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Erfahrungen und Meinungen zum Thema Ernährung gesucht - Umfrage


LenaP
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LenaP

Erfahrungen und Meinungen zum Thema Ernährung gesucht - Umfrage

Was meinst Du? Beeinflusst die Ernährung den Verlauf Deiner Psoriasis oder Psoriasis-Arthritis? Welche Therapiemaßnahmen nimmst Du derzeit in Anspruch und wie ist Dein Therapieerfolg?

Diese Fragen sind in einer Online-Umfrage verpackt, an der Du herzlich eingeladen bist dran teilzunehmen. Hier kommst Du direkt zur Umfrage oder Du nutzt den QR-Code auf dem Flyer, den ich am Ende des Artikels angehängt habe.

Wer steckt hinter dieser Umfrage?

Hinter dieser Umfrage stecke ich (Lena), Studentin der medizinischen Ernährungswissenschaft. Die Umfrage erfolgt im Rahmen meiner Masterarbeit an der Universität zu Lübeck.  

Mithilfe der Umfrage möchte ich den Einfluss des Lebensstils und der Ernährung auf den Therapieerfolg von Patient:innen mit ausgewählten chronisch entzündlichen Erkrankungen untersuchen. Konkret geht es um Erfahrungen von Menschen mit Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, Rheumatoide Arthritis, Schuppenflechte und Psoriasis arthritis.

Warum genau dieses Thema?

Neben der Schuppenflechte und Psoriasis-Arthritis gehören auch die rheumatoide Arthritis (eine entzündlich-rheumatische Gelenkerkrankung) sowie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa (chronisch entzündliche Darmerkrankungen) zu den bekannten chronisch entzündlichen Erkrankungen.

Wie aus dieser Bezeichnung hervorgeht, haben die genannten Erkrankungen eins gemeinsam: Eine chronische Entzündung. Dabei werden häufig ähnliche komplexe Entzündungssignalwege aktiviert. Dies bietet eine große Angriffsfläche für Medikamente, die je nach Wahl selektiv oder nicht selektiv immunologische Prozesse hemmen und Entzündungen unterdrücken. Cortison, Methotrexat (MTX) oder Biologicals (Antikörpertherapien) sind hier beispielsweise bekannte Medikamente, die interdisziplinär und somit krankheitsübergreifend bei den einzelnen Erkrankungen häufig und je nach Schweregrad zur Therapie eingesetzt werden.

Doch nicht immer führen diese Medikamente zu einem (vollständigen) Therapieerfolg und die Wirkung einzelner Medikamente ist nicht immer vorherzusagen. Vielleicht hast auch Du bereits Medikamente verschrieben bekommen, die Du aufgrund einer ausbleibenden Wirkung, eines Wirkungsverlustes oder Nebenwirkungen absetzen oder wechseln musstest.

Mich beschäftigen daher folgende Fragen: Warum wirkt ein Medikament bei manchen Patient:innen mit chronisch entzündlichen Erkrankungen auf Anhieb gut und bei anderen Patient:innen verursacht es Nebenwirkungen und Rückschläge? Wie gelingt es, dass manche Patient:innen den Sprung in die Remission schaffen und die Krankheit zum Ruhestand kommt? Und warum ist es für manche Patient:innen so schwierig eine geeignete Therapie zu finden?

Gerade da die genaue Ursache für chronisch entzündliche Erkrankungen nicht geklärt ist und unterschiedliche Faktoren eine Rolle spielen können, gibt es verschiedene Ansätze die jeweiligen Erkrankungen, wie beispielsweise Psoriasis oder Psoriasis-Arthritis, zu behandeln und zu kontrollieren. Neben bewährten immunregulatorischen Medikamenten sind daher auch nicht-medikamentöse Therapiemaßnahmen wie die Ernährung ein oft thematisiertes und viel diskutiertes Thema bei Patient:innen und Ärzt:innen.

Die Intention hinter der Umfrage:

Ich möchte herausfinden und verstehen, wie die einzelnen Therapiemaßnahmen zusammenhängen, voneinander abhängen und sich gegenseitig möglicherweise positiv beeinflussen können. Besonders interessiert mich dabei das Potenzial von ernährungsbezogenen Maßnahmen. Welchen Einfluss haben zum Beispiel der Lebensstil und die individuelle Ernährung auf die Behandlung chronisch entzündlicher Erkrankungen? Können gezielte und individuelle Maßnahmen die medikamentöse Therapie unterstützen oder Nebenwirkungen reduzieren?

Was meinst Du? Bist Du im Kontext deiner Erkrankung schon einmal in Berührung mit dem Thema Ernährung gekommen?

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Mir ist deine Einstellung gegenüber dem Thema wichtig, um die Bedürfnisse und Erfahrungen möglichst vieler Betroffener abbilden zu können. Dadurch können gegebenenfalls gezielte Aufklärungs- und Therapiekonzepte entwickeln werden, mit dem Ziel die Lebensqualität und das Wohlbefinden von Betroffenen zu erhöhen.

