Ciclosporin und die Angst vor Nebenwirkungen

[Jette35]

Hallo. Melde mich mal nach langer Zeit wieder.Also neue Situation. Mein erster Beitrag wurde von mir zu dem Thema Pso-Athritis geschrieben so lautete bislang meine Diagnose. Ich bekam daraufhin das MTX (Medikamentunverträglichkeit),dann das Arava (Unverträglichkeit),das Humira (genauso),das Enbrel(Schuppenflechte wurde so schlimm , dass ich nichts mehr mit den Händen greifen konnte, da die Haut riss. Sooo nun habe ich letzte Woche das Ciclosporin bekommen und ne neue Diagnose. Es sieht so aus als wenn ich das Bindegewebsrheuma habe . Laut des Rheumatologen. Hab einen neuen Arzt seid 2 Monaten.

Habe jetzt fleißig Eure Beiträge gelesen. Hört sich im ersten Moment noch ganz okay an , dass mit den Nebenwirkungen. Aber ich bin auch sehr gehemmt und ängslich (Nebenwirkungen) .Lese immer nur von der PSO . Aber hilft es auch gegen meine Gelenke????? Hoffe auf schnelle Antwort,muss nächste Woche mit der Beh. beginnen.

GLG Jette

[Regina]

Hallo Jette,

geh positiv an die Sache ran, das ist schon die halbe Miete... Ciclosporin wird bei Psoriasis vulgaris, pustulöser Psoriasis, Psoriasis-Arthritis und auch bei rheumatischen Erkrankungen eingesetzt. Ob es bei dir anschlägt und ob bzw. welche Nebenwirkungen bei dir auftreten kann dir leider niemand im voraus sagen.

Ich habe vor Jahren Ciclosporin ein Jahr lang bekommen und hatte keinerlei Nebenwirkungen. Ich drücke dir die Daumen, dass Ciclosporin dir hilft und du gut damit zurecht kommst.

[Bibi]

hallo Jette 35 -

leider habe ich hier nichts mir von dir lesen können. Es wäre nett, wenn du auf einen Beitrag von dir reagieren würdest, auch wenn nur eine gutgemeinte Antwort kommt.

Mein Lebensgefährte hat auch alles versucht - von Fumaderm über Puva - und Salzbäder, Bestrahlung UVB 311 - da alles nach hinten los ging, hat der Hautarzt ihm Kortison verschrieben -

als es abgesetzt wurde, ging alles wieder nach hinten los - es ist nur eine Kurzbeschreibung -

nun ist es so, dass der Dermatologe Ciclosporin verordnet hat und nach zwei Tagen war der Mensch erscheinungsfrei.

Alle zwei Wochen wird ein Blutbild gemacht, das ist sehr wichtig - ich hoffe, dass dein Hautarzt auch darauf achtet -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Gast Birilig]

Mein Lebensgefährte hat auch alles versucht -

nun ist es so, dass der Dermatologe Ciclosporin verordnet hat und nach zwei Tagen war der Mensch erscheinungsfrei.

nette Grüsse sendet - Bibi -

Hallo Bibi!

wie viele Lebensgefährten hast Du denn? Du hast doch geschrieben das du ihm immer den Humira Pen setzt!

nichts für ungut

Birilig

[Jette35]

Sorry das ich mich erst jetzt melde .So ich habe ein paar Tage dieses Medikament eingenommen und bekam so schlimme Magenschmerzen, dass ich es wieder absetzen musste. Ich habe ja nur 2 mal 25 mg bekommen ab Mai soll ich dann 2 mal 50 mg bekommen.Ausserdem muss ich jeden Tag an die Infussion .Habe einen entzündeten Nerv im Rücken . Also es gestaltet sich als schwieriger , als ich angenommen hatte. Bin mal gespannt , was mich noch alles erwartet.

LG jette

[Bibi]

hallo, Birilig -

ich habe nur einen Lebensgefährten - das Humira ist leider auch Vergangenheit, da es nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat.

Nichts für ungut - nette Grüsse sendet - Bibi -

[TorstenH83]

2x 25 mg und dann so starke Magenschmerzen... komisch

Ich nehme mitlerweile 250mg/Tag. Mir geht es so gut wie lange nichtmehr. Viele Stellen sind komplett weg. Bei manchen Stellen ist ein "weißer Fleck" geblieben (da ich aktuell jegliche Sonne meide und auch nichtmehr auf die Sonnenbank gehe).

Leider sind noch ein paar Stellen vorhanden die einfach nicht wegwollen und die mich noch sehr stören. Aber beide Ellenbogen wieder Erscheinungsfrei zu haben ist schonmal ein tolles Gefühl. Endlich wieder Polo- & T-Shirts tragen!

Nebenwirkungen habe ich so gut wie keine... meine Finger & Zehen sind manchmal extrem kalt... damit kann ich aber leben!

[Jette35]

Hallo.

