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Ich bin neu hier


hasenpups2001
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hasenpups2001

Hallo,

ich heiße Bianca bin 34, 3 Kinder und habe seit ca 8 Jahren Pso.Seit 1 Jahren hab ich allerdings einen Schub nach dem anderen und habe ungefähr 9 Hautärzte durch und bin endlich fündig geworden. Ich mache seit kurzem die Puva Badetherapie mit Bestrahlung und hoffe es hilft. Freue mich über viele neue Kontakte zu euch.

Lieben Gruß Bianca

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Hallo und herzlich willkommen:smile-alt:

ich war vor drei Wochen in der Hautklinik in Hannover habe auch die Puya Therapie drei Wochen lang gemacht ....Hat in der zeit auch super geholfen,

jetzt wo ich wieder zu Hause bin ist alles wieder sch...

Habe jetzt vor drei Wochen mit Fumader initial angefangen ..heute fange ich mit den Fumaderm angefangen mit den blauen .. ich bin ja mal gespannt wie es weiter geht ...

Ich wünsche dir viel erfolg mit der Puva ...

Alles liebe MONA:)

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Hallo Bianca,

ich möchte Dir zu etwas Vorsicht raten. Hatte vo einigen Wochen in der Hautklinik auch PUVA-Bäder bekommen. Es wurde aber offensichtlich zuviel. Bekam neue Pusteln. Der Arzt hat dann die Bäder abgesetzt und es wurde wieder besser. Nur ein gut gemeinter Rat.

Grüße Winz

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hasenpups2001

Huhu,

also Winz hat schon Recht. Nach drei Bädern war alles in Ordnung ist auch teilweise besser geworden, doch nach dem 5 Mal hab ich plötzlich überall offene Stellen und bekomme mehr neue dazu. Mein Arzt meinte so eine Verschlimmerung gibt es und ist von kurzer Dauer, das wird schon wieder. Er läuft ja auch nicht so rum und würd sich gern von morgens bis Abends kratzen.

Weiß nicht was ich davon halten soll. Begeistert bin ich nicht.

Morgen hab ich das nächste Bad und bin mal gespannt, ob es überhaupt funktioniert, da die Stellen ja offen sind. Brennt sowieso immer ein bischen in der Wanne ;)((((

Liebe Grüße Bianca :wein

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Mein Arzt meinte so eine Verschlimmerung gibt es und ist von kurzer Dauer, das wird schon wieder.

****** Schon, abder dan mußt Du die Bäder eine Zeit absetzen.

Er läuft ja auch nicht so rum und würd sich gern von morgens bis Abends kratzen.

******Was ist das denn für eine Aussage????

Weiß nicht was ich davon halten soll. Begeistert bin ich nicht.

Morgen hab ich das nächste Bad und bin mal gespannt, ob es überhaupt funktioniert, da die Stellen ja offen sind. Brennt sowieso immer ein bischen in der Wanne ;)((((

*******Mich haben die offenen Stellen beim PUVA auch höllisch gebrannt.

Sprich nochmal mit dem Arzt und mach eine Pause.

Gute Besserung

Winz

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hasenpups2001

Halli Hallo Winz und alle anderen ;o)

also, de neuste Stand. Ich hatte letzte Woche noch zwei Bäder gemacht, da mein Arzt meinte ich muß nicht absetzen, die Haut müsste sich daran gewöhnen und deswegen das jucken. Seine Aussage war, dass ich wohl ziemlich Lichtempfindlich sein, was bei mir allerdings noch nie der Fall war. Ich habe noch nie einen Sonnenbrand oder sonstiges gehabt. Na ja. Ich habe dasnn gebadet und schon in der Wanne hat es höllisch gejuckt, als ich rauskam sah ich aus wie ein Krebs, die Arzthelferin meinte das wäre nicht so dramatisch sie verkürzt mal sicherheitshalber die Bestrahlungszeit.

Nach der Bestrahlung habe ich geblüht ;)(

Die Nacht danach war die Hölle, ich habe mich total blutig gekratzt und es brannte wie Feuer.

Irgendwie glaubt mir das aber keiner. Die großen Flecken werden wohl besser aber ich bekomme immer neue dazu. Ich sehe aus wie ein Streuselkuchen, leider.

Mal sehen wie es weitergeht, ich hab die nächsten drei Tage vor mir und schon Panik pur vor der Wanne aber es interessiert nicht wirklich jemand. Der Arzt kommt schon garnicht mehr zu mir rein. Gibt es außer Salben nnicht noch eine Alternative zur PUVA?????

Die haben auch vergessen mit mir den Lichttest zu machen, der eignetlich erforderlich gewesen wäre.

Ich hoffe ihr habt ein paar Antworten für mich.

