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Beiträge zum Thema 'Enbrel Erfahrungen'.
87 Ergebnisse gefunden
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so nach 4 Monaten Enbrel die ohne Erfolg waren, hab mir meine erste Stelara gesetzt und bin nun voller Erwartung das ich damit positive Erfolge haben werde.
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Die frohe Pfingstkunde also, die frohe Pfingstbotschaft. Während andernorts im Pso-Netz die Online-Schuppi-Gemeinde immer noch über den Zusammenhang von Hysterie und Gebärmüttern wettert, in Baku die Lichter an und für rund 14.800 Beschäftigte hierzulande wohl ausgehen, steche ich mir meine inzwischen vierzehnte Kanüle ins fettige Bindegewebe. Tja, als ob das alles denn schon Pfingstbewegung genug wäre!? Pentekoste immerhin, der fünfzigste Tag nach Ostern, das mit meinem allerersten Enbrel. Vor fünfzig Tagen, der erste Pieks, wenn das mal kein guter Anlass zur Pfingstfeier ist. Okay, scheinbar bin ich dann ja inzwischen wohl schon vom Heiligen Etanercept-Geist erfüllt?!?! Längere Telefonate mit guten alten Freunden, ein paar freie Tage, Treff mit Bekannten downtown, alles sogar selbstbewusst ärmellos. Inzwischen macht die frohe Pfingstkunde ja tatsächlich ihre Runde. Als wenns nicht schon genug wär, findet mein privates Pfingstfeuer morgen noch im Heizkessel auf der Schiene statt (dank an den Feurigen Elias), Abfahrt 9.51 Uhr. Aber, gute Pfingstgemeinde, was kommt denn noch als nächstes? Eine Taube schwebt über meinem Balkon oder kackt mir höchst symbolisch in die zarten Tomatenpflänzchen? Ja, ja; nur gut so. PSOnkel geht jetzt besser mal. Zur lauen Pfingstnacht. Sagt mir ruhig Bescheid, wenn ich anfange, plötzlich in fremden Sprachen zu predigen.
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Die Eisheiligen. Servatius. Bonifatius. Sophie (und zwar kalt!). Wahlweise kommen je nach Destination die Herren Mamertus und Pankratius (weiß Gott warum, da einer mit bauchspeicheldrüsenähnlichem Namen daher kommt!) hinzu. Na gut, die Eisheiligen eben. Aber was hat diese kalte Crew mit meiner Pso zu tun? Und sich gar in diesem Blog verlaufen? Deutschland, kein Wintermärchen, mitten im Mai: Im imaginären PSOnKalender waren seinerzeit jene Tage immer einher gegangen mit beachtlichen Wetterschwankungen. So wie eben heuer auch. Waren es stets auch Tage, an denen man mich - vor lauter Schmerzen und Steifigkeiten - "in die Tonne kloppen konnte" (O-ton Ruhri), so ist der Enbrel-Eisheilige in einem völlig neuen Gewand dahoim. Die Eisheiligen verbrachte ich früher nur all zu gern fern der Heimat. Andalusien, Kanaren, so was eben. Kam meist mit reichlich Gabe aus dem Hause Novartis über die Runden. Schmerzcheck à la Voltaren, aber eben voll daneben, meinte irgendwann mein Magen. Und die kalten Heiligen, zwanzich zwölf? Schmerzen in den Gelenken, Fehlanzeige. Wetter schlägt draußen Kapriolen, drinnen pocht leise eine zehnminütige Morgensteifigkeit, allenfalls noch. Pah! Freitags klettert das Allgäuer Thermometer bis auf satte 30°C, ein nächtliches Morgengewitter läutet mit heftigen Regenfällen die heiligen Eistage ein. Oh!Hab ich auch noch gut in Erinnerung, wie es seinerzeit war, in hiesigen Gefilden. Vor Schmerzen krümmte ich mich meist, gab mir noch eine Extra-Ration Diclo´s und schlief dann meist völligst fertig in irgendeiner Ecke gen Morgen mit reichlich Trübsal im Gepäck auch "irgendwie" ein. Diesmal ein Neuanfang. Um 5 in der Früh sitz ich auf dem Balkon und höre den wilden Rauschen der Argen zu. Die ersten Frühaufsteher unter den Vögeln melden sich. Dann läutet sich mit prasselndem Regen ein neuer Tag ein, schmerzfrei allemal. "Yippiejaja Yippie Yippie Yeah" (wohl zu viel Baumärktewerbung gesehen, wertes Couchpotatoe, wie?) statt "Knirsch Knarsch", das übliche Halswirbelgeknirsche der vielen Jahre zuvor. Gut. Inzwischen ist der 16. im Kalender. Das Wetter nervt, ja, ja, etwas. Tomaten aller Sorten, die Piroschkas, all die kleinen guten Kräuter, die wollen so langsam ins Freie. Servatius. Bonifatius. Mamertus und Pankratius. Meine Gelenke spüren die eh nicht! Enbrelius hat die Anderen draussen lassen. Ziiiieeeemlich cooool. Insofern: Lass Dir ruhig noch ausgefallene Namen für mögliche weitere Eisheilige einfallen...!
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Nun denn, werte Erbsenzähler: Ist für den Einen der PASI (Psoriasis Area Severity Index) eine hinreichende Messung des "Schweregrades basierend auf den Maß der Körperoberfläche, der Rötung der Haut, der Dicke und der Schuppung der chronischen Plaques-Psoriasis", so ist es für den Anderen doch eine sehr ungenaue, vage Validierung der "4 Lokalisationen Kopf, Stamm, untere und obere Extremitäten". So weit, so gut. Lag mein PASI vor vier Wochen, vor der ersten Enbrelspritze, noch bei 27,7, so durfte meine Tübinger Hautärztin nun noch einen Wert von 12,2 notieren. "Ob der nun bei 12,2 oder bei 12,6 liegt, darauf will ich mich gar nicht festlegen lassen", so die junge Medizinerin. Mir ists eh schnuppe, was der Scorer sagt. Hauptsache, es geht weiter so: PASI purzelt. Und dem PSOnkel gefällts. Ja, sehr.