So nach dem ich wieder starke Nebenwirkungen hatte, habe ich jetzt alles abgesetzt. Nehme im Moment nicht einmal mehr das Cortison. Und???? Nichts. Mir geht es wieder besser .Keine Magenschmerzen keine Muskelschmerzen. Denn ich hatte Muskelschmerzen mit Krämpfen. Gut die Schuppis mmhhh sind noch da ,aber dafür keine Nebenwirkungen. Jetzt warte ich erstmal meinen Termin in der Uni Hannover ab und dann sehe ich weiter.

[Granny]

Hallöchen,

ich habe ca. 7 Monate das Ciclosporin (zuletzt 2x100mg) zusätzlich zum Arava genommen.

Leider habe ich so starke Nebenwirkungen bekommen das ich es abgesetzt bekam.

Allerdings muss ich sagen das meine Haut vollkommen Erscheinungsfrei war.

Leider hielt das Hautbild nicht lange an und nun habe ich wieder starken Juckreiz und Schuppenbildung.

Gestern war ich bei der vierteljährlichen Kontrolle bei meiner Rheumatologin.Nun verordnete sie mir wieder Sandimum,allerdings soll ich 2x50mg nehmen.

Hat jemand Erfahrung ob diese Dosierung auf Dauer hilft?

LG Granny

[Gast Barb]

zuletzt 2x100mg

wieder Sandimum,allerdings soll ich 2x50mg nehmen.

Hallo, Granny,

das verwirrt mich jetzt ein bisschen. Dir geht es von der Haut her schlimmer und die Rheumatologin versucht es mit einer niedrigeren Dosis Sandimmun? Hat sie das begründet, z. B. damit, dass deine Gelenke gut auf das Mittel ansprechen und daher die Dosis verringert werden kann?

Ich würde noch mal mit meinem Hautarzt darüber sprechen.

Lieben Gruß

[Granny]

Hallo Barb,

ich habe sieben Monate Sandimun bekommen,dass wurde wegen Unverträglichkeit abgesetzt.

Leider habe ich vergessen dazu zu schreiben das es im März abgesetzt wurde.

Wegen meines wieder starken Hautbefalls soll ich Sandimun in kleiner Dosis nehmen.

Gruß Granny

[Gast Barb]

Hallo, Granny,

jetzt habe ich verstanden. :smile-alt:

Lieben Gruß

[Granny]

Hallöchen,

ich frage nochmal ob einer von euch positive Erfahrung mit Sandimun, 2x50mg tägl., auf sein Hautbild hat?

LG Granny

[Granny]

Hallo @all,

es ist wirklich schade das sich keiner weiter hier geäussert hat

Nimmt denn ausser mir keine Ciclosporin?

LG Granny

[Gnom]

Hallo Granny,

das ist bestimmt durch den Forenumzug untergegangen*tröst*. Also Geduld

Ich mußte mein Immunusporin wieder absetzen,wegen der Nebenwirkungen und seitdem spielt meine Kopfhaut verrückt,obwohl ich das Medikament wegen PSA bekommen hab,und fast gar keine PSO Stellen hatte in den letzten Jahren,dafür jetzt umso mehr und nicht nur auf der Kopfhaut. Ich hab über Monate 2x100mg genommen.

Liebe Grüße

Sigrun

[Granny]

Hallo Gnom.

danke das du dich gemeldet hast.

Ich habe auch sieben Monate das Ciclosporin 2x100mg genommen.Wegen der starken Nebenwirkungen wurde es abgesetzt.

Nun nehme ich es wieder aber nur 50mg.Es soll die Psoriasis bekämpfen.Leider muss ich feststellen das es nicht besser wird mit dem Ausschlag sondern schlimmer.

Was für Nebenwirkungen hast du denn gehabt,mich würde es sehr interessieren.

Mir ging es Monatelang sehr,sehr schlecht.Ich konnte garnichts mehr.Ich war nur noch Müde und habe nur noch geschlafen.Ich konnte nichts mehr essen und zuletzt bekam ich nicht mal mehr Flüssigkeiten in mich rein.

LG Granny

[Gnom]

Guten Morgen Granny,

bei mir war das Zahnfleisch so entzündet,dass ich nicht mal normal in eine Banane beißen konnte,ohne Zahnfleischbluten zubekommen und ich wurde langsam zum Affen,da das Medikament wohl den Haarwuchs fördert . Das hab ich aber erst später nochmal bewußt gelesen.Gewirkt hat es auch nicht nach den ganzen Monaten. Der Blutdruck hat auch verrückt gespielt,vor allem war der Puls immer viel zu hoch. Das kann aber auch von den anderen Medis vorher gekommen sein(Arava,MTX).

Kann sein,dass ich noch was vergessen hab,aber das waren die Hauptnebenwirkungen. Die müssen aber nicht bei jedem sein. Also lass Dich dadurch nicht verrückt machen

Aber wieso sollst Du das eigentlich wieder nehmen,wenn es Dir so schlecht damit ging? Es gibt doch noch andere Basismedikamente.

Mir fällt dabei ein,übel war mir auch oft .

Liebe Grüße

Sigrun

[Granny]

Hallo Gnom,

ich soll das Zeug ja nur in verringerter Dosis nehmen.Es war und ist ein Versuch wegen der Schuppenflechte.

