Kratzfest ?

[Kratzfest46]

Hallo Ihr,

 

nachdem ich nun schon seit einiger Zeit auf der HP stöbere und gute Anregungen und Empfehlungen erhalten habe, möchte ich die Gelegenheit nutzen und mich aktiv an Diskussionen beteiligen. Zu meiner Person: bin m, 46 Jahre alt und habe seit ca. 25 Jahren Pso vulgaris / seit ca. 10 Jahren in Kombination mit PSA. Bis vor ca. 5 Jahren war soweit alles gut... tägliches salben, dazu regelmäßige Hautpflege nach dem duschen und zwischendurch waren für mich Alltag und nicht wirklich belastend. - Gehörte halt irgendwie zum Leben...

 

Dann kam ich auf die glorreiche Idee der Empfehlung meines Hautarztes zu folgen und meine Pso (damals noch nur die Ellenbogen und großflächig der Bauch) mit Fumarsäure (Fumaderm) zu "heilen". Nachdem ich bis zur max. Dosis gesteigert hatte und diese ca. 6 Wochen ohne wirkliche Änderung meiner Haut gehalten hatte, sollte ich das Präperat absetzen. Seither weiß ich was ein "Kickback" ist... Ich blühte regelrecht auf und seitdem sind alle Körperteile betroffen.

 

Nach einer Odysee von Salben, Cremes, mit und ohne Cortison, über Bioresonaz, Eigenblutbehandlung, Bäder, Bestrahlung, ... ach was weiß ich was ich schon alles versucht habe, bin ich eigendlich nur noch verunsichert, weil nichts wirklich "hilft" sondern nur "mal besser" oder "mal schlechter" lindert. Ich glaube ich hatte nahezu alles (außer Chemo und Biologicals, da hab ich echte Angst vor).

 

Dann war`s wirklich Zeit für die Reha (Anfang 2014, Bad Bentheim, fast 6 Wochen, Kur) - dannach gings mir wirklich besser. Zwar blieben mir die meisten Stellen treu, aber die Gelenkschmerzen, das Spannungsgefühl und der Juckreiz waren deutlich besser. (Nur nebenbei: kann die Klinik wärmstens empfehlen, sehr sauberes Haus mit ausgesprochen freundlichem und kompetentem Personal.)

 

Tja, seit Ende Oktober 2014 hab ich leider (fast) wieder den Status wie vor der Kur. Es ist echt zum heulen. Am zweiten Weihnachtsfeiertag beglückte mich dann noch ein Mega-Schub, seit einigen Wochen schlafe ich nur noch mit Hilfsmitteln mal 4 bis 5 Stunden am Stück. Aktuell stehe ich vor einer stationären Akuteinweisung, da ich echt sonst nicht weiter weiß. Hoffe, dass Bad Bentheim noch klappt - aber das hat mir meine liebe PKV zunächst abgelehnt ("wir sehen keine medizinische Notwendigkeit für eine stätionäre Behandlung") - und das obwohl mein Haus- und mein Hautarzt entsprechende Atteste vorgelegt haben und ich eine Fotodokumentation meines aktuellen Hautbildes dem "Antrag auf Kostenübernahme" angehängt habe. Mein Erstantrag nach §69 SGB IX läuft seit über einem Jahr, erster Bescheid, erster Widerspruch und es dauert und dauert...

 

So, ich hoffe ich hab Euch nicht zu sehr zugetextet. Ich freue mich auf anregende Diskussionen im Forum.

 

Grüße

Patrick

 

[Donna]

Hallo Patrick

Willkommen im Forum.Hört sich böse an .

Warum hast du vor Biologicas Angst? 

Hat dir deine KK die Ablehnung begründet.

Auf viele Diskussionen.

Gruss Donna

[Supermom]

Hallo Patrick,

 

ein fröhliches Willkommen auch von mir.

Schön, dass du dich angemeldet hast und mitschreiben und lesen willst.

