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  1. Schwede

    Lohnt sich der Versuch?

    Hallo zusammen.. leider fällt mir grad kein besserer Themen-Titel ein . Ich hoffe das mein Beitrag hier im richtigen Bereich platziert ist... Sooooo... Zum Thema... Ich bin jetzt mittlerweile gute 10-12 Jahre im Club der Schuppis. Seit ca 7 jahren in Behandlung. Wobei ich immer mal wieder Phasen habe, in denen ich mal für einige Monate nicht zum Doc gehe. Aber nicht weil ich da beschwerdefrei bin, sondern einfach weil ich irgendwie die Hoffnung verloren habe, das es mal besser wird. Aber das hat wohl auch mit meiner psychischen Situation zu tun (Depris, und so..) Naja jedenfalls habe ich mich nun entschlossen meinen HA beim nächsten Termin auf eine andere Art der Medikation anzusprechen, da die bisherigen nicht wirklich angeschlagen haben, bzw. nur sehr kurz meinen Hautzustand verbesserte. ich habe bereits verschiedene Salben undCremes (mit/ohne Cortison) , Gel (Xamiol- hilft noch ein wenig) , Kortisontabletten (kurzzeitig), sowie Lichttherapie angewendet. Nur wirkliche Erfolge wurden mit all dem nicht erzielt. Vorallem mit den Kortisonhaltigen Medis gabs im nachhinein jedesmal ein Böses erwachen (Rebound-Effekt). ja ich weiss.. ausschleichen.. habs auch gemacht, und mich strikt an die Vorgehensweise gehalten. jedoch hat es nie funktioniert und wurde anschliessend schlimmer als zuvor. Da ich nun versuchen möchte mit anderen Medikamenten Besserung zu erzielen, und hier ja einige von uns bereits mit MTX, Enbrel, und dergleichen behandelt werden, frage ich mich ob das auch für mich in Frage kommen würde. Also,... gibt es bestimmte Vorraussetzungen für eine Behandlung mit diesen Medikamenten? wie steht es mit den Nebenwirkungen? Desweiteren habe ich mich ein wenig über Biologika eingelesen. Wenn ich richtig gelesen habe, erzielen diese recht gute Erfolge. Nebenwirkungen sind natürlich auch vertreten... wie bei allen anderen Medikamenten auch. Aber scheinbar sind die Biologica sehr teuer.. Da ich aber in den letzten Jahren keine Besserung mit den genannten Medis erzielen konnte, eher Verschlechterung,.... habe ich den Entschluss gefasst, es mit "innerlichen Medikamenten" zu versuchen. Sofern diese für mich in Frage kommen. Jedoch muss es mal so langsam wieder Bergauf gehen. Es ist mittlerweile eine unglaubliche Last (vorallem Psychisch) geworden. ich brauch mal dringend etwas Lebensqualität zurück. War schon einige Jahre nicht mehr beschwerdefrei. Vielleicht habt Ihr ja einige Infos oder Tips für mich wie ich das am besten angehe, und was für Vorraussetzungen ich dafür mitbringen muss. So erstmal vielen Dank fürs lesen,... Grüsse an alle Schwede!
  2. Nach sechs Jahren mit der Pso und drei Hautärztwechseln habe ich folgende Fragen: Wenn es Euch wieder massiv schlecht geht, bekommt ihr dann sofort einen Termin? Wie sieht es mit dem Verschreiben von Medikamenten aus, die aus der Klinik per Arztbrief vorgegeben wurden? Wie sieht es allgemein mit den notwendigen Medikamenten aus? Werdet ihr jedesmal untersucht? Gibt es noch mehr H- Ärzte, die Euch als erstes sagen- sie sind unheilbar krank? ( Alternativ: Unheilbar- kann man nicht viel machen ) Hintergrund meiner Fragen: Meine Erfahrungen mit den niedergelassenen Fachärzten sind durchweg schlecht, z.B.: Medikamente, die in BB zur Weiterbehandlung angeordnet wurden, werden auf Privatrezept verordnet. O-Ton: "Pro Quartal habe ich 18.- für sie- dass müssen sie selbst zahlen" Termin nach Klinikaufenthalt erst in sechs Wochen. Bei akuten, schweren Schmerzen in die Notsprechstunde bestellen- Behandlung( eher Rausschmiss mit einem Kortisonpräparat ) erfolgte auf dem Flur. Zwang zur systemischen Therapie: "wer so krank ist wie sie und so viele Medikament benötigt, muss eine systemische Therapie machen, die läuft nicht über mein Budget." "Ich bekomme 38.- Euro im Quartal für sie, was soll ich dafür machen" Untersuchung findet nicht statt- aus fünf Meter Entfernung ein Blick- ja seh schon. Hochkonzentrierte Kortisone werden ohne ein einziges Wort verschrieben- da angerührt, gibts auch keinen Beipack. Seh zu , wie du damit weiterkommst. Bei schwerer, schmerzhafter Allergie am ganzen Körper - verursacht durch Hydrocortison- einfach sagen, dass behandele ich nicht, wenn sie kein Kortison nehmen- was eigentlich logisch ausgeschlossen für mich war. Mir hat dann tatsächlich ein praktischer Arzt geholfen- der baff erstaunt war, dass ein Hautarzt so einen Menschen unbehandelt vor die Tür schickt. Bei den niedergelassenen Hautärzten habe ich den Eindruck, dass sie wenig Wissen über PSO haben- oder haben wollen. Weil diese Patienten zu oft kommen, zu viele Medikamente benötigen etc. Mehrere Gespräche mit meiner KK liefen in Leere. Es ist wie stochern mit langen Stangen im dichten Nebel. Dabei halte ich es betriebswirtschaftlich für blanken Wahnsinn, was da passiert. Ganz anders die Kliniken, sowohl Helios Hautklinik als auch Bad Bentheim. Ärzte, die wissen, was sie machen- jedesmal alles genau anschauen. Medikamente wechseln, und ausprobieren. Sehr genau nachfragen. Auch bei grösstem Stress ruhig und freundlich bleiben. Sorgfältig zuhören. Am besten war die Gutachterin der Rentenkasse. Sie hat tatsächlich 70 Minuten untersucht- jede OP- Narbe gefunden- Alle noch so kleinen Stellen gesehen. Und am Ende war sie so freundlich, und hat mir noch die Wiederkehr in den Beruf aufgehalten- wahrscheinlich eher, um meine Psyche zu beruhigen- und weil ich darum gebeten hatte. Ich frage mich, ob es durch die vielen Reformen mittlerweile den niedergelassenen Hautärzten tatsächlich nicht mehr möglich ist, die PSO Patienten angemessen zu behandeln. Wäre schön Eure Erfahrungen zu lesen. Liebe Grüsse Siggi PS Ein neuer Hautarzt ist nicht in Sicht- Termine gibt es für PSO Patienten keine bei uns in der Stadt.
  3. Kadkreu_0

