Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo Zusammen
Ich habe mich entschlossen, mich auch zu registrieren. Ich kenne das Forum schon eine recht lange Zeit und habe auch desöfteren mitgelesen. Also ich bin bald 29 Jahre alt und komme aus der Schweiz.
Ich habe Psoriasis Vulgaris (Plaque-Typ) seit ich 7 Jahre alt bin. Ich weiss noch wie komisch das war... Ich kann mich heute noch 1:1 an einen sehr seltsamen Traum erinnern, bei dem ich weinend meine Mutter umarmte. Ich hatte zu dieser Zeit einen Schlafanzug mit einem Dalmatinermuster-Motiv und den hatte ich auch in diesem Traum an. Nur war es dann so, dass das Dalmatinermuster dann überall an meinem Körper war. Ich hatte überall diese schwarzen Dalmatinerpunkte. Und wegen diesen Punkten am ganzen Körper hatte ich im Traum so geweint und auch meine Mutter hatte diesen hilflosen Ausdruck in ihren Augen.
Der Traum hatte mich so erschrocken, dass ich mich weigerte diesen Schlafanzug je nochmals anzuziehen. Ich hatte Angst vor diesen Punkten und ich dachte, wenn ich den Schlafanzug nicht mehr anziehe, dann kann dieser Traum ja auch nicht wahr werden - dann bleibt er ein Traum. Tja... wenige Wochen später hatte ich dann die "Punkte" trotzdem am ganzen Körper. Keine schwarzen sondern rote juckende und nicht gerade hübsch anzusehnde Punkte. Seit diesem Tag ist die Psoriasis meine Begleiterin.
Von ca. 11 bis 14 hatte ich eine völlig beschwerdefreihe Phase aber dann pünktlich zu meiner Pupertät war die Psoriasis wieder zurück... Und von da an hatte ich sie eigentlich immer, auch wenn es zum Glück öfters Zeiten gibt, bei denen ich nur vereinzelte kleine Stellen an den Beinen habe und immer weider ein paar Probleme mit der Kopfhaut/Ohren. Stört mich dann auch überhaupt nicht. Nach einem heftigen Schub (wie zurzeit gerade), ist dann meistens mein ganzer Körper befallen, ausser Hände und Füsse. Diese Herde heilen dann auch nicht mehr von allein ab. Nun beginne ich morgen wieder mit der Lichttherapie. Meistens habe ich dann recht schnell Erfolg in Kombination mit diversen Cremen.
Den letzten Schub hatte ich letztes Jahr genau um diese Jahreszeit. Davor hatte ich eine recht lange Zeit keine grossen Schübe, d.h. es bliben lediglich ein paar seeeehr hartnäckige Stellen an den Beinen (kleine Punkte), die ich dann mit Pso-Salben versucht habe wegzukriegen. Hat aber nichts gebracht und dann habe ich sie eben gelassen.
Ich habe beobachtet, dass ich IMMER nach einer Mandelentzündung einen heftigen Schub habe. Diesesmal habe ich keinen typischen Schub für mich. Es sieht eher so aus wie ein Psoriasis Guttata Schub. Und was sehr mühsam ist - mein Gesicht ist auch recht stark betroffen. Sowas hatte ich noch nie in der Form. Auch die Stellen am Haaransatz sind viel stärker und grösser als sonst.
Ich frage mich gerade wie ich mein Gesicht pflegen soll... Sieht natürlich suuuper aus und ausgerechnet heute habe ich noch ein Vorstellungsgespräch! Ich weiss gerade nicht was ich machen soll.
Ob ich gleich sagen soll, dass das nur "vorübergehend" ist und das ich an einem chronischen Hautleiden leide. Sieht zurzeit echt gerade ziemlich übel Kacke aus. Wehe ich bekomme den Job deswegen nicht!! Wenn ich kein Vorstellungsgespräch hätte würde ich das ja noch easy nehmen können, geht ja wieder weg, irgendwann... Aber so? Neee! Ich muss ja selbstsicher auftreten und wenn die dann komisch kucken sehe ich mich gezwungen denen das zu sagen sonst kann ich nicht locker sein. 
Abdecken hilft nichts die fiesen Flechten leuchten regelrecht. Es könnte natürlich auch das SE sein, welches ich auch ab und zu habe, aber die Nizoral Creme hat bisher absolut nichts gebracht und darum nehme ich an, dass es dieses Mal die Schuppenflechte ist.
Darüber hinaus quälen mich nun schon seit ca. 2 Monaten Kreuzschmerzen, die mal mehr - mal weniger heftig ausgeprägt sind. Auch zwei Finger-Endgelenke waren kurzzeitig schmerzhaft und geschwollen. Aber nur etwa zwei Tage. Nur die Kreuzschmerzen bleiben... Ich habe natürlich nun Angst wegen PsA. Ich muss das wohl morgen beim Hautarzt erwähnen aber ich will nicht!!
Pso auf der Haut - okay wenns denn unbedingt sein muss, aber meine Gelenke sind tabu!!!
Soviel mal zu mir.
Ich freue mich künftig auf nette, hilfreiche und anregende Diskussionen mit euch allen.
Zusammen sind wir stärker.