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Der Mai ist gekommen, die Bäume schlagen aus, nicht aber meine PSA; der Salat schießt, peng, peng, nicht aber meine PSO. Thema überwunden oder "Alles neu macht der Mai!"? Mitnichten. Tage, an denen hier wie dort die salicylige Salbe notwendig wird. Auch wenn derJuckreiz fehlt. Auch wenn gar kein Verlangen wie sonst danch auftritt. Die Haut spricht immer noch ihre eigene Sprache. Naja, oder eher ein Kauderwelsch, für mich. Denn schuppig ist es immer noch: Trockene Plaques, wohin das Auge reicht. Bin ich abends mal die Couchpotatoe, darf am nächsten Morgen mein Staubsauger wieder hungrig aus der Kammer gelassen werden. Ein Perpetuum Mobile. Wow! aber nur, dass der Juckreiz fehlt. Das sag ich jetzt wohl schon zum wiederholten Male. Aber wenn es eben doch so "wow!" ist!?... Ich bin jedenfalls völlig von den Socken... Enbrel wird weiter gespritzt. Das mit dem Verreisen und der Kühlung der Spritzen ist noch nicht endgültig geklärt. Von Pfizer wird etwas von neueren Chargen gefaselt. Offenbar hab ich die Älteren. Und in der med. Telefonberatung sind mir aus Berlin noch Gratis-Kühltaschen zugesichert worden. Es gibt aber wohl Engpässe bei der Lieferung. Naja, als "give away" gratis, da kann ich schon warten. Der Senf, der Meerretich und die Mayo ziehen dauerhaft ins untere Gemüsefach und machen dauerhaft Platz für die neuen Stars im kühlen Schranke. Aber heut gibts ja sowieso nur Sauce Hollandaise (lecker Spargel aus Bad Krozingen)! Yamm, yamm.
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Hallo Zusammen, was mich echt wundert!!. Warum spritz ihr 2 mal die Woche Enbrel??. Nur eine reine Neugier von mir. Ich hatte damals auch Enbrel gespritzt, aber nur einmal die Woche. LG Wessi
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I did it MYCLIC oder "Peter, der Bolzen!"
PSOnkel erstellte einen Blogeintrag in PSOnkels Think Tank
Hi Enbrel- und sonstige SchuppyFriends, liebe MyClic´cer (und solche, die es werden wollen), I did it MYCLIC! , frei nach Frankieboy (Sinatra, Anm. für die jüngeren Semester unter Euch) und frei nach Rezeptverordnung - 8 years later - schieß´ inzwischen ich mich inzwischen bestens mit dem MYCLIC Fertigpen (statt der üblichen Fertigespritze) ein. War einfach mal nen Tippfehler auf dem Rezept, und wurde so von meiner lieben Apotheke durchgereicht. Alles gut, alles easy - so weit. Nur meine mitunter sarkastische und ketzerischen Gedanken erhalten mal wieder Futter. 🙊 "MY CLIC".....?? Viel Plaste elaste ( und nicht mal aus Schkopau) und höchst Patent rechtlich geschützter Wegwerfschrott à la Pfizer - echt innovativ, bravo, ihr Plastikstrategen.... #soistpfizer nun mal, immer auf der Höhe der Zeit.´, denn "Die Kultur bei Pfizer steht für den Mut, neue Ideen zu entwickeln." Bescheidene Eigenlobhudelei des Pharmariesen. Jetzt abba ma´ janz im Vertrauen, liebe Pfizer Kreativ Crew, wa?- wie seid ihr denn nur wieder auf den Namen "MYCLIC" gekommen? Wieviele Sondertreffen und Klausurtagungen waren für die wortgewaltige Worthülse (....Hülse wäre ja noch irgendwie passend gewissen) denn da nötig? Und wieviele Market Access-, Kommunikations- und Marketingstrategen waren hier denn am Werk? 😄 Kleine Anekdote. Natürlich nur für die alten Säcke unter uns: ENBREL BOLZEN hätte es doch auch getan. Intern heisst das fette (Achtung, liebe Leserschaft - hier folgt Fremdwerbung! -) Edding3000-ähnliche, graue Plastikteil bei uns zuhaus´eh nur noch - "der BOLZEN!" Kapiert jetzt nicht jeder von euch. 1960er-Jahre. Zett Deh Eff. Die beliebte Spielshow "Der goldene Schuß" (neeeiiin, auch hier war noch nicht an ein Biological zu denken!), mit Wilhelm-Tell-ähnlicher Apfelschuss-Szene. Vorm Schießen musste von einem Mitarbeiter (namens Peter) immer ein Bolzen in die Armbrust eingelegt werden. Der Showmaster Vicco gab dazu jedes Mal rituell die Anweisung: „Bitte, Peter, den Bolzen.“ In einer Ausgabe der Sendung "Wetten, dass" gab es einmal einen ähnlichen Vorgang, bei dem der Moderator Gottschalk ebenfalls mit den Worten „Bitte, Peter, den Bolzen“ fabulierte. Anschließend bemerkte Gottschalk scherzhaft: „Seit dem Goldenen Schuss wissen wir: Bolzen heißen immer Peter.“ Und so kommt denn heute nachmittag wieder der Pfizer Plaste Bolzen zum Einsatz. Fast and safe, 50 Milligramm as it´s best. Der Rest verschwindet im Müll. Plummps. I faced it all and I stood tall - and did it myclic!...- 4 Kommentare
