Hallo liebe Leidensgenossinnen und -genossen,

 

 

hier möchte ich gerne von meinen Erfahrungen mit Stelara berichten. Anfang 2015 war ich als Notfall mit einem exazerbierten schweren Psoriasis Vulgaris Schub in der Heidelberger Hautklinik. Die allgemein bekannten Gründe für die Verschlechterung einer Psoriasis waren auch hier psychischer Stress im Job und die zwei verschiedenen Bakterienstämme, welche durch blutiiges aufkratzen der Herde in den Körper eingedrungen waren.

 

Der Aufenthalt betrug 12 Tage und ich kann dieser Abteilung eine 1,0 als Note verleihen: fachlich sehr kompetent, topaktuell, nettes Personal und ein Riesenärzteteam inkl. Psoriasis-Spezialistin. Gebäude damals erst  1 1/2 Jahre alt. Pflichtkassenpatienten mit hochmodernen Zweibettzimmern und Flachbildmonitordisplays für jedes Bett: Fernsehen, Internet, Radio inkl. Kopfhörer. Festnetz kostenlos. So weit die Vorgeschichte.

 

Der Direktor der Abteilung, Prof. Enk, hat dann wohl das letzte Wort gehabt und mir Stelara (auf Lebensdauer?) als Kassenpatient genehmigt. Denn dieses Medikament muss man regelmäßig ein Leben lang 1x im Quartal sich in den Bauch  spritzen lassen, damit es wirkt und es keinen Rückfall gibt.

 

Hier kann ich auch gleich zwei weitere Fragen, die oft im Forum gestellt werden, beantworten: 1. Eine Stelara Spritze kostet die Krankenkasse 5.000.- €. Das kann kein niedergelassener Hautarzt vom Budget bei Kassenpatienten tragen (privat?). 2. Im Fall von Kassenpatienten also nur Hautkliniken. 3. Vorausseztzungen für die Verschreibung ist aber immer die erfolglose oder wegen Nebenwirkungen nicht vertragene Therapie mit Fumarsäure und MTX (beides auch Nebenwirkungs-"Hämmer", wie jede systemische Therapie).

 

 

Wirkung von Stelara bei mir: die Schuppenflechte hat angefangen nach ca. 3 - 4 Monaten abzuheilen und war nach einem Jahr bis auf die Unterschenkelherde fast komplett verschwunden. Zum ersten Mal mit 25 Jahren Psoriasis Vulgaris mittlerer Ausprägung hab ich mich in und mit meiner Haut wohlgefühlt: geschmeidig, nicht mehr trocken, keine Hautrisse, keine Schuppung, kein Jucken (ein Wunder?).

 

Nebenwirkungen bei mir und mögliche Nebenwirkungen: Anfang Herbst 2015 dann bekam ich eine leichte Erkältung der oberen Atemwege, die länger als 7 - 10 Tage, nicht so wie ein grippaler Infekt, anhielt - nämlich volle 11 Monate bis heute inzwischen. Die drei Broschüren des/der Pharmahersteller, von der Hautklinik ausgehändigt, verrieten mir dann, woher der Dauerinfekt kommt: ja, von Stelara als häufige leichte Nebenwirkung. Sonst stand da nix von sonstigen Nebenwirkungen. Da wurde ich dann mißtrauisch und googlete auf Wikipedia Stelara und ließ mir in meiner Apotheke den Beipackzettel ausdrucken. Seltene, aber mögliche Nebenwirkungen sind: anaphylaktischer Schock (allergische Reaktion bis zum Tod), diverse Krebsarten, Gehirnschwellung, (reversible) Enzephalitis.

 

Aus meiner Erkältung entwickelte sich eine chronische Bronchitis, Zahn- und Zahnfleischentzündung und eine Schultergelenkentzündung und ich bekam vor ca. 6 Monaten weißen Hautkrebs, der klein war und operativ entfernt wurde. Klar war die Ursache UV-Bestrahlung, aber ich vermute stark, dass Stelara der Auslöser war. Früher gab es mal die Erfahrungswerte, dass Psoriasis-Patienten i.d.R. keinen Hautkrebs kriegen. Im übrigen habe ich von meinem Vater ein ausgezeichnetes Immunsystem vererbt bekommen und hatte in 30 Jahren ca. 3 grippale Infekte mit Fieber.

 

Vergeßt alle bitte nicht, dass Stelara eine langfristige, lebenslange Behandlung ist,die als Wirkprinzip das körpereigene Immunsystem stark runterfährt. Nach monatelangem Hin- und Herüberlegen habe ich mich für eine konservative Behandlung  mit Micanol und Betagalen entschieden und Stelara abgesetzt. Ein sehr erfahrener FA für Innere sagte mir, es könne Monate und Jahre dauern, bis die Antikörper aus meinem Körper draußen sind - oh je dachte ich mir, muss ich ständig Angst haben?

 

Abschließend möchte ich betonen, dass diese medizinischen Erfahrungen nur für mich zutreffen und ich jedem Leser dringend ans Herz legen möchte, eine individuelle Nutzen-/Risikoabwägung vorzunehmen, bevor er sich auf eine Stelara- oder andere Biologics-Behandlung oder generell systemische Therapie einlässt. Was hilft es mir ohne Schuppenflechte zu leben, wenn ich in wenigen Jahren an Krebs versterbe?

