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Hallo und liebe Grüße von einem Neuen


superbär
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Ein herzliches Hallo und liebe Grüße an das Forum!

Bin froh, daß ich Euch gefunden habe!

Neu hier, möchte ich mich kurz vorstellen.

Habe diese Krankheit seit nunmehr 10 Jahren, habe viele Behandlungen, auch Klinikaufenthalte hinter mir und bin eigentlich noch keinen Schritt weiter.

Meine Leidensgeschichte, die ich offenbar mit vielen hier im Forum teile, werde ich auf Wunsch gern dezidiert erzählen, möchte aber zum Einstieg damit nicht langweilen.

Werde mich ersteinmal "einlesen" und dann mehr erzählen.

Da ich immer noch "kämpfe" und Euer Forum im ersten Schritt dazu beigetragen hat, keine "Salbe aus Thailand" zu bestellen, bin ich Euch schon jetzt dankbar!

Liebe Grüße an Euch und "happy Schuppi"!!:P

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Guest Redis

hallo superbär,

hier wirst du sicher unterstützung finden, und ne menge verständnis.

ich bin selber erst seit kurzem hier dabei. und man hat mir schon ne menge mut gemacht, und ein paar gute tips habe ich mir auch erlesen können. :P

habe bereits seit über 25 jahren pso.... aber auch ich "kämpfe" immer noch. und ich befürchte das wird auch nicht ändern. aber... gemeinsam kämpft es sicher leichter.

In diesem sinne: Herzlich willkommen!! :(

LG

Redis

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hallo, superbär -

ich hoffe, dass du dich in diesem tollen Forum wohlfülst und heisse dich herzlich Willkommen.

10 Jahre und nicht wirklich weiter - ich habe die Pso seit über 30 Jahren - und trotz Kuren, Rehas usw. bin ich nicht gerade auf dem Erfolgskurs :P

fühle dich hier wohl -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Vielen lieben Dank,

Redis und Bibi!

Momentan sitze ich noch draußen, am Koiteich, und die Tastatur wird immer dunkler:)

Aber sind das nicht die Momente, für die es sich weiterzuleben lohnt?

Ich genieße mittlerweile jeden Moment draußen, in der Natur, schmerz- und vor allem kratzfrei.. hätte nie zuvor gedacht, wie wichtig jeder erträgliche Tag ist.

Wir wollen nicht jammern, wir könnten ja auch so viele andere, schlimme Krankheiten haben.

Jedenfalls just for the moment bin ich happy..

und wenn ich gleich reingehe und den Akku auflade erzähle ich ein bißchen von meiner Erfahrung mit diesem Drecksvieh pso...

Happy bin ich vor allem ersteinmal, daß ich Euch, diese community, gefunden habe!!

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halo superbär -

lade den Akku auf und komme immer mal wieder hier rein - es lohnt sich -

ich liebe auch die Natur und sitze in lauen Sommernächten auf dem Balkon und gucke den Wolken zu oder dem Mond -

nette Grüsse sendet -Bibi -

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Hallo Superbär!

Ich grüße Dich. Schau Dich um, Du wirst hier bestimmt viele interessante Dinge erfahren. Meine PSO besteht bestimmt schon seit über 40 Jahren. Da der Verlauf bei mir bisher sehr leicht war, hat es lange gedauert, bis sich die Dermatologen zu einer Diagnose durchgerungen haben. Bei meiner Reha Ende 2007 bin ich zum ersten Mal konsequent behandelt worden. Davon profitiere ich bis heute. Meine Füße sind nicht mehr wund und reißen auch nicht mehr auf. Meine Kopfhaut juckt gelegentlich und schuppt, was ich an der Tastatur der Computer, die ich benutze, sehe. Meine Hände sehen gut aus. Ich benötige lediglich Harnstoffcreme. Es gibt Schwankungen, die aber sich meistens im Rahmen halten.