Was mir dabei am Herzen liegt, ist eine enge Vernetzung und Zusammenarbeit zwischen Patient:innen, Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen. Denn ich glaube es funktioniert am besten gemeinsam die Erkrankungen zu durchleuchten, zu entschlüsseln und geeignete individuelle Therapiemaßnahmen zu finden und zu entwickeln. Und genau dazu soll meine Umfrage ein Stück beitragen.

Ich würde mich sehr freuen, wenn Du an der Umfrage teilnimmst, um mit Hilfe vieler Erfahrungsbeispiele die Erkrankungen besser zu verstehen und unter die Lupe nehmen zu können.

Hier ist nochmal der Link zur Umfrage: https://www.soscisurvey.de/chronisch-entzuendlich/

(Kleine Anmerkung: Die Umfrage ist für die Bearbeitung am Smartphone optimiert, kann aber auch problemlos am Computer durchgeführt werden.)

Und in diesem Flyer findest Du noch einmal alles auf einen Blick: Flyer - Umfrage - Einfluss der Ernährung.pdf

Vielen Dank für Deine Unterstützung und alles Gute für Dich!

Lena

 

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Claudia

Hallo @LenaP,

ein interessantes Thema! Es wäre schön, wenn wir ganz am Ende deiner Arbeit ein wenig von den Ergebnissen erfahren könnten.

Und Danke, dass du den Aufruf vorher mit uns abgesprochen hast. 👍 

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LenaP

Hallo @Claudia,

vielen lieben Dank für die Möglichkeit meine Umfrage hier teilen zu dürfen 😊

Gerne berichte ich am Ende meiner Arbeit ein wenig von den Ergebnissen. Ich bin auch schon sehr gespannt darauf 🔍

Liebe Grüße, Lena

 

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Jackson 112

Erledigt , liebe Grüße , Stefan

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LenaP
Posted (edited)

Das ist ja super lieb, danke Euch! ☺️

Liebe Grüße, Lena

Edited by LenaP
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hallo, LenaP -

ich hätte auch gern mitgemacht - nur hat mich etwas irritiert - weil - ich kann nur eine Antwort ankreuzen pro Frage -

es gibt ja auch Proriasis und dann Proriasis-Arthritis . Ich habe beides und letzteres nach einigen Jahren einer sehr ausgeprägten PSO - was soll ich denn nun bewerten - hmmmmm -

man kommt nicht weiter in deinem Fragebogen - eine Antwort darf man ankreuzen und dann geht es weiter - aber ich finde das nicht so umfangreich ehrlich gesagt -

vielleicht kannst du mir das ja erklären - dann mache ich gerne mit -  ich wünsche dir ganz viel Erfolg mit deinem Master - du schaffst das - du bist engagiert -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

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LenaP

Hallo @Bibi,

erstmal Dankeschön für deinen konstruktiven Kommentar 😊

An der Stelle würde es mir sehr helfen, wenn Du Psoriasis-Arthritis ankreuzt, da daraus ersichtlich wird, dass zusätzlich zu der PSO auch eine Gelenkbeteiligung vorliegt. Damit kann ich die Erkrankung besser differenzieren. Im Prinzip konzentriert sich meine Umfrage auf den derzeitigen Gesundheitszustand und geht im Folgenden auch auf die derzeitigen Therapiemaßnahmen ein. Ich habe mich daher bewusst für nur ein Kreuz entschieden, um damit grob einschätzen zu können, auf welche Erkrankung sich die derzeitigen Therapiemaßnahmen wahrscheinlich fokussieren. Im weiteren Verlauf der Umfrage gehe ich daher aber auch nochmal drauf ein, ob weitere chronisch entzündliche Erkrankungen vorliegen. Bei einer chronischen Darmerkrankung kann sich im Verlauf beispielweise ja auch eine chronische Hauterkrankung dazuentwickeln, oder umgekehrt. Und da es für die Schuppenflechte - bei der eine chronisch entzündliche Gelenkerkrankung dazu kommt - eine perfekte Bezeichnung mit der "Psoriasis-Arthritis" gibt, habe ich mich dafür entschieden, dass dies schon gleich zu Beginn der Umfrage ausgewählt werden kann, wenn dies vorliegt. Ich hoffe das war halbwegs verständlich und konnte helfen.

Ich verstehe aber auch total deinen Punkt, dass es durch die Einfachauswahl an manchen Stellen nicht so umfangreich sein wird. Ich wäre gerne häufiger noch mehr ins Detail gegangen, aber das hätte leider den Rahmen meiner Masterarbeit gesprängt und die Auswertung am Ende erschwert. Da ich mehrere Erkrankungen in meiner Umfrage mit eingeschlossen habe, was mir auch sehr wichtig war, habe ich mein Bestes versucht es für alle so gut es ging repräsentatibel zu gestalten.

