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  1. Die frohe Pfingstkunde also, die frohe Pfingstbotschaft. Während andernorts im Pso-Netz die Online-Schuppi-Gemeinde immer noch über den Zusammenhang von Hysterie und Gebärmüttern wettert, in Baku die Lichter an und für rund 14.800 Beschäftigte hierzulande wohl ausgehen, steche ich mir meine inzwischen vierzehnte Kanüle ins fettige Bindegewebe. Tja, als ob das alles denn schon Pfingstbewegung genug wäre!? Pentekoste immerhin, der fünfzigste Tag nach Ostern, das mit meinem allerersten Enbrel. Vor fünfzig Tagen, der erste Pieks, wenn das mal kein guter Anlass zur Pfingstfeier ist. Okay, scheinbar bin ich dann ja inzwischen wohl schon vom Heiligen Etanercept-Geist erfüllt?!?! Längere Telefonate mit guten alten Freunden, ein paar freie Tage, Treff mit Bekannten downtown, alles sogar selbstbewusst ärmellos. Inzwischen macht die frohe Pfingstkunde ja tatsächlich ihre Runde. Als wenns nicht schon genug wär, findet mein privates Pfingstfeuer morgen noch im Heizkessel auf der Schiene statt (dank an den Feurigen Elias), Abfahrt 9.51 Uhr. Aber, gute Pfingstgemeinde, was kommt denn noch als nächstes? Eine Taube schwebt über meinem Balkon oder kackt mir höchst symbolisch in die zarten Tomatenpflänzchen? Ja, ja; nur gut so. PSOnkel geht jetzt besser mal. Zur lauen Pfingstnacht. Sagt mir ruhig Bescheid, wenn ich anfange, plötzlich in fremden Sprachen zu predigen.
  2. Die Eisheiligen. Servatius. Bonifatius. Sophie (und zwar kalt!). Wahlweise kommen je nach Destination die Herren Mamertus und Pankratius (weiß Gott warum, da einer mit bauchspeicheldrüsenähnlichem Namen daher kommt!) hinzu. Na gut, die Eisheiligen eben. Aber was hat diese kalte Crew mit meiner Pso zu tun? Und sich gar in diesem Blog verlaufen? Deutschland, kein Wintermärchen, mitten im Mai: Im imaginären PSOnKalender waren seinerzeit jene Tage immer einher gegangen mit beachtlichen Wetterschwankungen. So wie eben heuer auch. Waren es stets auch Tage, an denen man mich - vor lauter Schmerzen und Steifigkeiten - "in die Tonne kloppen konnte" (O-ton Ruhri), so ist der Enbrel-Eisheilige in einem völlig neuen Gewand dahoim. Die Eisheiligen verbrachte ich früher nur all zu gern fern der Heimat. Andalusien, Kanaren, so was eben. Kam meist mit reichlich Gabe aus dem Hause Novartis über die Runden. Schmerzcheck à la Voltaren, aber eben voll daneben, meinte irgendwann mein Magen. Und die kalten Heiligen, zwanzich zwölf? Schmerzen in den Gelenken, Fehlanzeige. Wetter schlägt draußen Kapriolen, drinnen pocht leise eine zehnminütige Morgensteifigkeit, allenfalls noch. Pah! Freitags klettert das Allgäuer Thermometer bis auf satte 30°C, ein nächtliches Morgengewitter läutet mit heftigen Regenfällen die heiligen Eistage ein. Oh!Hab ich auch noch gut in Erinnerung, wie es seinerzeit war, in hiesigen Gefilden. Vor Schmerzen krümmte ich mich meist, gab mir noch eine Extra-Ration Diclo´s und schlief dann meist völligst fertig in irgendeiner Ecke gen Morgen mit reichlich Trübsal im Gepäck auch "irgendwie" ein. Diesmal ein Neuanfang. Um 5 in der Früh sitz ich auf dem Balkon und höre den wilden Rauschen der Argen zu. Die ersten Frühaufsteher unter den Vögeln melden sich. Dann läutet sich mit prasselndem Regen ein neuer Tag ein, schmerzfrei allemal. "Yippiejaja Yippie Yippie Yeah" (wohl zu viel Baumärktewerbung gesehen, wertes Couchpotatoe, wie?) statt "Knirsch Knarsch", das übliche Halswirbelgeknirsche der vielen Jahre zuvor. Gut. Inzwischen ist der 16. im Kalender. Das Wetter nervt, ja, ja, etwas. Tomaten aller Sorten, die Piroschkas, all die kleinen guten Kräuter, die wollen so langsam ins Freie. Servatius. Bonifatius. Mamertus und Pankratius. Meine Gelenke spüren die eh nicht! Enbrelius hat die Anderen draussen lassen. Ziiiieeeemlich cooool. Insofern: Lass Dir ruhig noch ausgefallene Namen für mögliche weitere Eisheilige einfallen...!
  3. PSOnkel