    Hallo an alle

    Hallo ich weiß zwar nicht welche Art Schuppenflechte ich genau habe aber das was ihr habt habe ich auch zu dem kommt das meine Lymphknoten angeschwollen sind und sie schmerzen das ununterbrochen seit 2 Jahren ich kann nicht mehr und habe mir auch ein Termin bei einem Arzt gemacht der mir vielleicht so helfen kann bis jetzt hat nichts geholfen und ich musste auch viel verschiedene Medikamente einnehmen mein Arzt gab mir jedesmal andere Tabletten die ich nicht vertragen habe und die aber auch nicht geholfen haben ich denke mir wenn ich schon damit sterben muss dann nicht mit sovielen Medikamenten im September habe ich den Termin und bin gespannt was da rauskommt
  4. Vivi<3

    Ein Leben lang mit Pso

    Hey Ihr Lieben! Dieser Text geht an alle die sich mit der Krankheit Psoriasis auseinander setzten. Um es mal gleich am Anfang zu sagen, auch ich habe diese Krankheit. Ich schreibe extra nicht leiden, denn davon sollte man, meiner Meinung nach, weg kommen. Zu aller erst, vergisst was Ihr im Internet findet. Hier wird so viel Bullshit geschrieben, von so vielen „Experten“ die überhaupt nicht wissen, was es wirklich bedeutet Psoriasis zu haben. In meinen Augen sind es nur Möchtegerne, die einen „helfen“ wollen. Und das mit Chemie. Aber mal ganz ehrlich, haben Euch die Salben, Therapien etc. jemals geholfen? Mir nicht. Immer nur für eine kurze Zeit und dann wurde es umso schlimmer. Oder die ganzen Ernährungstipps. Ich frage Euch ganz ehrlich. Was soll das? Man macht sich doch nur Stress. Man beschäftigt sich nur noch mit Fragen, wie, was darf ich? Was darf ich nicht? Sollte ich dieses Stück Schokolade essen? Sollte ich Alkohol trinken? Und all solchen nervigen Sachen. Der größte Auslöser bei mir ist Stress und Unwohl sein. Und genau das entsteht, wenn ich mir über die Hautkrankheit und das, was ich beachten sollte, Gedanken mache. Wer keine Lust hat meine Geschichte zu lesen, sollte am besten gleich zum letzten Absatz springen, ich kann das durch aus verstehen Für alle anderen erzähle ich was über mich und meine Erfahrungen. Ich bin mittlerweile 19 Jahre alt und habe Schuppenflechte, solange ich denken kann. Von meinen Eltern habe ich erfahren, dass ich das wahrscheinlich auch schon als Baby hatte, aber man dieses nicht erkannt hat. An diese Zeit kann ich mich natürlich nicht mehr erinnern. Aber was mir vor allem in Erinnerung geblieben ist, sind die ganzen Hautarztbesuche und die Hänseleien. Ich werde das, so gut wie ich mich erinnern kann wiedergeben. Allerdings auch nur die, die mir sehr in Erinnerung geblieben sind. Dazwischen gab es noch weitaus mehr Behandlungen. Schließlich war ich Jahre lang bei diversen „Spezialisten“ in Behandlung. Dann fange ich mal mit einen meiner ersten Ärzte an, nämlich einen privaten Hautarzt. Damals hatte ich die Pso nur am Knie und im Genitalbereich. Meine Eltern haben eine Menge Geld für die Salben ausgegeben, aber diese haben nicht geholfen. Obwohl nicht geholfen ist das falsche Wort. Erst wurde es besser, dann hat die Wirkung der Salben nachgelassen und die Pso wurde schlimmer als zuvor. Daraufhin griff man natürlich auf stärkere Salben zurück und so begann der Teufelskreis. Ich habe immer stärkere Salben bekommen, immer mehr Kortison, jedoch hat es die Pso nicht im Geringsten beeindruckt. Ganz im Gegenteil, sie hat dagegen gekämpft und sich über den ganzen Körper verbreitet. Ich hatte auch zwei verschiedene Therapien in der Charité. An den ersten kann ich mich nicht mehr wirklich erinnern. Den zweiten habe ich noch sehr gut in Erinnerung, denn ich habe fast meine ganze Freizeit dort verbracht. Ich war zu diesem Zeitpunkt noch in der Grundschule. Mein Tag lief wie folgt ab. Gleich morgens musste ich meine Pso eincremen, aber nur die erkrankte Stellen. Natürlich je nach Stelle mit einer anderen Salbe. Ohne Witz, wir hatten zuhause zwei riesen Kisten mit Salben. Die Salben am Morgen bestanden aus einer fürs Gesicht, eine für den Körper und einen für den Genitalbereich. Zu dieser Zeit blieb keine Stelle meines Körpers von der Pso verschonen. Das eincremen hat natürlich eine halbe Ewigkeit gedauert. Danach ging es in die Schule und von dort bin ich dann immer früher abgehauen um in die Charité zufahren. Die Fahrt dahin hat immer ziemlich lange gedauert. Als wir da waren, gab es als erstes für mich ein ziemlich langes Bad. Anschließend musste ich eine Etage höher, zu einer Frau die mich dann überall eingecremt hat. Das tat Sie mit Stäbchen und musste ganz genau aufpassen, dass diese Salbe nur meine erkrankte Haut erreichte. Anschließend wartete ich in einem Zimmer, da die Salben einziehen mussten. Ich durfte auch meine Sachen nicht anziehen, da die Salben stark färbend waren. In dieser Zeit habe ich meistens angefangen, meine Hausaufgaben zu machen. Ich weiß gar nicht mehr ob ich danach duschen musste oder die Cremes komplett eingezogen sind. Aber ich könnte mir eher ersteres vorstellen. Auf jeden Fall ging es danach nach Hause. Viel Zeit blieb dann nicht mehr für was anderes. Schließlich habe ich den halben Tag in der Klinik verbracht. Am Abend ging es dann wieder mit den Salben los. Meine Mama hat mir dabei geholfen. Unser Abendritual sah wie folgt aus. Wir saßen immer abends vorm Fernseher, sie auf der Couch und ich davor