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Wollte mal Hallo sagen......


Birgit R
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Hallo,

ich habe mich eben registriert. Ich heiße Birgit, bin 38 Jahre alt und die Diagnose Schuppenflechte wurde vor ca. 4 Wochen gestellt. Momentan sehe ich aus, wie ein Streuselkuchen.

Angefangen hat es vor ca. 3-4 Wochen mit einem Hautpilz. Danach folgte, fast zeitgleich, eine Schuppenflechte am Ellenbogen. Mittlerweile ist mein ganzer Körper voll, ich sehe aus, als hätte ich Windpocken, nur noch viel extremer. Auch mein Kopf ist voll und im Gesicht fängt es auch mittlerweile an. Schlimm ist auch der Juckreiz, der mich sogar nachts nicht in Ruhe läßt. Ich wache auf, weil ich mich arg am Kopf kratze. Ich laufe, selbst bei der großen Hitze immer ziemlich bedeckt durch die Gegend, weil ich mich so nicht zeigen mag.

Am Dienstag nun muss ich zur Skelettszintigrafie. Es kann sein, das die Schuppenflechte aufgrund einer rheumatischen Erkrankung ausgelöst wurde. Es ist eine Form der Arthritis. Oder auch eine andere rheumatische Erkrankung oder mehreren. Ich habe keine Ahnung. Die Untersuchung dauert ca. 4 Stunden.

Am Montag gehe ich zum "Besprechen". Ich setze alle meine Hoffnungen auf diese "Therapie". Ich muss dreimal hintereinander hin. Sollte das auch nichts bringen, muss ich zur Lichttherapie. Dreimal in der Woche. Bei mir zuhause in sonem Zeugs 20 - 30 Min. baden, danach so schnell wie möglich zur Hautärztin hecheln und dann die Lichttherapie. Und wenn das auch nichts bringt, bekomme ich Tabletten, die aber unglaubliche Nebenwirkungen haben.

Ich habe Angst!!!! Jeden Tag kommen immer mehr neue Flecken. Ich habe mir natürlich die ganzen Sachen im Internet über diese Form der Arthritis und der Schuppenflechte gelesen. Es war nicht wirklich witzig.

Für mich ist es auch schlimm, das ich hier zuhause kein Gehör finde. Mittlerweile spiele ich das schon absichtlich runter, tue so, als käme ich wunderbar damit klar, dabei komme ich damit überhaupt nicht klar. Mein Mann fragt zwar, was die Ärztin gesagt hat, aber ich habe nicht das Gefühl, das er es wirklich hören will, denn dann würde er sich hinsetzen und mir zuhören und nicht dabei pausenlos durch die Gegend rennen und ich renne ihm hinterher.

Ihr seht, ich hab momentan ganz schön mit mir zu tun, und gut geht es mir deswegen nicht.

Jetzt werde ich mich hier mal umsehen. Fragt ruhig, wenn ihr noch was wissen wollt.

LG Birgit

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Guest happyman
.....Ich habe Angst!!!!

Hallo Birgit,

du bist in einem "Status" den viele von uns erlebt haben. Hast den Vorteil, ja ich sehe es als Voteil, dass du in einem Lebensalter angekommen bist wo dein "Ei schon reif" ist.

Lies dich durch, frage wenn Fragen sind, besuche wenn du Lust hast auch ruhig mal den Chat. Oft sehe ich neue Nutzer denen es gut tut unter Gleichen zu sein. Es kann helfen irgendwie damit umzugehen und fertig zu werden.

Lieben Gruß

Wolfgang

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Hallo, Birgit,

da hast du ja gleich ein richtig schweres Paket bekommen. Es gibt durchaus Menschen, die zuerst die Psoriasis arthritis bekommen, ohne dass vorher eine Schuppenflechte zu sehen war.