    Alles neu macht der Mai?

    Der Mai ist gekommen, die Bäume schlagen aus, nicht aber meine PSA; der Salat schießt, peng, peng, nicht aber meine PSO. Thema überwunden oder "Alles neu macht der Mai!"? Mitnichten. Tage, an denen hier wie dort die salicylige Salbe notwendig wird. Auch wenn derJuckreiz fehlt. Auch wenn gar kein Verlangen wie sonst danch auftritt. Die Haut spricht immer noch ihre eigene Sprache. Naja, oder eher ein Kauderwelsch, für mich. Denn schuppig ist es immer noch: Trockene Plaques, wohin das Auge reicht. Bin ich abends mal die Couchpotatoe, darf am nächsten Morgen mein Staubsauger wieder hungrig aus der Kammer gelassen werden. Ein Perpetuum Mobile. Wow! aber nur, dass der Juckreiz fehlt. Das sag ich jetzt wohl schon zum wiederholten Male. Aber wenn es eben doch so "wow!" ist!?... Ich bin jedenfalls völlig von den Socken... Enbrel wird weiter gespritzt. Das mit dem Verreisen und der Kühlung der Spritzen ist noch nicht endgültig geklärt. Von Pfizer wird etwas von neueren Chargen gefaselt. Offenbar hab ich die Älteren. Und in der med. Telefonberatung sind mir aus Berlin noch Gratis-Kühltaschen zugesichert worden. Es gibt aber wohl Engpässe bei der Lieferung. Naja, als "give away" gratis, da kann ich schon warten. Der Senf, der Meerretich und die Mayo ziehen dauerhaft ins untere Gemüsefach und machen dauerhaft Platz für die neuen Stars im kühlen Schranke. Aber heut gibts ja sowieso nur Sauce Hollandaise (lecker Spargel aus Bad Krozingen)! Yamm, yamm.
  4. Hallo zusammen, ich nehme derzeit an der Studie zu Tildrakizumab an der Hautklinik Heidelberg teil. Mann erhält alle 4 Wochen das Prüfmedikament oder Placebo gespritzt und muss sich selbst wöchentlich auch noch selbst spritzen mit dem Vergleichsmedikament (Enbrel) oder Placebo. Nun bin ich so weit, dass ich nur noch 1x Mal die Woche selbst spritzen muss und dies noch bis Ende Juli um die Verblindung der Studie aufrecht zu erhalten. Kann also gut sein, dass ich mir nur Placebo spritze... Nun zur eigentlichen Frage: Ich fliege am 22.05. für 3 Wochen nach Florida, reine Flugzeit um die 10 Stunden. Am Tag des Abflugs muss ich mich wieder selbst spritzen, aber für die beiden Wochen im Urlaub muss ich zwei Spritzen mitnehmen. Diese Spritzen bedürfen aber einer ständigen Kühlung und sollen zw. 2-8°C gelagert werden. Die Airline (Air Berlin) habe ich bereits kontaktiert und diese bieten keine Möglichkeit an, die Spritzen im Flugzeug zu kühlen und laden auch keine Kühlakkus für Passagiere auf Das bedeutet, dass meine Akkus von Flughafenhotel bis zur Ankunft in den USA kühlen müssen. Das wären mindestens 15 Stunden. Man muss rechtzeitig vor Abflug am Flughafen sein, dann die reine Flugzeit, die Dauer der Immigration in den USA und dann noch Abholung des Mietwagens. Meine Studienärztin hat zur einfachen Kühltasche mit Akkus geraten, der Hersteller des Studienmedikaments bietet auch keine Möglichkeit/Tasche an, um die Spritzen eine so lange Zeit zu kühlen. Eine Bescheinigung/Attest hat sie mir bereits ausgestellt, dort steht auch, dass das Medikament einer ständigen Kühlung bedarf. Wer hat hier Erfahrungen und Tipps mit dem Transport von kühlpflichtigen Medikamenten auf Langstreckenflügen? Danke und Gruß Markus
  5. Guten Tag zusammen, mein Name ist moni, 58 Jahre alt und lebe seit ca. 40 J. mit der Pso. Sowohl die Haut als auch fast alle Gelenke und WS betroffen. Seit 2004 werde ich mit Enbrel behandelt, ein wundervolles Gefühl. Leider erkrankte ich 2012 an Brustkrebs und musste in der Akut-Behandlung das Medi. absetzen, was zu einem schrecklichen Neuausbruch führte. Im März habe ich die Strahlentherapie beendet und durfte wieder mit Enbrel beginnen, leider wollte mir mein Rheumatolige das Rp nicht ausstellen. Ich vermutete, er hätte meinen Außerbuget-Patientenplatz weiter gegeben, denn auch mein Okologe und Gyn waren der Meinung ich dürfte weiter mit Enbrel behandelt werden. Es begann ein langer Kampf, den ich im August gewonnen habe. Allerdings muss ich jetzt immer nach Kiel reisen, ich wohne in Hamburg, um mein Rp zu bekommen, aber das ist es mir wert. Ich freue mich auf einen netten Austausch
  6. Jakob1