Dir wünsche ich einen guten Start im Psoriasisnetz.

Bis demnächst einmal wieder - herzliche Grüße von Kuno

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Nochmal danke für die freundliche Aufnahme!

Ich weiß nicht, wie es anderen so ging, wenn sie nach Jahren erkannt haben, ja, es gibt da ein forum, da darf ich erzählen..

Ich möchte nicht langweilen und mich auch nicht aufdrängen, möchte aber meine Geschichte loswerden, endlich, ich bitte um Verständnis!

Daher versuche ich jetzt, strukturiert vorzugehen und

1. meinen Krankheitsverlauf

2. meine Medikamente und bisherigen Behandlungen

3. aktueller Stand

zu berichten.

Diejenigen, die bei Pkt. 1, 2 oder 3 gähnen, können ja weiterscrollen:)

1: Verlauf:

Es begann vor 10 Jahren, mit einem harmlosen Punkt am li. Bein, außen.

Es erweiterte sich auf die komplette Außenseite, links.

Es follgten die Ellenbogen.

Mittlerweile sind die Füße komplett, das Linke Bein außen, beide Unterseiten der Oberschenkel incl. Gesäß, die Ellenbogen, die Unterseiten der Unterarme und die Hände befallen.

2.: Medikamente, Behandlungen:

zu Beginn Cortisonsalben, wenig Erfolg

Cortison oral, Celestamine (Betamethason), selbst überdosiert

Ergebnis: psoriasis gegen 0, cushing-schwelle überschritten, 2 Jahre Cortisonabhängig mit allen Nebenwirkungen (Fettleibigkeit, Mondgesicht)

selbstbewirkter Cortisonentzug innerhalb 1 Woche (bin fast gestorben, rate ich keinem)

1 Woche Hautklinik Hanau

Eximer -Laser in München

Blaulichttherapie in Uniklinik Mainz

Bäder mit Meersalz, Bestrahlungen

Die meisten Salben, auch Metha... helfen garnicht mehr.

Im Moment habe ich runtergefahren und versuche sanft und alternativ mit Nachtkerzenöl und Tabletten mit Borretschöl..

und damit komme ich zum

3. : aktuellen Stand.

da Cortison u. ä. die Haut nur immer schlimmer und dünner machen..

( ich habe blöderweise die pustulosa , das aüßert sich in heftigem Nässen beim bloßen Anschauen:p..)

und ich vor Geschäftsterminen meine Haut komplett mit großen, langen Pflastern abkleben muß.. (ich möchte nicht schildern, wie sich der Autositz nach langen Geschäftsfahrten anfühlt)..

strebe ich momentan nach alternativen, sanfteren Methoden, um mit der Krankheit leben zu können... seufz, zu müssen.

Versuche, Streß zu vermeiden..(leicht gesagt als Selbstständiger Ing. in der Automotivebranche), versuche, sooft es geht in der Natur und in ihr zu leben.

Damit ist aber auch meine momentane Weißheit schon am Ende.

Bin dankbar für jeden Tipp!

Liebe Grüße an´s Forum und Danke! für Eure Geduld:altes-lachen

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Hallo Superbär,

kann nicht behaupten, dass du mit deinem Bericht langweilst. Ist doch verständlich, dass du deine Geschichte mit der verflixten Psoriasis schildern möchtest. :P

Du hast ja einiges hinter dir...bzgl. des Cortisonentzugs.

Ich habe auch die Pso pustulosa an Händen und Füßen.

Und das ständige Nässen und Verbinden nervt mich total!

Cortisonsalben helfen bei mir hier garnicht.

Tja, was hilft?

Zur Zeit bin ich da auch ziemlich ratlos und deprimiert.

Und wenn was hilft, dann dauert es sooo ewig, bis sich was bessert.

Mir fehlt gerade die Ausdauer für alles.