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Knapp unter 400 Spritzen* später. Also schlappe acht Jahre Enbrel. Reichlich Erfahrung, würd ich sagen, inklusive aller Up´s & Down´s. Ziemliche irre Euphorie, super tolle Erfolge, gelte schnell als der Enbrel Vorzeige Patient, stehe aber bislang immer noch auf keiner Pfizer Gehaltsliste. Pfeife aber die schönsten Loblieder vom Dach - logisch: auf Enbrel. Nachzulesen in den Anfängen meines Blogs, anno 2012. Diese Euphorie auf dies Wunderpräperat hält ein Jahr. Hält zwei Jahre. Hält noch ein halbes Jahr drauf. Dann mache ich die Bekanntschaft mit CU, einer der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Nähere Details zu Symptomen und Beschwerden erspar ich euch hier. Wär nicht besonders appetitlich. Eine Nähe und ein Zusammenhang mit der Pso wird immer wieder erwähnt, seitens der Ärzte, seitens der Fachliteratur. Nie ein direkter Zusammenhang mit Enbrel. Manche faseln was von der Art meiner Ernährung. Die ich aber nie radikal umstelllte, eher Richtung Vernunft (weniger Fleisch, mehr Gemüse) mit mediterraner Küche behutsam veränderte und variierte. Inzwischen lebe ich auch mit dieser Erkrankung. Als Pso-Jonglier heisst es auch hier: damit, und nicht dagegen. Ich nehme die Herausforderungen an. Doch dann die auch im Beipackzettel von Enbrel auch so gern erwähnten üblichen Verdächtigen: Erkältungen. Hatte ich vor den Biologicals eher selten mal. In den Jahren mit aber eher öfter und öfters. Schlappheit, Müdigkeit. Muss wohl das Alter sein? Es folgen in den Jahren mit Enbrel heftige Grippeperioden, schwerer wirkende Infektionen. In den Wintern 2016/2017, 2018/19 und 2019/20 (COVID-19??) derart heftig, dass ich phasenweise auf ärztlichen Art hin mit Enbrel unterbrechen muss. Im Januar 2018 pfeife ich derart schwer auf den Bronchien, dass bei der Diagnose meine Hausärztin eine beginnende Lungenentzündung feststellt. An Enbrel fürs erste nicht zu denken. Dann der Jänner 2020. Aus China tröpfeln schon die Pandemiemeldungen zu uns - ich pfeife wieder mal munter mit den Bronchien und Lungen, liege eigentlich den gesamten Januar mit trockenem Husten und immer wieder aufflammenden Fieberschüben darnieder. Hier wird von meiner Seite gar nicht lang gefackelt: Enbrelpause. Erst Anfang März setze ich meinem Körper wieder Etanercept zu. Beim Absetzen flammt wieder alles auf: die längst vergessenen Plaques, die Schuppen, die Rötungen, dazu die typischen und längst verdrängten Gelenkschmerzen, die Morgensteifigkeit der Pso. arthro., und steigende PASI-Scores, die mir drei weitere Akutkrankenhaus Aufenthalte bescheren. BIs ich wieder auf die Enbrel Erfolgsspur gelange, heisst es zugreifen beim alt bewährten BehandlungsProgramm. Inzwischen bin ich Pfizers Dauerjunkie. Immer noch dankbar. Keine Frage. Licht und Schatten. Beide Seiten habe ich erlebt und erlebe ich. Derweil, das Präperat bleibt das Nonplusultra. Habe ich eine echte Alternative? Ich betrachte alles mit Demt und Dankbarkeit. Mit Wertschätzung. Auch wenn meine Kodderschnauze das nicht immer erahnen lässt. Licht und Schatten. Das Hoch und der Absturz, das kennt jeder Psoriatiker. Heute kann ich sagen: Ja, auch MIT Etanercept/Enbrel. * Anm. Eigentlich wären es nach 8 Jahren ja 416 Spritzen. Doch immer dann, wenn die Grippe kam, und drei mal in den Jahren wurd es echt heftig, hieß es: Aussetzen. Deshalb knapp unter vier Hundert.