    Enbrel

    Hallo ,ich nehme seit 2006 ununterbrochen Enbrel 2-mal wöchentlich und habe ganz gute Erfolge erreicht. In den letzten 4 Monaten hatte ich 3-mal eine Grippe, die bei mir starke Muskeln und Gelenkschmerzen bewirkten, so dass ich über mehrere Tage platt war. Meine Überlegung ist, mit Enbrel auszusetzen. Hat jemand Erfahrungen mit dem Aussetzen von Enbrel?
  7. Hallo Zusammen, ich hoffe, dass mir jemand mit seiner Erfahrung weiterhelfen kann. Seit 2004 habe ich Psoriasis Arthritis. Und habe schon über Fumaderm bis MTX und dieverse Salben Elosalic, Psorcutan Beta, Daivonex, Davobet und Xamiol durch. Leider hat die Haut sich nicht verbessert. Auch eine Lichttherapie hat nur Zeitweiligen Erfolg gezeigt. Nun hatte ich leider 2008 eine Krebserkrankung (Seminom wurde entfernt und danach bestraht). Jetzt ist meine Frage, ob es auch jemand anderen gibt der trotz einer Krebserkrankung Enbrel bekommen hat bzw. ein anderes Biologika, dass auf Haut und Knochen wirkt ? Vielen Dank für Eure Hilfe Pad
  8. Hallo, meine Diagnose lautet Psoriasis Arthritis mit Wirbelsäulenbeteiligung. Durch Enbrel sind meine Gelenkbeschwerden verschwunden. Die Psoriasis ist leider nicht zufriedenstellend verbessert worden. Nehme seit 9 Monaten Stelara und bin Psoriasisfrei . Meine Gelenkbeschwerden ( besonders im Nacken ) machen sich aber wieder bemerkbar. Nun meine beiden Fragen: Ist eine Kombinationstherapie von Enbrel und Stelara möglich, da ja beide Medikamente einen völlig unterschiedlichen Wirkmechanismus haben? 2. Frage: Secukinumab soll sowohl auf die Haut, als auch für die Gelenkentzündungen eine positive Wirkung zeigen. Würden Sie mir empfehlen auf dieses Medikament zu wechseln, wenn es zugelassen wird? Ich bedanke mich im voraus Peter
  9. Guten Morgen ihr Lieben Ich schreibe mal wieder für eine Bekannte ,die nicht Teil dieses Forums ist. Sie wurde gestern Akut in die Rheuma Klinik eingewiesen ,weil sie solche Schmerzen hatte das sie Quasi Bewegungsunfähig war Ihr Vater musste sie aus der 3. Etage tragen . Ein paar Infos zu ihr. PSA ist bei ihr bekannt ! Seit längerem hat sie MTX genommen. Ihre Zehen wurden letztes Jahr versteift. Kältetherapie hat sie hinter sich. Ihre Rheumawerte liegen wohl ,wenn ich mich nicht verhört habe bei über 10 (Grenzwert ist in der Klinik 0,6) Der Arzt meinte sie wäre ein super schwerer Fall Er hat ihr