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hallo ihr alle, bin neu hier und will mich mal vorstellen...


seb

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hallo,

ich hab vor ein paar tagen mal hier reingelesen und bin dann erst mal 3-4 stunden hängengeblieben, weil ich auf so einige meiner probleme eine neue sichtweise bekommen habe. Das wichtigste ist wohl mein problem mit dem daumen meiner linken hand (zeitweise auch zeige-, mittel- und halber ringfinger): seit bald 2,5 jahren habe ich ein heftiges problem mit ihm. Der arzt tippte gleich auf arthritis, das erschien mir aber völlig unwahrscheinlich. Bin musiker(gitarre), kann seitdem nicht mehr spielen, Unterrichten geht einigermassen, klavier und akkordeon mittlerweile auch ein bisschen. es waren sehr komische symptome, die mich völlig verrückt gemacht haben und mein ganzes leben und selbst durcheinander geschmissen haben. Ich bin dann zum Institut für musikermedizin am uniklinikum freiburg gegangen und die kategorisierten mein problem als überlastungssyndrom. Therapie: schonen, schonen, schonen und langsam wieder anfangen. 6 Monate nachdem es anfing (januar 2011) hatte ich mein ersten rückfall, weil ich ein feuerzeug mit links bedient hatte. und so gings dann immer weiter, monatelang überhaupt nichts machen, dann langsam wieder probieren, bis zum nächsten rückfall. Ich konnte nicht mehr (oder besser: ich konnte schon, aber nur unter tränen, mit grösster willensanstrengung) spülen, kochen, putzen, waschen, kleider falten, schnürsenkel binden, reissverschluss bedienen........und und und. Ende sommer 2012 hatte ich über nacht heftigste rückenschmerzen bekommen, konnte nur noch krumm laufen, heftigste schmerzen, ich tippte auf Ischias, der arzt hatte keine alternativdiagnose. Therapie: Physio. Brachte kaum etwas. Die gymnastik und spaziergänge, die ich machte hatten eine weit bessere wirkung. Das Problem im rücken ist irgendwie immer noch da, ich merks bei gymnastik. Phasenweise hatte ich auch komische schmerzen am rechten handgelenk, völlig andere als am linken daumen, die klangen aber nach einer weile wieder ab.

die schuppenflechte fing ungefähr vor 7 jahren an, nach einer beziehung (scheint ja nicht ungewöhnlich zu sein), am linken oberschenkel abends beim fernsehen. dann fings im genitalbereich an und am kopf. Und ist geblieben, mal mehr mal weniger. Kortison schien an der stelle zu wirken, an der ich es auftrug, aber neue herde an anderen stellen zu provozieren. Und die Ärzte verschrieben mir nichts anderes. Ich war damals bei einer hautärztin, die diagnostizierte die schuppenflechte und verschrieb mir das kortison. als ich merkte, dass von der arzt-seite da wohl nichts passiert und nach recherche entdeckte, dass schuppenflechte auch nicht heilbar ist, liess ich die sache auf sich beruhen und kümmerte mich nicht weiter drum. Vor ein paar wochen entwickelte sich eine schuppenflechte am sichtbaren bereich der stirn, also ging ich zum arzt, um mir wieder mal kortison verschreiben zu lassen. Ich erinnerte mich noch, dass es lokal half. Nach 1,2 tagen behandlung fingen andere stellen an heftig zu jucken und mir fiel wieder ein, wie das vor sieben jahren war, dass das Kortison zwar lokal half, aber die beschwerden (das jucken) an anderen stellen verstärkte und sogar neue "herde" (kann man das so sagen?) verursachen konnte. Also setzte ich das kortison wieder ab. aber seitdem scheint das jucken heftiger geworden zu sein und die mit dem kratzen einhergehende Lust (?!) schien mir so seltsam und heftig, dass ich gerne rausfinden wollte, inwieweit ich alleine oder nicht mit diesen sensationen bin, das war der ursprüngliche anlass, wie ich hier gelandet bin.

Aber als ich dann auf psoriasis arthritis aufmerksam geworden bin, öffnete mir das einen völlig neuen blick auf mein problem mit meiner linken hand. Ich würde gerne rauskriegen, ob das mit meiner hand nicht psoriasis arthritis ist. Wie fing das bei denen unter euch an, die psoriasis arthritis haben? Kommen euch meine schilderungen bekannt vor? Was mich auch besonders verrückt machte seitdem das mit meinem daumen anfing, war, dass ich noch nie von jemandem gehört habe (in der musikerszene) oder jemanden finden konnte, der von änlichen symptomen und /oder verlauf berichten konnte. Ich fühlte mich völlig alleine (habe mich daran gewöhnt).

Ich brauche erst mal einen arzt, der sich meine schuppenflechte genau anschaut und eine sichere diagnose macht, oder? Und dann müsste ich anfangen andere rheumatische erkrankungen auszuschliessen. MRT wurde dreimal gemacht, einmal hand und einmal Ellenbogen (um sulcus ulnaris auszuschliessen, war sowieso quatsch) einmal nacken. Nichts zu sehen. Geröngt wurde auch, aber auch da wusste ich, dass sowieso nichts zu sehen sein wird. Ich hatte auch ganz klar den eindruck, dass es nicht die knochen waren, sondern die gesamte struktur des daumens und der anderen finger, schwellung nicht des knochens, aber aller anderen teile.  naja, ich glaube das reicht erst mal.

ich hoffe sehr von euch zu hören und euch ein bisschen kennen zu lernen.