Am Dienstag nun muss ich zur Skelettszintigrafie.
Durchaus sinnvoll, damit abgeklärt werden kann, was es ist und wo die Entzündungen sitzen.
Sollte das auch nichts bringen, muss ich zur Lichttherapie. Dreimal in der Woche. Bei mir zuhause in sonem Zeugs 20 - 30 Min. baden, danach so schnell wie möglich zur Hautärztin hecheln und dann die Lichttherapie. Und wenn das auch nichts bringt, bekomme ich Tabletten, die aber unglaubliche Nebenwirkungen haben.
Das wird eine PUVA-Therapie sein. Ich habe hier mal einen kleinen Erklärungstext.

PUVA (Psoralen + UV-A) ist die so genannte Photochemotherapie, die – wie der Name schon sagt – mit UV-A-Licht durchgeführt wird. Hierbei werden Körperzellen zunächst für das Licht bestimmter Wellenlängen sensibilisiert. Bei der PUVA-Therapie muss man mindestens eine Stunde vor der Bestrahlung die Substanz Psoralen als Tablette einnehmen, in Form von Creme auftragen oder psoralen-haltigem Wasser baden. So wird die Haut auf die nachfolgende Bestrahlung vorbereitet. Die Strahlung bewirkt in Abhängigkeit der Intensität eine Reizung der Haut, die als phototoxische Reaktion bezeichnet wird. Dadurch wird das überschießende Zellwachstum gehemmt.

Da die äußerliche Anwendung deutlich weniger Nebenwirkungen hat, setzt sie sich in letzter Zeit immer mehr durch.

Leider bringt es dich in eine Zwickmühle, wenn du nicht mit deinem Mann darüber ausführlich reden kannst. Vielleicht kannst du ihn mal dazu bringen, hier zu lesen. Oder drucke ihm einfach mal einen oder mehrere Beiträge aus. Vielleicht hilft es ja.

Ängste hat wahrscheinlich jeder von uns - immer noch nach vielen Jahren der Pso. Aber du wirst hier immer Hilfe finden.

Lieben Gruß

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Mainzelfrau

Hallo Birgit,

das wird für dich nicht einfach werden, aber hier wirst du immer ein offenes Ohr finden und jeder wird dich verstehen. Denn jeder weiß wie du dich gerade fühlst und es wird immer ein Auf und Ab sein aber das wird die Zeit dir zeigen. Zögere nicht und melde dich hier es wird immer jemand das sein der dir antwortet.

Ich wünsche dir viel Kraft und Mut für die nächste Zeit und Zukunft.

liebe Grüße

Regina

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Das ist ja nett, kaum angemeldet, da krieg ich schon so viel Zuspruch, den ich dringend gebrauchen kann.

Danke schön. :)

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Hallo Birgit!

Es ist echt wichtig jemanden zu haben bei dem man den ganzen Sch...los werden kann...

Habe seit ca 15 Jahren Schuppenflechte und seit ca 3 1/2 Jahren weiss ich das ich nun zu allem Übel auch noch ne PSO Arthritis bekommen habe.

Das zieht echt am Gemüht :( Vorallem wenn man wieder so nen Tag hat wo es einem richtig schlecht geht :P

Kann dir echt nachfühlen... :)

LG Bianca

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Sagt mal, gehen die Flecken auch irgendwann mal weg, oder bleibt das jetzt immer? Davor hab ich echt Schiss, das ich jetzt da ewig mit rumrenne.

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Guest happyman

Hallo Birgit.

es kann sein dass sie weggehen, kann sein dass sie an anderer Stelle auftauchen, kann sein dass es mehr wird, kann auch sein dass es weniger wird.

Kurzum. Es gibt keine allgemeingültige Antwort. Bei Jedem ist es anders. Ich habe derzeit weniger und bei Anderen wächst es. Musst abwarten. Mehr geht nicht

Netten Gruß

Wolfgang

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Hallo Wolfgang,

ok, ich habs grad schon ein bisschen nachgelesen. Das ist ja super :mad: .

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Guest Mulle

:( Liebe Birgit!

Hallo Du "Auch-Norddeutsche"!

Schön, dass Du den Weg zu uns gefunden hast! Glaube mir, hier gibt es viel zu erfahren, auszutauschen, über Pso, Psa und Anderes, und viele spannende Menschen kennen zu lernen, die alle ganz anders und ganz unterschiedlich mit ihrer Krankheit und dem Leben umgehen!