Es ist mir wirklich danach aus dem Fenster zu springen, weil ich mir momentan total verloren vorkomme.

Danke mal

Bianca

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da will ich auch mal hallo sagen!

also ich hab die PUVA-behandlung auch schon hinter mir und ich muss sagen das ich eine sehr hohe konzentration über 4 wochen und das jeden tag bekommen habe. nur hat sich bei mir leider nichts verbessert...:-(

aber das miene haut dadurch schlimmer geworden ist sag ich nicht! es hat einfach keinen effekt bei mir gezeigt, warum auch immer?

du musst aber aufpassen das du direkt nach der behandlung dich keinem sonnenlicht aussetzen sollst ansonsten bekommst du schnell einen sonnenbrand.

ich wünsch dir viel glück das es bei dir was bringt, und daumen hoch! es wird ja soviel geforscht heutzutage!

was du schilderst hatte ich auch, das problem ist die bestrahlung! da deine haut empfindlicher gegenüber der bestrahlung gemacht wird. das problem ist das dieses PUVA bad aus(ich glaube ethanol) besteht und es deshalb, gerade bei stellen an denen du dich gekrazt hast höllisch brennt! Ansonsten musst du dich danach aufjedenfall mit einer recht fettenden creme einschmieren!

Edited by Fl0rian
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Hallo Bianca,

also ehrlich gesagt, versteh´ ich Dich nicht. Du bist ein mündiger Bürger und Patient. Du kannst doch selbst entscheiden, was Du tust! Es kann doch nicht sein, daß Du den PUVA-Mist durchziehst und selbst merkst, daß es immer schlimmer wird. Mach halt einfach mal Pause!

Deinen Arzt versteh´ ich sowie so nicht. Der muß das doch erkennen. Als ich in der PsoriSol sagte, daß ich das Zeug nicht vertrage bzw. es mir zuviel wird, hat mein Oberarzt es abgesetzt bzw. eine Paue gemacht. Das war überhaupt kein Problem.

Rede doch nochmal mit ihm oder versuch eine stationäre Behandlung in einer Klinik zu bekommen.

Ich wünsche Dir alles Gute und gute Besserung.

Gruß

Winz

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hasenpups2001

Huhu,

also erstmal danke.

Ich weiß nicht wirklich warum ich das alles noch mache, die Hoffnung stirbt wohl zuletzt. Ich bade in Meladinine und es ist wie gesagt nicht der Renner ;)(

Von einer Creme oder Salbe danach höre ich zum ersten Mal *SCHRECK*

scheinbar wurde mir das vergessen zu sagen, wie so vieles. So langsam hab ich echt das Gefühl dass mit mir nur Geld verdient werden soll.

Ich hab keine Probleme mit Sonnenbrand, da ich immer morgens dort bin und meist angezogen bin wie im tiefsten Winter und in Karlsruhe keine Sonne scheint, lach.

Die stationäre Therapie hab ich nicht gewollt, da ich drei kleine Kinder also 6, 9 und 11 habe und das echt schwer wäre sie unterzubringen.

Hatte die Hoffnung ich bekomm das so hin auch wenn es streßig ist, aber gut.

Ich hoffe , dass ich morgen mal meinen behandelnden Arzt zu Gesicht bekomme und ihn mal fragen kann. Das ist so ziemlich mein größtes Problem,

da ich nicht wirklich weiß wie und was. Fängt bei dem Lichttest an und hört mit der Salbe auf. Komm mir gerade echt ziemlich blöd vor, weil ich keinen Plan habe.

Danke nochmal für euere Antworten ;o)

Liebe Grüße

Bianca

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  • 1 month later...
hasenpups2001

Hallo und erstmal ein gutes neues Jahr,

meins fängt leider nicht sehr gut an. Die Bäder Therapie hat alles nur noch verschlimmert, ich habe zwischenzeitlich Pso an Stellen wo ich nicht im Traum dran dachte, dass man sie da bekommen kann :P(

Hatte heut nen Termin beim Doc und er meinte ich soll die 10 Sitzungen noch machen. Er erhöht jetzt die Konzentration vom Psoriol und ich habe noch drei Salben und Tabletten dazubekommen. Was ne Lösung :)(

Ich habe ihn auf Fumaderm angesprochen und er meinte ich muß erst die Therapie fertig machen und dann steigen wir um. Ich weiß nicht was ich davon halten soll. Bekomme so langsam das Gefühl, er will auf biegen und brehen, dass die Therapie mit ERFOLG beendet wird damit er siech bei der Kasse rechtfertigen kann. Irgendwie bleib ich damit aber auf der Strecke. Ich warte jetzt mal noch nen Monat ab. Werd zu nem richtigen Depri und hab nicht mal mehr Lust auf die Strasse oder zum einkaufen zu gehen. Nur noch Zuhause und meine Kinder verstehen die Welt nicht mehr. Alles nicht so toll, aber hab ich ne andere Wahl als abzuwarten??????