Ich labere nicht immer so viel, bin auch ein guter zuhörer ähh -leser.....

also, bis dann mal hoffentlich

lG

s

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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Hallo seb,

 

sitze hier und spüre förmlich deinen Schmerz.

Mmmm...es klingt so ziemlich nach PSA, da die Pso ja da....

 

Dieses Gefühle den Instrumenten nicht mehr gerecht zu werden, dieser innere Schmerz, die Musik zu verlieren...oh shit...ich bin nur Laie, aber ich fühle von Herzen mit.

 

Herzlich Willkommen, schön, dass du uns gefunden hast!

Lass von dir lesen!

 

LG Supermom

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hallo, seb -

 

du schriebst - ich labere nicht immer so viel. Hier in diesem professionell geführten Forum kann jeder sich alles von der Seele schreiben, also, da mache dir keine Gedanken.

 

Schön, dass du hierher gefunden hast - lies dich durch die Themen durch, auch über PSA wurde hier schon viel geschrieben. Wenn du einige Dinge erkennst, die dich betreffen könnten, dann solltest du zu einem internistischen Rheumatologen gehen und dich durchchecken lassen -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

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vielen dank ihr beiden für die netten und schnellen antworten, auch wen mich die assoziation von dir Supermom ("es hört sich so sehr nach psa an") nicht sehr erhebend finde, dafür aber um so wichtiger. Was genau lässt dich in meiner schilderung so sehr an PSA denken? Wie fings bei dir an? Ich hab schon ein paar beiträge von dir gelesen, ich weiss, dass es bei dir weit fortgeschritten ist, hört sich sehr heftig an. Ich bin zwar nicht scharf drauf PSA zu haben, aber es würde mich von schuldgefühlen befreien, im stil von "ich war so blöd so heftig zu spielen, keine pausen zu machen, kein ausgleichssport zu machen (wider besseres wissen), dass ich mir die hand und damit die musik kaputt gemacht habe". was spielst du denn?

BIBI, du sagst, das ich zu einem internistischen Rheumatologen muss, kennen die sich da wirklich aus? haben die immer eine anung von psoriasis? Ich war genug unterwegs bei Ärzten in den letzten 2,5 jahren, habe überhaupt keine lust mehr auf deren unverständlichen, ignoranten, indifferenten Blicke, Reden, Gesten......Ihr kennt das alle, ich weiss, aber dann wisst ihr doch auch, ob die internistischen rheumatologen, sich da wirklich auskennen, oder?

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Oh seb, ja ein Rheumatologe ist absolut nötig!!!!!!

Termine schlecht zu bekommen, also sofort morgen einen holen!

 

Da du Pso hast, liegt die Wahrscheinlichkeit sehr nah, dass es sich um PSA handelt.

 

Bei mir ging es mit 13 Jahren in den kleinen Gelenken Finger und Zehen los.

Das war der Zeitpunkt das Cello in die Ecke zu stellen, versuche an Gitarre und Querflöte mehr mäßig als gut...aber doch noch anhörbar folgten....die Flöte habe ich nun über ein jahr nicht mehr halten können, die Gitarre ist nur noch als Liedbegleitung bei möglichst lauten Kindern einsetzbar :unsure::P:D ....bin derzeit bei Kastangetten gelandet :blink::unsure::D ...na und halbwegs singen geht noch :)

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hallo, seb -

 

ich habe seit Jahren wirklich gute Ärzte - ich war auch jahrzehnte lang wie gelähmt und habe Salben usw. ausprobiert - nichts hat geholfen - keine Kuren, keine Rehas wegen der PSO -

kaum war ich wieder zu Hause, brach der Stress wieder aus - man muss sich einfach klarmachen, dass die Kurkliniken die Patienten möglichst erscheinungsfrei wieder entlassen möchten -

 

seb, ich habe nicht gesagt, dass du zu einem internistischen Rheumatologen gehen MUSST - ich habe dir nur geraten, das zu machen.

 

Mein Dermatologe hat mich dahin überwiesen, weil meine Finger so verkrümmt und entzündet waren - Bilder stelle ich hier nicht mehr rein von meinen Fingern - kam wohl nicht so gut an -

 

der internistische Rheumatologe hat mich geröngt, ein grosses Blutbild gemacht, hat wirklich alles untersucht und war sehr kompetent - ja, das Ergebnis war PSA mit erheblichen Einschränkungen in einigen Fingergelenken, an der HWS usw.

 

Wie du sicherlich in einigen Forumsbeiträgen gelesen hast, bin ich Humira-Patient - das hat mir geholfen - nach einer langen Odysse von Ärzten -

 

gib nicht auf -

 

ich wünsche dir viel Kraft -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

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