Guselkumab, Rantudil und Kiefergelenk...

[Gundula62]

Hallo,

mir gehts gerade nicht so gut... seit 10 Tagen bekomme ich den Mund kaum geöffnet, weil mein rechtes Kiefergelenk total schmerzt. Zuerst war ich beim HNO Arzt, da konnte ich den Mund noch mehr öffnen, und er hat keine Ursache feststellen können. Nun kann ich den Mund nur knapp 2 cm weit öffnen.

Letzten Montag habe ich die ersten Spritze Guselkumab bekommen. Zusätzlich Etoricoxib gegen die Schmerzen, nach 2 Tagen abgesetzt, da keine Wirkung. Jetzt nehme ich seit 3 Tagen Rantudil und merke keine Verbesserung im Kiefer, dafür habe ich jetzt einen ganz heißes und rotes Gesicht und leichte Panik. Cortison hat mir in der Vergangenheit gut geholfen, soll ich aber laut Ärztin nicht nehmen, weil (so ganz habe ich das nicht verstanden) es Guselkumab nicht verfälschen soll??? Und man nach dem Absetzen von Cortison heftigere Beschwerden haben soll, als vorher...

Laut Ärztin soll Guselkumab nach ca. 4 Woche Wirkung zeigen? Deckt sich das mit Euren Erfahrungen? Habt ihre einen Tipp für mich?

Danke und Grüße, Gundula

[Bibi]

hallo, Gundula62 -

zu deinen Medikamenten kann ich dir nichts schreiben - tut mir Leid -

Durchhalten ist immer meine Wortwahl - und hinzufügend noch - Aufgeben gilt nicht -

sicherlich werden sich hier noch User melden - denn dein Beitrag ist ja noch ' frisch ' -

ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Salamander2]

Hatte ein ähnliches Problem, allerdings halfen die NSAR (wie Etori) bei meinem Kiefer immer wunderbar. Eventuell hast du Glück und es ist nicht das Gelenk? Es gibt ein paar wenige Zahnärzte und Kieferorthopäden, die durch bestimmte Griffe und Druckpunkte ausfindig machen können, an welcher Stelle ein problem vorliegt (bspw. am Diskus etc.). Die sind aber rar und meistens kommt man nur privat in den Genuss.

Ansonsten kann ich zu dem Medikament nicht viel sagen. Außer, dass es tatsächlich der derzeitigen Erkenntnislage langfristig nichts nützt, Cortison oral zu nehmen bei PsA.
Etori etc. selber abzusetzen wegen unzureichender Wirkung halte ich für nicht gut.

[GrBaer185]

Am 18.2.2023 um 20:03 schrieb Gundula62:

seit 10 Tagen bekomme ich den Mund kaum geöffnet, weil mein rechtes Kiefergelenk total schmerzt.

Es kann, muss aber nicht ein Zusammenhang mit Psoriasis bestehen, es gibt auch andere Ursachen für eine "Kiefersperre". Ich war damals (vor ca. 25 Jahren) bei einem Zahnarzt oder Kieferchirurgen.

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[Gundula62]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten 🌷 ich war ein paar Tage bei einem Yoga Seminar und hatte kein Internet. Leider musste ich einen Tag vorher abreisen, weil es mit dem Kiefer immer schlimmer wurde. Die Schmerztabletten sollten eigentlich direkt helfen, aber auch die zweite Sorte hat nichts verbessert. (Und wegatmen konnte ich die Schmerzen leider nicht) Aber ich konnte einiges aus dem Seminar "mitnehmen"

Heute war ich akut in der Rheumaklinik und sie haben mir dort auch von Cortison abgeraten. Fr. Dr. hat mir jetzt Naproxen verschrieben. Meine Zahnärztin hatte mir Physiotherapie verschrieben, da habe ich schon einen Termin wahrgenommen.

Jetzt kann ich die Zähne zusätzlich nicht mehr zusammenbeißen, laut Ärztin kommt die Kiefergelenkbeteiligung bei PSA öfters vor. Ich möge das Gelenk schonen und pürierte/weiche Nahrung zu mir nehmen. Zusätzlich hat sie mir ein MRT aufgeschrieben und mir dringend empfohlen zum Kieferchirurg zu gehen. (Termin beides Ende März)

Vielleicht wirkt Guselkumab bis dahin schon....

schöne Grüße

[Gundula62]

Schönen guten Morgen,

inzwischen wurde ein früherer Termin frei, daher war ich schon bei einer Kieferchirurgin: aus ihrem Fachgebiet ist alles in Ordnung.

