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elation

Hallo, ich bin 27, m, und habe seit nem halben jahr eine starke Verschlechterung meiner Pso beobachtet. Nun der Entschluss meinen kopf komplett kahl zu scheren um mal etwas mehr erfolge zu erzielen. Habe längere Zeit so ein Kopfwasser Kortison und n salicyl shampoo angewendet. Erfolg gabs keinen.

Nun bin ich den ersten Tag kahl und überlege neue Maßnahmen.

Das schlechte ist, dass ich mittlerweile am ganzen Körper inkl Genitalien befallen bin, wenn auch nur vereinzelte stellen.

UV bestrahlung brachte kaum was, kortison wirkt, aber verschlechtert alles.

Es wäre interessant was es sonst so gibt.

Tips sehr erwünscht.

Gruß,

elation

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elation

Update: Habe nun nach dem heutigen Hautarzttermin Clarelux Schaum für den Kopf bekommen.

Der lässt sich vor Allem mit wenigen Haaren sehr gut verteilen. Bin schon gespannt auf die Wirkung, ein bekannter, welcher auch PSO am Kopf hat, meint, dass dieser Schaum "Wunder" wirkt. Klingt vielversprechend.

Für den Körper habe ich nun eine neue zusammengemixte Salbe bekommen. Curatoderm Salbe mit Betamethason, mal sehen wie die wirkt.

Was mich jedenfalls bei der Schmiererei nervt, ist, dass die Menge nur für kurze Zeit reicht.

Bezüglich Genitalbefall meint der Arzt, das solle ich erstmal so hinnehmen. Leicht gesagt, aber naja.

Was ich dennoch interessant fand, dass der Arzt meinte, dass meine derzeitige Halsentzündung durch Streptokokken die Symptome wohl verstärken. Ich habe kleine pustelartige Läsionen an den Armen und Füßen, diese sprechen seiner Meinung nach dafür.

LG

elation

Edited by elation

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elation

Hallo, neues Update bzgl. Kopf Pso:

Habe zwischenzeitlich wieder einen starken "Rückfall" gehabt. Nun sind die Haare erneut ab. Gut dass mir das recht gut steht, aber naja ist ne eigene Sache...

Nun ich habe beobachtet dass bei kurzem Haar die Pso kaum zu "blühen" beginnt. Habe mit curatoderm salbe die haut behandelt und alles ist wieder sehr schön geworden.

Seit ner halben Woche mach ich die Fumaderm initial Therapie. Entweder täusche ich mich aber ich merke eine wesentliche aufhellung der Stellen am Körper bereits nach kurzer Zeit. Ob das Fumaderm oder die Curatoderm Salbe war ist mir noch nicht ganz klar. Jedenfalls bin ich sehr froh dass es sich bessert. Wie die Kopfhaut sich im Laufe der Therapie macht bin ich neugierig. Zur zeit fühl ich mich wohl. Endlich dieser Schuppenpanzer weg der extrem schmerzhaft war.

Nun dann, alles gute!

elation

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andreas42

Hi elation

ich habe seit 20 Jahren Pso am ganzen Körper und trage auch genau so lange ein Glatze.

Also es hilft etwas wenn die Haare ab sind aber erwate keine Wunder. Ich hatte auch schon Fumaderm und es hat bei mir nur kurz geholfen, aber die hellen Flecken sind normal.

Ach ja wenn dir ein Arzt sagt du sollst das am genitalbereich erstmal hinnehmen dann ist das ein riesen Blödsinn, ich selber hatte am Penis Pso und mein Arzt hat sofort reagiert und ich bekam ein neues Medikament was gut half zumindest habe ich dort keine Probleme mehr.

Frag mal deinen Arzt nach SANDIMUN das is echt gut und hat kaum Nebenwirkungen

Gruß Andreas

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Richard-Paul

Frag mal deinen Arzt nach SANDIMMUN das is echt gut und hat kaum Nebenwirkungen

Gruß Andreas

Da sagt Wikipedia aber genau das Gegenteil, betreffs Nebenwirkungen; (... und dies entspricht auch meinem Verständnis)!

LG

Richard-Paul

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andreas42

tja ich würd nicht alles glauben was in wikipedia steht,denn ich habe Sandimun 2 Jahre genommen und hatte keine Nebenwirkungen .

Gruß

Andreas

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Guest Barb

Hallo, Andreas,

Sandimmun enthält den Wirkstoff Ciclosporin. Die Aussage, dass es nahezu kaum Nebenwirkungen hat, mag für dich zutreffen, für andere User hier leider nicht. Dazu gibt es hier im Forum etliche Beiträge.

Liebe Grüße

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andreas42

Hallo Barbara

über den Wirstoff weiß ich ja Bescheid, kann dir nur sagen das es mir damit gut ging. Naja du weißt ja das is ja das was unsere Krankheit aus macht sie is bei jedem anders und keiner genau sagen was das beste Mittel is...aber dafür sind ja hier um uns auszutauschen

LG Andreas

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Richard-Paul

tja ich würd nicht alles glauben was in wikipedia steht,denn ich habe Sandimun 2 Jahre genommen und hatte keine Nebenwirkungen .

Gruß

Andreas

Die Nebenwirkungen kommen (wirken) meistens auch erst viel, viel später! - Meine Nieren haben auch erst nach 25 Jahren reagiert! > Und wieder in 20 oder 25 Jahren (also um 2035) werden viele von euch Probleme wegen der "Länger haltbaren Milch" (vor allem H-Milch) bekommen!

LG

Richard-Paul

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Köln

Die Nebenwirkungen kommen (wirken) meistens auch erst viel, viel später! ...

Guten Morgen,

Richard-Paul hat für diesen Beitrag drei Minuspunkte bekommen (und von mir ein plus).

