Schmerzen seit fast 20 Jahren, keine Diagnose

[Letti]

Hallo Ihr Lieben!

Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen!.

Habe seit fast 20 Jahren Schmerzen, die schubartig auftreten, alle 3-7 Monate gibts ordentlich Schmerzen in den Schultern, Handgelenken,im "Wurstfinger" und seit 13 Jahren auch plötzlich in beiden Knien. Aber keinerlei Hautprobleme.

Bei vielen Orthopäden, 2 Rheumatologen, einem Neurologen und meinen diversen Hausärtzten war ich ohne jemals eine Diagnose zu bekommen.Ein Szintigramm wurde mal vor etwa 6 Jahren gemacht, da war alles unauffällig, ebenso die Blutwerte.

Jetzt heißt es plötzlich nach einem Röntgenbild des Knies: starke Arthrose.

Woher aber? Die anderen Gelenke schmerzen ja auch so doll! Und vor allem nachts!!! Da möchte ich dann kaum noch leben!

Früher halfen Xylo-Predni-Spritzen von einem Orthopäden, inzwischen nehme ich bei starken Schmerzanfällen Decortin mit 40 mg beginnend.

Das ist das einzige was hilft den Schmerzanfall zu beenden. Bis zum nächsten Mal. Und der kommt plötzlich, aus heiterem Himmel. Aber meine Hausärztin will mit kein Kortison mehr geben, weil ich keine Diagnose vorweisen kann. Hab Angst. Wie soll das weitergehen?

Bin doch erst 43 Jahre alt, hoffe dass ich meinen Hobbys Laufen, wandern und Inlinern und in die Berge steigen noch lange nachgehen kann. Und meinen Beruf als Erzieherin möchte ich auch noch paar Jährchen ausüben können.

Noch geht alles, dank Kortison bin ich auch immer wieder paar Wochen fast schmerzfrei.

Nun habe ich am 1. April nochmal einen Termin bei einem neuen Orthopäden u. am 5. Mai bei einem neuen Rheumatologen.

Ich freue mich , dass ich jetzt bei Euch im Forum bin!

Liebe Grüße Geli

[Hardy]

Hallo Geli,

hört sich schlimm an.....

Ich habe als sehr empfehlenswert kennen gelernt:

Prof. Dr. Günther NEECK, Rheumatologe am Krankenhaus Bad Doberan. Ich habe nur gute Erfahrungen gemacht.

Vielleicht ist das ja etwas für Dich, wenn Du nicht zu weit weg wohnst.

Alles Gute für Dich:

Hardy

[Eleyne]

Hiho,

dass Deine Schmerzen bei Gabe von Kortison verschwinden, spricht sehr für entzündliche Schmerzen (also eher eine Arthritis). Du solltest dringend abklären lassen, ob es sich um eine Psoriasisarthritis handelt. Bei der PSA kann es sein, dass die Blutwerte alle im Normbereich sind, aber dennoch eine Entzündung vorliegt. Wenn Du keinen Rheumatologen in der NÄhe hast, der sich damit auskennt, dann versuch eine Akuteinweisung in eine Rheumatologische Klinik zu bekommen (mir hat die Rheumaklinik in Oberammergau geholfen, endlich die Diagnose PSA zu bekommen).

Schau doch auch mal unter http://www.rheuma-online.de dort kannst Du Dich auch über Psoriasisarthritis informieren und soweit ich weiß, gibt es dort auch eine Ärzteliste mit empfehlenswerten Rheumatologen (vllt findest Du einen in Deiner Nähe).

Ich drücke Dir die Daumen, dass Dir baldmöglichst geholfen werden kann und die Gelenke nicht kaputtgehen, bevor die Ärzte was unternehmen

[Letti]

Liebe Eleyne, lieber Hardy,

danke für eure Tipps und den seelischen Beistand.

Ja ich gehe es jetzt endlich an!!!! Habe mich viel zu sehr abspeisen lassen von den Ärzten.

Mit KG und Sprüchen, ich solle endlich mehr Muskulatur bekommen, kein Wunder dass ich solche Schmerzen hätte, soll ins Fitnessstudio oder schwimmen. Ich tat alles was die Ärzte sagten. Auch Homöopathie und Akupunktur kamen zum Einsatz. Natürlich ohne Erfolg.

Leider kommen die Schmerzen immer wieder.

Jetzt gehts mir grad gut, hab vor einer Woche mit Decortin angefangen.

Bin froh, dass es das Forum und Euch gibt.

Endlich mal jemand der das mit den Schmerzen versteht!!!!

Herzliche Grüße

Geli

[Eleyne]

Hiho Geli,

ich habe selber PSA und lange gekämpft, bis es anerkannt wurde ... auch ich wurde von Fitnessstudio zu Akupunkteur und wieder zurückgeschickt - ohne Erfolg ...