Dein Beitrag, und viele andere Beiträge geben mir immer mehr das Gefühl, dass Aufklärung not tut. Angehörige, Lehrer, Kollegen, wie auch immer, und die Betroffenen selbst scheinen absolut vor Rätseln zu stehen, dabei soll Pso mittlerweile die häufigste Hautkrankheit überhaupt zu sein! :P

Ich hoffe, Du findest Dich hier zurecht, findest hier Hilfe und was auch immer Du noch so suchst. Vielleicht trifft man sich auch mal, Norderstedt und Hamburg liegen ja nicht gerade weit auseinander! :)

Herzlich Willkommen!

LG von Mulle-Maike

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Hallo,

Komme gerade von der Skelettszintigrafie und wollte nur mal kurz berichten.

Offensichtlich ist die Schuppenflechte von einer rheumatischen Erkrankung ausgelöst worden. Entweder die Psoriasis Arthritis, weswegen ich ja überwiesen wurde,oder von einer anderen rheumatischen Erkrankung. Welche das ist und wieviele das sein werden, werde ich am Donnerstag erfahren, da kann ich die endgültigen Ergebnisse abholen.

Der Doktor hat nur ganz kurz auf die Bilder geschaut, sind ja so viele, die muss er erstmal auswerten, und eben im Schultergelenk was festgestellt.

Insgesamt hat das ganze 3 Std. gedauert. Erst habe ich eine radioaktive Substanz gespritzt bekommen, dann wurden Aufnahmen vom Fuß- und fHandgelenk gemacht, danach musste ich in einer halben Std. 1 Liter Flüssigkeit trinken. Dann musste ich eine Std. warten und danach wurde der ganze Körper geröngt. Das dauerte so ca. eine 3/4 Std. Danach war ich fertig. Heute darf ich nicht mit den Kids kuscheln, wegen der radioaktiven Strahlen, die ich wohl noch von mir gebe.

Ich bin sehr gespannt auf Donnerstag, aber auch ängstlich, was mich erwartet.

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Hallo Birgit,

ein "spätes" herzlich willkommen von mir und einen lieben Gruß aus dem kleinen Winsen (Luhe) ins große Norderstedt :).

Ja, die Angst kennen wohl viele von uns, ich auch! Sie begleitet mich immer wieder ein Stück, manchmal auch nach dem ein oder anderen Beitrag den ich hier gelesen habe. Aber genauso viele Beiträge machen auch Mut, unterstützen und zeigen, daß wir nicht allein mit der Pso sind.

Wenn Du Hilfe oder ein Ohr zum zuhören brauchst, bist Du hier genau richtig.

Wichtig finde ich aber auch, daß Du mit der Familie reden kannst und sie Dich unterstüzt. Das ist unglaublich wichtig. Ich wünsche Dir, daß das bald funktioniert und es Dir besser geht.

Ganz lieben Gruß,

Nina.

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Hallo Birgit,

herzlich willkommen. So wie es dir zur Zeit geht, das gleiche habe ich vor 2 Jahren auch durchlebt. Ich gebe dir den guten Rat, mache soviele Bilder wie möglich von deinen Körper, wie die Pso sich verschlimmert. Damit kannst du im Bedarfsfall, wenn du einen Antrag auf einen Behinderungsgrad stellen willst, beweisen, wie schlimm die Pso wirklich ist. Auch ein Tagebuch, wo du deine Beschwerden ausführlich reinschreibst, ist dir von Nutzen dann. Ich habe dies von Anfang an nicht sofort gemacht und hatte nachher Probleme, bei einem Einspruchsverfahren, alles ausführlich zu beweisen. Allerdings kam ein akuter Schub zur gleichen Zeit und ich hatte die CD mit den Bildern, wo die Pso nach und nach ziemlich abgeheilt war, zum Vergleich für die Ärztin beim Versorgungsamt. Ich bekam für die Pso alleine den Grad der Behinderung 40. Ich wünsche dir alles Liebe und Gute für die Zukunft und hier würde ich mich dem Chat anschließen, weil hier Freud und Leid geteilt wird.