Arava oder Enbrel vorgeschlagen und sie hat mich gebeten mich doch mal zu erkundigen , da ich ja hier sehr aktiv bin, wer was empfehlen kann. Was für und wieder gegen das eine oder Andere Medikament spricht. Vielleicht sollte ich noch hin zu fügen das sie erst 32 Jahre alt ist und wohl auch einen Kinderwunsch besitzt. Sie erwähnte gerade am Telefon ,das das wohl unter Enbrel möglich wäre. Ich habe mich gerade ein wenig in den Unterthemen belesen ,aber das hilt mir irgendwie nicht wirklich weiter. Wer hat also gute Erfahrungen mit welchem Medikament gemacht ?? Bitte um eure Unterstützung ,damit ihr die Entscheidung etwas leichter gemacht wird. vielen Dank Susanne
  10. Nehme seit ca. 2 Monaten Stelara und die Schuppenflechte ist zu fast 100% weg. Keine Nebenwirkungen. Die PA meldet sich aber zurück. Der Nacken spannt und der Rücken schmerzt. Das linke Knie meldet sich wieder. War heute beim Rheumadoc und hab Blut abnehmen lassen. Mal schauen was die Entzündungswerte sagen. Wenn die Gelenke nicht mitspielen, muss ich wohl wieder auf Enbrel zurück, dort waren die Gelenke 100% in Ordnung, die Haut aber nicht akzeptabel. Optimal wäre also eine Kombitherapie von Enbrel und Stelara. Hat jemand schon etwas davon gehört ?
  11. Ihr nehmt Enbrel? Ihr seid auf Reisen und wisst noch nicht, wie ihr Eure Fertigspritzen gut gekühlt tranportieren könnt? Der Hersteller Pfizer Pharma GmbH hat unter der Rufnummer 030.550055-51000 eine medizinische Beratung eingerichtet. Hier werden nicht nur alle Fragen rund um Enbrel beantwortet, sondern auch zum Transport desselbigen euch kostenlos Kühltaschen zugesandt. Allerdings hat das Ganze einen kleinen Wermutstropfen: Aufgrund von Lieferengpässen gibt es eine Warteliste. Stand heute kommen die Kühltaschen nicht vor Ende Juni. Also: Fragen lohnt sich.
  12. AntonPeter

    Von Enbrel auf Stelara

    Hallo liebe Forumsleser, unter Enbrel haben sich meine Gelenkbeschwerden sehr stark verbessert, aber die Psoriasis blüht immer noch vor sich hin. Werde jetzt einen Versuch mit Stelara wagen. Mitte März gehts los mit der ersten Spritze 90mg. Ich hoffe das sowohl meine Gelenke und auch meine Haut davon profitieren. Ich halte euch auf dem laufenden. Hat eventuell jemand Erfahrung mit dieser Umstellung bzw. sieht dort Gefahren die zu beachten sind? Wäre für Antworten dankbar. Liebe Grüße Peter
  13. PSOnkel

