Helft mir bitte, ich bin ratlos

September 8, 2009

Liebe Leidensgenossen ,

vielleicht bekomme ich bei euch den Rat, den mir die Ärzte verweigern.

Bis jetzt war ich der Ansicht, auch PSA zu haben, wie mein Bruder (wohnt ca. 500 km entfernt) und meine Nichte. Es gibt da noch mehr genetische? Defekte in der Familie, offener Rücken, MS und Lippen-Kiefer-Gaumenspalte...

Meine PSO habe ich seit ca. meinem 10. Lebensjahr. Bis Anfang 1970 massiv und dann verzog sie sich mehr an die behaarten Stellen.

Dafür kamen etwa seit da Gelenkprobleme. Röntgenbefunde aus den 70-80ern, beweisen meine Probleme mit WS gesamt (u.a. erkannte Bogenschluss-anomalie), Ellbogen re und Hallux rigidus.

Durch Überarbeitung kam dann 91 die linke Schulter dazu (1. Symptome 1983)

mit Schultersteife, Behandlungen aller Art folgten, ohne Heilung. 2007! MRT-Schulter mit den Diagnosen u.a. Schulterimpingementsyndrom und Insertions-tendinitis hatte ich die Gewissheit - du bildest dir das doch nicht ein...

Das war für mich der Anlass, 2008 EU-Rente zu beantragen.

Als ich dies meinem Bruder mitteilte (familiäre Umstände führten uns erst 2006 zusammen), sagte er sofort, du musst zum internistischen Rheumatologen.

Ich war da, ANA 1:320, IgM 48.7, Borrelien positiv. Rheumafaktor und HLA-B27negativ sowie eine undifferenzierte Kollagenosewurde diagnostiziert. CRP schwankt, mal erhöht und mal im grünen Bereich.

Dem neurologischen Rentengutachter hat meine Vorgeschichte nicht interessiert. Er hat alles als schauspielerndes Getue abgetan.

Der Widerspruch ist beim Sozialgericht und vor wenigen Tagen sagte mir mein Rheumatologe (er wurde vom SG angeschrieben) - ausgeschlossen Psoriasis-Arthropathie und ich habe eine somatoforme Schmerzstörung.

Jetzt frage ich mich, redet er dem SG nach dem Mund oder habe ich wirklich einen mitlaufen?

Die Befunde aus meiner alten Patientenakte erhielt ich erst paar Tage nach dem letzten Besuch bei ihm.

Meine Psysiotherapeutin (aus einer Behinderteneinrichtung) bestätigte im Bericht meine Probleme "vom Kopf bis zu den Zehen", vor allem die Sehnen...

Vielleicht gibt es Leidensgenossen, die ähnliches durchmachten? Vielleicht gibt es Ratschläge oder soll ich mich doch in die Gummizelle sperren lassen?

Nein, dazu bin ich viel zu optimistisch eingestellt. Ich sage mir, lieber solche langwierigen Probleme, als organische...

Ich freue mich schon auf die vielen Antworten.

September 8, 2009

Da kann ich leider gar nichts zu sagen....ausser das es sich nicht schön liest

Trotzdem" herzlich Willkommen bei uns !!"

Denke der ein oder Andere wird eine hilfreiche oder zumindest infomative Antwort für dich haben !!

September 8, 2009

Hallo Petroscha,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Schön, dass Du dich hier angemeldet hast.

Im Laufe des Tages oder der nächsten Tage werden sich bestimmt noch mehr zu Deinem Beitrag melden und äußern.

Mich hat es erstmal sprachlos gemacht und zum Kopfschütteln gebracht.

Und wenn Dein "Fall" jetzt beim dem Sozialgericht .... da kannst Du warten ...

Habe erst letzte Woche von einem Mitarbeiter des Gesundheitsministeriums unserer Landesregierung gehört, dass die "Fälle" innerhalb von 2 Jahren vom Sozialgericht bearbeitet sein sollen. Meine Bekannte wartet schon seit über 4 Jahren auf eine Antwort.

Aber nun zu Dir. Du hast ja schon allerhand über Dich ergehen lassen müssen, und es freut mich, dass Du Dich nicht unterkriegen läßt.

