Remicade und die lieben Nebenwirkungen

[Jette35]

Hallo.

Habe vor 2 Tagen in der MMH meine erste Inf. Remicade bekommen.

Möchte mal hier meine Erfahrungen berichten. Ich hatte ja schon ziemlich Angst, vor diesem Medikament.

Die Aufregung war groß. Nachdem ich 3 Std. dort lag ,war ich doch Erleichtert keine allerg. Reaktion bekommen zu haben. Glücklich verließ ich den Raum

So dachte ich mir gehste mal was Essen. Aber es schmeckte nicht. Also fuhr ich nach Hause.

Auf der Rückfahrt war mir irgendwie komisch. Müdigkeit,Benommenheit

Kaum Zuhause legte ich mich hin (kam nicht mehr hoch und schlief über 12 Std) .

Am nächsten Morgen kam dann das, wovor ich so ne Angst hatte ,die lieben Nebenwirkungen.

Dieser Schwindel. Es ging garnichts mehr (konnte nicht alleine auf stehen). Okay musste wohl durch ,dachte ich mir . Versuchte das beste aus meiner Situation zu machen. Nächster Morgen. Aufgestanden (hurra es hat nachgelassen mit dem Schwindel) Pustekuchen meine Gelenke machten jetzt Ärger . Okay wieder versuchte ich das beste aus meiner Situation zu machen .Std später Schüttelfrost und Hitzewallungen. Nun ja gewöhne mich mittlerw. daran ständig was neues

Fieber bekam ich. So mal abwarten ,wielange das mit den <nebenwirkungen so anhält . Oder sollte ich es so benennen

Ich beksm ein Ü-Ei geschenkt. Drinnen befand sich Etwas Positives ,ein Spiel und viel Spannung. Man weiß nie was man bekommt.

So nun scfhließe ich für heute .Bis zum nächsten mal ,wenn ich wd Berichte. LG jette

[kittycat57]

weia.. da bekomm ich ja angst.. ich soll am montag meine erste infusion bekommen...

ende juni ist ja jetzt schon was her.. wie waren denn die nächsten bei dir? berichte mal.

[Jette35]

Hallo Kitty . Sorry das ich mich zu dem Thema Remicade nichts mehr geschrieben habe. Ich hatte damals noch eine Inf. bekommen und danach wurde das Medik. abgesetzt. Ich kam einfach nicht mehr zurecht damit. Es gibt aber Neuigkeiten gestern bekam ich wd das Remicade . Ich lag fast 5 std an der Infu. und ich bekam ein leichtes Beruhigungsmittel . Ich werde weiter berichten ..im moment kann ich noch nichts dazu sagen .

[Jette35]

Hallo zusammen.

Also ich habe ja wieder länger nicht berichtet ,wie es mit meinem Remicade so weiterverlaufen ist. Gestern war ich bei meiner 2 Infusion . Diesmal 3 Stunden mit dem Beruhigungsmittel ,Paracetamol (aktuell übels Rückenschmerzen) . Es war okay . war schon müde und habe fast nur geschlafen. So darf es immer sein. Aber damit ist mir auf lange Sicht nicht geholfen. Schuppis sind noch da und die Gelenke noch geschwollen. Aber letzendlich muss ich dieses Medikament weiter ausprobieren. Vielleicht geht ja wirklich alles zurück. Wer weiß das schon. So ich berfichte wieder wenn ich in 6 Wochen die nächaste Infusion bekomme.

Gehabt Euch Wohl Jette

[sputnik61]

Hallo zusammen.

seit dem 30.märz bekomme ich auch remicade und bis jetzt gings mir auch prima. :daumenhoch:doch seit gestern hab ich eine hautreaktion vom feinsten. ich sehe aus als hätte ich die röteln oder die windpocken.

kann mir jemand sagen ob das von der remicade kommt? am 13.4 soll die 2.te infusion sein. ich hoffe nicht das es auf grund der jetzigen hautreaktion schon wieder abgesetzt wird. es wäre nett wenn jemand hier im forum darüber berichten könnte was im falle des falles gemacht wird oder wurde.

danke karin

[Jette35]

Hallo zusammen

Ich habe mal wieder etwas zu berichten . Ich war am Donnerstag wieder in der Klinik (Remicade-Infusion).

Sie wurde erhöht und die Laufzeit betrug 3 Std. Natürlich wieder mit einem leichten Beruhigungsmittel .

Es lief alles Reibungslos . Nichts gemerkt nur Müdigkeit . Die hielt auch noch bis Samstag an.

So nun war ich ja schon öfters bei der Infusion da kann ich ja wohl hoffen das meine PSO besser wird.

NEIN!!!! wird sie nicht . Sie wird schlimmer ,auch die Gelenkschmerzen werden nicht besser.

Ich spreche das ständig an ,bei meinen Ärzten. Die meinen, es müsste höher dosiert werden . Toll das hilft. Nix

passiert. Ist nicht gerade förderlich für meine schon angeknackste Psyche .Kein Wunder bei sowas. Wer hat denn auch solche Erfahrungen gemacht.? Mal lieb in die Runde fragt.