    8 Jahre Enbrel UP´s & DOWN´s

    Knapp unter 400 Spritzen* später. Also schlappe acht Jahre Enbrel. Reichlich Erfahrung, würd ich sagen, inklusive aller Up´s & Down´s. Ziemliche irre Euphorie, super tolle Erfolge, gelte schnell als der Enbrel Vorzeige Patient, stehe aber bislang immer noch auf keiner Pfizer Gehaltsliste. Pfeife aber die schönsten Loblieder vom Dach - logisch: auf Enbrel. Nachzulesen in den Anfängen meines Blogs, anno 2012. Diese Euphorie auf dies Wunderpräperat hält ein Jahr. Hält zwei Jahre. Hält noch ein halbes Jahr drauf. Dann mache ich die Bekanntschaft mit CU, einer der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Nähere Details zu Symptomen und Beschwerden erspar ich euch hier. Wär nicht besonders appetitlich. Eine Nähe und ein Zusammenhang mit der Pso wird immer wieder erwähnt, seitens der Ärzte, seitens der Fachliteratur. Nie ein direkter Zusammenhang mit Enbrel. Manche faseln was von der Art meiner Ernährung. Die ich aber nie radikal umstelllte, eher Richtung Vernunft (weniger Fleisch, mehr Gemüse) mit mediterraner Küche behutsam veränderte und variierte. Inzwischen lebe ich auch mit dieser Erkrankung. Als Pso-Jonglier heisst es auch hier: damit, und nicht dagegen. Ich nehme die Herausforderungen an. Doch dann die auch im Beipackzettel von Enbrel auch so gern erwähnten üblichen Verdächtigen: Erkältungen. Hatte ich vor den Biologicals eher selten mal. In den Jahren mit aber eher öfter und öfters. Schlappheit, Müdigkeit. Muss wohl das Alter sein? Es folgen in den Jahren mit Enbrel heftige Grippeperioden, schwerer wirkende Infektionen. In den Wintern 2016/2017, 2018/19 und 2019/20 (COVID-19??) derart heftig, dass ich phasenweise auf ärztlichen Art hin mit Enbrel unterbrechen muss. Im Januar 2018 pfeife ich derart schwer auf den Bronchien, dass bei der Diagnose meine Hausärztin eine beginnende Lungenentzündung feststellt. An Enbrel fürs erste nicht zu denken. Dann der Jänner 2020. Aus China tröpfeln schon die Pandemiemeldungen zu uns - ich pfeife wieder mal munter mit den Bronchien und Lungen, liege eigentlich den gesamten Januar mit trockenem Husten und immer wieder aufflammenden Fieberschüben darnieder. Hier wird von meiner Seite gar nicht lang gefackelt: Enbrelpause. Erst Anfang März setze ich meinem Körper wieder Etanercept zu. Beim Absetzen flammt wieder alles auf: die längst vergessenen Plaques, die Schuppen, die Rötungen, dazu die typischen und längst verdrängten Gelenkschmerzen, die Morgensteifigkeit der Pso. arthro., und steigende PASI-Scores, die mir drei weitere Akutkrankenhaus Aufenthalte bescheren. BIs ich wieder auf die Enbrel Erfolgsspur gelange, heisst es zugreifen beim alt bewährten BehandlungsProgramm. Inzwischen bin ich Pfizers Dauerjunkie. Immer noch dankbar. Keine Frage. Licht und Schatten. Beide Seiten habe ich erlebt und erlebe ich. Derweil, das Präperat bleibt das Nonplusultra. Habe ich eine echte Alternative? Ich betrachte alles mit Demt und Dankbarkeit. Mit Wertschätzung. Auch wenn meine Kodderschnauze das nicht immer erahnen lässt. Licht und Schatten. Das Hoch und der Absturz, das kennt jeder Psoriatiker. Heute kann ich sagen: Ja, auch MIT Etanercept/Enbrel. * Anm. Eigentlich wären es nach 8 Jahren ja 416 Spritzen. Doch immer dann, wenn die Grippe kam, und drei mal in den Jahren wurd es echt heftig, hieß es: Aussetzen. Deshalb knapp unter vier Hundert.