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Daivobet und Daivonex Therapie + Salicylsäure-Vaselin. Der Unterschied: Daivobet Wirkstoff: Bethametason (Kortisonhaltig, entzündungshemmend, das wars auch schon) + Caclipotriol (verlangsamt die Zellteilung der Haut, besser, eine Nummer größer wäre Micanol) Anwendung: Bei stark entzündeter, rötlicher Psoriasis im Wechsel mit Daivonex Nicht in Hautfalten und im Genitalbereich anwenden. Am Tag nicht mehr Stellen eincremen als ein ganzes Unterbein Daivonex Wirkstoff: Calcipotriol (verlangsamt die Zellteilung der Haut, nächstliegender nebenwirkungsfreier Wirkstoff wäre Ichthyol, Ichthoderm) Anwendung:Bei abgeschuppter, nicht zu sehr entzündlicher, rötlicher Psoriasis anzuwenden. Kann überall angewendet werden. Kann nach Entzündungsrückgang alleinig angewendet werden Am Tag nicht mehr Stellen eincremen als ein ganzes Unterbein (Überdosis führt zu Hyperkalzämie ) war bei mir noch nie der Fall. Hat auch noch nie jemand Blut deswegen abgenommen. -.- Noch dazu gesagt: Innen-Augen-Druck messen lassen bei Calcipotriol jährlich! Ich nehm das schon jahrelang hab auch Augen-Innendruck messen lassen war alles ok. Man muss um gesund zu bleiben viel wechseln beim eincremen. Salicylsäure-Vaselin 5% oder 10% Wirkstoff: Salicylsäure (entzündungshemmend, löst Schuppen und Verhornungen der Haut) Anwendung: 1x täglich, gut über mehrere Stunden einwirken lassen. Salzbäder zur Abschuppung anwenden. Nicht gleichzeitig mit Daivonex und Daivobet anwendbar. (Hebt die Wirkung auf) Therapie bei starker entzündlicher Psoriasis: Salicylsäure-Vaselin 5% oder 10% zur Abschuppung und zur Entzündungshemmung mehrere Tage anwenden bis eine Abschuppung erreicht ist. Dazu möglichst oft und mindestens 30 min ein Meeressalzbad daheim nehmen und wenn möglich viel Sonnenlicht. Mit Daivobet weiterbehandeln. 1 bis 2 Mal täglich. Über Nacht wirkt es besonders gut. Wenn die Psoriasis abgeschuppt ist im Wechsel Daivobet und Daivonex nehmen. Morgens Daivobet, abends Daivonex. Zwischendurch hat sich Linola Fett gut oder andere Cremes mit Urea bewährt. Zwischendurch die Haut viel pflegen, wobei omega6- und ureareichhaltige Cremes sich bewährt haben. Der ganze Aufwand bringt in vielen Fällen nur so viel, dass die Psoriasis · Kleiner und bräunlich pigmentiert wird · nicht mehr so stark oder gar nicht entzündet ist · weniger schuppt und die Zellteilung geringer ist · nicht mehr so stark juckt und brennt, ein entspannteres Hautgefühl stellt sich ein · abheilt, aber in vielen Fällen überhaupt nicht Der wahre Grund der Krankheit liegt im Inneren des Körpers - Wie Innen so Außen Dort findet in vielen bzw. in fast allen Fällen ein entzündlicher Prozess statt. Zum Beispiel: Eine Mandelentzündung, entzündete Zähne, Nasennebenhöhlenentzündung, Magen-Darm-Infekt, Infekte, Ankämpfen gegen eine Impfung, verschleppte Bronchitis, Allergien, Lebensmittelunverträglichkeit, Glutenunverträglichikeit, Viren, Gelenkentzündungen, Leaky Gut Syndrom, Reizdarm, Depressionen, psychosomatische Krankheiten, Schicksalsschläge usw. Wenn diese Entzündungen körperliche und seelische Erkrankungen nicht erkannt und behandelt werden, dann verschlimmert sich eine Psoriasis oder kann nicht abheilen, Schübe bilden sich immer wieder. Das Immunsystem ist gereizt und produziert noch mehr weise Blutkörperchen(das Abwehrsystem), die nach medizinischer Sicht ein Mitfunktion bzw. die Hauptauslöser für eine Psoriasis-Erkrankung sind. Der ganze Aufwand ist dann meist für die Katz, bzw. lindert nur oberflächlich. Ein undurchdringlicher Teufelskreis bleibt bestehen. Soviel zum Teufelskreis, die meisten Psoriatiker haben Hyperleukozytose (Überhöhung der weisen Blutkörperchen) Dies kann zu schweren Depressionen, Angstzuständen, Unruhe, Paranoia, Tremor (Zittern) etc. Auf eine leicht erhöhte Sterblichkeit, Herzinfarkt ist auch hingewiesen, die Hyperleukozytose wird in den meisten Fällen überhaupt nicht vom Arzt festgestellt. Womöglich aus budgetären Gründen Psoriasis ist einstell- und behandelbar. Ab einem 25%igen Anteil an Psoriasis-Herden der Haut ist es sogar ratsam auf eine zusätzliche Innere Therapie einzusteigen, weil die Haut zu viele Wirkstoffe der Salben durchlässt und das auf Dauer unzumutbar wäre, wenn nicht gesundheitsschädlich. Deshalb bin ich auch für eine innerliche Therapie mit Immunsuppressiva (Immunhemmende Medikamente), die dort eingreifen wo die Psoriasis beginnt, meist wirken sie bei den T-Zellen und Leukozyten, diese sind bei Psoriatiker meist über den Grenzwert, sowie Blutfettwerte leicht erhöht sind. Solche Immunsuppressiva (Cortison, MTX, Embrel, Fumaderm, etc.) sind mit sorgfältiger Vorsicht auszusuchen, mit fachmedizinischer Beratung und fürsorglicher Behandlung und Verständnis des Arztes auszuwählen. Und da liegt auch oft der Hund begraben. · Entweder man bekommt Budgetprobleme und wird nicht mehr ausreichend versorgt. · Man wird nicht streng genug kontrolliert (Blutbild). · Man bekommt eine zu geringe oder zu hohe Dosis · Man kommt häufiger in einen Medikamenten-Engpass, das hat zur Folge, dass man seine Therapie mittendrin stoppen muss und die Abheilung verzögert, zürücksetzt wird. · Häufig ist es so, dass wenn man eine Psoriasis bekommen hat einem nicht mal mehr Blut abgenommen wird um die Entzündungswerte zu bestimmen oder ob ein Viren oder Bakterien-Infekt vorliegt. Es heißt oft: “Ja sie haben Psoriasis, nehmen sie ein paar Cremes und gut ist“. Aber dass das in den häufigsten Fällen überhaupt nicht zur Abheilung führt, sagt keiner. Es wird nicht auf Immunsuppressiva angesprochen, sondern auf die Kostengünstigen Salben und Cremes zusätzlich fehlt es meist an einer Aufklärung über die Medikamente und Salben. Was kann ich ändern Ernährung/ Umwelt? Produktiv bei der Abheilung sind: · Omega6 Öle – äußerlich Sonnenblumenöl, innerlich fördert es Entzündungen · Omega3 Öle – innerlich Rapsöl, Fischöle etc · Leinsamen, Omega3-reichhaltig · Aminosäure: L-Glutamin · Karotten, Kohl, Lauch, Reis, Himbeeren, Orangen, Acaibeeren, Spirulina · Zitronensaft 1 Esslöffel am Tag mit mineralfreiem Wasser · Basische Lebensmittel · Basische Heilwasser · Meeresalz · Sonne, UV Bestrahlung · Sport, Schwimmen, Thermalbäder · Seelische Gesundheit · Gluten und Pektinfreie Lebensmittel · Polyethylenfreie Verpackungen und Gerätschaften sowie Möbel und Böden. · Kohlensäure- und zuckerfreie Getränke · Verzicht auf zuviel Bier, Mehl und Backwaren und Süßigkeiten auf dem Speiseplan. wird fortgesetzt
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Skyrizi bei Psoriasis Arthritis – wer hat Erfahrung?