Morgen bekomme ich die zweite Spritze Guselkumab, bisher kaum/keine Verbesserung der PSA. Das Kiefergelenk ist etwas besser geworden, sowohl  beim Öffnen als auch beim Schließen. Aber dafür habe ich einen Zeh dick, eine Schulter schmerzt, das linke Knie schmerzt wieder, der rechte Daumen ist dick.... Cortison soll ich nicht nehmen, Naproxen nehme ich nur noch 1x250 täglich. Das nächste Gespräch mit der Rheuma-Ärztin habe ich erst Anfang Mai.

[Salamander2]

Klingt seehr ähnlich zu meinem Fall...
Kortison oral wäre ich vorsichtig, Biologika immer gerne. Mir helfen sie an 90% der Tage sehr gut.
Berichte mal, wie es weiter geht.

[1elschen2]

hallo gundula62, möchte sie aufmerksam auf die vitamin d-therapie bzw. auf das coimbra-protokoll machen. hat ein arzt bei ihnen einmal den vitamind-wert messen lassen?

unser immunsystem ist besser als man glaubt! wenn genügend vitamin d vorhanden ist (30 bis 100ng/ml blut), dann werden die symptome der erkrankung gemildert bzw. verschwinden ganz. habe damit sehr gute erfahrungen und erkrankungen von denen der arzt sagte -ich müsse damit leben- überwunden.

[GrBaer185]

vor 3 Stunden schrieb 1elschen2:

das coimbra-protokoll

Das ist äußerst umstritten, da es sehr, sehr hohe Dosierungen empfiehlt und damit leicht zu einer Überdosierung führt.

vor 3 Stunden schrieb 1elschen2:

(30 bis 100ng/ml blut

Für eine Quellennennung wäre ich dankbar.

[Salamander2]

On 3/15/2023 at 6:46 PM, 1elschen2 said:

unser immunsystem ist besser als man glaubt! wenn genügend vitamin d vorhanden ist (30 bis 100ng/ml blut), dann werden die symptome der erkrankung gemildert bzw. verschwinden ganz. habe damit sehr gute erfahrungen und erkrankungen von denen der arzt sagte -ich müsse damit leben- überwunden

Dir ist klar, dass du diese Aussage gar nicht treffen darfst? Hier sind Leute mit ernsthaften Erkrankungen und ihr versucht euch mit eurer Schwachsinns Werbung daran zu bereichern. Ganz tolle Leistung.

[Salamander2]

Liebe Moderatoren bei sowas könnte man ruhig mal etwas strenger sein. Hier werden Anleitungen propagiert, die KEINE medizinische Grundlage haben und sogar gefährlich sind. Gleichzeitig wird behauptet, man könne damit seine Krankheit "heilen". Ganz schwierige Mischung. Pseudowissenschaft und Geldmache sollten aus einem Forum, bei dem es um eine Krankheit geht, raus.

Edited March 19, 2023 by Salamander2

[Claudia]

Am 15.3.2023 um 18:46 schrieb 1elschen2:

habe damit sehr gute erfahrungen und erkrankungen von denen der arzt sagte -ich müsse damit leben- überwunden.

Hallo @1elschen2

du hast die Frage von @GrBaer185 an anderer Stelle schon unbeantwortet gelassen: Welche Quelle hast du für die 30-100 ng/ml? Und welche Erfahrung hast du in Bezug auf Psoriasis oder Psoriasis arthritis mit Vitamin D gemacht?

[Guest]

Hallo Gundula,

Ich nehme seit 6 Monaten Guselkumab, die Schuppenflechte war nach der 1. Injektion + 4 Wochen weg - ist jetzt aber wieder voll da.

Die Gelenkprobleme sind bei mir gleich geblieben....

aber Wunder kannst du auch von Biologica nicht erwarten... 

Gute Besserung!

[Gundula62]

Hallo in die Runde,

nun sind es knapp vier Wochen nach der 2. Spritze Guselkumab. Die Hautbeteiligung ist nicht besser geworden, die Gelenke eventuell einen Hauch besser. Oder ich habe mich an die Schmerzen gewöhnt? Ich konnte das zusätzliche Schmerzmittel auf eine Tablette am Tag senken. Zusätzlich habe ich meine Ernährung umgestellt.

Durch das MRT wurde inzwischen bestätigt, dass die Kieferprobleme von der Psoriasis Arthritis kommen.

Blöderweise habe ich jetzt auch noch "Neuropathia Vestibularis" 😝 Anfang des Jahres fing es an und nun ist es wiedergekommen. Eine Entzündung der Gleichgewichtsnervs, wahrscheinlich ausgelöst durch Herpes Viren. Gestern bin ich auf der Hunde-Runde umgefallen/mini ohnmächtig geworden.... der HNO Arzt sagt, dass es wieder von alleine weggeht, ich kann nur zusätzlich "Augenübungen" machen.

heute etwas frustrierte Grüße

[GrBaer185]

Am 30.3.2023 um 13:00 schrieb oli0911:

Ich nehme seit 6 Monaten Guselkumab, die Schuppenflechte war nach der 1. Injektion + 4 Wochen weg - ist jetzt aber wieder voll da.