  14. Hallihallo, dieses Jahr komme ich irgendwie auf keinen grünen Zweig mehr... Nachdem ich im Januar aus dem Simponie schleichen musste, weil es einfach nicht mehr wirken wollte, die kalte Lungenentzündung mich aus dem Rennen nahm und überhaupt alles coronamäßig blöd lief... Startete ich einen Versuch mit Embrel, erfolgslos... nun Humira und zusätzlich fährt die Rheumatologin das MTX wieder hoch (was ich hoffte los zu sein) aber es bleibt ein Dauermuskelkater, ein steter schmerzhafter Druck in Gelenken, Muskeln, Sehnen... und ich bin sooooo müde. Die Schilddrüse hat ihre Arbeit auch irgendwie eingestellt und mein Herz geht in Sprüngen... Alles wird geradet ständig kontrolliert und versucht mit Medikamenten in ein Gleichgewicht zu bekommen. Manno!!!! Kaum, dass ich über die 50er Hürde gehüpft bin, werd ich zum Frack. Ich arbeite so gern.. aber in letzter Zeit kann ein Arbeitstag zu einem Berg werden, den ich irgendwie nicht erklommen bekomme... Mag mich selber nicht mehr. So fertig mit Jammern, jetzt koche ich mir einen Tee und dann gehts in den Wald, dem Sonntag noch ein wenig Sinn geben. Herzlichen Dank fürs "Zuhören"
  15. Hallo Zusammen, ich bin neu in diesem Forum. Gerne würde ich von euch wissen wir eure Erfahrungen mit Enbrel und Humira waren? Habt ihr mit der Zeit Antikörper gegen diese Medikamente entwickelt? Meine ganzen Krankheitsverlauf brauch ich euch denke ich nicht auftischen (long, long story)... Ich bin derzeit 24 Jahre alt und hatte vor vier Jahren das Vergnügen Enbrel verschrieben zu bekommen. Ich habe Psoriasis Arthritis und auch Psoriasis an der Haut. Allerdings habe ich mich geweigert zusätzlich MTX zu nehmen. Die Ärzte haben mir mitgeteilt, dass es sein kann, das der Körper Antikörper gegen dieses Medikament entwickelt. Mir ging es super mit Enbrel. So super, dass ich nachlässig mit der Dosierung wurde und es nur noch alle 2 Wochen oder alle 4 Wochen gespritzt habe. Nach zwei Jahren war es soweit und ich bekam wieder eine Schwellung am Gelenk, bin daraufhin in die Klinik und sie haben mir sofort Enbrel abgesetzt und mir Humira verschrieben. Auch bei Humira habe ich mich geweigert MTX zusätzlich zu nehmen. Mit Humira ging es mir wie bei Enbrel. Genau dasselbe. Alles super. Komplett erscheinungsfrei (ich brauche euch wohl nicht zu erzählen was das für ein Glücksgefühl ist!) Genauso wie bei Enbrel wurde ich nachlässig mit der Medikamenteneinnahme. Habe teilweise nur alle 4 oder 6 Wochen gespritzt (ich bin ein Typ der so wenig wie möglich Medikamente nehmen möchte.) Und nun wie bei Enbrel nach zwei Jahren hat die Wirkung komplett nachgelassen. Mein Zustand wird von Tag zu Tag drastisch schlechter. Ich glaube ich kann schon fast zusehen wie meine Gelenke eines nach dem anderen größer wird und meine Haut immer mehr aufbaut. Bei den Gelenken ging es vor zwei Wochen los und ich kann es wirklich täglich beobachten. Seit heute habe ich mich entschlossen Ibuprofen zu nehmen damit ich nicht wie ein Krüppel durch die Straßen humpeln muss. In den letzten zwei Jahren hat mich ausschließlich mein Hausarzt betreut, weil mich kein Rheumatologe annehmen wollte. Erst letzte Woche hat es geklappt und ich konnte zu einem gehen. Er meinte ich solle es noch drei Monate mit Humira probieren (aber vorgesehene Dosis -alle zwei Wochen (werde ich natürlich machen, jedoch glaube ich nicht, dass es noch etwas hilft)) und im Februar sehen wir uns wieder. Bei meinem derzeitigen Tempo erscheint mir der Februar Jahrzehnte entfernt... Wie sind nun eure Erfahrungen mit diesen beiden Medikamenten? Gibt es Jemand der diese ohne MTX einnimmt, als single Therapie? Schon einmal vielen Dank für eure Rückmeldungen.
  16. Pika Donna