Wünsche dir alles Gute und hoffentlich viele Tipps anderer Mitglieder,

lieber Gruß Trinity :(

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Hallo Superbär,

schön das du zu uns gefunden hast. Ich bin seit Januar diesen Jahres hier und habe schon viele gute Tips bekommen.

Und was noch ganz wichtig ist - du lernst hier viele nette Menschen kennen.

LG Kimi:)

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Guest Funny08

Hallo superbär,

willkommen in unserem Forum, dass ich selbst erst vor 2 Monaten entdeckt habe und mich ausgesprochen wohl hier fühle.

Seit über 10 Jahren hab ich Pso pustulosa an den Füßen und der linken Hand, war aber auch zwischendurch 3 Jahre völlig erscheinungsfrei.

Die Odyssee von Hautklinik zur Reha und Reha und wieder Hautklinik habe ich hinter mich gebracht, ohne Erfolge auf meiner Haut zu erkennen.

Dann wurde mit MTX begonnen, unter deren Einnahme ich eine Hepatitis bekam, was zum Absetzen des Medikamentes führte.

Es folgte Neotigason tgl. 50 mg über 2 Jahre, bis die Nebenwirkungen (Blutwerverschlechterung, gerötete Augenlider, eingerissene, blutende Lippen, Nasenbluten, Konzentrationsschwäche, Haarausfall sowie sich ablösende Zehnägel) so stark wurden, dass ich mehr damit zu kämpfen hatte als mit der Pso.

Nach Ausschleichen von Neotigason ging die Pso ca. 6 Monate später weg, nichts mehr an Händen und Füßen, die Nägel wurden besser und Ruhe für 3 Jahre.

Dann kam sie nach einem Krankenhausaufenthalt nach und nach wieder und alles ging von vorn los. Erst Methylprednisolon, wurde während der Reha 2007 vom Oberarzt von 5 mg/Tag von heut auf morgen abgesetzt, obwohl der Chefarzt mir 2 Tage vorher sagte, dass es mg-weise runtergesetzt werden muss.

Folge, es wurde wieder schlimmer und die Reha für die Katz. Was ich von den Ärzten hielt, kann sich jeder vorstellen.

1 Jahr später wurde ich wieder zur Reha geschickt, und da wußten sich die Ärzte nach 2 1/2 Wochen keinen anderen Rat mehr, als mir Neotigason (35 mg/Tag) zu verordnen, obwohl sie wußten, dass ich das Zeug schon hatte und die vielen Nebenwirkungen mir zu schaffen machten. Es war ihnen egal.

Das war letztes Jahr im September.

Als die erhoffte Wirkung bezüglich der Haut ausblieb, wurde ich im Januar 2009 in die Hautklinik eingewiesen, wo man am 2. Tag Neotigason von 35 mg/Tag auf 0 gefahren hat.

Das Wiederaufflammen war vorprogrammiert und kam auch prompt. Die ersten Pusteln ließen nicht lange auf sich warten.

Im Entlassungsbericht nicht ein Wort von neu aufgetretenen Pusteln.

3 Tage später war ich bei meiner Hautärztin, die alles fotografisch festhielt und sich an die Klinik gewandt hat.

Eine systemische Therapie kommt für mich z.Zt. nicht in Frage und so halte ich mich mit Salben irgendwie über Wasser.

Du siehst, Du bist nicht allein auf Deinem Weg mit der Krankheit. Hier im Forum kann man sich alles mal von der Seele schreiben, auch wenn man denkt, es langweilt die anderen oder sie interessieren sich eh nicht dafür.

Dem ist aber nicht so, wie es die Antworten auf Deinen Eintrag beweisen.

Gute Besserung wünscht

Funny08

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Hi funny 08,

Deine Geschichte rührt mich vom Herzen!

Ich fühle mich so aufgehoben bei Euch, darf erzählen und zuhören, bin mit dieser Krankheit nicht mehr allein!