Gemeinsam ist man weniger allein

 

Herzliche Grüße

Supermom

[Matthias123]

Hallo kratzfest. Das klingt ja Wie bei mir ..... Bim gerade im Krankenhaus werde aber hoffe ich am Samstag wieder Zu Hause sein . Ich bekomme Jetzt Mtx bis Jetzt ohne Nebenwirkungen .....mal sehen Wie die haut drauf reagieren wird ...dauert ja ..... PSA geht zur zeit .. wäre Mtx nicht mal ne Option für dich ....alles beste von mir LG Matthias

[Harley48]

Aktuell stehe ich vor einer stationären Akuteinweisung, da ich echt sonst nicht weiter weiß. Hoffe, dass Bad Bentheim noch klappt - aber das hat mir meine liebe PKV zunächst abgelehnt ("wir sehen keine medizinische Notwendigkeit für eine stätionäre Behandlung") - und das obwohl mein Haus- und mein Hautarzt entsprechende Atteste vorgelegt haben und ich eine Fotodokumentation meines aktuellen Hautbildes dem "Antrag auf Kostenübernahme" angehängt habe. Mein Erstantrag nach §69 SGB IX läuft seit über einem Jahr, erster Bescheid, erster Widerspruch und es dauert und dauert...

 

Grüße

Patrick

 

Das kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen. Eine KK kann doch eine Akuteinweisung nicht ablehnen! Eine Reha oder Kur evtl. schon. Aber eine Akuteinweisung? Ich hatte damit keinerlei Probleme. Evtl. lehnen sie die von Dir gewünschte Klinik ab. Aber es gibt ja noch andere Kliniken, in der Dir geholfen werden kann.

Gruß

Harley

[Kratzfest46]

 

Das kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen. Eine KK kann doch eine Akuteinweisung nicht ablehnen! Eine Reha oder Kur evtl. schon. Aber eine Akuteinweisung? Ich hatte damit keinerlei Probleme. Evtl. lehnen sie die von Dir gewünschte Klinik ab. Aber es gibt ja noch andere Kliniken, in der Dir geholfen werden kann.

Gruß

Harley

 

Hallo Harley,

 

mittlerweile hab ich rausgefunden warum die PKV abgelehnt hat: Bad Bentheim ist halt (auch) eine Kurklinik, hinter vorgehaltener Hand wurde mir mitgeteilt, dass ich es doch bitte erst bei der RV eine Kostenübernahme (Begründung: Erhalt / Wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit ---> Reha) beantragen soll. Es geht halt (wie meist) um Geld...

 

Nachdem ich heute ein längeres Gespräch mit der kassenärztlichen Vereinigung hatte, weis ich von diesen sog. "gemischten Anstalten". Das Krankenhaus, das ich mir ausgesucht hatte (Bad Bentheim), betreibt neben Akutbehandlungen auch Kur- und Sanatoriumsbehandlungen. § 4 Abs. 5 der Musterbedingungen der Krankenkostenversicherung MB/KK sieht jedoch vor, dass tarifliche Leistungen für medizinisch notwendige stationäre Heilbehandlungen in solchen „gemischten Anstalten" nur dann gewährt werden, wenn der Versicherer dies vor Beginn der Behandlung schriftlich zugesagt hat.

 

Naja, hab jetzt mal Widerspruch eingelegt und hoffe wenn ich der PKV meinen Krankheitsverlauf dataillierter schildere und nachvollziehbar darlegen kann, dass ich ambulant einfach nicht weiterkomme... wenn nicht, dann halt eine andere Klinik - Hauptsache: zeitnah !

 

übrigens... cooles Moped !

 

Grüße

Patrick

[Kratzfest46]

Warum hast du vor Biologicas Angst? 

Hat dir deine KK die Ablehnung begründet.

 

Hallo Donna,

 

ich hab in meinem Bekanntenkreis gleich zwei Therapien mit den "Biologicals" miterleben müssen. Die Eine endete nach 6 Wochen im KH und weitere 2 Wochen später auf dem Friedhof (Nierenversagen), eine weitere verschlimmerte den Hautzustand ganz erheblich... weiß nicht ob das jetzt wirklich die Bio´s waren oder ob´s andere Gründe gab - aber ich hab wirklich ganz schön Schiss davor. Deshalb Chemo und Bio´s erst dann wenn mir der Friedhof egal ist, aber heute noch nicht - hab noch minderjährige Kids.