    Enbrel und die Pille

    Hallo zusammen, ich nehme seit ca. 4 Monaten jetzt ein Mal wöchentlich Enbrel (50mg). Meine Frauenärztin wusste leider nicht, ob das Probleme bei der Vergabe der Pille macht, deswegen muss ich noch mal in die Klinik, um das abzuchecken. Zuvor wollte ich mich schon mal "vorinformieren", ob jemand von Euch Erfahrungen von Enbrel und Pille gleichzeitig hat oder Ihr jemanden kennt? Oder hat überhaupt jemand eine Ahnung, ob es da Probleme geben könnte? Vielen Dank für die Antworten! LG PikaDonna
  17. Hallo erstmal, Ich bekomme heute Abend meine erste Enbrelspritze und habe gerade diese Stelle im Beipackzettel gefungen: "Kinder und Erwachsene, die mit Enbrel behandelt werden, haben möglicherweise ein erhöhtes Risiko, Lymphome oder eine andere Krebsart zu entwickeln. Einige Kinder und jugendliche Patienten, die Enbrel oder andere Arzneimittel, die auf die gleiche Weise wie Enbrel wirken, angewendet haben, bekamen Krebs, einschließlich unüblichen Arten, die manchmal zum Tod führten. Einige Patienten, die Enbrel erhalten hatten, entwickelten Hautkrebs." Jetzt bin ich natürlich total verunsichert, da ich ja auch mit meinen 15 Jahren noch sehr jung bin. Und wollte jetzt mal euch nach euren Erfahrungen fragen, da ich auch einen ganzen Abschnitt mit dem Titel "Schwerwiegende Nebenwirkungen" gefunden habe. Wisst ihr viele "Einige" sind? Habt ihr vielleicht ein Kind das mit Enbrel behandelt wird oder kennt ihr ein Kind, dass mit Enbrel behandelt wird? Welche Nebenwirkungen habt/hattet ihr? Sind bei euch schwerwiegende Nebenwirkungen aufgetreten? Wie habt ihr es vertragen? Wenn ihr Enbrel abgesetzt habt, wieso? Ich bin über jede Antwort dankbar Vielen Dank schonmal im vorraus und liebe Grüße Sofie
  18. Hallo!Bei meinem Sohn gerade mal 6 Jahre wurde vor ca 2 Jahren Psoriasis vulgaris chron. diagnostiziert.Betroffen sind Kopf,Bauchnabel,Genitalbereich, Füsse,auch Fingernägel. Bin mir sicherer dass er als Baby auch schon davon betroffen war.Nur dass z.B. sein wunder Po immer als Windeldermatitis und Kopf Milchschorf betitelt wurde. Leider bringen die Lokaltherapien (Cortisonsalbe,Loyon Cremes )usw. nicht die gewünschten Erfolge. Unser Hautarzt rät uns daher zu einer Spritzentherapie mit Biologika Enbrel.Für mindestens ein Jahr jede Woche eine Spritze.Aber kann bzw.wollen wir unserem kleinen diese Maßnahme noch nicht zumuten. Meine Frage hat jemand Erfahrung mit dieser Therapie bei Kindern oder andere Tips?Würde mich gern mit anderen Betroffenen Eltern austauschen.
  19. Hallo, nehme zur Zeit Stelara ( seit 1,5 Jahren ) und bin zur Zeit 100% erscheinungsfrei. Die PSA macht sich aber wieder bemerkbar im Rücken / Nacken. Unter Enbrel waren meine Gelenke 100% in Ordnung, aber die Haut sah sehr schlecht aus. Ich denke darüber nach wieder auf Enbrel zu wechseln, da mir die Gelenke wichtiger sind als die Haut. Ist ein Wechsel unter den Biologicals unbedenklich möglich? Evtl. wäre auch Cimzia eine Alternative für mich. Viele Grüße und vielen Dank für Ihre Stellungnahme Anton Peter
  20. mc-erp

    Enbrelstart

    Hallo zusammen, ich habe am montag meine erste Enbrel spritze bekommen, soweit sogut. Nun mein Problem, das ganze geschieht stationär, ich vermute der liebe doc will mich nur halten wegen der abrechnung, ich muss ja später eh selber spritzen womit ich auch kein problem hab, da ich mtx auch schon hatte. Wäre nett andere meinungen zu hören. lg stefan
  21. Wolle 2011