Frage: hast Du es mal versucht mit Blaulichttherapie, die z.B. die Hautklinik Mainz anbietet?

Das habe ich im letzten Jahr ausprobiert und auch durchgezogen!

Es ist extrem unangenehm, extrem heiß--Du wirst mit Wasser eingesprüht--, und ein wie soll ich sagen scanner fährt über Deinen körper.. Gesamtbehandlung 3 Std.pro Sitzung, resp. Liegung:)

Aber ich hatte zumindest für ein knappes Jahr Ruhe und keine Probleme.

Vielleicht wäre das was für Dich?

LG

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Nochmal danke für die freundliche Aufnahme!

Ich weiß nicht, wie es anderen so ging, wenn sie nach Jahren erkannt haben, ja, es gibt da ein forum, da darf ich erzählen..

Ich möchte nicht langweilen und mich auch nicht aufdrängen, möchte aber meine Geschichte loswerden, endlich, ich bitte um Verständnis!

Daher versuche ich jetzt, strukturiert vorzugehen und

1. meinen Krankheitsverlauf

2. meine Medikamente und bisherigen Behandlungen

3. aktueller Stand

zu berichten.

Diejenigen, die bei Pkt. 1, 2 oder 3 gähnen, können ja weiterscrollen:)

1: Verlauf:

Es begann vor 10 Jahren, mit einem harmlosen Punkt am li. Bein, außen.

Es erweiterte sich auf die komplette Außenseite, links.

Es follgten die Ellenbogen.

Mittlerweile sind die Füße komplett, das Linke Bein außen, beide Unterseiten der Oberschenkel incl. Gesäß, die Ellenbogen, die Unterseiten der Unterarme und die Hände befallen.

2.: Medikamente, Behandlungen:

zu Beginn Cortisonsalben, wenig Erfolg

Cortison oral, Celestamine (Betamethason), selbst überdosiert

Ergebnis: psoriasis gegen 0, cushing-schwelle überschritten, 2 Jahre Cortisonabhängig mit allen Nebenwirkungen (Fettleibigkeit, Mondgesicht)

selbstbewirkter Cortisonentzug innerhalb 1 Woche (bin fast gestorben, rate ich keinem)

1 Woche Hautklinik Hanau

Eximer -Laser in München

Blaulichttherapie in Uniklinik Mainz

Bäder mit Meersalz, Bestrahlungen

Die meisten Salben, auch Metha... helfen garnicht mehr.

Im Moment habe ich runtergefahren und versuche sanft und alternativ mit Nachtkerzenöl und Tabletten mit Borretschöl..

und damit komme ich zum

3. : aktuellen Stand.

da Cortison u. ä. die Haut nur immer schlimmer und dünner machen..

( ich habe blöderweise die pustulosa , das aüßert sich in heftigem Nässen beim bloßen Anschauen:p..)

und ich vor Geschäftsterminen meine Haut komplett mit großen, langen Pflastern abkleben muß.. (ich möchte nicht schildern, wie sich der Autositz nach langen Geschäftsfahrten anfühlt)..

strebe ich momentan nach alternativen, sanfteren Methoden, um mit der Krankheit leben zu können... seufz, zu müssen.

Versuche, Streß zu vermeiden..(leicht gesagt als Selbstständiger Ing. in der Automotivebranche), versuche, sooft es geht in der Natur und in ihr zu leben.

Damit ist aber auch meine momentane Weißheit schon am Ende.

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Hallo...

hier irgendwelche Tipps zu geben wäre unredlich........das einzige was bei einer solch schweren Psoriasis dauerhaft helfen würde: Sie ziehen in eine Oase in der Sahara.............zum Beispiel nach Tuzeur oder Douz in Tunesien.

Aber wenigsten 2x im Jahr 2 Wochen in heissen Sahara Zonen Urlaub machen. Das hilft, fragen sie Ihren Hautarzt!

Wünsche Ihnen gute Besserung

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