Momentan gehts mir richtig gut - auch ohne Medikamente *gottseidank* ... aber man weiß halt nie, wann der nächste Schub kommt .

Kortisonfreie Antirheumatika wären bsp: Ibuprofen, Diclofenac (die hemmen auch die Entzündung und nehmen zusätzlich die Schmerzen).

Achja, was mich noch interessieren würde .. hast du noch eine Hautmanifestation der Psoriasis?

[Letti]

[ Achja, was mich noch interessieren würde .. hast du noch eine Hautmanifestation der Psoriasis?

Nein, laut Hautärztin habe ich keine Anzeichen für PSO.

Denke aber trotzdem dass ichs habe, mal sehen was der Rheumatologe sagt, Termin leider erst 5. Mai

Am 1. April hab ich einen orthopädentermin, aber ich denke dass ist die falsche Anlaufstelle, oder was meint Ihr?! Was soll ich dort sagen? Soll ich um ein neues Szintigramm bitten?

LG Geli

[Gast Bluemchen28]

Hallo Geli,

wenn Du wieder zu Deinem Orthopäden gehst, frage doch einmal wie es mit Moorpackungen aus sieht. Ist halt echt Natur.

Sie können ja auch schmerzlindernd sein. Man kann sie warm und kalt anwenden.

Hardy schreibt von Bad Doberan. Ich glaube dort gibt es auch ein Moorheilbad.

Gute Besserung und schöne Ostern.

Blümchen28

[baerbel]

Hallo Geli,

wenn du PSA hast ist der Orthopäde definitiv der falsche Ansprechpartner. Dann wäre der Rheumatologe der Richtige. Und normalerweise kann der Rheumatologe auch erkennen ob es sich um PSA handelt.

Aber da du schreibts, du warst auch schon bei Rheumatologen, ist das natürlich schwierig.

Ich war auch über einen Zeitraum von ca. 30 Jahren immer wieder bei verschiedenen Orthopäden, von denen keiner eine Diagnose stellen konnte. Ihr letzter Satz war immer: damit werden sie leben müssen :mad:

Bei mir wurde die Erstdiagnose per Zufall von einem jungen AIP in meiner Hausarztpraxis gestellt. Er hat mich dann zum Rheumatologen geschickt der die PSA bestätigt hat.

Kein einziger Orthopäde ist vorher auf diese Idee mit dem Rheumatologen gekommen, obwohl sie alle von meiner PSO wussten !!!!!!

Schöne Ostern.

[Letti]

  bärbel schrieb:

damit werden sie leben müssen

Danke für deine Antwort, ich kenne diesen Satz der Ärzte auch, leider sagten es bei mir auch 2 Rheumatologen, da die Blutwerte in Ordnung sind. Der lezte Rheumatologe hat gar Keine Röntgenaufnahmen gemacht.

2004 hatte ein Rheumatologe Hände und Knie und Füße geröntgt und nix entdeckt. Jetzt hab ich plötzlich Arthrose (laut Orthopäde!!!) in den Knien

Mit 43. Na danke . Und die Arthrose kommt immer gleichzeitig mit den anderen Beschwerden, das kann kein Zufall sein

Ich bin so froh dass es Euch und das Forum gibt, da bekommt man Mut endlich den Ursachen dieser entsetzlichen Schmerzen auf den Grund zu gehen.

Immer mehr wird mir klar, dass man das selbst tun muß, die Diagnose-findung!!

Ich halte Euch auf dem Laufenden, schade dass man immer auf die Arzttermine ewig warten muss. Frohe Ostern an Euch alle ,besonders an Eylene, Bärbel,Hardy, Blümchen

[Bibi]

hallo und guten Abend, Geli Wendel -

nun melde ich mich auch mal zu Wort - es ist wirklich so, daß man selbst seine Interessen durchsetzen muß - niemand kommt zu einem und sagt, oh, geht es Ihnen schlecht

Nee, es war nicht witzig gemeint - ganz ehrlich - ich habe auch lange alles gemacht, was die Ärzte für gut empfunden haben, allerdings habe ich mich geweigert, starke Schmerzmittel zu nehmen - die unterdrücken nur die Ursache -

seit etlichen Jahren nerve ich meine Ärzte, weil ich sehr viel gelesen habe und stark geworden bin - und es sind einige Diagnosen dabei herausgekommen - hätte ich mir ehrlich gesagt eher erspart, aber nun kenne ich meine Krankheiten und kann besser damit umgehen.

Ich bin Ich - so sollte jeder Mensch denken und es auch gegenüber den Ärzten durchsetzen - aber wie gesagt, ich habe auch lange gebraucht, um den Weisskitteln nicht alles zu glauben.

Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen -

nette Grüße sendet - Bibi -