Ich denke, man kann sich Schmerzen nicht einbilden über einen so langen Zeitraum hinweg.

Du schreibst, es wurde ein MRT gemacht. Das wurde es bei mir auch und war nicht aussagekräftig. Im Januar 2009 war ich dann in der Hautklinik und dort machte man eine Skelettszintigraphie. Die brachte eindeutig das Ergebnis: PSA. Der Rheumadoc, zu dem ich dann war, hat zur Kontrolle noch mal geröntgt und konnte sogar auf den Bildern die PSA erkennen, obwohl sie nur in den Zehen und ein kleines Gelenk im Rücken befallen hat.

Auch ich habe die Prozedur mit der Rente durch. 2007 habe ich Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt, dann folgte Gutachter, Reha und die Ablehnung der Rente. Da habe ich Widerspruch ohne Begründung eingelegt und gebeten, mir die Kopien der Arzt-, Reha- und Gutachterberichte zukommen zu lassen, um zu sehen, was zu der Ablehnung geführt hat.

In den Berichten wurde alles nicht so dargestellt wie es in Wirklichkeit war (wurde regelrecht verharmlost und als therapierbar angesehen), nur der Gutachter hat es richtig beschrieben. Aber das hat anscheinend niemanden interessiert, sondern sie dachten, eine erneute Reha würde dem abhelfen.

In meiner Widerspruchbegründung habe ich meine Pso und die Nebenwirkungen der Medikamente detailiert erörtert und aktuelle Fotos beigelegt. Während die RV sich mit meinem Widerspruch beschäftigte, musste ich in die Klinik, wo dann PSA diagnostiziert wurde. Deren Entlassungbericht habe ich gar nicht angenommen, weil er mal wieder nicht den Tatsachen entsprach. Er wurde zwar geändert, aber enthielt wichtige Angaben immer noch nicht.

Im April 2009 musste ich wieder zum Gutachter, der fast vom Glauben abgefallen ist, dass ich so lange um Rente kämpfen muss, während andere nach 1/2 den positiven Bescheid in der Tasche haben.

Letzte Woche bekam ich Post von der RV, in dem man mir mitteilte, dass mein (nicht von mir) gestellter Antrag auf Reha abgelehnt wurde, weil ich erwerbsgemindert bin und Rente beziehe.

Nach mehreren Anrufen dort, habe ich herausbekommen, dass meine Erwerbsminderungsrente als dauernd bewilligt ist und ich den Bescheid in den nächsten Tagen erhalte. Noch ist nichts angekommen.

Du solltest eventuell einen anderen Rheumatologen aufsuchen oder in einer Klinik eine Skelettszintigraphie machen lassen. Es muss doch möglich sein, eine eindeutige Diagnose zu erstellen.

Wenn die Ärzte dann noch sagen, dass es nicht PSA ist, sollten sie sich nach den Ursachen Deiner Schmerzen auf die Suche machen.

Wünsche Dir baldige Besserung, und dass noch mehrere ihre Erfahrungen schreiben.

LG Funny08

September 8, 2009

Hallo Petroscha,

hast Du vielleicht Fibromyalgie? Ich meine wegen der unspezifischen Schmerzen. Guck Dir doch einmal die Seite von www.weiss.de an.

Bist Du im Rechtschutz? Wenn ja, dann nimm Dir einen Anwalt für Sozialrecht. Ich habe meine EU-Rente auch nur mit einem Anwalt durchbekommen. Zwar nur für jeweils drei Jahre, aber wenn die immer vorbei sind, dann gehe ich gleich wieder zum Anwalt und laß ihn machen. Ich hab zwar für das zweite Mal Brustkrebs angeben müssen, aber trotzdem, beim dritten Mal habe ich wieder einen Anwalt genommen.

Ich hoffe, daß Du bald ein Ergebnis hast.

Viele Grüße

Birgit

September 8, 2009

Danke für euren netten Antworten.

@Birgit vom Birkenhof - Fibro wurde bei mir verneint, weil Entzündungen nachweisbar wären...

@Funny08 - ich glaube einiges haben wir gemeinsam an Diagnosen. Wie kommt man an eine Skelettszintigraphie? Die muss ja erst einmal einer veranlassen.

Meine Devise ist, wer nicht kämpft, hat schon verloren - und das wird auch als somatoform angesehen.

