Rheumatologe ja oder nein?

[Filinchen]

Hallo Ihr Lieben,

mein Mann hat seit knapp 20 Jahren Schuppenflechte, seit "längerem" (keine Ahnung, ich kenne ihn erst gut vier Jahre) rheumatische Erscheinungen in zwei Zehengelenken, die nun endlich während eines Krankenhausaufenthaltes zweifelsfrei als PSA diagnostiziert wurden. Seine Hausärztin hatte vor dem KH-Aufenthalt schon angedeutet, ihn zum Rheumatologen überweisen zu wollen. Im Krankenhaus hat er begonnen, 20mg MTX wöchentlich zu spritzen. Er ist natürlich weiterhin in hautärztlicher Behandlung und bekommt das MTX auch von ihr verschrieben. Seine Hausärztin hat ihm trotzdem noch eine Überweisung für die Rheumatologie mitgegeben, obwohl sie selbst der Meinung war, dass das eigentlich nicht nötig täte, da er ja schon MTX bekommt und "was will der Rheumatologe denn außerdem noch machen?".

Ist es ratsam, dass er zum Rheumatologen geht? Wir beide sind geteilter Meinung. Mein Mann meint, das muss nicht sein, weil er ja von der Hautärztin sowieso MTX bekommt. Ich meine, die Hautärztin behandelt die Haut und der Rheumatologe das Rheuma, und beide Behandlungsansätze müssen ja nicht zwingend deckungsgleich sein.

Was würdet Ihr empfehlen? Rheumatologe ja oder nein?

[vinbergssnäcka]

Hallo Filinchen,

also ich würde zum Rheumatologen gehen. Es ist immer gut, in der Behandlung eines Rheumatologen zu sein, wenn man PSA hat. Auch wenn es gerade nicht so akut ist, es könnte aber mal ein Fall eintreten, wenn die HA nicht weiterweis. Dann ist gut, wenn man schnell zu einem guten Rheumatologen kann, der einen auch kennt.

Ich will jetzt nicht irgendwie schwarz sehen, aber dein Mann könnte ja das MTX nicht vertragen, oder es wirkt nicht....oder er bekommt weitere Beschwerden...muss nicht, aber wenn ist gut wenn man weis wo man hin kann...

:-)

Alles Gute!

[Guest Maryjoe183]

Hallo Filinchen

bei der Diagnose PSA wäre ein internistischer Rheumatologe sicher zu empfehlen.

Wenn ihr keinen in BS haben solltet, in HI gibts zwei davon , Dr. Demary und Dr. von Hinüber.

Mich haben beide leider damals nicht überzeugt.

LG

Maryjoe

[Filinchen]

Danke Euch beiden für Eure Antworten. Ich werde versuchen, meinen Mann zu überzeugen, dass ein Besuch beim Rheumatologen eine gute Idee wäre. Ob mir das gelingt...? Mal sehen.

[Kuno]

Hallo, ich mische mich auch noch ein. M. E. gibt es einen Grund für den Rheumatologen. Die Diagnostik sollte nicht wieder in Gänze durchlaufen aber eine Verlaufskontrolle wäre doch ganz gut. Es kann natürlich sein, dass Haus- und Hautärztin auch rheumatologisch fit sind, selbstverständlich ist das aber keines falls. Dazu wäre es aber gut einen Bericht des Krankenhauses inklusive Labor mitzubringen.

Ciao, Kuno

[martinakatarina]

Hallo allerseits. Ich habe keine guten Erfahrungen mit Rheumatologen gemacht. Ich habe das Gefühl dort nicht gewollt zu werden. Mit Beginn der Wechseljahre vor 10 Jahren bekam ich eine Pustolöse Psoriasis an den Füssen. Bald stellten sich auch diverse Schmerzen ein. Mein Hausarzt hat das auf die Wechseljahre geschoben. Dann wären auch die Nägel befallen und der Hautarzt hat mich nach Schmerzen gefragt. Er hat mir dann eine Notfallüberweisung zum Rheumatologen gegeben. Aber dort sind lediglich die RF im Blut untersucht worden die natürlich negativ waren und immer noch sind. Bei mir sind die Sehnenansätze entzündet und seit Monaten muckelt mein ISG. Ich bin echt frustriert. Der Hautarzt sagt das ist eine PSA und der Hausarzt sagt das der diese Diagnose gar nicht stellen kann und der Rheumatologe sagt ich bin gesund nur ein bisschen doof und soll mal eine Psychosomatische Kur machen. Die Wechseljahre sind übrigens durch, die pustulöse Psoriasis weg, aber überall hab ich dicke schmerzenden Sehnenansätze und bezahle meine Physiotherapie selbst. Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht. Glg Martina

 

Edited September 9, 2022 by martinakatarina

[Guest]

Liebe @martinakatarina,

Nicht alle Rheumatologen sind gleich. Ich empfehle dir einen anderen Rheumatologe aufzusuchen. 

