr Lieben,

dann melde auch ich mich mal zurück.

Ich habe inzwischen Schuppenflechte und somit wurde meine Diagnose auch bestätigt. Mir wurde jetzt die Therapie mit Enbrel nahegelegt, doch im Zuge der Schweinegrippehysterie wäge ich im Moment ab noch ein bisschen damit zu warten und versuche mit den herkömmlichen Medikamenten klar zu kommen. Mein Ziel wäre wenigstens bis zum Frühjahr noch schmerztechnisch durchzuhalten, doch sicher bin ich mir da nicht so ganz, ob ich das schaffe. Hatte zwei heftige Schmerzschübe im Rahmen wahrscheinlich des schönen Wetters und das hat mir arg zugesetzt.

Schaun wir mal wie es weitergeht. Morgen habe ich meinen nächsten Termin beim Rheumatologen, bin gespannt wie er zu meinem 'zuwarten' steht. Da ich aber keine degenerativen Veränderungen habe, denke ich, darf ich auch noch warten solange ich mit den Schmerzen klar komme. Im Moment nehme ich MTX aber leider ohne Wirkung und hoffe, dass ich das dann auch wieder absetzen kann, wenn keine Kombitherapie mit Enbrel ansteht.

Viele Grüße,

Petra

Geschrieben

Im Moment nehme ich MTX aber leider ohne Wirkung und hoffe, dass ich das dann auch wieder absetzen kann, wenn keine Kombitherapie mit Enbrel ansteht.

Viele Grüße,

Petra

Danke für die Antwort.

Ich glaube, wenn mir MTX verordnet würde, verzichte ich lieber auf Medis. Aus meinem Familienkreis hat jemand die Nebenwirkungen unterschätzt und ist nicht mehr.

Klar, muss bei mir nicht sein, aber meine Psyche wäre gewarnt...

Geschrieben
Danke für die Antwort.

Ich glaube, wenn mir MTX verordnet würde, verzichte ich lieber auf Medis. ...

Das verstehe ich nicht, wie meinst Du das. Du würdest MTX nehmen, aber keine Schmerzmittel?? Oder woran ist im Bekanntenkreis jemand gestorben?? Habe Deine Worte nicht ganz verstanden, würde mich aber interessieren?

Grüße,

Petra

Geschrieben
Das verstehe ich nicht, wie meinst Du das. Du würdest MTX nehmen, aber keine Schmerzmittel?? Oder woran ist im Bekanntenkreis jemand gestorben?? Habe Deine Worte nicht ganz verstanden, würde mich aber interessieren?

Grüße,

Petra

Nein, ich würde kein MTX nehmen, eben weil die Nebenwirkungen (Blase) bei jemand aus dem Familienkreis nicht ernst genug genommen worden sind. Ich möchte keine Panik schüren, eher warnen (habe ich in einem anderen Thread geschrieben) Blasenbeschwerden sehr ernst zunehmen.

Geschrieben

Hallo zusammen,

ich habe mittlerweile auch eine Diagnose "Psoriasis Spondylarthritis".

Hatte Glück und einen guten Arzt erwischt.

MTX wollte ich nicht nehmen wg. Grippalen Infekten im Winter usw.

Daraufhin habe ich SULFASALZIN-Tabletten bekommen, die ich gut vertrage.

Das hat allerdings etwas gedauert bis es gewirkt hat.

Bin zwar nicht schmerzfrei, kann aber öfter durchschlafen schlafen :-)

lg

Axel

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