auf dem Boden. Dann ging es Strähne für Strähne durch. Jede Stelle musste mir der Salbe bzw. dem Schaum behandelt werden und diese hat mega gebrannt und war so unangenehm, vor allem auf den aufgekratzten Stellen. Als wir nach ca. einer halben Std mit dem Kopf fertig waren, ging es weiter mit dem Körper, auch hier hieß es, genauso wie beim Kopf, nur die erkrankte Haut darf eingecremt werden. Natürlich auch alles mit andern Salben, zum Teil auch mit andern, als diesen, die am Morgen verwendet wurden. So wurde nach und nach mein kompletter Körper, von den Füßen bis hin zum Kopf eingecremt. Dann ging es schlafen und am nächsten Tag ging wieder alles von vorne los. Natürlich musste ich mir jeden Tag die Haare waschen und auch mein Bett wurde sehr oft neu bezogen. Es ging für mich jeden Tag in die Charité, außer am Wochenende. Da habe ich wieder eine andere Salbe für zuhause mitbekommen, da ich ja noch nicht genug hatte und mich auch immer schön mittags eincremen konnte. War ja wichtig Das Ende dieser Geschichte, es hat nur für kurze Zeit geholfen. Da die Behandlung natürlich sehr aggressiv war, konnte man das den Körper eines Kindes nicht lange zumuten. Nach der Absetzung und der Umstellung auf leichtere Salben, wobei das Cremen nicht weniger wurde, hat meine Pso natürlich wieder zurückgeschlagen. Und das, wie nicht anders zu erwarten war, noch schlimmer. Zwischenzeitlich, auf Wunsch meiner Eltern, habe ich auch eine Naturheilerin besucht. Die hat mir unter anderen Nachtkerzenöl, Baldrian und Sole empfohlen. Baldrian sollte ich immer abends zum Schlafen nehmen. Dann hatte ich Tabletten, wo ich aber nicht mehr weiß, wie die hießen, die ich drei Mal am Tag nehmen sollte. Das Nachtkerzenöl sollte ich trinken, und das hat echt widerlich geschmeckt. Irgendwann habe ich das nicht mehr runter bekommen und habe Tabletten bekommen. Dazu musste ich noch meine Nahrung umstellen. Ich durfte nichts Süßes mehr zu mir nehmen, keine Zitrusfrüchte und auch auf viele andere Dinge musste ich verzichten. Zwischendurch habe ich meinen Körper mit Sole eingesprüht. Natürlich hatte auch das nichts gebracht. Ich war in der siebten Klasse, da habe ich an der letzten Therapie teilgenommen und das auch nur für meine Mutter. Ich wollte eigentlich keine Behandlung mehr. Schließlich wurde ich deswegen schon meiner halben Kindheit beraubt und etwas gebracht haben die Behandlungen auch nicht. Jedoch haben meine Mutter und ich einen Deal gemacht. Ich lass mich ein für alle Mal das letzte Mal behandeln und danach lässt sie mich damit in Frieden. Jeden zweiten Tag, sprich Montag, Mittwoch und Freitag ging es für mich zum Hautarzt. Erst gab es ein Salzbad, wodurch meine Haut feuerrot und angegriffen wurde. Die Sole war hoch konzentriert und ich war mit der Sole in Folie eingewickelt. Anschließend wurde ich mit UVB-Strahlen bestrahlt. Die Dosis wurde mir der Zeit immer mehr erhöht. Die Sole hat auf der Haut geprickelt, gebrannt und war sehr unangenehm. Aber auch dieser Therapieversuch hat letztendlich nichts gebracht. In der Zeit, in der ich da war, wurde es besser, aber danach hat die Pso zurückgeschlagen. Und das war es letztendlich mit meinen Arztbesuchen. Seit dem bekommt mich keiner mehr zu einem Arzt. Selbst Ratschläge nehme ich sehr ungerne entgegen. Diese werden meist ignoriert, ganz nach dem Motto hier rein und da raus. Die Arztbesuche waren aber nicht das schlimmste an dieser Zeit. Noch nicht mal die Pso selber. Klar ich kann nicht behaupten, dass mich das jucken nicht gestört hat. Auch nicht, dass ich mich bis zum geht nicht mehr Wund gekratzt habe und dieses zum Teil auch immer noch tue, einfach weil man keine Kontrolle darüber hat. Viel schlimmer waren die anderen Menschen. Ich wurde regelmäßig gehänselt. Ich habe meine sogenannten Freunde verloren, da sich diese vor mir geekelt haben. Ein Satz, der mir heute noch in den Ohren liegt von meiner „besten Freundin“ in der Schule „Ihhh hör auf dich zu kratzen. Das ist voll eklig“. An sich nichts Schlimmes, aber als Kind nimmt man sich das doch sehr zu herzen. In der Schule suchte ich mir neue Freunde, die sogenannten „Außenseiter“, aber diese standen wenigstens zu mir und haben mir mein Leben sehr vereinfacht. Ich weiß nicht, was ich damals ohne sie gemacht hätte. Ich bin ihnen heute noch sehr dankbar, und mir sind solche Menschen weitaus mehr wert, als die Oberflächlichen. Aber noch schlimmer war meine eigene Oma, die zu mir eines Abends meinte, als sie auf mich aufgepasst hat und ich sie gefragt hatte, ob sie mir den Rücken krault: „Sei mir nicht böse, aber ich möchte dich nicht mehr anfassen.