    Absetzen von Enbrel und MTX

    hallo zusammen, würde mich mal interessieren was ihr davon haltet. ich nehme seit 2 jahren mtx und schmerztabletten, magenschoner, bei bedarf migränetabletten.sollte nun mit enbrel anfangen, habe 1 mal gespritzt und darauf extreme bauchkrämpfe bekommen. unter den anderen medikamenten hatte ich sehr starke nebenwirkungen (starke blähungen, fast jeden morgen kopfschmerzen, dicker kloß im hals, oberbauchschmerzen, starke hitzewallungen). habe meiner rheuma ärztin mitgeteilt das ich alles jetzt mal absetzen möchte, sie war nicht begeistert darüber. hat jemand ähnliche erfahrungen gemacht? es wird wohl darauf hinaus laufen, das ich wieder mit medikamenten starten muß, denn ohne gehts mir auch nicht gut.
  22. hallo zusammen, hier die Bescheinigungen für Reisen mit dem Flugzeug wenn man Enbrel mitnehmen muss. Liebe Grüße Lothar
  23. evab1969

    Rheuma, jetzt auch noch Psoriasis!

    Hallo, alle zusammen, Bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. ich heiße Eva, komme ursprünglich aus der Oberpfalz, lebe aber schon seit Anfang der 90 ziger in Amerika. wurde vor ungefähr 10 Jahren mit Rheuma diagnostiziert, nahm dann erst mal Plaquenil, dann Enbrel und jetzt seit Jahren Orencia. Vor ein paar Monaten bekam ich stellenweise einen Hautausschlag, den mein Hautarzt und mein Rheumatologe erst als Neurodermitis behandelten. letze Woche ging ich zu einen anderen Hautarzt und Sie sagte mir das e es psoriasis ist. jetzt bin ich erst mal auf Antibiotikum, und einer Creme die ich 2 mal am Tag auftragen soll. merke jetzt schon das es besser wird. ich hatte das schlimmste an den Handinnenflächen. Habe mir die Haut schon schicht Weise abgezogen. die Ärztin sagte mir wenn es in einen Monat nicht besser ist, weil sie sich mit meinen Rheumatologen zusammen setzen und mich auf Humira umstellen. ich weilte eigentlich bloß mal so euere Erfahrungen mit Humira hören. sorry für das lange Post, freue mich schon auf euere Antworten. Liebe Grüße Eva
  24. Schönen guten Abend liebe Schuppi`s Hab nun endlich die Enbrel-Spritzen bekommen. Ab morgen gehts mit dem Spritzen los. Meine Therapie startet mit Enbrel 50mg 2x pro Woche. Ich bin sehr gespannt wie es läuft. Ich bin für jeden Rat und Tipp dankbar. Und natürlich könnt ihr mir auch eure Erfahrung mit Enbrel mir mitteilen. Würde mich sehr freuen. Zudem werde ich vom PIT-Team während der Enbrel-Therapie begleitet (PIT=Psoriasis Informations-Team) Also ich freu mich auf die Therapie und eure Anregungen Euer DYCE
  25. Hallo zusammen, nachdem ich einiges an Therapien durch habe und wegen zu schlechten Blutwerten auch Fumaderm absetzen mußte, bin ich erst auf Humira und dann auf Enbrel umgestellt worden. Humira bekam ich u.a.auch, weil meine Lebensqualität stark beeinträchtigt ist/war. Leider hat sich nach den ersten sechs Spritzen a. nicht viel getan und b. Nebenwirkungen aufgetreten sind, so daß mein Hautdoc mir Enbrel verordnet hat. Meine Fragen an Euch: Wann hat sich bei Euch ein Erfolg gezeigt, habt Ihr Nebenwirkungen (z.B. noch stärkeren Juckreiz wie eh schon)? Die Schuppenbildung hat bei mir schon nachgelassen, dafür kratze ich mir aber z.B. die Beine bis sie bluten. Würde mich freuen, wenn Ihr mir von Eurem Verlauf der Enbrel-Behandlung kurz berichten würdet. Gruß Jan
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