Neu hier mit Psoriasis Arthritis - ich denke, es ist an der Zeit, mich auszutauschen

[Alocasia]

Hallo Foris,

Ich bin neu hier. Die Diagnose Psoriasis Pustulosa habe ich seit 1,5 Jahren,  Psoriasis Arthritis seit ca. 10 Monaten. 

Seit längerem habe ich darüber nachgedacht,  mich hier im Forum anzumelden und/oder an einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen.  Vorübergehendes Gegenargument war, dass ich der Erkrankung nur einen begrenzten Raum geben wollte in meinem Alltag (meine persönliche Erfahrung mit einer anderen Erkrankung). Frei nach dem Motto: Vielleicht komme ich ja ganz gut klar und/oder der Verlauf wird vielleicht vergleichsweise mild.

Ich will an der Stelle gar nicht so sehr ins Detail gehen, wie die Behandlung durch Hautklinik, Hautarzt und später Rheumatologe im Detail bisher war....

Aktuell spritze ich 12,5 mg MTX, Leberwerte sind lt. Hausarzt nicht so doll (ich werde demnächst das Gespräch suchen).

Was mich aktuell bewegt: Mein letzter Rheumatologen-Termin war vor ein paar Tagen.  Fachlich mag er ganz gut sein....was mich stört, ist, dass er noch nicht mal halbwegs auf Augenhöhe mit mir umgeht. Auf Rückfragen etc. reagiert er ablehnend,  desinteressiert und "sparsam" (insgesamt umfangreicher, aber das würde den Rahmen hier sprengen).

Ich habe das erstmal bewusst sacken lassen. Auf lange Sicht werde ich mir wohl bei einem anderen Arzt einen Termin geben lassen und schauen,  ob das besser für mich passt. Die Rezensionen der Ärzte im Umkreis,  die ich gegoogelt habe, waren eher entmutigend.

Ich kann aktuell gar nicht sagen,  was mein Wunsch an euch genau ist? Vielleicht einfach Austausch mit ebenfalls Betroffenen .

Über Feedback würde ich mich freuen.

[C.T.H.]

Hi @Alocasia,

erstmal willkommen hier!
Erfahrungsaustausch ist doch immer gut, ob nun hier im Forum oder auch in einer Selbsthilfegruppe. Für mich war es damals genau der richtige Schritt, mich im Forum anzumelden … seither habe ich tatsächlich sehr viel über meine Erkrankung (ebenfalls) Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris erfahren - und v.a. durch den sehr guten redaktionellen Teil hier auch enorm dazu gelernt 🤩.

In punkto einer sinnvollen (und für mich richtigen) Medikation beispielsweise macht mir heute nun kein Arzt mehr ein X für ein U vor, was aber leider noch immer allzu oft vorkommt. 

Insofern bringt mich das nun auch direkt zu meinen ersten Fragen an dich: 

* Wie schwer bist Du denn von der Pustulosa betroffen? 
* Und bekommst Du das MTX nun erst seit kurzem - hier v.a. gegen die PSA - oder soll auch Deine PP(P) damit behandelt werden… was so m. E. aber leider nicht funktionieren wird?
* Hat Dich denn einer Deiner Ärzte darüber aufgeklärt, dass MTX eher Old School ist und es längst gute neuzeitliche Medikamente gibt, sogenannte Biologika, die gegen beide Krankheitsfelder gut wirken, also gegen die PPP + gegen die PSA? 

Die Suche nach einem internistischen Rheumatologen gestaltet sich leider oftmals sehr schwierig. Wichtig ist nur, nicht aufzugeben… v.a. nicht, wenn deine Leberwerte bereits Alarm melden!

Kommt darauf an, wo Du wohnst… denn evtl. kommt für Dich auch eine Klinik in der Nähe infrage, die in beiden Fällen Ambulanzen mit Sprechzeiten anbietet? Dazu bitte einfach mal hier im Forum konkret nachfragen…

 

bearbeitet vor 29 Minuten von C.T.H.