Fatigue und Job

[Claudia]

vor 25 Minuten schrieb Bolek68:

HA und Lufa sagen : Da müssen wir durch .

Meine Lufa sagt: Geduld. Geduld. Geduld. Und Asthma-Spray. Erschöpft oder / und müde bin ich immer noch schneller als "früher" (also vor einem halben Jahr) und beim Sport muss ich mich merklich bremsen, damit ich meine Mitspieler nicht mit meinem tiefen Bellen Husten erschrecke und zu sehr außer Atem komme. Aber es wird wirklich langsam besser. Es besteht also Hoffnung.

[Waldfee]

Hallo Salamander2,

Bolek ist doch beim Lufa ( Lungenfacharzt ) in Behandlung. . 

[Salamander2]

11 minutes ago, Waldfee said:

Hallo Salamander2,

Bolek ist doch beim Lufa ( Lungenfacharzt ) in Behandlung. . 

ich hab echt Konzentrationsstörungen... ich frage mich, ob das noch weg geht - sonst definitiv nicht alltagstauglich

[Tenorsaxofon]

Ist eine sehr langwierige Angelegenenheit. Vor zig Wochen war mal ein Bericht im Fernsehewn, dass es nach einigen Blutwäschen ( es handelte sich um eine Ärztin), die man jedoch selber bezahlen muss besser wird/wurde.

Zu uns, in den Reha Sport, wurden die Betroffenen von der RV geschickt. Ist jedoch auf ein 1/2 begrenzt gewesen.

Gruss Anne

[Elli_M]

Ich kenne die fatigue leider nur zu gut. Eine unbeschreibliche Erschöpfung, die nicht mit normaler Müdigkeit abends nach einem langen Tag zu vergleichen ist. Bei mir ist es wie zäher Nebel im Gehirn und das Gefühl, eine Art Taucherglocke aufgesetzt zu bekommen. Der Körper ist wie mit Bleigewichten beschwert, schmerzt und ich schleppe mich wie eine Schnecke die Treppe rauf (und runter).
Es ist manchmal schon morgens nach dem Aufstehen da, an besseren Tagen kommt es anfallsartig am Mittag.
Es hat lange gedauert, bis ich einen Zusammenhang zu meiner Psoriasis gesehen habe.
Meine Hautärztin hat das bestätigt als Beifang einer Autoimmunerkrankung wie die Pso. Ein Rheumatologe hats abgetan mit den Worten "Müde sind wir ja alle mal." Subtext: Mädel, hör auf zu simulieren.

Ich finde es schwer, mit dieser Beeinträchtigung zu leben, weil sie einen so aus unserer Leistungsgesellschaft rauskickt.
 

[Salamander2]

2 hours ago, Salamander2 said:

ich hab echt Konzentrationsstörungen... ich frage mich, ob das noch weg geht - sonst definitiv nicht alltagstauglich

Tatsächlich hat meine Verwirrung auch dazu beigetragen, dass das in diesem Thread gelandet ist. Sollte eigentlich in den anderen, wo ich über meine MTX Dosiserhöhung berichtete. Ich denke es liegt bei mir grad eher daran und weniger an Fatigue. Seit der Erhöhung wurde mir der Stecker gezogen.

Ansonsten ist es aber echt heftig @Elli_M. Du hast total Recht mit der Leistungsgesellschaft. Ich spende an die ME/CFS Gesellschaft - es ist alles noch in den Kinderschuhen und wichtige Strukturen müssen geschaffen werden.

[Rheuma-Fee_2021]

Ich kenne die Fatigue auch nur zu gut. Sie ist ständig da. Mal mehr, mal weniger.

Oft so stark, dass nichts mehr geht. Ich musste schon das ein oder andere Mal Tätigkeiten abbrechen und mich hinlegen. Leider bin ich nach diesen "Nickerchen" auch nicht viel erholter. Das ist massiv einschränkend.

Leider kenne ich Sprüche wie "ach, ja. Stell dich nicht so an" oder "müde sind wir alle mal." genau. Die machen es echt nicht besser.

Ich habe genug eigenes schlechtes Gewissen, weil ich nicht leisten kann, was ich gerne leisten würde.

Und es erkennt ja niemand, dass man das, was man leistet, teils nur unter enormer Anstrengung schafft.

Ich lese oft von Selbstmanagement und Erholung und all so was. Aber selbst gefunden, was für mich dauerhaft passt, habe ich noch nichts. Es kommt unerwartet, unpassend und überrollt einen wie eine Welle.

Damit einhergehend ist auch der sogenannte "Brainfog". Mehr als einmal dachte ich, ich hätte Demenz. Mann, mann, mann. 

Wenigstens achte ich jetzt darum mehr auf gute Organisation.