Ich hoffe dass es schnell vorbei ist mit den Bädern und ich mit Tabletten anfanen kann, vielleicht wird es besser.

Trotz allem liebe Grüße an alle und danke für euere immer aufrichtigen und hilfreichen direkten Worte.

Selbst mein Mann versteht mich nicht mehr, macht es nicht einfacher :D(

LG Bianca

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Hallo Bianca,

bei mir war das ähnlich, habe auch ein ganzes Jahr gewartet, bis ich endlich ein angemessenes Medikament bekam. Es ist leider so, dass die Kassen erst ein teureres und gutes Medikament bezahlen wenn alle anderen Mittelchen ausprobiert sind. Wünsche Dir gute Besserung, und einsichtige Ärzte.

LG manni. :smile-alt:

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hallo hasenpups *grins*

wenn dir die behandlung nur mehr schmerzen verursacht sollte dein arzt die behandlung abbrechen! und dir etwas neues verschreiben! fumaderm z.B.

ansonsten such dir einen neuen arzt! der sich mehr auf deinen bedürfnisse einstellt und dir nicht zusätzliche qualen bereitet!

hoffe es geht dir bald besser!

lg

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hasenpups2001

Huhu ;o)

Ich hab mal wieder nen Besichtigungstermin bei ihm gehabt und mein Arzt war völlig überfordert damit, dass es nicht weg geht sondern mehr wird....das Ende vom Lied??????

Höhere Bestrahlung mehr Psori ins Bad , mehr Tabletten, mehr Salben.

Ich komm mir vor wie ein Versuchskaninchen und halte das echt nicht mehr aus. Bin nur noch am Heulen, kann nicht mehr schlafen, geh sofort an die Decke, bin lustlos und und und.......

War beim meinem Doc ( Hausarzt ) und hab mit ihm gesprochen, er ist einer der wenigen, der mich versteht und er meinte ich soll in eine Psychosomatische Akutklinik gehen, weil es so nicht weitergeht. Ich hab drei Kinder, die furchtbar darunter leiden, doch ich kann es nicht ändern. Ich schotte mich mehr und mehr ab, leider.

Hab am Mittwoch nen Termin in der Klinik...mal sehen was die dazu meinen.

Ich find den Gedanken irgendwie schlimm, dass es soweit kommen musste.

Bin völlig durch den Wind, weiß aber ich muss was ändern. Mein Hausarzt will auch schauen, dass ich mit den Bädern aufhören kann und mit Fumaderm anfange. Wird langfristig die bessere Lösung sein. Ich hab es wieder ziemlich stark an Händen, Ohren, Gesicht und Kopf ;o(

Danke für alles und ich melde mich wieder

PUPSI ;o)

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Ich hab mal wieder nen Besichtigungstermin bei ihm gehabt und mein Arzt war völlig überfordert damit, dass es nicht weg geht sondern mehr wird....das Ende vom Lied??????

Moien hasenpups2001

Warum redest du denn nicht mit deinem Hautarzt ob du nicht mal in eine Kur fahren kannst:confused:

wenn dein Hausarzt dir eine Psychosomatische Therapie vorschlägt würde ich es als besser ansehen eine Kur in einer Hautklinik mit Psychosomatischer behandlung das bieten ja auch einige Kliniken an

Höhere Bestrahlung mehr Psori ins Bad , mehr Tabletten, mehr Salben.

könntest du alles haben nur keine Tabletten je nachdem in welche Klinik du gehen würdest

War beim meinem Doc ( Hausarzt ) und hab mit ihm gesprochen, er ist einer der wenigen, der mich versteht und er meinte ich soll in eine Psychosomatische Akutklinik gehen, weil es so nicht weitergeht. Ich hab drei Kinder, die furchtbar darunter leiden, doch ich kann es nicht ändern. Ich schotte mich mehr und mehr ab, leider.

Ja wies scheint sucht der gute Mann den einfachsten Weg

vor allem geht es ja mal um DICH

und auch wenns sehr schwer ist mit 3 kleinen Kids aber ich denk einmal dass auch den Kids mehr geholfen wird wenn du einmal zu dir kommst und deine Haut und ob du das in einer Psychosomatischen Akutklinik erreichst das wage ich zu bezweifeln

Ich find den Gedanken irgendwie schlimm, dass es soweit kommen musste.

ja genau und darum musst du handeln um erst mal zu dir zu kommen

und dann deine Kids,denn ändert sich nichts an deiner Haut und deinem Seelenzustand kannst du deinen Kindern auch nicht Helfen und sie sehen dich nur traurig und leidend

glg

Guy;)

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