Guselkumab mein Erfahrungsbericht

[Mylie]

Ich wollte noch einmal als ein Hauptthema das Medikament Guselkumab eröffnen und meine Erfahrung damit berichten, da ich denke, dass es das Medikament der Zukunft ist. 

Also mein Freund (29 Jahre) ist jetzt schon seit ... Ich glaube 2 Jahren in einer Studie die das Medikament Guselkumab testet. In der Studie gibt/gab es 3 Gruppen: Placebo, Humira und Guselkumab. Zum Glück hatten wir letzteres erwischt.

Mein Freund hatte schwere Schuppenflechte, mit Verdacht auf Psoriasis Athritis, (Kopfhaut komplett, Arme, Beine, Rücken, Brust und Bauch großflächig; Lendenbereich, Po, Gesicht, Füße weitgehend frei) und war deswegen im Krankenhaus als die Studie Probanden suchte.

Er hatte zu dem Zeitpunkt schon alles durch... Von Cortison zu Fumaderm und Mtx... Und von dem giftigen Zeug bereits bleibende Schäden: seine Magenverschlussklappe funktioniert nicht mehr richtig. Vermutlich hat das Zeug diese einfach weg geätzt.. Es war ein einziger Kampf mit dieser Krankheit...Mtx durfte schließlich nicht mehr genommen werden, weil die Leber fast versagt hätte.

So ging es ab ins Krankenhaus. Lichttherapie (bei Hauttyp 1 nicht wirklich empfehlenswert)... Creme... Baden. Dann war die Frage ob ein Biologic verschrieben werden soll. Zum Glück kam er dann in die Studie.

Es war wie ein Wunder. Man konnte fast dabei zusehen wie sich die Haut erholte. Nach ca. 3 Monaten war er sympthomfrei bis auf ein klein wenig Schuppenflechte im Ohr und im Bauchnabel). Auch die gelenkschmerzen haben sich gebessert (sind zumindest nicht schlimmer geworden).

Nebenwirkung: keine. Bis auf Schmerzen an der Einstichstelle und Schlappheit für ein bis zwei Tage nach der Injektion.

Andere Studienteilnehmer hätten nach seinen Angaben wohl stark zugenommen. Er hat hingegen durch die bessere Lebensqualität 18 kg abgenommen. 

Uns ist ein grosser Stein abgenommen worden. Hoffentlich ist das Medikament bald für jeden zugänglich!!

Fragen beantworte ich gerne. Leider habe ich keine vorher Fotos.. 

bearbeitet Mai 9, 2017 von Mylie
Besserer Titel

[geisterreiter]

Hallo Mylie,

 

Ich wollte mal hören wie es sich bei euch entwickelt hat ????? Ich nehme nun auch Trmfya und würde mal interessant zu hören sein wie es sich weiter entwickelt hat.

 

 

gruss

 

Torsten

[Bibi]

hallo, Mylie -

ich hätte deinen Eintrag nie gefunden, wenn geisterreiter nicht gerade eben nachgefragt hätte -

das Medikament kenne ich nicht, bin aber immer sehr interessiert an Studien und vor allen Dingen, wie die Langzeitwirkung ist -

hoffentlich meldest du dich bald wieder -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[UweS]

Die Biologics sprießen aus dem Boden wie Unkraut, wenns denn auch mal wieder warm werden sollte..... und das ist auch gut so, denn wenn sich Antikörper gegen eins bilden, hat man die Option ein anderes zu probieren. 

Ich wünsche deinem Freund weiterhin eine gute Wirkung des Medikaments und würde auch gern mal hören wie es  jetzt aussieht bei ihm.

LG Uwe

P.S. Bei diesen ganzen unaussprechlichen Namen mit mumab, numab und haste nicht gesehen bin ich ja froh das die bei diesem Medikament an der 2. Stelle im Namen nicht noch ein "r" reingebastelt haben, hätt ich mir glaub ich nicht spritzen wollen  

[pollux]

In meiner Mutter hatte ich ein wunderschönes Beispiel für vergebliche Behandlungsversuche: Cremes und Salben, eine frühe Form der Lichttherapie, Teerpackungen, Baden in Totem-Meer-Wasser... . Alles vergeblich! Seltsamerweise verschwanden die äußeren Zeichen der Psoriasis mit zunehmendem Alter. Als sie mit 83 Jahren starb, war ihre Haut klar, ohne jedes Mittelchen!

Mich hat es mit Mitte Dreißig erwischt (bin jetzt kurz vor Siebzig). Bis vor zehn Jahren beschränkte sich die Plaque auf die Ellbogen und einige Stellen am Oberschenkel. Vor sieben Jahren ein Schub von Arthritis: Hände und Füße so geschwollen, dass mein Dauerplatz auf der Couch war. Cortison wenig hilfreich. Nach zwei Monaten war der Schub vorbei, aber andere Körperstellen meldeten sich mit Plaque. Zahllose Behandlungen mit Phototherapie und Eincremen mit Daivonex halfen nur so lange, wie die Therapie dauerte.

Dann Wechsel des Hautarztes. Phototherapie abgebrochen, weil ich nicht mehr gefahrlos in die Wanne und aus der Wanne raus kam. Die Gelenke spielten nicht mit, Folie in der Wanne war lebensgefährlich und das Personal weigerte sich zu helfen. Behandlung mit Fumaderm musste abgebrochen werden, weil meine Pankreatitis sich meldete. Behandlung mit Enstilar durfte nicht dauerhaft erfolgen. Behandlung mit MTX brachte schlechte Leberwerte, also Abbruch!

Drei Wochen lang bis Weihnachten 2018 Enstilar angewandt, dann nur noch Pflegeprodukte. Na super! Im Februar Plaque am ganzen Körper, außer glücklicherweise im Gesicht! Im Haus flogen die Silberhäutchen rum wie nach einem Schneesturm. Die Plaque-Stellen juckten und schmerzten. Innerhalb von einer Woche beide Hände von Plaque übersät, die Nagelbetten angegriffen.

Also wieder heulend zum Hautarzt, weil ich mich kaum noch unter Menschen wagte. Angebot, Tremfya zu spritzen. Seine Aussage: Gesetzlich Versicherte haben es leichter, weil die Kassen zahlen. Ich als Privatpatient muss erst Beihilfe und Kasse nach dem OK fragen. Beide sicherten Kostenübernahme für das Medikament zu, der Apotheker lieferte auf Rechnung und erwartete die Rückzahlung von über 3400€ erst nach Erstattung! Erste Spritze mit Tremfya Ende März. Bereits in der zweiten Woche keine Plaque mehr an den Händen, die anderen Stellen ohne Silberhäutchen und im Verblassen. Mundschleimhaut und Schleimhäute im Genitalbereich erholen sich. Absolut keine Nebenwirkungen! Ende April zweite Spritze! Alles bessert sich, auch die Magenschleimhaut und der Pankreas bleiben ruhig. Die nächste Spritze in zwei Monaten darf ich mir selbst setzen. Ich bleibe optimistisch und bin dankbar, dass Tremfya mir offensichtlich hilft.