Dem letzten Rheumatologe würde ich noch einmal schriftlich kontaktieren und ihn darauf hinweisen das der RF bei einer PsA nicht erhöht ist und die Entzündungswerte auch nicht großartig steigen. Er soll lieber noch mal zu einer Uni und noch mal Fachwissen aufbauen. Es gibt einige Untersuchungen die die PsA zeigen können. Z. B. Szintigram. 

Ich habe das gleiche am Anfang des Jahres stationär in einer angeblich renommierte rheumatischen Klinik erleben dürfen. Eine junge Ärztin wurde auf Patienten los gelassen und hat genau das gleiche behauptet. Sie hatte über PsA überhaupt keine Ahnung. Trotz sie in meinem Beisein vom Chefarzt darauf hin gewiesen wurde hat durfte sie weiterbehandeln wie sie wollte. Leider hat ein Versuchskaninchen (ich) abgesagt und ist gegangen. 

Viele hier können die bestimmt Anlaufstellen in Unikliniken nennen die in deinem Umfeld sind. Sie schwärmen immer von der guten Behandlung und von dem guten Draht zu den Ärzten.

Ich persönlich würde dir aus meiner Erfahrung mit einer PsA nicht in eine rheumatische Klinik in der Nähe in Münster gehen. Rheumatische arthrits und fibro hatten keine Probleme. 

Lass es nicht schleifen, was eine nicht vernünftig medizinisch eingestellte PsA mit Gelenken macht habe ich dieses Jahr erfahren müssen. 

Schreibe mal in welcher Gegend du wohnst, Hoffe das du dann schnell ein paar Infos bekommst. 

Gruß Clau dia 

 

 

[martinakatarina]

Danke für deine Antwort und deine Zuspruch. Ich lebe in Minden und war schon bei 2 Rheumatologen. Die Erfahrungen waren ähnlich... Leider. 

Glg Martina

[Guest]

Frage deinen Hausarzt ob er ein szintigram verordnet kann. Vielleicht kann dein Hausarzt dich auch in eine rheumatische Klinik zur diagnostik einweisen.

Ich weiß wie verzweifelt und allein gelassen du dich fühlst. Ich habe Jahrzehnte bis zur diagnostik gebraucht. 

Gruß Clau dia 

[Tenorsaxofon]

Hallo Martina,

leider hast du auf einen freddy von 2012 geschrieben. Wenn du aktuellere Infos möchtest gehe doch oben in die Suchfunktion und gibt es dort ein. Bestimmt bekommst du dann mehr Antworten.

Was ich dir empfehlen würde. Frage doch bei deiner KK nach qualifizierten Adressen nach.

Gruss Anne

[enalin]

vor 11 Stunden schrieb martinakatarina:

Danke für deine Antwort und deine Zuspruch. Ich lebe in Minden und war schon bei 2 Rheumatologen. Die Erfahrungen waren ähnlich... Leider. 

Glg Martina

 

vor 6 Stunden schrieb Clau dia:

Frage deinen Hausarzt ob er ein szintigram verordnet kann. Vielleicht kann dein Hausarzt dich auch in eine rheumatische Klinik zur diagnostik einweisen.

Ich weiß wie verzweifelt und allein gelassen du dich fühlst. Ich habe Jahrzehnte bis zur diagnostik gebraucht. 

Gruß Clau dia 

wenn die Sehnenansätze betroffen sind, ist das in einer Szinti leider nicht sichtbar... 😕 Aber wurden denn mal Röntgenaufnahmen gemacht? Vorallem wenn du sagst, du hast Probleme mit dem ISG, wenn dort eine Entzündung drin ist/war, dann sieht man das im Röntgen. (Und da müssen auch keine Entzündungswerte im Blut erhöht sein) 

Die Entzündungen an den Sehnenansätzen sieht man im Ultraschall. 