Liebe Grüße

Christel

meine E-Mailadresse ist bekannt

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guten Abend, babby1507 -

ich bin auch noch nicht lange im PSO-Netz und ich sage ganz ehrlich, daß ich hier auch durch die vielen verschiedenen Beiträge sehr viel Hoffnung geschöpft habe. Ich war vor ein paar Wochen völlig niedergeschlagen und habe um Hilfe an der Pinnwand gebeten und es kamen sehr viele aufmunternde Nachrichten.

Ich habe Pso an den Gelenken und im Winter habe ich noch Pustolosa dazu bekommen. Ich weiß genau, daß die kleinen Pünktchen sich im Laufe der Zeit wieder zu einer großen Fläche verbinden, aber trotzdem gebe ich nicht auf.

Mein größtes Problem ist die Nagelpsoriasis - das sieht schlimm aus und man kann es nicht verstecken.

Zum Glück habe ich große Unterstützung von meinem Mann, meiner kleinen Restfamilie und Freunden und Freundinnen.

Ich hoffe, daß dein Mann dir bald zuhört und sich mit deinen Problemen auseinandersetzt - ich freue mich sehr, daß du hier zumindest Hilfe findest und daß du ins PSO-Netz gefunden hast.

In diesem Sinne - nette Grüße von Bibi.

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Hallo, Birgit -

schön, daß du den Weg ins PSO-Netz gefunden hast. Ich bin auch noch nicht lange dabei, habe aber viel Kraft aus einigen Beiträgen geschöpft und ich hoffe, daß es dir mit der Zeit genauso geht - es gibt viel zu lesen.

Vor einigen Wochen habe ich auch mal einen Hilferuf ins Netz gestellt, weil ich völlig neben mir stand und es gab etliche aufmunternde Nachrichten, das hat mich in kurzer Zeit wieder nervlich aufgebaut.

Ich habe Pso seit ca. 25 Jahren und habe etliche Therapien durchlaufen - teilweise mit gutem Erfolg - aber die KK bezahlen ja nichts auf Dauer - einige Kuren habe ich sofort bewilligt bekommen, aber kaum wieder zu Hause mit dem Arbeitsstreß, war alles wieder wie vorher.

Glücklicherweise habe ich gute Unterstützung von meinem Mann, meiner kleinen Restfamilie und meinen Freundinnen - ich hoffe sehr, daß dein Mann dir bald zuhört und deine Probleme mit dir versucht, zusammen zu lösen.

Mir geht es manchmal nicht gut, ich habe leider auch eine ganz ausgeprägte Nagel-PSO - das kann man nicht verstecken - aber ich arbeite daran -

in diesem Sinne, Birgit - nette Grüße von Bibi - würde mich freuen, wieder von dir zu hören.

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Meine Ergebnisse von der Skelettszintigrafie sind da. Sieht nicht wirklich gut aus.

Die Schuppenflechte ist tatsächlich eine Schuppenflechte mit Gelenkbeteiligung. Psoriasis Arthritis. Bei mir sitzt es auf jeden Fall in den Schultergelenken. Leider gibt es kaum hilfreiche Schmerz- und Rheumamittel dagegen, die wirklich helfen, hat jedenfalls die Hausärtzin gesagt. Stimmt das? Ein Medikament hat sie genannt, da muss ich stationär drauf eingestellt werden. Die Medikamente muss ich ein leben lang nehmen.

Außerdem sind noch Fuss, Hand und Kniegelenke betroffen, inwieweit, muss ich beim internistischen Rheumatologen abklären lassen, dort habe ich einen Termin am 10.08.

Ich habe eine Skoliose, das ist eine Rückgratverkrümmung. Ich habe sie im Lendenwirbelbereich, das wusste ich aber, wurde schon festgestellt, als ich Kind war. Dann noch im Brustwirbelbereich.

Den Rest erfahre ich beim Rheumatologen.

__________________

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