Ich habe keine Rechtsschutzversicherung. Trotzdem habe ich eine Anwältin, der ich zuarbeite - wir sind einige Jahre in eine Schulklasse gegangen.

Auf die Idee mit den alten Patientenakten kam ich, weil ich wissen wollte, was früher so attestiert wurde. Hauptsächlich die offiziellen Befunde habe ich kopiert. Am Donnerstag bin ich beim Orthopäden bestellt. Ihm habe ich schon die Kopien übermittelt, weil er auch der Meinung ist, ich wäre überbelastet. Dabei ist bei mir schon alles auf Sparflamme...

Erfreulicherweise wurde mir nie unterstellt, ich würde simulieren. Erstaunt war ich über die Aussage "Ehe ohne Beanstandung".

Mein Bruder meinte auch, ich soll zu seiner Rheumatologin gehen...

September 8, 2009

Hi Petroscha,

die Skelettszintigraphie kann der Rheumadoc oder auch Hautarzt veranlassen, wenn begründeter Verdacht besteht. Und das ist bei Dir ja der Fall.

Bei mir wurde sie gemacht, weil meine Zehen dick angeschwollen waren, als ich in der Hautklinik war. Zur Sicherheit wurde dann der ganze Körper untersucht.

Sprich mal mit Deinen Ärzten und mach sie drauf aufmerksam, dass sie diese Möglichkeit bisher noch nicht in Erwägung gezogen und keinen Gebrauch davon gemacht haben.

Es ist die neueste und sicherste Methode, um PSA zu diagnostizieren. (meiner Meinung nach)

Der Orthopäde wäre auch ein Ansprechpartner dafür, fällt mir grade ein, wo ich nochmal Deinen Eintrag gelesen habe.

Nur nicht unterkriegen lassen, ist die Devise, und drauf bestehen.

Ja, was man so alles in den Unterlagen lesen kann. Bei mir wurden z.B. Reha-Leistungen abgerechnet, die ich nie erhalten habe. Und das war keine einmalige Sache. Die Kopien, die ich erhalten habe von den Rehas 2007 und 2008 in verschiedenen Einrichtungen, waren schon dreist. Bei der einen waren es 3 Punkte, bei der anderen 2, die nicht gemacht wurden, aber eine Anzahl von 10 x, 4 x, 3 x usw. wurde abgerechnet.

Das habe ich der RV zum Schluss in meiner Widerspruchsbegründung auch noch unter die Nase gerieben. Unter Kostensenkung und -einsparung verstehe ich was anderes. Kein Wunder, wenn die Beiträge ständig erhöht werden bei solchen Falschabrechnungen. Mich hat das sehr geärgert.

LG Funny08

September 8, 2009

Danke Funny08 für deine Antwort.

Mal sehen, was der Orthopäde am Donnerstag meint...

Ich weiß, dass man um alles kämpfen muß. Mich sieht man als überfordert an, weil mein Mann ein Pflegefall ist.

Dabei waren meine Beschwerden schon weit vor dem Schlaganfall meines Mannes existierend. Es ist einfacher, jemand in die somatoforme Schublade zu stecken...

Ich habe viele Prioritäten setzen müssen, was mache ich und was lasse ich und ich kann relaxen (habe einen Massagesessel) um mich zu entspannen.

Aber wenn die Arme und Schultern nicht so mitmachen, das nervt schon.

Oder meine geschwollenen Knöchel - die Fußpflegerin meinte, das könnten die Venen sein (schon morgens?) - die Hausärztin meinte kürzlich, gute Frage, nächstes Quartal - und der Rheumatologe hat sich das nicht mal angeschaut und meinte, machen sie was ihnen gut tut. Mein Massagesessel hat auch eine Lymphdrainagefunktion...

Tja, und so könnte ich Bände erzählen.

September 8, 2009

Hallo Petroscha,

so langsam frage ich mich, was mit den Ärzten los ist, Desinteresse, Inkompetenz, zu wenig Geld von der Krankenkasse für ihre Leistungen oder was noch?

