Schuppenflechte akut im Gesicht, Hals und Dekolleté

[Schue]

Hallo Burg

DANKE für deine immer wieder tollen Infos und das Aufrichten. Tut tut!!!

Wir bleiben in Kontakt,

GlG 

[Burg]

Hallo @Schue, hier habe ich etwas für Dich gefunden, ganz am Ende! des Links beschreibt @oli0911 heute wie bei ihm das Tremfya wirkt; er hat wohl schon 50 Injektionen. LG Burg 

[Schue]

Wow… ganz lieben Dank für den Hinweis 😘

[oli0911]

Hallo Schue,

Da ich hier her kopiert wurde...🤣

Es sind noch keine 50...aber viele...

Wenn du noch Fragen hast...

VG

Oli

[oli0911]

Hallo Schue,

Auch ungefragt...nach dem Lesen deiner Leidensgeschichte...

Meine PSO ist auf Daumen und Zeigefinger beider Hände begrenzt! Macht es nicht besser...aber überschaubar.  Und nicht ganz wahr...weil alle Sehnen genau so betroffen sind. Habe immer mal eine andere Reizung...ist nervig...und langwierig. Habe schon 7 Schnappfinger und beide Karpaltunnel operieren lassen müssen...und bin erst 58. 

Ein (der) Auslöser der Schübe ist Stress! Fast immer! Und deine psychischen Belastungen...erzeugen den leider! Ist ein Teufelskreis! 

Versuche irgendeine Entspannungstechnik...und minimiere den Stress!

Leicht gesagt?  Klar.....

Ich hatte vor 12 Monaten eine PUVA Bestrahlung. Seit dem sind die Schübe viel leichter! Vielleicht...ist das ein Ansatz? Leider wird dein Geischt dabei noch roter...ist eine Bestrahlung...dauert meisten 2 Wochen...täglich...ist aufwand...aber eine Möglichkeit.

Tremfya....

Wie alle Biologika greift auch das in dein Immunsystem ein und fährt es runter! Also bist du gegen alles empfindlicher. Es dauert eine ganze Weile, bist sich das wieder einpegelt. Also eher Monate....und eine aktuelle Injektion löst manchmal auch bei mir einen Schub aus. In einem Schub...hilft der Haut bei mir ...Leider überhaupt nichts. Kein Kortison...oder andere medizinischen Salben. Nur durchhalten...habe dann 4 große weiße Pflaster..und sehe wie ein Clown aus...🤣 .Eine kleine Linderung...eine parfüm und fettfreie Creme vom Discounter oder dexeryl, und immer wieder nachlegen...macht wenig Freude, wenn die Haut offen ist...

Kann leider nicht wirklich helfen und wünsche dir 

ALLES GUTE !

VG

Oli

[Schue]

Hallo @oli0911

erstmal lieben Dank für deine ausführliche Nachricht. Ich habe tatsächlich trotz Tremfya einen heftigen Schub… die betroffene Fläche hat sich nicht unerheblich vergrößert … anscheinend haben meine Augen auch etwas abbekommen. Das klärt sich wahrscheinlich nächste Woche in der Augenklinik.

Andere Körperteile als genannt sind bisher nicht betroffen. 
Ich versuche mich entzündungshemmend zu ernähren, bisher merke ich keine positive Veränderung.

Ich habe mir gestern aus der Apotheke die x-te Creme gekauft (geht ja nicht unerheblich ins Geld). Momentan hilft mir das etwas. Auf eigene Faust hab ich nun diverse Kliniken angeschrieben und hoffe auf Erfolg, vielleicht bekomme ich darüber Hilfe. 
Ich werde mich an dieser Stelle wieder melden.

 Liebe Grüße 

Schue

[oli0911]

Hallo Schue,

Krank sein...kostet immer Geld! Leider...und meine Erfahrungen...die Apotheken sind nicht immer eine Hilfe...aber sie nehmen ger unser Geld!

Gut, wenn du dich selber um Alternativen bemühst! Die Fachärzte sind inder aktuellen Zeit leider..eher ...zu Fachideoten mutiert. Sorry. Aber außer testen und Gegenmittel...für Nebenwirkungen...machen die nicht wirklich viel. 

Ich drücke dir die Daumen! 

Vielleicht hast du Glück und findest eine gute Klinik!

VG

Oli

[C.T.H.]