In diesem Sinne Euch noch einen schönen sonnigen Montag . LG Jette

[sputnik61]

hallo jette.

ich habe mittlerweile 2 infusionen hinter mir. die müdigkeit hab ich auch aber nur die ersten 2 tage nach der infusion. seit der letzten vor 3 wochen geht es mir prima. die pso ist so gut wie zum stillstand gekommen und die psa spür ich gar nicht mehr. auf gut deutsch : Ich fühl mich so wohl wie schon lange nicht mehr, und hoffe das sich dieser zustand hält.

LG karin

[Matjes]

Hallo,

ich habe letzten Donnerstag meine 2. Remicadeinfusion bekommen und kann - außer der Müdigkeit, die ca.1-2 Tage anhält, nur positives berichten.

Mein Hautzustand hat sich innerhalb kurzer Zeit verbessert , jetzt kann der Sommer kommen!

Auch die Gelenke mucken kaum noch, was will man mehr.

Lieben Gruß, Martina

[kittycat57]

hallo zusammen, dann will ich auch mal berichten... ich habe mittlerweile 6 infusionen intus.. und alle super gut vertragen...ich bekomme 500ml und das läuft ca. 2-3 stunden. wenn die jeweils anwesende ärzteschaft meine vene gut trifft (geht bei mir leider nur in der hand) dann läuft alles prima.. keinerlei nebenwirkungen.. noch nicht mal müdigkeit.

nach den ersten 3 infusionen war meine haut nahezu schuppenfrei.. und meine schmerzen merklich besser.. jetzt kommen die schuppen leider wieder. gefällt mir gar nicht. überall vereinzelte flecken.. meine ärztin sagt zwar immer im gegensatz zum beginn ist das doch harmlos, aber - das kennt ihr sicher - man beobachtet sich und jeder fleck ist zuviel und macht angst vor mehr.. meine schmerzen im steiß und achillessehne sind ganz verschwunden. also im großen und ganzen geht es mir gut. ich würde mir allerdings wünschen, dass die abstände kürzer wären.. momentan sinds 8 wochen. und ich merke jeweils nach ca. 5-6 wochen eine verschlimmerung. naja. man muss ja dankbar sein.. wenn ich an die zeit vorher denke.. dann gehts mir dagegen jetzt super :-))

ich wünschen allen mit ihren remicade-infusionen viel erfolg.

[Guest Pollux]

Ich habe an zwei Studien mit Remicade teilgenommen. Da ich allergische Reaktionen zeigte (diesen Ausschlag an den Beinen), wurde vor der Infusion Tavegil i.v. gegeben. Das war schon ein ganz tolles Gefühl, wieder kurzärmelig tragen zu können! Leider hat mein Körper dann Antikörper gegen Remicade gebildet, so dass diese Studie abgebrochen werden musste.

Humira hat keine Besserung gebracht.

Stelara wirkte ganz toll, zeigt jetzt aber auch keine Wirkung mehr, leider.

[kittycat57]

ist schon ein mist mit den antikörpern.. so gings bei mir mit humira.. super wirkung.. nach kurzer zeit beschwerdefrei und dann... wommmmmm alles wieder da... und irgendwie hab ich die angst, dass es mit remicade auch so geht.. weil so nach und nach die stellen alle wieder befallen werden... aber ich warte erst mal ab.. so schlimm wie vorher ist es noch lange nicht.

[Jette35]

Hallo ..

Also ich bekomme jetzt die 5 Infusion. Die Ärzte wollen und wollen immer weiterausprobieren,obwohl ich weiterhin Schuppenflechte ,teils ma Schmerzen im Knie und neu zuge-

kommen Kurzatmigkeit habe (hab wieder ein Asthmaspray bekommen). Also mittlerweile bin ich so ärgerlich, dass ich für mich schon überlege ,die Behandlung abzubrechen .

[Jette35]

Hallo

So ich habe wieder etwas zu berichten. Heute wäre meine weitere Infu dran gewesen . ich habe aber ne Erkältung bekommen und die Infu verschoben. habe trotzallem was positives zu berichten. Meine Finger sehen sehr gut aus . Schwellung zurückgegangen und mein Raynaud Syndrom ist auch net da. Mhhhhh wirkt es doch? (Remicade) .Allerdings weiterhin Knieschmerzen,ganz dolle Schuppis. Na und die Luft fehlt mir weiterhin. Die nächste Infu wird auf jeden Fall noch folgen..

Allen noch nen schönen verregneten Tag

das Jettchen

[Jette35]

Huhu .So hab ma wieder was zu berichten. Heute wurde die Infu. erstmal auf Eis gelegt. Hatte ja berichtet, dass mir öfters mal die Luft fehlt. Lungenfunktionstest wurde gemacht und nen Lungenb bild. Ja tatsächlich der Sauerstoffgehalt so wurde mir erzählt , könnte besser sein., Jetzt habe ich gesagt bekommen,ich müsste für eine lange Zeit mal da bleiben . Das heißt es kann sein,dass es 3 Monate dauern kann . Ich hab das volle Paket bekommen. Therapeuten , Ärzte ,und und. inklusiver Schmerztherapie.Da bin ich aber mal gespannt ,was da auf mich zukommt.