Und wie Claudia schon gesagt hat, wenn du bei den ambulanten Rheumatologen nicht weiter gekommen bist, versuch es mal in einer Ambulanz in einer größen Klinik. 

Die PSA ist leider oft schwer zu diagnostizieren...Und vorallem wenn Schmerzen im Vordergrund stehen und kein Gelenk extrem dick ist wird es schnell abgetan... Weil es leider noch keine Laborparameter gibt... 

Vielleicht kannst du deine Hautärztin nochmal ansprechen, ob sie dich nochmal zu einem Rheumatologen überweisen kann und ob es im Umkreis eine Rheumatologische Ambulanz  an einer Klinik gibt. Bzw. wenn sie der Überzeugung ist, dass es eine PSA ist, dann frage sie doch ob sie dir nicht eine Basistherapie verordnen kann - die Medikamente sind ja die selben. Und MTX ist z.B. auch kein teures Medikament, so dass das jetzt auch keine Schwierigkeiten gibt das ggü. der Krankenkasse zu begründen. Und vllt. hilft dir das ja. Und wenn sie sagt sie kann das nicht machen, dann bitte darum, dass sie einmal Rücksprache mit einem der beiden Rheumatologen halten soll der die Diagnose PSA ausgeschlossen hat. Manchmal kann von Arzt zu Arzt da mehr geregelt werden (auch wenn es nicht so sein sollte...aber vllt. hilft es) 

[martinakatarina]

Danke für deine Antwort. Ich habe nächste Woche einen Termin beim Hautarzt und dann schau ich mal.... Glg Martina

[Guest]

vor 8 Stunden schrieb enalin:

wenn die Sehnenansätze betroffen sind, ist das in einer Szinti leider nicht sichtbar

Bei einem Knochemszintigram werden Stoffwechselsörungen in den Knochen sichtbar gemacht an denen man die Erkrankungen z. B. Rheumatische Erkrankungen, Tumore, Brüche erkennen kann.

Sind Tendinosen vorhanden sind auch Knochen /Gelenken beteiligt. Bei mir wurden dadurch mehr Schäden entdeckt wie bekannt waren. Manche Schäden haben sich bis jetzt auch nicht bemerkbar gemacht.ein Versuch wäre es wert ein szintigram mit dreifachscan des IGS wenn das möglich ist. Bei mir wurden die Hände 3fach gescannt.

Auch MRT mit einem Kontrastmittel kann viel sichtbar machen. Auch ohne Kontrastmittel mit bestimmten Einstellungen beim MRT können schon ausreichen. 

Weiß noch jemand andere Möglichkeiten? 

Gruß Clau dia 

[Salamander2]

ups gerade gesehen, dass der post von 2012 ist

Edited September 10, 2022 by Salamander2

[Salamander2]

21 hours ago, martinakatarina said:

pustulöse Psoriasis weg, aber überall hab ich dicke schmerzenden Sehnenansätze und bezahle meine Physiotherapie selbst

Entzündete Sehnenansätze über mehrere Monate in Kombination mit Psoriasis sind eine sehr starke Indikation auf PsA. Wenn der Rheumatologe dich da nicht ernst nimmt, versteht er sein Fach nicht.

Mir persönlich hat Phsyiotherapie gar nichts gebracht. Die Krankheit muss systemisch behandelt werden. Physiotherapie kann maximal (und auch das bei mir nicht) lindern, aber beheben kann sie nur Dinge, die du selbst beeinflussen kannst - autoimmunreaktive Entzündungen gehören nicht dazu.

Prio 1 wäre für dich also, einen Arzt zu finden, der dein Problem ernst nimmt.

Ich kann nochmal ausholen, was mir geholfen hat - nur als Erfahrungswert. Für die Diagnose ausschlaggebend war:

- 1 Arztbrief einer Uniklinik die bezugnehmend auf ein MRT PsA vermutet haben (ohne sonderliche Fachkompetenz dafür)

- 1 entzündete Sehne am Fuß (>4 Monate), was man deutlich auf Ultraschall sah

Alle anderen Beschwerden waren irrelevant. Bei der entzündeten Sehne ist meinem Dermatologen (der ist auch sehr wichtig, wenn er gut ist!) die Alarmglocken angegangen. Er meinte: Ganz typisch. Eventuell hätte sogar diese eine Sehne gereicht.