Die Gelenkprobleme sind bei mir gleich geblieben....

Hallo @oli0911, wie geht es bei Dir nun weiter mit der Therapie?? 

[GrBaer185]

Am 7.4.2023 um 20:49 schrieb Gundula62:

Durch das MRT wurde inzwischen bestätigt, dass die Kieferprobleme von der Psoriasis Arthritis kommen.

Hallo @Gundula62, was im MRT-Befund bestätigt die PsA-Hypothese?
Hast Du den MRT-Befund schriftlich vorliegen und kannst aus ihm zitieren?
Würde mich und auch andere interessieren, wie PsA zu einer Kiefersperre führt, bzw. wie man dies mit einem MRT "beweist".

Hast Du Laborwerte vor Beginn der Guselkumab-Therapie und nun die letzten während der Biologikum-Therapie?
Anhand des CRP-Entzündungswertes könnte man darauf rückzuschließen versuchen, ob die Therapie gegen die Entzündungen/das Entzündungsgeschehen in deinem Körper wirkt und das CRP abnimmt.

Alles Gute!!!

[Gundula62]

Hallo GrBaer,

nein den MRT Befund habe ich nicht schriftlich, ich versuche ihn anzufordern.

Danke für den Tipp mit den Blutwerten, das habe ich etwas vernachlässigt,

Dir auch alles Gute 🦋

[earth-moon-sun]

Hallo Gundula, 

die Ausführungen zu deinen Kiefergelenksbeschwerden erinnert mich stark an meine Kiefergelenks-/Köpfchen-Entzündung im linken Kiefer, welche ich jahrelang mit mir schleppen musste, bis ich für mich das passende Medikament gefunden habe, welches gut anschlägt und gute Linderung gebracht hat. 

Grunderkrankung bei mir: Psoriasis Vulgaris und Psoriasis Arthritis samt assoziierter Enthesitis/Daktylitis. 

Was wurde für den Kiefer versucht:

Erst-/Zweilinientherapien: Methotrexat, Humira, Stelara --> allesamt nichts gebracht. 

Zudem wurde in das Kiefergelenk Cortison im Krankenhaus injiziert. Außerdem eine Kiefergelenksspülung mit bakterieller Untersuchung des Gelenkes, ob sich eine versteckte - anderweitige - Entzündung eingeschlichen hat. Auch die Spülung erbrachte keine Linderung bzw. neue Erkenntnisse. 

Was hat geholfen und das seit Jahren nun: Das Biologikum Taltz, welches auf die Interleukin-Hemmung 17a abzielt und auch sonstige Gelenkbeschwerden gut einreguliert hat, was die Entzündungen anbelangt. Auch wenn das Biologikum nicht mehr "so dolle" wirkt wie am Anfang, bin ich immer noch weitestgehend zufrieden. Ggf. "switche" ich Mitte des Jahres (nächster Rheumatologen-Besuch) testweise auf ein Biologikum um, welches eine erweiterte Interleukin-17-Hemmung aufweist, aber das wird sich dann zeigen. 

 

Viele Grüße

Georg 

[Guest]

Hallo Grbaer...

Ich habe keine Ahnung!

Der Hautdoc weiß nicht weiter.....und hat mich zum Rheumatologen überwiesen...

Dort komme ich aber nicht dran, weil keine Praxis neue Patienten aufnimmt...

Die Kvs wird nur aktiv, wenn auf der Überweisung der 9 stellige Code ist...den hat der Hautdoc nicht erstellt...einen neuen Termin beim Hautdoc bekomme ich in 3 Monaten...also Spritze ich mir die Biologikas weiter...habe die Nebenwirkungen auch weiter...bin völlig unzufrieden, lebe aber trotzdem!

Als Alternative soll ich mich stationär einweisen lassen...die Abteilung kann ich mir wahrscheinlich raussuchen...ich denke die Klapse ist die beste!

Das wird alles zur totalen Lachnummer, aber ich habe jetzt 3 Spritzen für schlappe 7.500 Euro hier im Kühlschrank, die nicht helfen...mich weiter belasten...und einfach Platz weg nehmen für mein gesundes Essen....was mich auch belastet...

Jeder sucht einen Verantwortlichen...und ich habe es satt ein Testkaninchen  zu spielen...Der reumadoc soll jetzt zusätzlich was gegen die Gelenkprobleme geben...dann habe ich auch wieder Nebenwirkungen...und dann gehe ich zum Tierarzt?

Ich....habe es einfach so satt!

[GrBaer185]

vor 20 Stunden schrieb oli0911:

hat mich zum Rheumatologen überwiesen...