golfi erstellte einem Thema in Psoriasis arthritis
wer kennt sich aus Diagnose Psoriasis Arthritis, Hautbild im Moment seit 1/2 Jahr Symptomfrei aber Gelenkschmerzen, Hände, Füsse, Ellbogen ISG, etc. mal mehr mal weniger. Winter schlimmer. Enbrel und Otetla wenig Wirkung. Trockene Schleimhaut Mund, Augen Jetzt will man mir Skyrizi verschreiben wer hat Erfahrung damit es geht vor allem um die Grlenke und Sehnen, Muskeln -
Hallo zusammen! Ich verfolge dieses Forum schon ein paar Wochen, um die Krankheit zu verstehen und zu lernen. Seit letztem Jahr bin ich mit einem "Schuppi" zusammen. Er hat PSO seit der Pubertät und an Crems & anderen Mittelchen schon ziemlich viel durch. Als wir uns kennenlernten nahm er Kortison und war schuppenfrei. Allerding litt er selbst unter der Gewichtszunahme und dem "Kortison-Gesicht". Nach Rücksprache mit den Ärzten wurde er im Biologics-Programm (Enbrel) aufgenommen und spritzt nun seit Dezember. Kortison wurde direkt abgesetzt - ohne ausschleichen. Leider verschlechtert sich sein Hautbild täglich und er leidet unter dem wahnsinnigen Juckreiz und der Veränderung der Haut. Gesteigert dazu kommt beruflicher Druck und Versagensängste. Nach erneutem Besuch beim Arzt bei dem er hoffte eine "Linderung" zu erfahren teilte man ihm mit, dass er "einfach" durchhalten müsse und ein Wirkeintritt erst nach 12 Wochen möglich sein kann. Nun hat sich die erste Euphorie und Freude über das Enbre-Programm gelegt und ihm geht es sehr schlecht, und wir haben Angst, dass die Depot-Spritze eventuell gar nicht "anschlagen" könnte. Ich kann nur sagen, dass ich ihn wirklich sehr lieb habe und nur ihn will - ob mit oder ohne Schuppen. SIE machen mir nichts aus und ich fasse ihn dennoch sehr gerne an, denn er fühlt sich (für mich auch gut an) auch wenn er das scheinbar gar nicht glauben will/kann. Ich versuche auch immer wieder das so rüberzubringen, aber im Augenblick komme ich gar nicht an ihn ran ... Könnt Ihr mir Eure Erfahrungen schildern? Lieben Dank an Euch!!!
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Gude, joa war schonmal hier, hab auch noch irgendwo meinen ersten "Neue stellen sich vor" Beitrag, wollte den eigentlich nur editieren, geht aber leider nicht von daher mach ich mal nen neuen auf^^ Also: Name: Flo Alter: 25 Wohnort: Marburg Befall: seit 2001 Hat sich viel in den letzten Jahren bei mir getan! Nachdem meine PSO durch Enbrel sehr gut zurück gegangen ist, wir unser Haus verkauft haben, ich seit kurzem meine eigene Wohnung habe, meine Freundin mit mir nach 3 Jahren aus heiterem Himmel schluss gemacht hat, und seit 5 Monaten auf Arbeitssuche bin, ist meine PSO so schlimm wie nie zuvor...und als Sahnehäubchen kommt auch noch ne kleine Depression! Bin kurz davor wieder einen Kurantrag abzuschicken, auch wenn die letzte nicht viel gebracht hat...Aber so ne Kur ist ja auch gut fürs Seelenheil^^ Joa das wars dann erstmal, bin froh wieder hier zu sein und werde jetzt mal öfters vorbeischauen!
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hallo alle zusammen , ich bin neu und möchte mich kurz vorstellen. ich bin 32 jahre und komme aus dem kreis neuss. eigendlich geht es um meine kleine tochter sie ist 5 jahre und hat seit ca. 4 monaten psoriasis mittlerweile ist der ganze körper betroffen. sie wurde schon mit kortison und micanol behandelt was aber nicht wierklich fortschritte bringt. nun raten uns die ärzte zu einer behandlung mit enbrel. ich wäre dankbar um erfahrungsberichten von euch. eine etwas genauere vorstellung von mir und meiner tochter findet ihr an der pinwand.