“ Diesen Satz werde ich nie vergessen! Den genauen Wortlaut für den nächsten Satz kriege ich nicht mehr zusammen. Aber diese waren ungefähr: „Sieh hier“, zeigte auf ihren Arm, an dem nichts war „Ich habe das Gefühl, dass ich das jetzt auch bekomme“. Was aber totaler Schwachsinn war, denn Schuppenflechte ist nicht ansteckend, ihr „jucken“ war nur in ihrer Psyche. Aber sie sagte es und auch wenn ich weiß, wie dumm das ist, tut es mir doch bis heute noch weh und das konnte ich ihr auch nie verzeihen. Sie hat mich damit so tief verletzt. Meine eigene Oma, die mich ablehnt. Ihr dürft nicht vergessen, ich war noch in der Grundschule. Jedoch war selbst das noch nicht das aller schlimmste. Das schlimmste für mich, was wahrscheinlich viele nicht nachvollziehen können, war es meine eigene Mutter verzweifelt zu sehen. Sie saß abends in unserer Bar im Haus, vorm Laptop. Hat in jeder freien Minute alles zum Thema Pso gegoogelt und sich selber verrückt gemacht. Sie hat jeden Schwachsinn gelesen, den sie finden konnte. Sie war total verzweifelt und hat auch öfters wegen dieser Scheiße geweint. Das tat mir am allermeisten weh! Meine Mutter, die meinetwegen weinte und total fertig war, die mehr unter der ganzen Sache gelitten hat, als ich. Ich hatte mich mit der Situation abgefunden, kannte es ja nicht anders. Ich habe probiert sie zu trösten. Habe ihr immer wieder gesagt, dass es doch nicht so schlimm sei, und dass ich doch so wenigstens wisse, wer meine wahren Freunde sind. Ich sagte das immer wieder um sie zu beruhigen und ihr zu verdeutlichen, dass es für mich nicht so schlimm ist, aber natürlich auch, um mir das selber einzureden. Ich glaube, in Wirklichkeit habe ich in dieser Zeit sehr gelitten. Und diese Zeit hat auch ihre Spuren bei mir hinterlassen. Aber es hat mich auch reifen lassen. Ich lernte mit der Situation umzugehen, mich gegen Personen zu behaupten, auch wenn es die Familie war. Ich habe mir Mauern errichtet um mich zu schützen, aber auch, weil ich nicht wollte, dass irgendjemand mitbekommt, wie es mir wirklich ging. Und auch heute ist das zum Teil noch so. Ich gehe zwar viel offener mit dieser Situation um, aber trotzdem ist es natürlich noch eine Belastung. Mich nervt sie im Sommer, wenn sie durch die Wärme und den Schweiß feuerrot wird. Oder generell das Aussehen, dass ich ständig Schuppen verliere, auch wenn ich nichts mache. Das ist mit natürlich vor allem auf der Arbeit sehr unangenehm. Aber ich habe gelernt damit zu leben. Und ich muss sagen, die beste Entscheidung meines Lebens war es, zu keinem Hautarzt mehr zu gehen und die Pso einfach Pso sein zulassen. So blöd, wie es sich anhört, aber ich habe die Pso ignoriert und sie wurde besser. So gut wie noch nie. Klar sie ist nicht weggegangen, aber ich hatte keine mehr im Gesicht, was natürlich am meisten nervt. Mittlerweile ist das wieder ein bisschen anders. Durch den Stress im dualen Studium, dem Auszug im Alter von gerade mal 18 Jahren in eine weit entfernte Stadt und mit der dadurch entstehenden Umstellung, wurde ein neuer Pso-Schub ausgelöst. In der Prüfungszeit ist es am schlimmsten Seit dem habe ich wieder Pso im Gesicht und auch an den andern Stellen ist es schlimmer. Jedoch lasse ich diese auch heute nicht behandeln, sondern lebe einfach mein Leben. Auch wenn ich mir das Gesicht mit Makeup abdecke, was man eigentlich lieber sein lassen sollte, aber wer möchte schon Flecken im Gesicht haben. Ein bisschen Eitel bin ich ja auch Für diejenigen, die es interessiert ich habe Pso an der Kopfhaut, im Gesicht, an den Augen, an und hinter den Ohren, Hals, Achseln, Brüste, Bauch, Rücken, Arme, Genitalbereich und an den Beine. Im Endeffekt überall. Die einzigen nicht betroffenen Stellen sind die Füße und die Hände. Natürlich „beeinträchtigt“ mich die Pso auch im alltäglichen Leben, ich habe Angst vor Abneigung und auch vor einer Beziehung, allerdings nicht nur wegen der Pso, aber natürlich spielt diese auch eine Rolle. Schließlich ist diese auch nicht sehr attraktiv. Aber trotzdem gilt für mich immer noch das Motto „Wer mich eklig findet, verdient mich nicht“. Das bezieht sich natürlich nicht nur auf eine Partnerschaft, sondern auch auf Freundschaft und auf Menschen, mit denen ich mich umgebe. Ich bin ein sehr loyaler Mensch, jedoch auch sehr ehrlich. Dieses Satz mag hart sein, jedoch hilft er mir sehr, denn diese Menschen, die über andere, egal warum, her ziehen sind in meinen Augen nur armselig. Sie reden nur über andere um sich selber besser zu fühlen. Diesen Satz rufe ich mir jedes Mal in Erinnerung, wenn ich mich wegen meiner Pso down fühle. Jedoch gab und gibt es auch viele Menschen, die mich so akzeptieren wie ich bin. Die sich nicht vor mir ekeln oder sich merkwürdig mir gegenüber verhalten. Diese Menschen, die zum Glück auch eine deutliche Mehrheit ausmachen, danke ich von ganzem Herzen! Was ich Euch aber eigentlich nur sagen möchte, lasst Euch durch das Internet, Ärzte, anderen Menschen und vor allem Eurer Pso nicht verrückt machen. Ihr wisst selber am besten, was für Euch das richtige ist. Mein Rat an Euch, vergisst Eure Pso, lebt Euer Leben und Ihr werdet sehen, die Pso wird besser. Ich weiß wie schwer das ist, auch ich versage ab und zu daran, vor allem wenn diese mal wieder einen neuen Schub hat, aber da hilft es nur, sich selber in den Arsch zu treten und nicht zu verzweifelt an die Sache heranzugehen Denkt dran. Es ist Dein Leben und nicht das Deiner Pso. Für diejenigen, die die Schuppenflechte noch nicht lange habe, fahrt ans Meer, bleibt da ein bisschen. Geht regelmäßig im Meer baden und wascht das Salz nicht sofort ab. Lasst es einziehen. Und legt Euch in die Sonne. Jedoch müsst Ihr schnell handeln, wenn Ihr es erst einmal länger habt, wird es immer schwerer diese loszuwerden. Wer alles gelesen hat und bis hierhin gekommen ist, da kann ich nur sagen Respekt. Ich hoffe, ich konnte Euch mit meinem Beitrag helfen. Liebe Grüße und lasst Euch nicht unter kriegen!
  5. maiskeks