 

KK-Ablehnung hab ich Harley geantwortet.

 

Grüße Euch

Patrick

[Kratzfest46]

wäre Mtx nicht mal ne Option für dich ....

MTX könnte für mich eine Alternative sein, bekommt man glaube ich wenn Cortison nicht mehr anschlägt oder ausreicht (?) Hab aber noch zu wenig Erfahrungsberichte gelesen und geht natürlich auch gegen das Imunsystem. Leider hab ich neben der pso noch so ein klitzekleines Leberproblemchen und ich denke der tue ich damit nichts gutes. Als Alternative behalte ich das MTX auf jeden Fall im Hinterkopf. Danke Dir.

 

Grüße

Patrick

[Donna]

Hallo Patrick

Klar sind die Bio s kein Sahnebonbons. Sind andere medis aber auch nicht.

Es ist sicher sehr traurig das dass mit deinen 2 Bekannten vollständig daneben gegangen ist.

Ich habe schon seit über 4 Jahren Biologicas und lebe noch. Für mich sind sie ein Segen.

Ich bin viertel Jährlich zur Kontrolle und habe keine Nebenwirkungen.

Jede Geldstück hat zwei Seiten.Es stehst sich die Frage ob man es in kauf nehmen möchte.

Gruss Donna

[Kratzfest46]

Hallo Donna,

 

sobald meine Kiddies aus dem Gröbsten raus sind und auf eigenen Füßen stehen können, lege ich damit los.

 

Aber wer weiß, vielleicht ist die Pso bis dahin heilbar - wäre glaub ich einen Nobelpreis wert ;-)

 

Grüße

Patrick

[Donna]

Hallo Patrick

Darf ich dich fragen wann Kiddies aus gröbsten draussen sind.Habe selber eine Tochter die ist 21 und studiert.

 Dauert ca noch 4 Jahre bis sie fertig ist. Du siehst man findet nie den richtigen Zeitpunkt.

Du musst selbstverständlich für dich selber entscheiden.Und wenn du ein ungutes Gefühl hast bringt

es auch nichts.Ich wünsche dir dass du die richtige Entscheidung für dich triffst.

wünsche dir viel Erfolg dabei.

Grüsse Donna

[Kratzfest46]

Hmmmm, meine Kleine ist jetzt sechs Jahre alt geworden. Eigene Füße ? Denke so mit 16 ... 18

[Donna]

Hofft Mann.Aber mal ehrlich wenn man ein normales Verhältnis zu seinen Eltern hat können

sie nicht alt genug werdender?

[schwarzwaldelchle]

hallo Patrick,auch ein herzlich willkommen von mir.Ich bin wie du auch noch relativ neu im Forum.Ich kann dich puncto Medis verstehen.Mir geht es ähnlich,nur ist bei mir der Leidendruck noch nicht so hoch.Gerade versuche ich es eher auf die natürliche Weise,hatte aber bis jetzt noch keinen 100% Erfolg. Wird ja hier im Forum auch gerade diskutiert.Irgendwie habe ich bei diesen starke Medikamenten Angst davor,dass sie das schädigen,was jetzt noch gesund ist und ich dann noch mehr Baustellen habe.Ich wünsche dir das du das richtige Mittel für dich findest.Lass es dir trotzdem gut gehen. Carolin

[Resi61]

Hallo Patrik

 

Wenn du jetzt schon ein klitzekleines leberproblem hast würde ich dir mtx nicht empfehlen.

Deine leber hätte keine freude daran.

Wie Donna schon schreibt sind die bio`s sind keine sahnebonbos.

Habe pos seit meiner geburt (werde dieses jahr 54), und psa schon mehrere jahre. Seit 2012 bestätigt.