Hi @Schue,

Tremfya ist leider kein Senkrechtstarter-Medikament. Insbesondere dann nicht, wenn wir von der (i.d.R. erfolgreichen) Wirkung auf die sog. Extremitäten reden, wozu neben Armen, Beinen vermutlich auch das Gesicht mit dazu zählt?
Ein halbes Jahr Wartezeit musst Du da ca. rechnen, bis sich der Wirklevel im Körper entsprechend verteilt hat und Du eine sichtbare Besserung bemerkst.

Wenn ich richtig gerechnet habe, müsste die 3. Spritze nunmehr ca. Anfang Februar fällig sein? Da würde ich an Deiner Stelle mal unbedingt mit dem Arzt reden, ob er Dir bis zum guten Wirkstoffeintritt ab ca. der 4. Spritze für die verbleibende Übergangszeit ein weiteres entzündungshemmendes Medikament mit dazu geben kann, damit Du Dich wieder unters Volk traust. 

LG und viel Erfolg🍀!

[Schue]

Liebe C.T.H.

Auch dir mein Dank für den Hinweis. 
Ja, ich weiß um die verzögerte Wirkung, nur nach mittlerweile drei Spritzen (in 2 Wochen kommt die Nächste, da ich so stark betroffen bin) werden die Schübe heftiger. Gefühlt kommt bereits wieder eine Verschlechterung. Das Gesicht ist stark entzündet, knallrot und juckt, brennt etc… kennt jeder hier.

Leider sind die Augenlider stark betroffen, Wasser ist eingelagert und das Gesicht unförmig. 
Meine Geduld neigt sich dem Ende. 
Ich versuche durchzuhalten… hab ja keine andere Möglichkeit.

Durch meine Aktivitäten kann ich wahrscheinlich sowohl in Thüringen (Friedensberg) oder auch in der UKMünster bekommen. 
Welche würdest du/würdet ihr mir empfehlen?

LG @Schue

[C.T.H.]

vor 3 Stunden schrieb Schue:

Leider sind die Augenlider stark betroffen, Wasser ist eingelagert und das Gesicht unförmig. 
Meine Geduld neigt sich dem Ende. 

Liebe @Schue,

oh weh, Du Ärmste… das klingt überhaupt nicht gut 😓!
Das sollten sich mal schnellstens Spezialisten anschauen - und aufgrund der hier möglicherweise paradoxen Nebenwirkungen (??) ist Tremfya evtl. ja nicht das passende Medikament für Dich und muss (sofort?) abgesetzt werden?

Was sagt denn der Beipackzettel dazu, evtl. lässt Du die 4. Spritze dann erstmal weg? (Ich habe nicht gewusst, dass Du anstatt mit 8 Wochen Abstand alle 5-6 Wochen spritzt, kenne ich so nicht.)

An Deiner Stelle würde ich für mich das UKM Münster entscheiden, allein mit schon deswegen, da sie dort m. E. viel breiter (und auch vernetzter) aufgestellt sind als bei der doch eher naturheilkundlich angelegten Klinikalternative. Hier mal der Link, u.a. mit den Angaben zur Vernetzung zur z.B. Uni Erlangen:

https://web.ukm.de/hautklinik-abteilungen0/schuppenflechte

Laut diverser Google-Bewertungen findet sich dort ein Top-Ärzte-Team, sehr gutes Pflegepersonal und selbst das Essen scheint zu schmecken… Hemmschwellen sind da offenbar dann „nur“ die Parkplatzsituation und extrem unfreundliche Damen am Telefon und in der Aufnahme, die zudem wohl meinen mitbeurteilen zu können, ob überhaupt eine klinische Relevanz vorliegt… was sich in Deinem Fall vermutlich aber ziemlich leicht aushebeln lässt, durch z.B. eine Akuteinweisung ins UKM Münster von Deinem Dermatologen? Und sollte evtl. Deine Diagnose nicht stimmen und es wäre z.B. gar keine Psoriasis, finden Sie es dort sicher raus… und/oder die für Dich gut passende Therapie.

Wie schnell könntest Du denn dorthin? Evtl. ja sogar noch vor der 4. Tremfya-Spritze? Lass den Kopf bitte nicht hängen, es wird sich alles finden 🍀!

bearbeitet vor 12 Stunden von C.T.H.
Ergänzung

[Schue]

Man ist das lieb! 
Mein Hautarzt vertröstet mich immer wieder mit den Worten „gedulden Sie sich noch etwas“ … geht aber nicht mehr.

Am 04.02. bin ich in der Augenklinik… Ich kenne die Augenärztin sehr gut und vertraue ihr. Viel hängt von ihrer Diagnose ab.