    was kann ich noch tun???

    Hallo ich bin neu hier (habe mich schon vorgestellt) und habe einige Fragen. Also, ich habe die PS seit meinem 10.Lj. Es war für mich nie ein Problem, da die Flecken immer ser klein waren und schnell verschwanden. Meistens auch von alleine. Daher habe ich mir nie Gedanken gemacht. Jetzt aber ist es so, dass die Flecken fast überall sind, und einige sind richtig groß. In meinem Leben hat sich aber nichts verändert, kein Stress, ich rauche nicht, trinke nicht.... Der Hautarzt hat mir Salzbäder mit anschließender UV Strahlung verschrieben. Für eine Salbe hätte ich zu viele Flecken, deshalb kriege ich keine. Leider habe ich mir das Bein gebrochen und kann nichts machen. Die PSO breitet sich aber aus. Jetzt lese ich dass es auch noch Medikamente gibt. Mein Hautarzt hat diese Art von Therapie nie erwähnt. Das wundert mich, denn auch er fand den Schub sehr schlimm. Oder kann es sein, dass die Medikamente gar nicht richtig helfen??? Ich würde so gerne etwas machen und will nicht warten. Habt ihr mit einer Therapie sehr gute Erfolge gemacht? Könnt ihr mir Tipps geben???? Oder doch den Arzt wechseln? Ich lebe schon so lange mit meiner PSO, aber so schlimm habe ich es nie gehabt und habe gar nicht gewusst wie schlimm es sein kann. Danke
  6. Psorian

    psoriasis vulgaris

    Hi ich bin neu hier, Bei mir hat die pso 2008 auf der Kopfhaut und im gesicht angefangen, war teilweise sehr schlimm. Jetzt über die jahre ist es im gesicht fast weg aber dafür hab ich es jetzt stellenweise am Körper. Am schlimmsten sind die knie und unterarme. Jetzt soll ich eine Tabletten therapie machen aber irgendwie wird es nur noch schlimmer davon und manchmal juckt/sticht es am ganzen Körper zudem ist es auch im gesicht wieder schlimmer geworden. Hat jemand Erfahrung mit Tabletten? Sorry für die falsche groß und Kleinschreibung ich schreibe vom handy. LG
  7. keksi

    ich will nicht mehr ....

    Hallo ihr lieben. jz hab ich auch den weg in das Forum gefunden ... früher War ich immer nur Stiller mitleser. Kurz zu mir. Bei mir ist das schuppenflechte gen quasi von Vater und mütterlicher Seite weitergegeben worden. Was ich bis vor kurzem gar nicht wusste. Angefangen hat es mit 8 Jahren nach einem pfeifferischen drüsenfieber. Heute bin ich 28 und es gab nur wenige phasen in denen ich sagen könnte es War mal halbwegs ok mit der psoriasis. In diesem Jahr wird es immer schlimmer. Es gibt keine 10cm auf meinem Körper die nicht irgendwie mit pso bedeckt sind. Machen kann ich was ich will. Bin ich auf kur, was natürlich meinen arbeitgeber nicht so wirklich schmeckt, geht es zwar weg, kommt aber nach 2 wochen wieder. Uva/b hab ich gemacht ... nur fehlt jetzt aber ehrlich gesagt die Zeit dazu. Ich wohne quasi an arsch der Welt. Bis zum hautarzt eine halb std. Zwei Minuten bestrahlen. Halbe Stunde retour. Wartezeiten natürlich nicht eingerechnet. Biologicals wären mir von der krankenkasse versprochen worden. Dann doch wieder nicht. Auf ciclosporin bin ich fast verreckt mit 42 grad Fieber. Daraufhin muss ich sagen hatte ich keinen Bock mehr auf Medikamente. Ich weiß nicht mehr was ich machen soll. Ich habe Herde Ende nie und der Rest von Körper sieht aus wie ein streuselkuchen. Ich bin einfach angefressen. Wegen der scheiß Krankheit Krieg ich gewisse jobs nicht obwohl ich qualifiziert bin. Das wird mir dann auch reingedrückt, dass man mich sooooo nicht einstellen kann. Zurückziehen tu ich mich auch Ende nie. Bin froh wenn ich niemanden sehe. Und jetzt im Sommer isses natürlich noch blöder. Ich bin schon am überlegen ob ich mir nicht eine ganzkörperburka kaufe. Grml. ( hab echt keinen Bock und keinen lebensmut mehr. lg keksi
  8. Bettina21