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Bin seit 3 1/2 Wochen nun auch Enbrel-Patient. Bisher habe ich noch nicht wirklich etwas an meiner Haut oder an den Gelenken feststellen können. Wie lange hat es gedauert bis ihr eine Abheilung der PSO feststellen konntet? Und ist die PSO ganz weg gegangen (mein Rheuma-Doc meinte zu mir, er will mir keine falschen Hoffnungen machen, er denkt nicht daß die Herde ganz weggehen werden ) Sollte sich nicht der gewünschte Erfolg einstellen, könnte man laut meinem Arzt noch MTX sehr niedrig dosiert dazu spritzen! Habt ihr diese Kombination schon einmal ausprobiert? Eure Antworten würden mich echt interessieren, habe etwas Bedenken gleich zwei ziemlich heftige Medikamente zu nehmen... Liebe Grüße Spice
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hallo, ich habe da mal ne frage undzwar fange ich im Januar mit Enbrel an und nun muss ich mich entscheiden ob ich einen pen oder die gewöhlichen Spritze nehme!? Was is besser? lg dornröschen
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Schönen guten Abend liebe Schuppi`s Hab nun endlich die Enbrel-Spritzen bekommen. Ab morgen gehts mit dem Spritzen los. Meine Therapie startet mit Enbrel 50mg 2x pro Woche. Ich bin sehr gespannt wie es läuft. Ich bin für jeden Rat und Tipp dankbar. Und natürlich könnt ihr mir auch eure Erfahrung mit Enbrel mir mitteilen. Würde mich sehr freuen. Zudem werde ich vom PIT-Team während der Enbrel-Therapie begleitet (PIT=Psoriasis Informations-Team) Also ich freu mich auf die Therapie und eure Anregungen Euer DYCE
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Hallo lieben Gemeinde, ich bin eine von den User die wenig schreiben aber sehr viel lesen. Doch nun muß ich selbst eine Frage loswerden. Ich habe Psoriasis arthritis seit 13 Jahren. Mal mehr mal weniger Hautbeteiligung. Nun bin ich zu einem Punkt gelangt, wo ich nicht mehr weiter weiß. Ich habe schon einige Medikamente durch. MTX mußte ich Absetzen wegen starken Nebenwirkungen. Danach kam Enbrel. Mußte ich nach 5 Monaten ebenfalls absetzen, da ich einen schweren Ausschlag bekommen habe. Dann ging es weiter mit Humira. Auch hier wieder eine Reaktionen vom Körper. Ausschlag und einen riesen geschwollen Bauch. Vor kurzem haben wir es mit Remicade versucht. Nach der 2. Infusion stand ich kurz vor einem allergischen Schock. Und nun? Ich weiß nicht mehr weiter. Und meine Rheumatologin leider auch nicht. Ich nehme seit 2 Jahren Arava und täglich Kortison. Aber diese Basis reicht leider nicht aus. Ich habe die Möglichkeit an einer Studie für den neuen Wirkstoff Tocilizumab teilzunehmen. Aber diese Studie ist nicht speziel für Psoriasis arthritis. Meine Rheumatologin überläßt mir die Entscheidung. Sie persönlich würde aber noch warten bis es für die PSA Studien gibt. Tocilizumab ist ebenfalls ein Biological und wird ähnlich wirken die Humira, Enbrel... Dann bleibt noch Ciclosporin. Die Ärztin meint, das Medi sei sehr gut für die Hautgeschichte. Kann aber für Gelenkbeschwerden zu schwach sein. Und die Gelenke machen die meisten Problemen. Habt ihr noch Ideen? Soll ich das Ciclosporin auspobieren? Habe nichts mehr zu verlieren. Oder soll ich an der Studie teilnehmen? Kennt jemand diese Studie? Gibt es noch andere Medis? Ich bitte um Eure Hilfe. Ich stehe mit dem Rücken zur Wand und bin sehr traurig darüber. :wein
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hallo zusammen, hier die Bescheinigungen für Reisen mit dem Flugzeug wenn man Enbrel mitnehmen muss. Liebe Grüße Lothar
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Hallo, ich bin neu hier auf dem Forum. Ich bin 37 habe erst seit 6 Jahren Schuppenflechte und jedes Jahr ein bis zwei extreme Ausbrueche bei mir sind 95 % der Hautoberflaeche und die Gelenke entzuendet. Diese Ausbrueche basieren laut Aussage der behandelten Aerzte auf einer extrem seltenen Variante die in Deutschland nur etwa 12 Personen haben. Es handelt sich um ein Syndrom dessen Namen ich jetzt leider nicht habe. Unmoeglich zu merken. Es fuehrt dazu das bei mir eine Kombination auftritt. Schuppenflechte in Kombination mit extremen Calzium Mangel der bei mir so extrem ist das beides sowohl die Schuppenflechte fuer sich als auch der Calzium Mangel toedlich enden kann mit der Folge das ich mit schoner Regelmaesigkeit auf der Intensivstation lande. Schuppenflechte deshalb als toedliches Risiko weil bei mir die gesamte Hautoberflaeche betroffen ist, was dazu fuehrt das die Haut nicht mehr als Organ arbeiten kann. Infektionen entstehen. Calzium Mangel deshalb weil dieser so gravieren ist das mein Herz stehenbleibt und ich fuer eine gewisse Zeit an die Maschine muss. Nun bin ich nach Irland umgezogen und auch hier bereits zweimal im KKH gelandet. Mein behandelnder Arzt hat jetzt eine extreme Therapie eingeschlagen. Metrotrexid in Verbindung mit Enbrel. Hat da Irgendjemand Erfahrung? Es scheint zu helfen. Vielleicht ist das mal ein Denkanstoss an die deutsche Aerzteschaft diese Extremtherpie zu verfolgen. Enbrel wurde fuehr ein Jahr angesetzt. Allerdings ergibt sich jetzt das Problem das ich durch die