Ich war als Notfall in Münster (ist ja nicht weit entfernt) habe aber nur hohes  Cortison bekommen, innen und außen. Mehr nicht! Daher bin ich so unsicher.

Ich schau mir deine weitere Empfehlung an und hoffe mein Hautarzt hält sich an sein Versprechen, mich in eine Spezialklinik zu überweisen. Ich nehme es so schnell wie möglich wahr.

Liebe Grüße 

 

[Burg]

vor 1 Stunde schrieb Schue:

Ich war als Notfall in Münster (ist ja nicht weit entfernt) habe aber nur hohes  Cortison bekommen, innen und außen. Mehr nicht! Daher bin ich so unsicher.

Am 18.1.2026 um 09:13 schrieb Schue:

Freitag kamen Probleme mit dem linken Auge hinzu. Auf Geheiß einer befreundeten Augenärztin bin ich im Krankenhaus als Notfall gewesen… Verdacht auf Netzhautablösung…, hat sich nicht bewahrheitet. Hängt angeblich auch mit der Psoriasis zusammen und muss weiter untersucht werden. 

Hallo @Schue, 

- schreibst Du hier vom selben Notfall? "Kurzzeit"

Cortison ist aus meiner Erfahrungssicht ganz ok, wenn es keine Allergie darauf gibt.

- In welcher Dosis und wie lange hatte man es Dir gegeben? 

- Wie lange warst Du als Notfall in der Klinik?

(ich war ehedem als Notfall fast 3 Monate in meiner) 

Auch wenn Du jetzt schnell wegen der Haut die Klinik aufsuchst, kannst Du Dich dort für die Augenklinik "beurlauben" lassen, Du sollst es sofort beim Oberarzt ansprechen, damit er Dir sein OK gibt; die Station muss es wissen und dort meldet man sich dann schriftlich ab und wenn man zurück ist, wieder an. 

In Münster gibt es Frau Prof. Dr. Sonja Ständer, die sich besonders um den Juckreiz bemüht und auch die Pso gut kennt. 

Experten-Interview mit Prof. Dr. Sonja Ständer 

AU=Elke Engels, mgo medizin, 24.6.2025 

https://mgo-medizin.de/dermatologie/experten-interview-mit-prof-dr-sonja-staender/ 

Für die chronische Prurigo (Juckreiz mit Quaddeln), auch als Prurigo nodularis bezeichnet, haben wir mit Dupilumab und Nemolizumab zwei effektive zugelassenen Therapien in Deutschland; man beginnt aber erst mit einem Antistaminikum. 

Zitat

„Eine multimodale Therapie ist sehr wichtig, da schwerer chronischer Pruritus (Juckreiz) mit erhöhtem Stress, sozialem Rückzug, Ängstlichkeit oder Depressivität einhergeht. Um den Patienten den Umgang damit zu erleichtern, bieten wir regelmäßig digitale Patientenschulung an. Da ist jeder willkommen, auch Nicht- Betroffene. Themen sind u. a. der Zusammenhang zwischen Ernährung und Pruritus, Verbesserung der Schlafqualität, Benefit durch Bewegung etc.“ 

- Und wie reagierst Du auf das Kühlen mit Tee, hat sich da irgend etwas getan? 

Am 27.1.2026 um 14:52 schrieb Schue:

Ich versuche mich entzündungshemmend zu ernähren, bisher merke ich keine positive Veränderung.

Ich würde diese Ernährung beibehalten, auch wenn Du jetzt im schweren Schub keine Verbesserung bemerkst. 

Bei mir ist die Pso durch eine gesunde Ernährung nicht verschwunden und schon gar nicht im akuten Schub, aber langfristig habe ich, zumindest psychisch, davon profitiert. Zur Zeit hilft mir Brokoli, Rosenkohl, Kohlsorten, Kresse und viel Gemüse, ABC-Joghurt und Vit.D3. 

 

[Burg]

vor 11 Stunden schrieb C.T.H.:

extrem unfreundliche Damen am Telefon und in der Aufnahme, die zudem wohl meinen mitbeurteilen zu können, ob überhaupt eine klinische Relevanz vorliegt

komisch in meiner früheren super Klinik war es auch so... als ob die Vorzimmerdamen eine Überarbeitung der Ärzte verhindern wollten... 

man muss halt darauf vorbereitet sein... schlimm nur, wenn man schon mit dem Kopf unterm Arm ankommt...