    Behandlung

    Hallo zusammen, ich brauche eure Erfahrung mit den Medikamenten. Ich habe sage und schreibe 3 Monaten u.a. eine strak angeschwollene Hand und Entzündungen in den Fingern. Seit drei Wochen weiß ich, das ich Schuppenflechte Rheuma habe. Die Rheumatologien hat mir Sulfasalazin und Ibo 600 mg verschrieben. Beides vertrage ich nicht, sondern bekomme davon Ausschlag. Ein Akutmedikament für die starke Entzündung in meiner rechten Hand (bin auch Rechtshänder) wurde überhaupt nicht verschrieben! Gibt es kein Medikament um erstmal den akuten Schupp zu stoppen oder hat meine Ärztin keine Lust??? Bin für jeden Tipp dankbar. Gruß Bettina 21
  9. Hallo ich bin Michelle und habe mich gestern hier angemeldet. ich brauche einen Rat und möchte mir gern erst mal von der Seele reden. ich bin 17 Jahre alt und leide seit 5 Jahren an Psoriasis Vulgaris. Außerdem habe ich das Reizdarmsyndrom, Tinnitus, starke Akne und depressive Verstimmungen. Die Pso habe ich stark am Kopf, in den Ohren, am Rumpf und etwas weniger an Armen und Beinen. Die Stellen sind mit der Zeit immer größer geworden und nun sind sie zwischen 3 und 10cm. Ich habe bis jetzt ca 27 verschiedene Salben und Cremes für die Haut ausprobiert und viele davon haben auch Kortison enthalten. Das alles hat nicht lange geholfen. Vor 2 Wochen habe ich dann eine Therapie angefangen, wo ich jeden Tag außer am Wochenende ambulant behandelt wurde. Am ersten Tag hatte ich eine PUVA Therapie und habe diese überhaupt nicht vertragen ich hatte starke Hitzewellen danach bis zum nächsten Tag. Dann ging es mit UVA Bestrahlung weiter und jeden Tag nach der Bestrahlung wurde mir Dithranol aufgetragen. Jeden Tag sollte ich mich dann noch zu Hause mit Kortisonsalben eincremen. Das ganze ging 7 Tage, während dieser Zeit habe ich starke Rötungen am ganzen Körper gehabt, welche bei Berührung und Kontakt mit Wasser brannten. Am Hals hatte ich sogar Blasenbildung was schmerzhaft war. Nach dieser Therapie sind die Stellen zwar abgeheilt aber nach 3 Tagen bildeten sie sich wieder neu. Ich bin auch bei einem Heilpraktiker und habe eine basische Ernährung ausprobiert und hatte 2 Colon Hydro Therapien (Dickdarmspülung). Danach schienen die Stellen etwas abzuheilen aber sicher war ich mir nicht. Danach hatte ich dann auch gleich die Bestrahlungen angefangen. Ich habe seit längerem sehr stark damit zu kämpfen. Es macht mich fertig. Dazu kommt noch das ich seit Ewigkeiten schon immer müde bin trotz Mittagsschläfchen und kaum Energie habe und antriebslos bin. Ich habe auch Angst, dass ich noch Psoriasis Arthritis bekomme. Einer meiner Hautärzte hatte mir vor einer Weile empfohlen Humira zu nehmen. Zunächst war ich total dagegen, weil mir die Nebenwirkungen Angst machten. Dann verging etwas Zeit und ich habe mich darüber informiert und bin auch an einen Punkt angekommen, an dem ich nicht mehr so weiter machen kann. Es muss sich was ändern. Nun möchte ich Humira eigentlich ausprobieren und bin mir trotzdem noch unsicher. Dann habe ich dieses Forum hier gefunden und dachte mir, dass ich euch mal von mir schreiben kann. Einige haben sicher auch Erfahrungen mit Humira. Sorry das der Text so lang ist aber ich wollte es einfach mal erzählen, ich habe mich oft allein damit gefühlt. danke für Antworten Lg Michelle
  10. Wie gut (oder schlecht) wirken innerliche Medikamente - also Tabletten oder Spritzen - eigentlich wirklich bei den Betroffenen? Eine Internetplattform in den USA hat das dort erhoben - doch in Deutschland gibt es andere Therapien, sind die Menschen anders "drauf", das Gesundheitssystem funktioniert anders... Deshalb gibt es nun diese Umfrage, die auf längere Zeit angelegt ist. Je mehr Nutzer sich an dieser Umfrage beteiligen, um so mehr bekommen Psoriasis-"Neulinge" und andere Betroffene eine Ahnung, was gegen ihre Schuppenflechte helfen könnte oder was sie noch ausprobieren könnten. In dieser Umfrage geht es nur um innerliche Mittel und Medikamente. Es gibt auch eine entsprechende Umfrage für die Wirkung äußerlicher Medikamente - also Salben, Cremes, Gels...
  11. Sarah M

    Zu teuer!