extreme Cortisonbehandlung mittlerweile suechtig nach Cortison wurde. Da mein Koerper dieses als Stimmungsdroge braucht. Sinkt der Spiegel zu stark. Bin ich kaum noch leistungsfaehig. Aggresiv und schlapp. Nehme ich zu viel kann ich tagelang nicht schlafen. Aber allmaehlich bekomme ich das in den Griff. Hat allerdings etwas gedauert bis ich realisiert habe das ich Cortison suechtig bin. Hat jemand Erfahrung mit diesem gesamten Komplex. Wenn ich auch davon ausgehe das kaum jemand dieses Problem in dieser extremen Form haben wird. Aber vielleicht ist die Idee meines Arztes mal ein Denkanstoss an die deutsche Aerzteschaft. Die Vermutung meines Arztes ist das mein Imunsystem kollabiert ist und letzlich in Verbindung mit der genetischen Veranlagung diese Effekt ausloest. Enbrel schaltet das Imunssystem ab und damit den wahrscheinlichen Ausloeser. Es scheint zu wirken. Aber es ist noch etwas frueh um etwas zu sagen. Vielleicht hilft dieser Tip einem der betroffenen weiter. Gruss aus Irland
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Erfahrungen mit Enbrel und Verschlimmerung
frabur erstellte einem Thema in Enbrel, Benepali und Erelzi
Hallo zusammen, ich möchte hier mal eine Frage weitergeben, die mir gestern gestellt wurde. Besser gesagt, ich wurde gebeten sie weiter zugeben. Ich bitte euch deshalb um zahlreiche Antworten und bedanke mich schon mal im voraus. Gruß Frabur Hallo, nachdem ich MTX und Immonumsporin absetzen mußte, bin ich in Bad Bentheim auf Enbrel (muß ich selbst spritzen) Umgestellt worden. Vielleicht hat schon jemand Erfahrung mit Enbrel gemacht? Meine Gelenke sind zwar wesentlich besser geworden, aber die Haut ist so schlimm wie nie zuvor. Ist das bei euch auch so? Liebe Grüße Bärbel -
Hallo,mein Name ist Thomas und ich habe seit 16 Jahren eine ausgeprägte Schuppenflechte. Außerdem habe ich noch einen "Untermieter" namens Morbus Crohn. Die Psoriasis ist die letzten Jahre dank Ciclospirin sehr gut unter Kontrolle gewesen,ich war Erscheingsfrei.Bis zu jenem, für mich Verhängnissvollem Tag, im Dezember 07. Ich mußte in die Hautklinik weil ich ein Erysipel im Gesicht hatte.Wie üblich, hab ich den Ärzten gesagt welche Medi`s ich nehme uns als ich denen sagte,ich nehme das Ciclospirin schon 6 Jahre haben die es mir "weggenommen".Normal wären 3 Jahre. Seit mitte Dezember sehe ich nun wieder aus wie Sau. Ich hab jetzt zwar Fumaderm bekommen,aber eine Wirkung zeigt sich bis jetzt weder im positiven noch im negativen Sinne.Ich nehme zur Zeit 1-2-2. Heute war ich wieder in der Klinik,und man hat mir nun eine Teilnahme an einer Studie mit Enbrel angeboten. Ich bin nun ein wenig verwirrt. Ich lese hier im Forum schon einige Zeit mit,und was Fumaderm betrifft sind die Meinungen ja geteilt. Jetzt mach ich mir natürlich Gedanken was ich machen soll. Fumaderm erst mal "austesten" oder soll ich auf Enbrel umsteigen? Hat jemand Erfahrungen mit den beiden MedI`s und kann mir vielleicht einen Rat geben?. Welches ist das wirkungsvollere? Grüße aus Wiesbaden Thomas
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Kombination aus Acitretin/niedrigdosiertem Etanercept bei PlaquePsoriasis vorteilhaft
Gast erstellte einem Thema in Schuppenflechte-Forum
14/07/08,09:03 Elsevier Von Bruce Jancin Kombination aus Acitretin/niedrigdosiertem Etanercept (Enbrel) bei Plaque-Psoriasis vorteilhaft Verbesserung der in Psoriasis Area and Severity Index Scores um 75 Prozent oder mehr in Woche 24 KYOTO, Japan (EGMN) – Laut der ersten randomisierten Studie zu einem kombinierten Biological/Non-Biological-Regime ist die Kombination aus einmal wöchentlichem Etanercept mit täglichem Acitretin bei chronischer Plaquepsoriasis genauso effektiv wie eine zweimal wöchentliche Etanercept-Monotherapie in Standarddosis. „Die in dieser Kombination verwendete niedrige Etanercept-Dosis könnte die Behandlungskosten signifikant reduzieren“, bemerkte Dr. Micol Del Giglio auf einer internationalen Tagung zu investigativer Dermatologie. Die Kombination richte sich sowohl gegen den durch Tumornekrosefaktor alpha vermittelten Immunaspekt der Psoriasis als auch gegen die hyperproliferative Dimension der Krankheit, erklärte Dr. Del Giglio von der Universität Verona, Italien. Er berichtete über 60 Erwachsene mit moderater bis schwerer Plaque-Psoriasis, die an einer von den Wissenschaftlern initierten und für die Untersucher verblindeten 24-wöchigen Studie teilnahmen. Den Teilnehmern wurde randomisiert ein Standardregime mit Etanercept, 25 mg zweimal wöchentlich subkutan verabreicht, oder 0,4 mg/kg Acitretin oral oder aber die Kombination von Etanercept 25 mg einmal wöchentlich plus Acitretin 0,4 mg/kg pro Tag. Der primäre Studienendpunkt war eine Verbesserung der Psoriasis Area and Severity Index (PASI) Scores nach 24 Wochen um 75 Prozent oder mehr im Vergleich zum Ausgangsbefund. Dies wurde bei 45 Prozent der Patienten in der Gruppe mit Etanercept in Standarddosis erreicht, ein identischer Prozentsatz wie bei jenen im Arm mit kombinierter Therapie, sowie 28 Prozent in der Gruppe nur mit Acitretin. Der Unterschied im Verlauf zwischen den beiden