Meine leber fand mtx auch nicht gut,so dass ich es gleich wieder absetzen musste.

Seit februar 2013 spritze ich alle 14tage humira 40mg.

Schon nach kurzer zeit ging es mir viel besser. Meine pos ist fast ganz weg.und wenn mich die psa arg zwickt

werfen wir noch ein ipubrofen 600 ein.

Meine rheumaärztin hat zu mir gesagt:" Geniesen sie die guten tage..die andern werden leider auch wieder kommen!"

 

Wünsche dir viele gute tage..

 

Es grüessli aus der schweiz sendet dir Therese

bearbeitet am 23. Januar 2015 von Resi61

[Kratzfest46]

@Donna: Klar, will ja meine Kleine auch noch an den Altar bringen ... ;-)

 

@Schwarzwaldelchle: Genau das ist der Punkt, so ging´s mir mit der Fumaderm (s.o.)... eigendlich wars ja nur am Bauch und Ellenbogen.

 

Never touch a running system... ;-)

[Kratzfest46]

Hallo Therese,

 

der Spruch von Deiner Rheumaärztin gefällt mir... da steckt viel Wahres drin.

 

Ich reduziere am liebsten die Medies soweit irgendwie möglich von Salben und Cremes mal abgesehen. Wenn´s richtig schlimm wird nehm ich Metamizol, dann brauch ich mit Ibo nicht anfangen.Problem ist, dass ich dann - ausser schlafen - nicht mehr viel auf die Reihe bekomme.

 

Wünsch Dir auch viele, viele schöne Tage...

 

Grüße in die schweiz

Patrick

[Harley48]

Hallo Harley,

 

mittlerweile hab ich rausgefunden warum die PKV abgelehnt hat: Bad Bentheim ist halt (auch) eine Kurklinik, hinter vorgehaltener Hand wurde mir mitgeteilt, dass ich es doch bitte erst bei der RV eine Kostenübernahme (Begründung: Erhalt / Wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit ---> Reha) beantragen soll. Es geht halt (wie meist) um Geld...

 

Nachdem ich heute ein längeres Gespräch mit der kassenärztlichen Vereinigung hatte, weis ich von diesen sog. "gemischten Anstalten". Das Krankenhaus, das ich mir ausgesucht hatte (Bad Bentheim), betreibt neben Akutbehandlungen auch Kur- und Sanatoriumsbehandlungen. § 4 Abs. 5 der Musterbedingungen der Krankenkostenversicherung MB/KK sieht jedoch vor, dass tarifliche Leistungen für medizinisch notwendige stationäre Heilbehandlungen in solchen „gemischten Anstalten" nur dann gewährt werden, wenn der Versicherer dies vor Beginn der Behandlung schriftlich zugesagt hat.

 

Naja, hab jetzt mal Widerspruch eingelegt und hoffe wenn ich der PKV meinen Krankheitsverlauf dataillierter schildere und nachvollziehbar darlegen kann, dass ich ambulant einfach nicht weiterkomme... wenn nicht, dann halt eine andere Klinik - Hauptsache: zeitnah !

 

übrigens... cooles Moped !

 

Grüße

Patrick

Servus Patrick,

das hab ich mir fast gedacht. Es liegt an der von Dir vorgeschlagenen Klinik bzw. an den Kosten.

In Deinem Profil ist nicht ersichtlich, wo Du wohnst. Wäre denn die Psorisol in Hersbruck für Dich möglich. Dort war ich mit Akuteinweisung und es gab keinerlei Probleme. UND.....das war bisher die einzige Klinik, die mir geholfen hat!! Mit meiner KK gab es da auch keinerlei Probleme.