Ich habe seit einigen Wochen wieder sehr starke Schuppenbildungen.Weil durch die Einahme des Ciclo. alles weg war sollte nun der Versuch gemacht werden mit einer geringen Dosierung.Ich nehme ja nur 50mg einmal tägl.

Muss allerdings feststellen das die Wirkung gleich Null ist.Nur Nebenwirkungen sind im Moment nicht da,ein Glück)

Ich wollte mich bloß mal hier erkundigen wie es anderen mit dem Medikament ging.

Ein Basismedikament habe ich ja,ich nehme Arava20mg.

LG Granny

[Caspar]

Hallo Leute, ich nehme Ciclosporin schon 2 Jahre und mir geht es gut damit.

Nebenwirkungen..... habe ich auch ein paar bekommen viel Haarfuchs oder besser die werden jetzt so lang am ganzen Körper und ab und zu Dickes Zahnfleisch.

Bei mir schlägt das Zeug gut an.Habe jetzt nur noch auf den Kopf,an den Ellenbogen,am Knie und in den Ohren Schuppen aber das bekomme ich mit Salbe ganz gut in den Griff.

Ich nehme Ciclosporin 2.mal am Tag Morgens 150mg und Abends 150mg.Dazu muß ich sagen das ich 94.kg auf die Waage bringe.

Ich muß alle 4.Wochen zum Dr.da er immer die Blutwerte und mein Urin Kontrollieren muß.

Was ganz wichtig ist wenn man Ciclosporin bekommt viel Trinken ca.2-3 Liter Wasser am Tag wegen der Nieren.

Wünsche euch auch allen gute Besserung.

Gruß Karsten

[sputnik61]

hallo zusammen.  ich habe bis vor einem monat auch noch Ciclosporin bekommen , da gings mir echt super. aber auf grund meiner leberwerte wurde es wieder abgesetzt. und jetzt blüht die PSO vom allerfeinsten, besonders am kopf und auf dem rücken.

langsam fange ich schon wieder an zu verzweifeln, weil ich es nicht mehr ertragen kann dieses verdammte jucken und schuppen. trau mich schon garnicht mehr unter die leute weil ich immer das gefühl habe das die mich meiden. kann mir jemand diesbezüglich mal einen rat geben ? wäre sehr nett

danke  sputnik61

[Claudia]

langsam fange ich schon wieder an zu verzweifeln, weil ich es nicht mehr ertragen kann dieses verdammte jucken und schuppen. trau mich schon garnicht mehr unter die leute weil ich immer das gefühl habe das die mich meiden. kann mir jemand diesbezüglich mal einen rat geben ?

Was machst Du denn jetzt statt des Ciclosporins?

[Gnom]

Hallo Sputnik,

bei mir war es ganz genauso. Bis ich das abgesetzt hatte, war ich fast überhaupt nicht"befallen",außer mal so Stellen hinterm Ohr. Dafür jetzt umso mehr. Die ganze Kopfhaut saß zu,und noch einige Stellen mehr,wo ich vorher nie was hatte. Ist schon komisch,das Ganze. Für die Kopfhaut hab ich was vom Hautarzt bekommen,so eine von der Apotheke gemixte Lösung mit Kortison.

Was wirklich kurze Zeit geholfen hat,war eine Hennapackung. Die Haare waren nicht gefärbt,aber diese dicken Plaken waren weg. Sie kommen aber langsam wieder,leider.

Was Du mit Deinem Rücken machen sollst,k.A.da können Dir die anderen besser helfen.

Ich wünsch Dir,dass Du was findest,was Dir hilft.

Liebe Grüße,Sigrun

[sputnik61]

hallo claudia.

die antwort zu deiner frage ist: das ich von meinem hautarzt nur noch globatisolsalbe verschrieben bekam, obwohl ich ihm sagte das diese salbe bei mir keine wirkung zeigt.

ich bin dann mal zu dem arzt im krankenhaus gegangen und hab ihm diese geschichte erzählt. die antwort war nur Aufnahme als akutpatient. jetzt liege ich schon einpaar tage im krh und bekomme auch wieder sandimmun, und was soll ich sagen es bessert sich mein hautbild.

den hautarzt zuhause werde ich auf jeden fall wechseln. aber bis dahin dauerts erst mal. ich werde wohl noch 3 wochen hier im krh sein.

auf jeden fall bin ich froh den schuppenpanzer langsam vom körper zu bekommen.

ich wünsche mir und auch euch einen schuppenfreien herbst.

bis bald  Karin

[Gnom]

Liebe Karin,

viel Erfolg und dass es Dir nachher viel besser geht. Das ist natürlich echt übel,was der andere Arzt sich da geleistet hat.

Liebe Grüße und laß Dich da verwöhnen

Sigrun

[sputnik61]

danke sigrun. verwöhnen lass ich mich bestimmt,grins. ich bin echt glücklich das die behandlung anschlägt. das personal und vor allem die ärzte hier sind auch sehr nett und bemüht um mich und den anderen patienten.

da ich schon seit 5 jahren immer wieder in die klinik gehe kennt man mich hier schon und werde auch schon zum inventar gezählt.

liebe grüße karin