Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
hallo,
ich hab vor ein paar tagen mal hier reingelesen und bin dann erst mal 3-4 stunden hängengeblieben, weil ich auf so einige meiner probleme eine neue sichtweise bekommen habe. Das wichtigste ist wohl mein problem mit dem daumen meiner linken hand (zeitweise auch zeige-, mittel- und halber ringfinger): seit bald 2,5 jahren habe ich ein heftiges problem mit ihm. Der arzt tippte gleich auf arthritis, das erschien mir aber völlig unwahrscheinlich. Bin musiker(gitarre), kann seitdem nicht mehr spielen, Unterrichten geht einigermassen, klavier und akkordeon mittlerweile auch ein bisschen. es waren sehr komische symptome, die mich völlig verrückt gemacht haben und mein ganzes leben und selbst durcheinander geschmissen haben. Ich bin dann zum Institut für musikermedizin am uniklinikum freiburg gegangen und die kategorisierten mein problem als überlastungssyndrom. Therapie: schonen, schonen, schonen und langsam wieder anfangen. 6 Monate nachdem es anfing (januar 2011) hatte ich mein ersten rückfall, weil ich ein feuerzeug mit links bedient hatte. und so gings dann immer weiter, monatelang überhaupt nichts machen, dann langsam wieder probieren, bis zum nächsten rückfall. Ich konnte nicht mehr (oder besser: ich konnte schon, aber nur unter tränen, mit grösster willensanstrengung) spülen, kochen, putzen, waschen, kleider falten, schnürsenkel binden, reissverschluss bedienen........und und und. Ende sommer 2012 hatte ich über nacht heftigste rückenschmerzen bekommen, konnte nur noch krumm laufen, heftigste schmerzen, ich tippte auf Ischias, der arzt hatte keine alternativdiagnose. Therapie: Physio. Brachte kaum etwas. Die gymnastik und spaziergänge, die ich machte hatten eine weit bessere wirkung. Das Problem im rücken ist irgendwie immer noch da, ich merks bei gymnastik. Phasenweise hatte ich auch komische schmerzen am rechten handgelenk, völlig andere als am linken daumen, die klangen aber nach einer weile wieder ab.
die schuppenflechte fing ungefähr vor 7 jahren an, nach einer beziehung (scheint ja nicht ungewöhnlich zu sein), am linken oberschenkel abends beim fernsehen. dann fings im genitalbereich an und am kopf. Und ist geblieben, mal mehr mal weniger. Kortison schien an der stelle zu wirken, an der ich es auftrug, aber neue herde an anderen stellen zu provozieren. Und die Ärzte verschrieben mir nichts anderes. Ich war damals bei einer hautärztin, die diagnostizierte die schuppenflechte und verschrieb mir das kortison. als ich merkte, dass von der arzt-seite da wohl nichts passiert und nach recherche entdeckte, dass schuppenflechte auch nicht heilbar ist, liess ich die sache auf sich beruhen und kümmerte mich nicht weiter drum. Vor ein paar wochen entwickelte sich eine schuppenflechte am sichtbaren bereich der stirn, also ging ich zum arzt, um mir wieder mal kortison verschreiben zu lassen. Ich erinnerte mich noch, dass es lokal half. Nach 1,2 tagen behandlung fingen andere stellen an heftig zu jucken und mir fiel wieder ein, wie das vor sieben jahren war, dass das Kortison zwar lokal half, aber die beschwerden (das jucken) an anderen stellen verstärkte und sogar neue "herde" (kann man das so sagen?) verursachen konnte. Also setzte ich das kortison wieder ab. aber seitdem scheint das jucken heftiger geworden zu sein und die mit dem kratzen einhergehende Lust (?!) schien mir so seltsam und heftig, dass ich gerne rausfinden wollte, inwieweit ich alleine oder nicht mit diesen sensationen bin, das war der ursprüngliche anlass, wie ich hier gelandet bin.
Aber als ich dann auf psoriasis arthritis aufmerksam geworden bin, öffnete mir das einen völlig neuen blick auf mein problem mit meiner linken hand. Ich würde gerne rauskriegen, ob das mit meiner hand nicht psoriasis arthritis ist. Wie fing das bei denen unter euch an, die psoriasis arthritis haben? Kommen euch meine schilderungen bekannt vor? Was mich auch besonders verrückt machte seitdem das mit meinem daumen anfing, war, dass ich noch nie von jemandem gehört habe (in der musikerszene) oder jemanden finden konnte, der von änlichen symptomen und /oder verlauf berichten konnte. Ich fühlte mich völlig alleine (habe mich daran gewöhnt).
Ich brauche erst mal einen arzt, der sich meine schuppenflechte genau anschaut und eine sichere diagnose macht, oder? Und dann müsste ich anfangen andere rheumatische erkrankungen auszuschliessen. MRT wurde dreimal gemacht, einmal hand und einmal Ellenbogen (um sulcus ulnaris auszuschliessen, war sowieso quatsch) einmal nacken. Nichts zu sehen. Geröngt wurde auch, aber auch da wusste ich, dass sowieso nichts zu sehen sein wird. Ich hatte auch ganz klar den eindruck, dass es nicht die knochen waren, sondern die gesamte struktur des daumens und der anderen finger, schwellung nicht des knochens, aber aller anderen teile. naja, ich glaube das reicht erst mal.
ich hoffe sehr von euch zu hören und euch ein bisschen kennen zu lernen.
Ich labere nicht immer so viel, bin auch ein guter zuhörer ähh -leser.....
also, bis dann mal hoffentlich
lG
s