So

[sputnik61]

hallo leidensgenossinnen und- Genossen. hab da mal ne frage.

ich bekomme seit märz 2012 remicade und habe jetzt 10 infusionen schon intus. am anfang war ich eigentlich nur den ersten tag nach der infu müde. jedoch steigerte sich die ,üdigkeit mit jeder infusion. die letzte bekam ich jetzt letzte woche, und da war die nachwirkung extrem. ich war nicht nur müde sondern hatte kopfschmerzen vom feinsten. ich bin durch die wohnung getorkelt als wäre ich betrunken und so fühlte ich mich auch. und das ganze ging über drei tage. kann mir jemand sagen ob das von der infusion kommen kann und wenn ja was man dagegen tun könnte. hatte echt panik letztes WE. ich lebe allein und wenn wenn mir da die lampe ausgeht was dann?. wäre nett wenn mir jemand darauf mal ne antwort geben könnte. LG Karin

[Saltkrokan]

Hallo Karin,

auch wenn Du einige Infusionen gut bzw. mit "wenig" Nebenwirkungen vertragen hast kann es immer sein, dass ein Biologica nicht mehr wirkt bzw. dass es zu schwerwiegenden Nebenwirkungen kommen kann....

Da würde ich auf jedenfall VOR nächsten geplanten Infusion den behandelnden Arzt informieren.

Ich schreibe Dir auch eine PN dazu...

Viele Grüsse

Saltkrokan.

[kruemel1234]

Sagt mal, wie macht ihr das eigentlich mit den Infusionen? Ich bin voll berufstätig und kann nicht aller 8 Wochen mal für drei-vier Stunden (also Infusion und Wartezeit) im

Büro fehlen.

Mein Arzt hat mir zu Remicade geraten, obwohl ich lieber Stelara probiert hätte (Humira musste ich wegen Wirkungsverlust aufgeben).

[Dunkelrot57]

Also Remicade hilft mir sehr gut. Habe jetzt 4 Infusionen und es geht gut. Haut erscheinungsfrei. Nehme allerdings MTX wöchentlich 15mg dazu.

Müde bin ich danach auch jedesmal - auch vom MTX deshalb nehme ich es zum Wochenende hin.

Humira hat bei mir alles verschlimmert, Enbrel hat nix gebracht und Cimzia nur kurzfristig.

 

Ich glaube das diese Medis alle nur eine gewisse Zeit wirken. Die Chargen die ich von Humira hatte haben überhaupt nicht gewirkt bei mir, mein Bruder

nimmt Humira seid 9 Jahren. Bei ihm super. Die von mir ihm überlassenen Spritzen Humira haben allerdings auch bei ihm nicht gewirkt.

Man hört ja sehr viel auch von Medikamenten Pansch. Wenn nur 50 % Wirkstoff enthalten sind macht man 100 % mehr Gewinn.

Die Pharmaindustrie ist eine Mafia. Gute Medis verschwinden teilweise im Tresor - gerade PSA, Krebs und andere Krankheiten sind gute

Verdienstmöglichkeiten für diese Industrie. Warum sollte man also die Menschen heilen ?

Liebe Grüße Dunkelrot

[Swety14]

Hallo zusammen 

Bin neu hier und möchte ein bisschen über die infusion Remicade an Erfahrung berichten. 

Ich bekam in Alter von 8 Jahren die Psoriasis Arthritis,musste bis mein 11 Lebensjahr damit leben, bis die Ärzte ein Medikament für mich fanden. Mit 11 bekam ich dann die infusion Remicade hat echt gute Wirkung gezeigt, hatte kaum Beschwerden außer die Gelenke Taten immer weh, sonst war ich sorgenfrei, bis zu meiner ersten Schwangerschaft. Dann ging es mit dem schupp wieder los. War gezwungen meine 3 Kinder mit schuppenflechte und Schmerz auf die Welt zu bekommen. Da  die infusion in der Schwangerschaft nicht verwendet werden darf. Nach der letzten Schwangerschaft war ich 21 da haben die Ärzte wieder mit der Remicade Therapie weiter verabreichen dürfen, ich hab fast mein leben lang Erfahrung mit Remicade gemacht, und hatte keine beschwerden. Am 17.2.18 bekam ich ein Rückschlag die schuppenflechte kam nach einen Hautausschlag wieder zurück. Bin dann ins Mhh gekommen, wo die Ärzte mir anstatt die infusion Remicade, eine Spritze mit dem Namen Humira gegeben haben. Damit hab ich noch keine Erfahrung und habe auch das Gefühl das die Wirkung viel langsamer wie bei der Remicade ist.