Etanercept-basierten Regimen und Acitretin war signifikant. Eine Verbesserung der PASI-Scores um 50 Prozent oder mehr wurde bei 70 Prozent der Patienten mit der Acitretin/niedrigdosiertes Etanercept-Kombination beobachtet, bei 70 Prozent jener mit Etanercept in voller Dosis und 50 Prozent jener mit Acitretin. Die Sicherheitsprofile der drei Regime war über die 24 Wochen vergleichbar. Besonders erwähnenswert war die Tatsache, dass das kombinierte Regime nicht mit signifikanten Veränderungen von Leberenzymen, Gesamtcholesterin oder Triglyceriden assoziiert war, erklärte Dr. Del Giglio auf der Tagung der European Society for Dermatological Research, der Japanese Society for Investigative Dermatology und der Society for Investigative Dermatology. Zukünftige Studien sollten untersuchen, ob die Kombination aus täglichem Acitretin mit Etanercept alle zwei Wochen ebenfalls eine solche Wirksamkeit zeigt, wie man sie von einer potenten biologischen Therapie erwartet. Dabei sollte auch die Lebensqualität beurteilt werden, denn seltenere Etanercept-Dosen führten möglicherweise zu weniger biologischen Nebenwirkungen. „Die Kombination sollte von Anfang an verwendet werden, wie in dieser Studie gezeigt, oder Etanercept könnte Acitretin hinzugefügt werden, wenn Patienten mit letzterem nicht adäquat eingestellt sind“, sagte der Dermatologe. Dr. Del Giglio gab keine finanziellen Interessenskonflikte im Zusammenhang mit der Studie bekannt. _____________________ LG Birilig -
hallo zusammen, eine frage hat wer erfahrung mit enbrel und grippe mit angina? Darf ich weiter spritzen oder muss ich pause machen? Lg monika
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Hallo erstmal, ich stelle mich kurz vor: Weiblich, 62 Jahre alt, selbständig und fast ständig unter Stress, Meine PSO fing vor ca. 6 Jahren an. Ich hatte diverse Stellen am ganzen Körper. Arme, Beine, Kopf, Ohren, Pofalte und Bauchnabel. Habe diverse Hautärzte und alle möglichen Cremes und Salben durch, was aber alle nicht half. Man hat damals immer versucht auf Pilz etc. zu behandeln, aber keiner der Ärzte hatte eine Kultur angelegt.... Dann bin ich auf Empfehlung in der Dermatologie der Uniklinik Bonn gelandet. Nach mehreren "Salben-Versuchen", die nur wenig brachten hat man Mitte 2013 eine Biopsie gemacht und dabei festgestellt, dass es eine Psoriasis per excellence sei. Seit Dezember 2013 spritze ich MTX, erst 7,5 mg, dann 10 mg, dann 12,5 mg, dann 15 mg. Die 15 mg habe ich nicht mehr vertragen. Habe Anfang Mai eine starke Sonnenallergie entwickelt, wo auch LSF 50 nicht mehr half. Meine Unterarme sind seitdem wie mit kleinen Körnern übersäht. 2013 hatte sich auch PSA dazugesellt. Die Szintigrafie von 2014 zu 2015 zeigte bereits Verschlechterungen im Bereich der Daumengelenke, Sternum (Brustbein), Sprunggelenke, Zehen, Knie (wobei das rechte auch arthrosegeplagt ist). Zwischenzeitlich habe ich immer mal wieder Cortison in kleiner Dosierung bekommen. Teufelszeug! Hilft eigentlich bei meiner PSA ganz gut, hatte aber die Haut wieder verschlechtert. Dss MTX setzt mich jedes Wochenende außer Gefecht, weil ich freitags spritze. Anfangs war es so, als ob ich aus einer Narkose erwache. Mittlerweile bin ich nur noch müde und vergesslich. Bin halt nicht geistig fit.... eher leicht deppert :-) und mein Mann verzeiht mir an diesen Tagen vieles. Im Juni war in wieder in der Rheumatologie der Uniklinik Bonn. Man will mich nun auf Enbrel 50 mg umstellen und das MTX auf 7,5 mg runterfahren. Bin gerade dabei, die hierfür angeblich unerlässlichen Impfungen durchzuziehen. Hep B (die erste), Diphterie und Tetanus habe ich durch. Mitte August kommt dann noch Hep B (die zweite), Pneumo- und Meningokokken, dann wäre es soweit. Jetzt packt mich der Bammel ......... Soll ich wirklich auf ein Biologika umsteigen??? Oder soll ich damit besser warten, bis alles so schlimm ist, dass gar nicht anderes mehr geht. Ich fühle mich so, als sei ich dann "genmanipuliert". Meine Haut ist mit MTX quasi erscheinungsfrei. (Außer die kritischen Stellen Po + Bauchnabel). Meine Schmerzen in den Gelenken sind nachts und morgens arg, lassen aber tagsüber nach. Ich geh noch nicht am Stock und brauche keinen Rollstuhl. Soll ich mich dennoch auf das Experiment ENBREL einlassen? Ich wäre sehr dankbar, einen Rat von jemandem zu bekommen, der auch ähnlich betroffen ist (und der nicht von der Pharmaindustrie gesponsert wird). In diesem Sinne, danke fürs Lesen Caramia
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hallo ich bin gans selten hier bei euch , weil ich mir mit dem schreiben etwas hart duh , aber ich brauch da mal euere hilfe , ich nehme seit ca.2 jahre enbrel , jetzt wollen es die ärzte absetzen weil ich ein schlechtes hautbild habe und die gelenke schmerzen ,ich soll ab so fort nicht mehr enbrel spritzen, habt ihr eine ahnung ob es endzugserscheinungen geben kann , laut meinen ärzten kann ich das neue zeug heist Cosentyx (studie) ab 1.9 15 spritzen lg alex
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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte, Psoriasis arthritis und dem ganzen Rest