Ich selbst habe in den letzten 4 Jahren 2 x den Hausarzt gewechselt, weil mir meine bis dahin langjährige Ärztin abzustumpfen schien. Sie wurde unzuverlässig, hielt Termine nicht ein, ließ sich scheiden und den Ärger darüber am Patienten aus. Dann lernte sie einen neuen Mann kennen und kam freitags gar nicht mehr zur Sprechstunde. Der Wechsel zur nächsten erwies sich anfangs als gut, stellte sich später aber als Reinfall heraus. Sie hatte es mit der Schulmedizin nicht so wirklich, überwies mich bei jeder Kleinigkeit zum anderen Arzt, der oft weit weg seine Praxis hatte. Nach 1 Jahr hatte ich die Nase voll und stellte ihre Kompetenz in Frage.

Bei der Suche nach neuem Hausarzt erlebte ich einige skurile Sachen, die man gar nicht schreiben möchte. Von 7 Ärzten, bei denen ich anrief, erhielt ich von 4 die Auskunft, sie nehmen keine neuen Patienten an. 1 war zwischenzeitlich in den Ruhestand gegangen, der andere macht seine Praxis Ende des Jahres dicht.

Bei einer Sanitätsrätin,die 20 km weit entfernt ist, hatte ich vor 2 Jahren Glück. Man nahm mich an, denn ich hatte da schon über 1 Woche Durchfall und es half nichts. Als ich am selben Abend noch in die Sprechstunde kam, wurde ich gleich einer jungen Ärztin vorgestellt, die ab 1.August die Praxis von der SRÄ übernahm (ich war Anfang Juli dort). Sie ist Dr. für Allgemeinmedizin, Internistin, Narkoseärztin, Unfall- und Sportmedizin. Also ein Volltreffer. Und ich fühle mich gut aufgehoben in dem Team.

Man sollte also ab und zu den Arzt wechseln, wenn die Gleise eingefahren sind.

Bei meiner Hautärztin brauchte ich es nicht tun. Ihre Tochter arbeitet seit fast 2 Jahren in der Praxis mit. Ich kenne sie, seitdem sie ihr Abi gemacht hat und dann zum Studium ging. In den Ferien hat sie immer bei ihrer Mutter geholfen und wir haben in den über 10 Jahren ein freundschaftliches Verhältnis aufgebaut. Nachdem sie ihren Doktor gemacht hat, ist sie voll in die Praxis eingestiegen und hat mich als erstes übernommen. Sie kennt meine Geschichte genau und ist auf dem neuesten Stand der Dinge in der Dermatologie, der Allergien, Geschlechtskrankheiten und Venenerkrankungen.

Was will man mehr?

Du solltest vielleicht den Rat Deines Bruders befolgen und seine Rheumatologin aufsuchen, um Dir eine 2. Meinung einzuholen. Schaden kann es nicht.

So, nun habe ich auch Bände geschrieben und wünsche Dir viel Erfolg bei den nächsten Schritten.

LG Funny08

September 8, 2009

PS: Es wird Dir gut tun, Dich hier im Forum mit anderen Betroffenen auszu-

tauschen, mal all den Frust der Jahre abzulassen, neue Leute kennenzu-

lernen und Ablenkung zu finden. Wenn Du magst, komm zu uns in den Chat.

Da geht es nicht immer bierernst zu und man kann seinen Spaß haben.

Gruß Funny08

September 8, 2009

Hi!

Psychosomatisch hin oder her, am ende ist doch alles was weh tut auch was was auf die psyche schlägt.

neben vielem was andere gesagt haben: CHECK das mit den Borellien! Vielleicht hast Du PSA, vielleicht auch nicht, vielleicht auch was anderes und ob es genetisch ist ist doch egal.

Aber: ein positiver Borellientiter kommt nicht mal eben so!

Manche Leute haben Läuse und Flöhe! ich meine man kann eine Psoriasis haben und Gelenkbeschwerden, die Gelenkbeschwerden können aber auch andere Ursahcen haben, zum beispiel eine Borreliose.

Der gute und kompetente Arzt kann da weiterhelfen!

Alles Gute und viel Geduld,

Dein SAL

September 8, 2009

Danke für eure Antworten

Ich war inzwischen auch nicht untätig. Ich warte in der Physiotherapie, werde Ohrenzeuge eines Gespräches und erfahre dadurch, dass es in unserer Stadt eine genetische Sprechstunde gibt. Am 24.09. kann ich schon kommen. Das freut mich, entweder habe ich nur einen an der Klatsche oder ist da doch ein bestätigter Gendefekt mit Schuld.

