Hallo ihr Lieben! Ich bin auch neu hier und möchte euch gleich um eure Erfahrungen bitten (wird wohl auch ein Jammerpost). Bei mir war die Diagnose PsA bisher nicht gesichert, seit einem Jahr "rätselt" der Orthopäde, was mit meinem Fuß los ist (bin 35 J.). Ein Chirurg kam dann auf die Idee PsA. Ich daraufhin zum Rheumatologen, der zunächst einen guten Eindruck machte. Allerdings fing er an, sich zu widersprechen. Beim 1. Termin sagte er mir, die Symptome seien zu gering, darauf würde er nie therapieren, schon gar nicht bei Kinderwunsch innerhalb der nächsten 2 Jahre. Beim nächsten Mal sagte er, wegen des erhöhten CRP könnte er sich eine Therapie vorstellen, aber wir warten weiter ab. Bis dahin noch ok. Dann bin ich tatsächlich schwanger geworden, konnte mich aber nicht so richtig freuen, weil ich fast zeitgleich einen neuen Entzündungsherd im anderen Fuß bekommen habe (immer die Zehen vorne). Dann bin ich zu ihm und er sagte, solange nur ein Gelenk betroffen ist, würde er erst mal nur Kortison spritzen. Das würde er drei mal machen und dann könnte man eine Therapie ins Auge fassen. Drei Tage später kam die 2. Spritze, da sagte er, er kann jetzt nichts mehr für mich tun und hat mir einen Termin für Januar gegeben. Meine Hausärztin ist ein Graus, aber die sehe ich in 2 Wochen, vorher gab es keinen Termin, obwohl ich gesagt habe, ich bin schwanger und habe einen akuten Schub und ich wollte nur eine neue Überweisung um einen anderen Rheumatologen auszuprobieren. Nächste Woche gehe ich zum Dermatologen und versuche dort mein Glück. Das Kortison hat geholfen, aber nur zur Hälfte, kann immer noch nur schwer gehen und schlafen und kaum an einem sozialen Leben teilnehmen, dabei habe ich noch eine kleine Tochter (3 J.). Das einzige was hilft ist Ibuprofen, was man auch nicht unkritisch in der Schwangerschaft nehmen kann. Bin ziemlich verzweifelt und weiß nicht, was ich machen soll. Ich kühle viel und lege hoch und versuche, mit sanfter Massage die Flüssigkeit wegzumassieren. Habt ihr noch zusätzliche Tipps? In einer anderen Gruppe wurden mir noch essigsaure Tonerde und Hagebuttenpulver empfohlen. Fühle mich sehr alleingelassen von dem Rheumatologen 😞 Wie seht ihr das? Es gibt ja systemische Medis für die Schwangerschaft; warum versucht er das nicht bei solchen Schmerzen? Danke für eure Tipps und Anmerkungen! LG, Tanja

PS ich hab keine Ahnung warum da so ein Link mitten im Text ist, sorry.

Hallo Samcarter,

bei mir war es so, dass ich auf Grund meines Kinderwunsches auf Sulfasalazin mit Folsäure und Prednisolon eingestellt wurde. Daher denke ich, dass ein guter Rheumatologe dir durchaus noch eine medikamentöse Entlastung anbieten kann und es eine Aussicht auf Besserung damit gibt - wobei Sukfasalazin ein sehr lngsam wirkendes Medikamet ist und es mehrere Monate dauert bis es seine volle Wirkumg zeigt. Vlt. hat aber der Rheumatologe da noch eine bessere Idee. Es gibt auf jeden Fall noch Medikamente, die auch in der Schwangerschaft eingenommen werden können und gegen die PSA helfen.

Bis dahin solltest du natürlich möglichst wenig Ibuprofen nehmen. Dummerweise gibt es keinen Geheimtipp, der deine PSA sofort deutlich besser macht. Viele profitieren von einer Ernährungsumstellung mit viel frischen Obst und Gemüse sowie Omega-3- Fettsäuren. Manche erleben Ingwer und Kurkuma zusätzlich als hilfreich. Es lohnt sich auch zu schauen, ob es für einen selbst Nahrungsmittel gibt, die die PSA verschlechtern. Das kann aber sehr individuell sein.

Auch so Sachen, wie Umschkäge, kühlen oder wärmen, sollte jeder selbst ausprobieren, was am besten passt.

Hagebuttenpulver kann man in der Schwangerschaft nehmen. Schaden tut es bei BIO-Qualität wohl nicht. Leider gibt es keine Studien, die eine Wirkung belegen - was aber nicht umbedingt heißt, dass es nicht wirkt.

Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Glück dabei einen guten Rheumatologen zu finden, der dir wirklich weiterhelfen kann.

Und an deiner Stelle würde ich überlgen den Hausarzt zu wechsel, wenn man zwei Wochen mit Schmerzen auf einen Termin warten muss, ist das meiner Meinung nach zu lange.

 

 

Liebe/r Blumentopf,

ganz lieben Dank für deine Antwort! Mittlerweile habe ich eine 3. Kortisonspritze bekommen. War nun zufällig bei einer Vertretung meines Rheumatologen, da ich immer noch keine Überweisung für eine 2. Meinung habe. Die Vertretung sagte mir auch, eine systemische Therapie würde sie aktuell nicht empfehlen und hofft, dass es so geht. Da nur ein Gelenk betroffen ist, sei die Risiko-Nutzen-Abwägung eine andere. Die Entzündung scheint ziemlich hartnäckig zu sein, da sie auch nach 3 Infiltrationen nicht richtig zurückgeht. Bin mir selber im Unklaren, ob ich das Risiko einer systemischen Therapie eingehen soll oder nicht. Aktuell brauche ich zum Glück kein Ibu mehr und komme so klar; aber eine 2. Meinung werde ich mir trotzdem einholen. Habe oft gelesen, dass eine Schwangerschaft meistens die Symptome verbessert, daher warte ich jetzt einfach noch ein paar Wochen ab und hoffe. Mache täglich Heilerde drauf (habe das Gefühl, dass das in einem gewissen Rahmen tatsächlich hilft) und habe schon ein wenig an der Ernährung geschraubt. So eine Psoriasis-Diät verträgt sich nicht unbedingt mit der Ernährung einer Schwangeren, ist gar nicht so leicht...
Danke für deine Anregungen, ich bin dir sehr dankbar!!! Und ja, wenn es einfacher wäre, hätte ich den Hausarzt schon längst gewechselt -.- Du hast absolut Recht!
LG, Tanja

vor 4 Stunden schrieb samcarter:

Da nur ein Gelenk betroffen ist, sei die Risiko-Nutzen-Abwägung eine andere. Die Entzündung scheint ziemlich hartnäckig zu sein, da sie auch nach 3 Infiltrationen nicht richtig zurückgeht.

Wurde um das Gelenk herum infiltriert? Mit was? Welches Gelenk?
Mir hat bei kleinen Gelenken eine Kortison-Spritze direkt ins Gelenk geholfen. Drum herum spritzen half mir nicht. Wie es bei größeren Gelenken aussieht weiß ich nicht, mit dem Arzt besprechen.
Weitere Einzelheiten im Blog:

 

Bearbeitet (28. Oktober 20214 J. von GrBaer185)

vor 8 Stunden schrieb Blumentopf:

wobei Sukfasalazin ein sehr lngsam wirkendes Medikamet ist und es mehrere Monate dauert bis es seine volle Wirkumg zeigt.

Sulfasalazin wird im Gegensatz zu Prednisdolon eingeschlichen. Nach vier Wochen hast du die normale Höchsstdosis erreicht.  Ich hatte die erste  Wirkung schon nach drei Wochen. Nach 5 bis 6 Wochen soll die volle Wirkung da sein. 

Ich habe nach ca 7 bis 8 Wochen gemerkt das ich morgens aufstehe und keine Schmerzen mehr in den Acchilessehnen habe. Ich habe seit dem Ruhe und hoffe das es bleibt. Bin aber inzwischen auf fünf Sulfasalazin. 2-1-2

vor 8 Stunden schrieb Blumentopf:

Es lohnt sich auch zu schauen, ob es für einen selbst Nahrungsmittel gibt, die die PSA verschlechtern

Versuch es bei einer Ernährungsberater.  Wird bestimm auch von der Krankenkasse bezahlt. Ich hatte eine in der Reha. Speziell für PsA, keine Gruppe. Hatte gefühlt selbst 100 Fragen. Die war einfach super. 

 

vor 6 Stunden schrieb samcarter:

dass eine Schwangerschaft meistens die Symptome verbessert

Ich wünsche  es dir. Bei  mir kamen nach jeder Schwangerschaft mehr Beschwerden. 

@GrBaer185 Danke für den Hinweis! Es ist ein Zehengelenk (4.) und mir tut v.a. auch unten die Kapsel weh. Aber beide Rheumatologen meinten, sie können nur von oben in das Gelenk spritzen. Es wurde direkt ins Gelenk gespritzt und dort ist die Schwellung und Schmerz auch zurückgegangen, aber unten an die Kapsel kommen sie nicht ran und die wurde leider anscheinend nicht vom Kortison mit versorgt. Die Spritze ist jetzt 5 Tage her und heute war wieder die 1. Nacht unterbrochen durch die Schmerzen; ich könnt heulen 😞

@Clau dia Danke für deine Antwort! Ich werde noch mal nach Sulfasalazin fragen, 5-6 Wochen scheint mir eine schnellere Wirkdauer als gedacht. Habe auch schon gehört, dass es nach der Schwangerschaft vermehrt zu Schüben kommen kann, mir graust es schon davor. Es war eigentlich alles gut, daher hatten wir es auch probiert. Dass ein Schub mit der Schwangerschaft kommen könnte, hatte ich nie in Erwägung gezogen. Bei was für einer Reha warst du?
Hast du Nebenwirkungen vom Sulfasalazin? Und hast du deine Schwangerschaften damit durchgemacht und die Kinder hatten keine Nebenwirkungen davon?
Danke dir! 🧡

vor 10 Stunden schrieb samcarter:

Bei was für einer Reha warst du?

Ich war im August in Bad Bentheim zur Reha in der Rheumatologie.

vor 10 Stunden schrieb samcarter:

Hast du Nebenwirkungen vom Sulfasalazin?

Gar keine.

vor 10 Stunden schrieb samcarter:

Und hast du deine Schwangerschaften damit durchgemacht und die Kinder hatten keine Nebenwirkungen davon?

Meine Kinder sind schon 34 und 29 Jahre alt. Ich bekam nach der ersten Schwangerschaft Nagelveränderungen die immer als Nagelpilz abgetan wurden.

Nach der zweiten Geburt bekam ich massive Probleme mit den Achillessehnen, die mit Simulant diagnostiziert wurden. Ich bekam meine Diagnose vor 2,5 Jahren. Jetzt ist viel kaputt, was nicht mehr zu reparieren ist. Aber die Schmerzen der Fersen sind nun endlich dank Sulfasalazin weg. 

Gruß Claudia

Liebe @Clau dia,

danke für deine Antworten. Echt schlimm, wie die Ärzte (früher wahrscheinlich noch mehr) mit einem umgehen. Zum Glück hast du jetzt die Schmerzen im Griff. D.h., während deiner Schwangerschaften hattest du gar keine medikamentöse Behandlung nehme ich an?! Ich drücke dir weiterhin die Daumen!

LG, Tanja