    Hallöchen alle Miteinander, Ich habe ja seit einiger Zeit die Diagnose PSA und schlucke auch schon länger Ibuprofen (2-3 Täglich). Nun ist mein Rheumatologe, der mich auf MTX bringen wollte, in Rente gegangen. Ich wehre mich mit Händen und Füßen gegen MTX und möchte es nicht nehmen. Mit der Oberärztin der Reha-Klinik habe ich geredet, sie hielt Enbrel für eine gute Alternative. Gestern hatte ich einen Termin bei meinem Hautarzt, in der Hoffnung, dass er es mir verschreibt, hat er aber nicht gemacht. Er kann verstehen, warum ich kein MTX möchte und würde mir Enbrel auch gerne verschreiben, allerdings liegt es nicht in seinem Budget (Hautarzt hat ja ca. 20€ pro Patient, eine Spritze soll ja wohl um die 1500€ kosten, wenn ich richtig informiert bin). Er meinte, ich solle meinen Rheumatologen fragen, weil dieser ja von vorne rein ein größeres Budget hätte. Witz komm raus! Nun, da ich noch keine 18 bin, darf mich der Rheumatologe in meiner Nähe nicht behandeln, da er erst eine Lizens für Patienten ab 18 hat. Ich möchte mich doch bitte an einen Kinderrheumatologen wenden. Der einzige, bei mir in der Nähe ist ja nun in Rente (sei ihm ja auch irgendwie gegönnt, aber es ist einfach gerade unpassend für mich). Nun habe ich im September einen Termin in Bad Endbach, die sollen ja einen sehr guten Ruf haben und meine Tutorin ist auch dort in Behandlung, ein Bekannter meiner Mutter lag dort schon ein paar mal stationär und ist sehr zufrieden. Ich hoffe, dass die mir weiterhelfen können. Nun hab ich aber auch ehrlich gesagt keine Lust bis September noch mit Schmerzen rum zu rennen. Mein Orthopäde meinte heute, dass auch noch die Hüfte mitlerweile befallen sein könnte. Damit hätten wir dann Finger, Knie, Sprunggelenke und Hüfte. Ibuprofen sind Smarties, ich habe trotzdem Schmerzen, möchte aber nicht wissen, wie es ohne wäre. Meine Haut habe ich mit Fumaderm mitlerweile ganz nett im Griff. Nehme zwei am Tag, morgens und abends, und habe bis auf die Ellebogen und zwei kleine Stellen an den Händen echt kaum noch was, was mich natürlich super freut, aber es nervt einfach, dass die nicht auf die Gelenke wirken, auch wenn sie dafür ja auch nicht gedacht sind. Habt ihr Ideen wie ich die Zeit bis September noch überleben kann? Ich hab leider echt immer Schmerzen. Außer beim Fahrradfahren oder beim reiten. Aber ich kann ja nicht den ganzen Tag auf dem Pferd sitzen oder auf dem Fahrrad... Liebe Grüße Sarah.
  12. Psototyp

    Psoriasis

    Hallo Leute, ich leide an Schuppenflechte. Angefangen hat es mit 17 auf der Kopfhaut (nur der obere bereich des kopfes) . Dann ging es mit 18 in den Ohren weiter und parallel dazu verbreitete es sich auch auf meiner Kopfhaut weiter. Dann wurde mir langsam klar das es nichts normales ist ,und das es von alleine nicht mehr weggehen würde . Dann gings zum Hautarzt der Hat mir paar mal was verschrieben, ohne Erfolg. Dann hatte ich schon keine lust mehr mich von dem weiter behandeln zu lassen da er sich auch nie die Zeit nahm um mir was zu erklären. Jetzt gehts mittlerweile auch im Gesicht und auf der Stirn los , leisten sind auch komplett voll damit . Auf meinem Bauch auf meinen Beinen und auch an anderen stellen des Körpers sind rote Pünktchen. mit Kortison will ich mich nicht eincremen. Meine Frage wäre könnt ihr mir sagen ob der Hautarzt mit einer innerlichen Therapie beginnen würde auf wunsch. Weil langsam habe ich keine Kraft mehr und das hat auch alles Einfluss auf meinen Alltag. meine Leistungen in der Schule oder auch im Betrieb sind auch nicht mehr so stark , da ich mit meinen Gedanken immer woanders bin .
  13. Kurz einmal von den Nebenwirkungen abgesehen, WAS HILFT WIRKLICH?! Fumaderm Tabletten ? MTX ? sonstiges ? Wer hat mit welchem Medikament eine langfristige "Beschwerdenfreiheit" erreicht ? Salben, Salzbäder, Lichttherapie ist doch alles nur oberflächlich und hilft nur minimal.. ich habs Satt und möchte sie los werden! Hoffe auf einfache Antworten was bei euch geholfen hat und ihr empfehlen würdet. Danke im Voraus. Grüße Olli
  14. Lavida

    Spritzen - Hilfe

    Hallo ihr Lieben, Ich lese seit 1 Jahr bei euch mit. Hab sehr viele Tipp versucht, aber nichts half. Heute meinte meine HA, sie überweist mich an die Klinik und ich bekomme dort irgendwelche Spritzen. Da ich leider so vor mich hergeheult habe, die Kinder alle etwas wollten, hab ich leider nicht verstanden, welches Medikament ich nun bekomme. Weiß zufällig jemand, was gegen Pso gespritzt wird? Und kann man das selbst spritzen? Was macht ihr gegen den Juckreiz? Vielen lieben Dank für eure Hilfe! Liebe Grüße Lavida
  15. Pusteblümchen

    Spritzen/Tabletten

    Mich würde mal interessieren ob es hier (ausser mir,PSO seid 1999) noch jemanden gibt der noch nie weder Spritzen noch sonst irgendwelche Tabletten(aussser Cortison) gegen die PSO bekommen bzw.genommen hat.
  16. Klara Sprudel