 

   

 

P.S.: Stelara wurde in den U.S.A. erfunden und zwischen 2008 und 2010 in nur zwei Doppelblindstudien mit vergleichsweise wenigen Probanden getestet.und dann auf den Markt "geschmissen" - ein Unding für so ein Medikament. Ergo: alle, auch heutige, Stelara-Patienten sind langfristige Versuchskaninchen - da freut sich die Pharmaindustrie!

Hallo alfreditoelloco

So kann ich das aber auch nicht stehen lassen.

Ich habe nicht nur die PSO sondern auch die PSA. Ich habe Stelara seit 5 Jahren ohne Nebenwirkung.

Wenn ich diese Hämmer nicht hätte ich a.keine Lebensqualität mehr b; total verstümmelte Gelenke.

Darauf kann ich auch verzichten. Es muss sicher jeder für sich selber entscheiden was er für sich tun will oder nicht.

Das diese Medis keine Sahnebonbons sind ist uns sicher allen Bewusst ,aber es kommt immer darauf an 

was man für einen Leidensweg hat.

Gruss Donna

Du hast Dich für Micanol und Betagalen entschieden? Wer ne schwere Pso hat, hat das schon hinter sich und weiß das es nicht hilft.

 

Muß mich Donna anschließen. Seiddem ich Stelara nehme bin ich wieder draußen , gehe unter Menschen, lebe endlich wieder bin so unendlich glücklich und war, ja jetzt kommt der Hammer, nie mehr krank. Nichts Immunsystem wird runter gefahren. Das Glück das Du empfindest ist viel stärker. Weiß nicht genau wie ich es ausdrücken soll, denke ihr wisst was ich meine. Die Frage ist auch nicht absetzen , sondern wie weiter bekommen????

Meines Erachten kommt es darauf an, was man hat. Bei einer PSO muß man nicht unbedingt mit Stelara und Co. behandeln, aber bei einer PSA. Da gebe ich Donna recht. Nicht einmal bei meinen teilweise schweren Verläufen der PSO einschließlich der Erithrodermien habe ich mich chemisch behandeln lassen. Aber jetzt bei festgestellter PSA sieht die Behandlung gleich ganz anders aus.

Hallo alfreditoelloco,

wenn Dir Micanol und Betagalen reichen – Glückwunsch! Das meine ich ernst. Sei froh.

 

Mein Mann bekommt Stelara, vom niedergelassenen Arzt. Der (drohende) Regress ist leider auch eine Frage des Wohnorts: In Baden-Württemberg streiten meines Wissens die Hautärzte mit der Kassenärztlichen Vereinigung, weil die bei Biologics viel, viel restriktiver reagiert als in anderen Bereichen der Kassenärztlichen Vereinigung in Deutschland. Und natürlich muss bei so teuren Medikamenten eine gute Dokumentation der Patientengeschichte sein, und die ist aufwändig.

 

Dass ein Medikament in den USA erfunden wurde, kann ich jetzt nicht wirklich schlecht finden Heutzutage laufen Studien aber immer international und auch und gerade in Deutschland. Und Langzeitstudien gibt es inzwischen immer mehr. Allein, um die Zahl zu zeigen, such mal danach in Pubmed – dem internationalen Verzeichnis von Veröffentlichungen in Fachzeitschriften.

 

Dass Du den Beipackzettel nicht mal vom Arzt mitbekommen hast, ist schon nicht schön. Gut, dass es dieses Internet gibt

 

Sind Deine Nebenwirkungen denn ans Psoriasis-Register PsoBest oder anderswo gemeldet worden?

 

 

Ich habe mir erlaubt, Deinen Beitrag mit Entfernen der Absätze etwas lesbarer zu machen. Nach unserer Erfahrung bekommt man einfach mehr Antworten, wenn ein Beitrag einfacher zu lesen ist.

Eine Abhängigkeit besteht wohl eher nicht. Bei Pso kann man sicher auch mal pausieren wenn es einem gut geht. Bei PsA muss man das mit seinem Arzt besprechen. Hier geht es ja um Spätfolgen, die aber nicht zwingend bei jedem auftreten müssen. Ich bin auch unsicher was die Zukunft angeht und jahrzehntelanger Therapie. Bis jetzt aber suche ich ersteinmal ein  Mittel das mir die Lebensqualität zurückbringt, evtl. habe ich es ja schon gefunden.

Dein Weg ist sicher nicht für alle richtig, jeder muss da selber seinen Weg finden. Einiges in Deinem Thread sind Ammenmärchen und vieles längst überholt. Ohne NW -Auflistungen kommt keins daher, dass gilt auch für rezeptfreie Medis. Man muss da genau hinschauen was von welchem Medi kommt. Amerika hat übrigens die strengsten gesetzliche Vorgaben was Medikamente betrifft.

 

Gruß  Lupinchen

Bearbeitet (24. August 20169 J. von Lupinchen)