Dort komme ich aber nicht dran, weil keine Praxis neue Patienten aufnimmt

@oli0911, ja , die Rheumatologin hier vor Ort will mich auch nicht - keine Aufnahme neuer Patienten.

 

vor 20 Stunden schrieb oli0911:

Die Kvs wird nur aktiv, wenn auf der Überweisung der 9 stellige Code ist...den hat der Hautdoc nicht erstellt...einen neuen Termin beim Hautdoc bekomme ich in 3 Monaten

Ich kenn mich damit nicht aus, aber kann nicht einfach die "Sprechstundenhilfe" den Code ergänzen oder Du telefonisch eine neue Überweisung "bestellen"?

Am 30.3.2023 um 13:00 schrieb oli0911:

seit 6 Monaten Guselkumab, die Schuppenflechte war nach der 1. Injektion + 4 Wochen weg - ist jetzt aber wieder voll da.

Schon mal beim Pharmahersteller angerufen und die Fachabteilung gesprochen?
Kann man was bei der Dosierung verändern? Z.B. höher dosieren z.B. wegen größerem Körpergewicht?
Ist vielleicht die gelieferte Charge nicht so wirksam wegen Produktions-, Lager- oder Transportfehler?

Gibt es eine (Uni-) Klinikambulanz die Du erreichen kannst?

Geht nichts bei Deinem Hautarzt als Notfall mit Wartezeit? Der Praxismanagerin mal Deine prekäre verzweifelte Lage schildern und um einen Termin "betteln"...

Am 30.3.2023 um 13:00 schrieb oli0911:

aber Wunder kannst du auch von Biologica nicht erwarten...

Jeder reagiert anders. Einigen hilft das eine Biologikum, anderen vielleicht ein anderes Biologikum. 100 % Erfolgsquote hat kein einziges Biologikum.
Ich habe deshalb noch nicht gewechselt trotz größerer Psoriasisflächen an den Unterschenkel. Es kann mir ja niemand sagen, wie ein anderes Biologikum bei mir wirkt. Never change a (halbwegs gut) running system.
Vielleicht inspirierend:

und auch mit small molecules:

 

Edited May 12, 2023 by GrBaer185
Ergänzung

[Guest]

Vielen Dank Grbaer...

Die Sache mit der ÜW könnte ich bestimmt noch regeln..,aber wofür? Dann bekomme ich iwo einen Termin bei jemandem der mich auch nicht will dann aber muss...das wird nicht besser....klar als Notfall komme ich auch zum Hautdoc...aber der hat ja keine Lösung...und nur wegen dem Code? Nejjj...

Ja, ich weiß, dass das Zeug nicht alles heilt, und bei jedem anders wirkt.

Ist doch völlig klar...

Ich will auch nicht wechseln...kann ja noch schlimmer kommen...und es kann ja auch länger dauern...

Nein, die Dosis ist fix..ist ein Fertigpen....zum selber spritzen...

Geht gut, aber dann alles ...oder nix...

Habe jetzt in 6 Wochen einen Termin beim Rheumadoc...hat jemand abgesagt und ich hatte Glück...mal sehen was dann passiert...

Ich denke mal, alles von vorn....ewige Untersuchungen, Tests....und Schmerzmittel...

 

 

[GrBaer185]

vor 29 Minuten schrieb oli0911:

Nein, die Dosis ist fix..ist ein Fertigpen....zum selber spritzen...

Geht gut, aber dann alles ...oder nix...

Die Dosis würde man ändern, indem man den Abstand zwischen den Spritzen verkürzt (höherer mittlerer Wirkstoffspiegel im Blut) oder verlängert.

Am Beispiel Cosentyx:

und

vor 31 Minuten schrieb oli0911:

Untersuchungen, Tests....

Kannst ja mal ggf. Deine Laborwerte posten. Interessant ist u.a. das CRP...
Vgl. z.B.:

und

@oli0911 Viel Erfolg und gute Besserung!

[Guest]

Ich danke dir!

Ich kenne meine Laborwerte gar nicht...der Doc meint, es ist alles normal..

Ich weiß aber nicht, ob ein hautdoc da genau hinschaut...

Ja mit der Dosis könnte man noch mal experimentieren...allerdings eher weniger...weil ja die Gelenke durch das Tremfya kommen....glaube ich zumindest...

 

 

[Gundula62]

Hallo Oli und GrBaer,

könnt ihr nicht einen eigenen Thread aufmachen? Hat ja nix mehr mit meinem Thema zu tun, oder sehe ich das falsch?

[GrBaer185]

Am 12.5.2023 um 19:07 schrieb oli0911:

Ich weiß aber nicht, ob ein hautdoc da genau hinschaut...

Ein Grund mehr, selber etwas genauer hinzuschauen 🙂 .
Ich lasse mir immer Kopien oder Ausdrucke meiner Laborwerte geben und sammele diese in einem Ordner...