    Ich bin stinksauer

    Hallo zusammen, guten Abend Nachdem ich wochenlang mit Pilzcremes behandelt wurde und keine Besserung eintrat, habe ich versucht bei einem Hautarzt einen Termin zu bekommen. Es juckte und brannte mir am ganzen Körper, vom Kopf über Brust und Leistenfalte. Trotz akuter Notlage bekam ich von den meisten Sprechstundenhilfen die Aussage, wir nehmen keine neuen Patienten oder nächster freier Termin wäre im März 2016 etc. Zufällig, ich hatte mich schon fast wund telefoniert, ergatterte ich einen Termin wo ein Patient wohl abgesagt hatte und ich freute mich riesig, endlich in erfahrene Hände zu gelangen und eine Diagnose zu bekommen. Nach fast zweistündiger Wartezeit in der Praxis schaute die Ärztin nur kurz auf meine Haut und sagte, tja, das ist Schuppenflechte, genetisch. Ich fragte sie, woher das käme und sie sagte nur, hab ich doch gesagt, genetisch. Dabei legte sie mir eine Broschüre auf den Schreibtisch und sagte noch, müssen Sie lesen. Als ich ihre Frage bejahte ob ich Gelenkschmerzen hätte, meinte sie zu mir, sollen wir gleich mit MTX anfangen zu spritzen? Ich fragte, was MTX sei und sie sagte, das müssen sie sich dann selber spritzen zuhause, ins Fettgewebe. Das lehnte ich spontan erst einmal ab, kann mir keine Spritze selber setzen, völlig unmöglich. Außerdem wollte ich erst wissen was MTX überhaupt ist und welche Nebenwirkungen es hat etc. Dann füllte sie ein Rezept aus, sagte das es wohl einige Wochen dauern würde mit der Behandlung oder dass es überhaupt nicht mehr besser werden würde, das wisse keiner und ich solle mir den Folgetermin geben lassen. Sprachs, verschwand ins nächste Behandlungszimmer und ließ mich einfach sitzen! Ich hab ja nicht erwartet, dass sie mir das Köpfchen streichelt und mich tröstet, aber für mich war das ein Schlag mitten ins Gesicht. Friss oder stirb, ich fand es heftig. Mitlerweile weiß ich, was das alles bedeutet (hab die Broschüre gleich in der Straßenbahn gelesen) und weiß auch, dass der Auslöser mein ziemlich neues Blutdruckmedikament ist (Betablocker) BisoHexal. Das hat mir nämlich mein Hausarzt erzählt, dass dies Mittel bekannt sei dafür. Schön, dass er das wußte, aber warum hat er es mir dann verschrieben, ohne vorher zu fragen, ob in der Familie Schuppenflechte bekannt sei? Dann hätte ich ihm sagen können, dass meine Mutter immer Schuppenflechte bekam, wenn sie sich vor etwas ekelte. Dann wurden ihre Mundwinklel knallrot, entzündet und schuppig, was aber nach ein paar Tagen wieder verschwand. So sitze ich jetzt hier wegen diesem Sch ......Medikament und bin von Kopf bis Fuss mit Flechten voll, inzwischen sogar auf dem Rücken und Bauch und Oberschenkel. Und ich hasse diese Schuppenflechte! Alles juckt und brennt, ich hab Kopfschmerzen, die Augen tun mir weh und ich hab Schüttelfrost bei 20 Grad Außentemperatur. Die blöde Tinktur für die Kopfhaut brennt wie Feuer auf meinem Kopf, die Salbe ( Soderm Plus ) steht dem nicht nach und ich bin wütend!!! Wütend auf meine Mutter, die mir das vererbt hat, wütend auf unser Kassenpatientensystem, wütend auf die unmögliche Behandlung im Sprechzimmer und wütend auf meinen Hausarzt, der mir den Betablocker einfach so verschrieben hat. Meine schöne kleine Welt ist völlig aus den Fugen geraten, ich fühle mich einfach zum k......... Danke das es euch gibt Klara
  17. Hallo! Mein Name ist Kai. Ich habe mich hier gerade neu angemeldet und hoffe, das ich in der richtigen Rubrik poste. Ich war wegen meiner Schuppenflechte beim Hautarzt und der hat mir recht kurz angebunden drei Sachen verschrieben. Auf dem Rezept stand irgendwas von morgens oder Abends drauf, aber jetzt weiss ichs nicht mehr? Es handelt sich bei den Medikamenten um - BetaGalen Lotion 100ml (fuer am Kopf ???) - Daivonex Salbe 120g - betamethasonum Excipial Lipocreme ( hier steht drauf :Herde morgens ) Kennt ihr diese Produkte und wuerdet oder setzt ihr sie auch ein und wenn ja wie oder wann ? Bin ein bisschen verunsichert.. Habe Flechte am Kopf, Ohren und am Bauch und rechtem Knie kleinere Stellen sowie am Bauchnabel Naechste Woche hab ich noch nen Termin beim Rheumatologen wegen Knieproblemen ohne auffälligen Mrt und Roentgen-Befund, Verdacht auf PSA.. Jetzt möchte ich mich aber erdtmal auf die sache konzentrieren, für die ich was da habe und würde mich über helfende Beiträge sehr freuen..
  18. Hallo, wage den Schritt von MTX zu Arava. Laut der Ärztin soll ich ca. 4 Wochen beide Medikamente parallel nehmen. Nach dem Lesen des Beipackzettels, bin ich mir aber ganz sicher, dass ich nicht die doppelte Chemie in mir haben möchte und habe also einfach mit dem einen aufgehört und dem anderen begonnen... und schon schmerzten heute morgen die Gelenke...kein schlimmer Schub aber ordentlich unangenhem. Wie wechselt ihr Medikamente? schleichen oder schlagartig und wie bekommt oder bekam es euch?
  19. Hallo ihr Lieben! ich leider unter einer sehr leichten Form der Psoriasis Guttata, welche ich zur Zeit auch recht gut im Griff habe. Zumindest entstehen keine neuen Flecken. der Auslöser für die Krankheit bei mir war eine Tätowierung, sprich bei mir ist das Köbner Phänomen eingetroffen. Jetzt stehe ich vor der Frage... Ich würde mich gerne am Knie operieren lassen, es ist auf jeden Fall gesundheitlich kein muss, aber es würde mein Leben erleichtern. ich habe große Angst, dass meine Naht nicht ordentlich verheilt, wenn nur neue Stellen dort Hin zukommen, würde ich das in Kauf nehmen, aber ich hab Angst, saaa das den heilungsprozess in irgendeiner Form unterdrückt. die Stelle wo geschnitten wird, ist nicht betroffen. Hat einer von euch Erfahrung mit Operationen trotz Psoriasis? Was sagen eure Ärzte? Ich hab meinen Termin zur Besprechung mit meiner Hautärtzin erst in ein paar Wochen und mir bereitet das echt Kopf zerbrechen. Deshalb wollte ich vorab um Meinungen fragen. Danke!
  20. Muss man PsA-Medikamente ständig nehmen oder kann man sie irgendwann wieder absetzen?
  21. Nachdem ich mich seit 12 Jahren mit der Psoriasis,seit 2 Jahren zusätzlich Psoriasis Arthritis rumschlage habe ich vor 3 Wochen die Diagnose Multiple Sklerose erhalten - also Läuse UND Flöhe!!! Suche Betroffene denen es auch so geht...interessiere mich insbesondere für Behandlung/ Medikamente die sie nehmen und deren (Wechsel-) Wirkung! Vielen Dank!
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