Ist natürlich auch klar, daß DIE Dich an die RV abschieben wollen. Aber die RV "arbeitet" auch mit bestimmten Kliniken bzw. hat Verträge mit denen wegen der Kostenabrechnung. Ich wurde da auch mal zur Reha nach Ückeritz geschickt. Das war bisher das Schlimmste, was mir in meiner Pso-Karriere passieren konnte. Ich fuhr nach drei Wochen in einem schlimmeren Zustand zurück, als vorher. Das waren von meinem Wohnort aus über 700 Kilometer einfache Strecke. Kilometergeld bekam ich allerdings nur für die Hinfahrt. Auf den Spritkosten für die Heimfahrt blieb ich sitzen. Ich hab dann auch gleich Fotos meiner Haut angefertigt und diese meiner KK vorgelegt.

Später dann kam die Akuteinweisung in die Psorisol. Von mir so um die 40 Kilometer entfernt. Nach zwei Wochen war mein Hautbild wesentlich besser. Hab dann auch bei der KK vorgesprochen und gefragt, was das soll. 1500 Kilometer für den A....... und 80 Kilometer, damit es mir besser geht. Keine Ahnung, was in deren Köpfen vorgeht.

Deine Bedenken wegen der Medis kann ich absolut nachvollziehen. Hab auch schon Fumaderm und MTX und auch Kortison hinter mir. Fumaderm und MTX hab ich absolut nicht vertragen und nach dem Absetzen bzw. Ausschleichen von Kortison kam der ganze Mist doppelt so schlimm zurück. Innerlich nehm ich garnichts mehr. Ich mach mir doch nicht auch noch meine ganzen inneren Organe kaputt! Wenn die PSA mal ganz schlimm schmerzt, dann Ibu 800-er. Die helfen mir und richten weniger Schaden an. Und nachdem Du mit der Leber -wie Du schreibst- ein kleines Problem hast, wird wohl MTX doch keine Lösung für Dich sein. Bei mir gingen da die Werte hoch wie bei einem Vollalki.

Ich weiß, mit diesen Zeilen kann ich Dir nicht wirklich helfen, aber vielleicht denkst Du mal darüber nach.

Gruß vom Harley

[Harley48]

Hi Patrick,

übrigens.....danke für "cooles Moped". Ja sie ist eine ganz Schöne.

Gruß

Harley

[Matthias123]

Mtx bei schlechten leberwerten ist wohl keine gute Wahl .. Furmaderm hatte ich massive Probleme . Bei kortison gab es beim absetzen ein extremen Schub bei mir

.... Mal sehen was Jetzt Mtx bei mir bringt . Ich hoffe noch auf. http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/cosentyx/cosentyx-fuer-behandlung-der-schuppenflechte-zugelassen.html das klingt Sehr gut aber ist auch ein neues Mittel da wird der beipackzettel. Noch länger werden alles gute für die Reha hoffe es klappt noch. LG Matthias

[Kratzfest46]

Wäre denn die Psorisol in Hersbruck für Dich möglich. Dort war ich mit Akuteinweisung und es gab keinerlei Probleme. UND.....das war bisher die einzige Klinik, die mir geholfen hat!! Mit meiner KK gab es da auch keinerlei Probleme.

Hi Harley,

 

mein Profil werde ich in den nächsten Tagen überarbeiten - bin aus Ba-Wü. Ich fahre überall hin, Hauptsache es hilft... Hab eben mal Herbruck gegoogelt, liest sich ganz gut. Hab am Montag Termin beim Arzt, dann werde ich die Klinik mal ansprechen - ich denke ich brauche dann vorher keine Freigabe durch die KV. - Danke Dir für den Hinweis.

 

Vielleicht können wir - wenn endlich nochmal Wetter is - mit den Mopeds mal gemeinsam ne Runde drehen - ich fahre ne 750 Gixxer :-)) In BY gibt´s ja super Strecken

 

Grüße

Patrick

[Harley48]

Hi Harley,

 

mein Profil werde ich in den nächsten Tagen überarbeiten - bin aus Ba-Wü. Ich fahre überall hin, Hauptsache es hilft... Hab eben mal Herbruck gegoogelt, liest sich ganz gut. Hab am Montag Termin beim Arzt, dann werde ich die Klinik mal ansprechen - ich denke ich brauche dann vorher keine Freigabe durch die KV. - Danke Dir für den Hinweis.