So, und nun suche ich den Chat...

September 11, 2009

Hallo Petroscha,

hab da was vielleicht interessantes für dich gefunden:)

http://www.tiz-info.de/info/pa/diagnose-der-psoriasis-arthritis.html

Da steht das man statt Psoriasis Arthritis auch eine Spondarthritis bei Pso bekommen kann.

Vielleicht kannst du ja was damit anfangen.

Lg Tanja

September 11, 2009

Hallo! Wundert Euch nicht über die vielen scheinbaren oder auch tatschlichen Widersprüche. Die Diagnose einer PSA ist immer nur eine Einschätzung. Wenn sie von einem in diesem Gebiet sehr erfahrenen Arzt gestellt wird, kann man sie als aussagekräftig betrachten.

Es gibt einen Laborbefund, der eine PSA beweist. Dennoch sind Laboruntersuchungen wichtig, um andere Erkrankungen der Gelenke auszuschließen. Deshalb ist es sinnvoll - ohne Anspruch auf Vollständigkeit folgende Untersuchungen zu machen:

Entzündungswerte CRP. Ggf. auch Elektrophorese, kann Hinweise auf chronische Entzündungen geben. Natürlich soll auch die Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit untersucht werden. Auch wenn daraus nicht unmiitelbar Diagnosen geschlossen werden, würde die Erhöhung auch auf einen entzündlichen Prozess im Körper hinweisen.

Rheumafaktoren (Rheuma macht in vieler Hinsicht ähnliche Symptome wie die PSA. Ein positiver Befund spricht dann eher für Rheuma. Ein negativer Befund schließt Rheuma nicht aus, macht bei entsprechenden Beschwerden und Gelenkbefunden die PSA wahrscheinlicher.)

Harnsäure: erhöhte Harnsäure führt durch Kristallbildung in den Gelenken zu starken Schmerzen und Entzündungen.

ANF = antinukleäre Faktoren sollten bestimmt werden, um einen Lupus erythematodes zu erkennen, da dieser auch zu Entzündungen der Gelenke führen kann.

Wie oben schon erwähnt, gibt es keinen Laborbefund für die PSA. Dennoch gibt es die PSA.

Manche Orthopäden tun sich sehr schwer mit der Diagnose PSA. Der Hautarzt ist da eine gewisse Hilfe.

Vielleicht hilft das ein wenig weiter und trägt dazu bei zu verdeutlichen, wie schwer es sein kann eine PSA zu erkennen.

Herzliche Grüße von Kuno

September 15, 2009

Hallo Petroscha,

Fibro ist nicht entzündlich und auch nicht beim Röntgen zu sehen.

Man kann auch mehrere Sachen haben, wie z.B. schon erwähnt Borelliose. Man soll etwas nicht so unbedingt ausschließen.

Gruß

Birgit

September 16, 2009

Ich danke euch für euer Interesse.

In der Zwischenzeit war ich auch nicht untätig. Morgen hole ich mir meinen letzten Befund vom Rheumatologen und dann tschüss...

Wir haben in unserer Stadt im Krankenhaus eine Rheumaabteilung mit Ambulanz. Dort bekomme ich keinen Termin, weil mein Rheumatologe auch im Krankenhaus tätig ist. Und wie ist das doch mit der Krähe...? Aber die Schwester gab mir den Tipp, mich stationär ins Krankenhaus einweisen zu lassen. Das dauert alles.

Aber ich habe eure Links nach verfolgt.

Mit der Eigendiagnostik ist das so eine Sache. Meine Physiotherapeutin wird nächste Woche mal die Tenderpunkte von der Fibro überprüfen. Da werden eine ganze Menge positiv sein - andererseits habe ich Entzündungen (Schulter, Knöchel) das widerspricht einer Fibro...

Spondarthritis passt eher - aber ich bin kein Arzt.

Ich verstehe aber auch nicht, warum mein Körper so geheimnistuerisch ist und laborseitig so wenig preis gibt.

Wurden bei euch auch positive ANA festgestellt?

lg petroscha