Viele liebe Grüße, Lena

 

 

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kikimaus
Am 7.5.2022 um 20:14 schrieb LenaP:

Habe sofort mitgeacht, sehr wichtiges Thema! Super das eine Umfrage geacht wird. Ernährung, Alkohol und bewegung haben bei mir sofort Auswirkungen auf meinen Hautzustand. LG

 

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kikimaus

P.S. Das M an meinem Laptop scheint zu streiken Sorry  🙃

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Posted (edited)

hallo, LenaP -

vor 21 Stunden schrieb LenaP:

Hallo @Bibi,

erstmal Dankeschön für deinen konstruktiven Kommentar 😊

An der Stelle würde es mir sehr helfen, wenn Du Psoriasis-Arthritis ankreuzt, da daraus ersichtlich wird, dass zusätzlich zu der PSO auch eine Gelenkbeteiligung vorliegt. Damit kann ich die Erkrankung besser differenzieren. Im Prinzip konzentriert sich meine Umfrage auf den derzeitigen Gesundheitszustand und geht im Folgenden auch auf die derzeitigen Therapiemaßnahmen ein. Ich habe mich daher bewusst für nur ein Kreuz entschieden, um damit grob einschätzen zu können, auf welche Erkrankung sich die derzeitigen Therapiemaßnahmen wahrscheinlich fokussieren. Im weiteren Verlauf der Umfrage gehe ich daher aber auch nochmal drauf ein, ob weitere chronisch entzündliche Erkrankungen vorliegen. Bei einer chronischen Darmerkrankung kann sich im Verlauf beispielweise ja auch eine chronische Hauterkrankung dazuentwickeln, oder umgekehrt. Und da es für die Schuppenflechte - bei der eine chronisch entzündliche Gelenkerkrankung dazu kommt - eine perfekte Bezeichnung mit der "Psoriasis-Arthritis" gibt, habe ich mich dafür entschieden, dass dies schon gleich zu Beginn der Umfrage ausgewählt werden kann, wenn dies vorliegt. Ich hoffe das war halbwegs verständlich und konnte helfen.

Ich verstehe aber auch total deinen Punkt, dass es durch die Einfachauswahl an manchen Stellen nicht so umfangreich sein wird. Ich wäre gerne häufiger noch mehr ins Detail gegangen, aber das hätte leider den Rahmen meiner Masterarbeit gesprängt und die Auswertung am Ende erschwert. Da ich mehrere Erkrankungen in meiner Umfrage mit eingeschlossen habe, was mir auch sehr wichtig war, habe ich mein Bestes versucht es für alle so gut es ging repräsentatibel zu gestalten.

Viele liebe Grüße, Lena

 

 

hallo, LenaP -

lieben Dank für deine ausführliche Erklärung -

ich bin ja manchmal etwas schwierig - aber ich möchte so eine Umfrage nicht so larifari beantworten und hake mal eben nach -

nun wurschtel ich mich durch und beantworte deinen Fragebogen gern -

noch einmal lieben Dank für deine Zeit mir das zu erklären - und ich bin sicher, dass auch einige User davon profitieren - nur wenige fragen nach - 

ich muss immer alles genau wissen und erklärt bekommen - nun habe ich es verstanden - also nochmal DANKE -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi
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eva0062

Hallo  Lena

 

ich 2 verschiedene Krankheiten habe,  möchte ich 2 ankreuzen.  Wie soll ich  das handhaben soll.?

Die Schuppenflechte begleitet mich seit  meiner Jugend.  Den Crohn bekam ca. vor 25 Jahren.

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hallo, eva0062 -

scrolle mal hoch - dann kannst du meine Frage und die Antwort von LenaP lesen -

nur mal ein Tipp - 10.05.2022 / 19.11 h -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi
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Helena S.

Hallo Lena - Teilgenommen. Schöne, nicht zu lange Umfrage!

Was ich mir wünschen würde wäre kleines Feld für Mitteilungen am Ende. Es gibt doch 5-6 Fragen, die ich faktisch „nicht ganz korrekt“ beantworten musste, weil sie „forced choice“ gestellt wurden. Aber vielleicht ist das auch okay.

Die Einschränkung auf „die letzten zwei Wochen“ könnte evtl. ebenfalls problematisch sein, wenn es um Ernährung geht. Eigentlich ist interessant, wie Betroffene ihre Lage beurteilen, wenn sie sich gerade auf ihre Ernährung fokussieren - denn dort kann man ggf. deutliche Wirkungen feststellen. Während viele eine antientzündliche oder bestimmte Ernährungsweise m.E. nach nicht konstant ein halten, da sie zu sehr vom aktuellen Ernährungsregimen der Gesellschaft abweicht. Dadurch geht vielleicht viel wertvolles Datenmaterial verloren.

Denn es ist ja eine andere Frage, ob ein Ernährungsregimen prinzipiell hilft oder ob das Regimen schwer umzusetzen ist. Ich würde sogar folgendes vermuten: Wenn man gerade eine medikamentöse Therapie macht, die äußerlich gut wirkt (bei Psoriasis), dann ist man weniger diszipliniert bei der Ernährung. Obwohl es ja gerade dann wichtig wäre, auch auf die Ernährung zu achten. Ansonsten unterdrückt man meiner Erfahrung nach lediglich die Symptome. Ich habe auch festgestellt, dass selbst Kortisonsalben schlechter wirken, wenn man sich parallel dazu „ungünstig“ ernährt. 

Viel Erfolg bei Deiner Arbeit!

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