Der Rheuma Doc hat direkt MTX ausprobiert und nach 8 Wochen waren alle Beschwerden die ich hatte gleichzeitig besser geworden.

Edited September 10, 2022 by Salamander2

[Salamander2]

8 hours ago, enalin said:

Die PSA ist leider oft schwer zu diagnostizieren...Und vorallem wenn Schmerzen im Vordergrund stehen und kein Gelenk extrem dick ist wird es schnell abgetan... Weil es leider noch keine Laborparameter gibt...

Soweit ich weiß gibt es sogar Laborparameter. Aber die funktionieren immer nur in die eine Richtung: Hast du sie, liegt es Nahe, dass du PsA hast. Hast du sie nicht = keine Aussage.

[enalin]

vor 45 Minuten schrieb Clau dia:

Bei einem Knochemszintigram werden Stoffwechselsörungen in den Knochen sichtbar gemacht an denen man die Erkrankungen z. B. Rheumatische Erkrankungen, Tumore, Brüche erkennen kann.

Sind Tendinosen vorhanden sind auch Knochen /Gelenken beteiligt. Bei mir wurden dadurch mehr Schäden entdeckt wie bekannt waren. Manche Schäden haben sich bis jetzt auch nicht bemerkbar gemacht.ein Versuch wäre es wert ein szintigram mit dreifachscan des IGS wenn das möglich ist. Bei mir wurden die Hände 3fach gescannt.

Auch MRT mit einem Kontrastmittel kann viel sichtbar machen. Auch ohne Kontrastmittel mit bestimmten Einstellungen beim MRT können schon ausreichen. 

Weiß noch jemand andere Möglichkeiten? 

Gruß Clau dia 

Ja das stimmt alles, dass man in der Szinti genauer Schäden sehen kann. Aber wenn die Sehenansätze entzündet sind und noch kein Schaden da ist sieht man das nicht in der Szinti. Und es wäre trotzdem schon eine Basistherapie wichtig um Schäden zu verhindern und um die Schmerzen möglichst zu lindern. 

Das Problem das ich sehe ist, dass eine Szinti a teuer und b nicht "ungefährlichste" Untersuchung ist, daher wäre es eben sinnvoll wenn erstmal Röntgenaufnahmen gemacht würden oder ein Ultraschall und wenn das keine oder nur nicht zufriedenstellende Ergebnisse bringt, gegebenenfalls die Szinti. 

vor 34 Minuten schrieb Salamander2:

Soweit ich weiß gibt es sogar Laborparameter. Aber die funktionieren immer nur in die eine Richtung: Hast du sie, liegt es Nahe, dass du PsA hast. Hast du sie nicht = keine Aussage.

Ja genau es gibt Laborparameter die daraufhin weisen, aber wenn du sie nicht hast schließt das eine PSA nicht aus. Das meinte ich mit es gibt keine Laborparameter - besser gesagt keine bindenden die einen eindeutigen Nachweis erbringen.

[martinakatarina]

Vielen Dank euch allen...... Ich werde jetzt energischer sein beim Arzt. Bisher war ich da wohl zu leise.... Fersensporn... Isg... Und und und hatte oder habe ich seit Jahren. Würde bisher alles als einzelne Diagnose behandelt. Hier habe ich viel gelesen und selbst Zusammenhänge gesehen. Ich hoffe auf den Hautarzt.... Den werde ich in die Pflicht nehmen die weiteren Schritte richtig zu gehen. Ich bin 57 und war immer sportlich und es macht mich zunehmend fertig.... Jeden Tag Schmerzen und Bewegungseinschränkung😢Nachts davon wach werden und morgens völlig erledigt zu Arbeit.... Man ist ja pflichtbewusst.... Ich werde berichten wie es beim Hautarzt war. Habt ein schönes Wochenende und danke das ihr mir antwortet.... Seine Liebe Zuhause mag man ja auch nicht immer volljammern🍀

[enalin]

Vielleicht ist es noch ganz hilfreich, wenn du mal alle Symptome und die Zusammenhänge die du mittlerweile ziehst aufschreibst. Und mit zum Termin nimmst. Dann ist das ganze besser sichtbar und nicht nur ein Teilaspekt. Ich habe oft das Gefühl, dass manche Ärzte doch sehr auf ihr Fachgebiet fokusiert sind. 