 

Vielleicht können wir - wenn endlich nochmal Wetter is - mit den Mopeds mal gemeinsam ne Runde drehen - ich fahre ne 750 Gixxer :-)) In BY gibt´s ja super Strecken

 

Grüße

Patrick

Servus Patrick,

Ba-Wü ist ja nicht weit entfernt. Aber wegen der "Freigabe" würde ich dann trotzdem vorab mit der KK sprechen. Ich denke zwar, daß es da bei der Psorisol keine Probleme geben wird, aber sicher ist sicher. Die Klinik kann ich auf jeden Fall nur bestens empfehlen. Dort wird auch -und das hat mir sehr gut gefallen- ohne Kortisonpräparate behandelt. War zumindest so, als ich dort war. Und man hat jeden Tag Visite beim zuständigen Arzt. Und dieser geht total auf einen ein. Wenn man was nicht verträgt, wird das sofort abgesetzt und durch andere Präparate ersetzt.

Fährst ja ein ziemlich heißes Ding. Ich fuhr früher immer Kawa ZZR. Wurde mir aber vor ein paar Jahren doch zu gefährlich. So mit Mitte, Ende 50 noch mit 300 auf der Landstraße rum zu ballern wollte ich dann doch nichtmehr. Daher die Harley. Ich denke, gemeinsam zu fahren, würde Dich ganz schön langweilen. Meine Harley ist ziemlich tief, so daß Kurven nicht ganz einfach sind. Ich mußte mich da auch lange daran gewöhnen. Mit meinen Kawas voll ran an die Kurve, kurz vom Gas weg, hineinwerfen und wieder Gas. Das kannst Du mit einer Harley vergessen. Da heißt es, schon lange vorher herunterschalten und schön gemütlich um die Kurve. Und schnell fahren geht auch nicht. Sie ist zwar mit 190 Km/h angegeben. Aber das ist absolut hypothetisch. Spätestens ab 150 heben sich die Beine durch die vorverlegten Fußraster.

Vielleicht schreibst Du kurz, was am Montag beim Arzt raus kam.

Viele Grüße

Harley

bearbeitet am 24. Januar 2015 von Harley48

[Kratzfest46]

Hi Harley,

 

mach ich. - Ich glaube Du hast Recht - vorsichtshalber nochmal bei der KK nachfragen schadet nichts... ;-) 

 

Grüße

Patrick

[Harley48]

Servus Patrick,

warst Du letzte Woche beim Arzt? Was kam dabei raus?

Gruß

Harley

[Kratzfest46]

Hallo Harley,

 

ich trau mich gar nicht das zu erzählen... also, ...mein Arzt ist ein guter - von der "alten Schule" und durch und durch "pro Patient", manchmal n bissl Schusselich aber nicht wirklich schlimm. - Soweit zur Vorgeschichte. Habe ihm vom PSO-Netz erzählt und von der Klinik in Hersbruck, die mir eine echte Alternative zu Bad Bentheim erschien. Er hat dann nochmal ein langes und ausführliches Attest geschrieben, mein Hautarzt auch nochmal. Sei´s drum, hab mich dann auf der HP der Psorisol eingelesen: Was braucht man zur Einweisung ? ... (http://www.psorisol.de/index.php?id=einweisung) ... dachte mir dann: "Naja, die Aufnahme kann meine KV nicht ablehnen, insbesondere wenn zwei Ärzte unabhängig von einander die stationäre Einweisung "dringend indiziert" bewerten. - Von wegen ! Ich rufe also auf meiner KV an und "... Kostenübernahme können wir so nicht erteilen..." - da die Klinik wohl auf irgendeiner Liste steht, zu der eine Kostenübernahme nur bedingt erfolgt. Hab jetzt trotzdem mal einen Einweisungstermin vereinbart... aber, hmmm was soll ich sagen (schreiben)...ich, ..ach weißt im Moment geht´s halt grad garnicht... Melde mich nochmal dieser Tage.

 

Grüße

Patrick