Es ist sehr schade, dass es so viel Mühe braucht um wahrgenommen zu werden und dass am Ende die Patienten darum kämpfen müssen ganzheitlich geswhen zu werden. 

Ich wünsche dir viel Kraft und lass dich nicht unterkriegen. 👍🏻

[Salamander2]

8 minutes ago, martinakatarina said:

Seine Liebe Zuhause mag man ja auch nicht immer volljammern

Ja und man muss auch bewusst sich mal nicht mit dem Thema befassen, abseites von Arztterminen.

[Guest]

Ich sage immer das ich keine Hautbeteiligung habe, das stimmt nicht ganz weil es zu wenig ist um an eine Psoriasis zu denken.

Ich habe wie ich dachte immer hin und wieder Hornhaut an den Füßen.  Inzwischen weiß ich das es Psoriasis ist. Zur Zeit sieht man es auch wieder deutlich in schwarzen Socken.

Es gibt so viel was dazu gehört. Man müsste mal hier irgendwo eine Tabelle machen wo PsA und versteckte PSO Symptome aufgelistet sind. Vieles bringt man nicht damit in Verbindung. Jeder hat andere Symptome an unmöglichen Stellen. 

Das würde vielleicht vielen dabei helfen auch beim Arzt das mit anzugeben um die Diagnose schneller zu bekommen. 

Mir geht immer die Hutschnur hoch und springe aus dem Schlüpfer wenn ich höre das man bei Ärzten nicht ernst genommen wird. Bin ja selbst gebranntes Kind weils Jahrzehnte gebraucht hat bis auf einmal 2 Ärzte den Verdacht hatten. 

Bleib dran. 

Gruß Clau dia 

[baerbel]

vor 6 Stunden schrieb Clau dia:

Bin ja selbst gebranntes Kind weils Jahrzehnte gebraucht hat bis auf einmal 2 Ärzte den Verdacht hatten. 

 

 

Das war bei mir ähnlich......mit 18 hatte ich die erste Entzündung und mit 45 wurde PSA offiziell erkannt.
Dabei hatte ich mit 4 die Diagnose PSO.

Und ich wusste auch lange nicht, dass meine "Hornhaut" an den Füßen auch mit der PSO zu tun hat.
Derzeit habe ich Schmerzen im Handgelenk......laut Arzt ist es aber keine PSA. Ich weiß es besser.

vor 6 Stunden schrieb Clau dia:

Man müsste mal hier irgendwo eine Tabelle machen wo PsA und versteckte PSO Symptome aufgelistet sind. Vieles bringt man nicht damit in Verbindung. Jeder hat andere Symptome an unmöglichen Stellen. 

 

Das finde ich auch eine gute Idee !

[Guest]

vor 11 Minuten schrieb baerbel:

Derzeit habe ich Schmerzen im Handgelenk......laut Arzt ist es aber keine PSA. Ich weiß es besser.

Bei mir war es ein Handchirug der sich die Röntgenbilder angeschaut hat. Er hat sich umgedreht und gesagt, ich kann ihnen nicht helfen, sie haben Psoriasis Arthritis, sie müssen zu einem Rheumatologe.

Gleich nen tipp für andere, wer Probleme mit Finger und Handgelenke hat einen guten Handchirug aufsuchen. 

[troggy]

vor 3 Stunden schrieb Clau dia:

Bei mir war es ein Handchirug der sich die Röntgenbilder angeschaut hat. Er hat sich umgedreht und gesagt, ich kann ihnen nicht helfen, sie haben Psoriasis Arthritis, sie müssen zu einem Rheumatologe.

Gleich nen tipp für andere, wer Probleme mit Finger und Handgelenke hat einen guten Handchirug aufsuchen. 

Super, das du da zu einem guten gekommen bist. Meiner hat lieber zweimal den gleichen Finger wegen Schnappen rumoperiert und seit dem ist die Hand gar nicht mehr gut. Der Verdacht kam dann vom Hausarzt und darauf hin hat mich der Handchirurg abgeschrieben mit dann kann er nix machen. 

[Guest]

vor 10 Stunden schrieb troggy:

Super, das du da zu einem guten gekommen bist.

Ich wusste das er gut ist, er hat die Hand meiner Tochter gerettet. Würde dir gerne die Adresse geben, aber er ist kurz nachdem in Rente gegangen 😭