Mir fällt schon länger auf, dass jedes Mal, wenn man darauf hinweist, dass eine Anwendung/ein Medikament nicht Morgen, aber evtl. in zehn Jahren Folgeschäden bewirken kann, hier fleißig gemauert wird. Keiner denkt an die Zukunft, an das Alter, oder auch nur an sein mittleres Alter. Es wird verdrängt.

Ich frage mich, ob uns Schuppies hier nicht klar ist, dass wir eine lebenslange Krankheit haben, die wir auch lebenslang in irgendeiner Form "bekämpfen" werden.

Nachdenkliche Grüße

Gina

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∇ΩΩΩ∇

Guten Morgen,

Richard-Paul hat für diesen Beitrag drei Minuspunkte bekommen (und von mir ein plus).

Mir fällt schon länger auf, dass jedes Mal, wenn man darauf hinweist, dass eine Anwendung/ein Medikament nicht Morgen, aber evtl. in zehn Jahren Folgeschäden bewirken kann, hier fleißig gemauert wird. Keiner denkt an die Zukunft, an das Alter, oder auch nur an sein mittleres Alter. Es wird verdrängt.

Ich frage mich, ob uns Schuppies hier nicht klar ist, dass wir eine lebenslange Krankheit haben, die wir auch lebenslang in irgendeiner Form "bekämpfen" werden.

Nachdenkliche Grüße

Gina

Das liegt vielleicht daran, dass den meisten bewusst ist, dass sie mit Nebenwirkungen bei den Medikamenten rechnen müssen und eben auch mit möglichen Langzeitschäden. Nur: das ist ein Totschlag-Argument und führt konsequent zu Ende gedacht dazu, dass überhaupt keine wirkungsvollen Mitteln entwickelt / eingenommen werden und man sich eben in sein Schicksal ergibt. Natürlich haben es hier die Homöopathie-Jünger und sonstige Anhänger der "Hokuspokus-Medizin" leichter, weil sie sich ihre "Behandlung" als (ebenso) wirksam schön reden können.

Zum Richie-Minus noch: das dürfte eher für die nachgeschobene kassandrahafte "H-Milch-Aussage" stehen. Wer die - nicht wegzudiskutierende - Gefahr von Langzeitwirkungen "echter" Medikamente im gleichen Atemzug mit einer solch merkwürdigen Aussage nennt, der kommt nicht wirklich ernstzunehmend daher.

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andreas42

also mir waren die Nebenwirkungen schon vollkommen klar nur kann ich ja nicht sagen ob eventuell in 20 Jahren bei mir irgendwelche Nebenwirkungen auftreten, das weiß nun mal keiner. Ich habe bis jetzt keine und das Medikament hat mir Super geholfen und das zählt momentan für mich.

naja wie halt schon die Krankheit so die Medikamente keiner weiß wie es bei dem anderen auswirkt !

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Pusteblümchen

Das liegt vielleicht daran, dass den meisten bewusst ist, dass sie mit Nebenwirkungen bei den Medikamenten rechnen müssen und eben auch mit möglichen Langzeitschäden. Nur: das ist ein Totschlag-Argument und führt konsequent zu Ende gedacht dazu, dass überhaupt keine wirkungsvollen Mitteln entwickelt / eingenommen werden und man sich eben in sein Schicksal ergibt. Natürlich haben es hier die Homöopathie-Jünger und sonstige Anhänger der "Hokuspokus-Medizin" leichter, weil sie sich ihre "Behandlung" als (ebenso) wirksam schön reden können.

Naja,die Medikamentenschlucker reden sich ja auch die Nebenwirkungen wie,brechen,Durchfall,Flush`s,Herzrasen,Leberschäden u.s.w. ,

so nach dem Motto:Da kann ich mit leben ,schön. :daumenhoch:

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andreas42

also wer sich die Nebenwirkungen schön redet ist selber Schuld nur wer keine hat muß auch keine Erfinden und keiner kann sagen was mal sein kann oder könnte

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∇ΩΩΩ∇

Naja,die Medikamentenschlucker reden sich ja auch die Nebenwirkungen wie,brechen,Durchfall,Flush`s,Herzrasen,Leberschäden u.s.w. ,

so nach dem Motto:Da kann ich mit leben ,schön. :daumenhoch:

Ich kenne niemanden, der sich Leberschäden schön redet. Sobald ein Medikament auf die Leber schlägt, wird es abgesetzt.

Ansonsten essen Leute zu fett, trinken zuviel Alkohol - mit möglicherweise schlimmeren Folgen für die Leber..., sie rauchen, sie haben möglicherweise ein riskantes Fahr- oder Sexualverhalten und andere gefährliche Hobbies. Leben ist nicht ungefährlich und jeder mag sich überlegen, an welchen Stellschrauben er eventuell zur Verkürzung beitragen mag.

Der eine schleppt sich mit einer schweren Schuppenflechte fröhlich unbehandelt durchs Leben, der andere genießt sein Leben eher mit einer wirksamen Behandlung und schätzt die höhere Lebensqualität für einen gewissen Zeitraum wichtiger ein, als - vielleicht! - ein paar Jahre Lebenszeit.

Edited by ∇ΩΩΩ∇

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Pusteblümchen
Ich frage mich, ob uns Schuppies hier nicht klar ist, dass wir eine lebenslange Krankheit haben, die wir auch lebenslang in irgendeiner Form "bekämpfen" werden.

Ich denke schon das es uns allen klar ist.Jeder versucht halt auf seine Art und Weise für sich das richtige zu finden.

Mal ganz abgesehen vom Alter,Schweregrad,und den schon ausprobierten Möglichkeiten kommt es auch noch darauf an wie verzweifelt oder gelassen jeder einzelne damit umgeht.

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andreas42

ganz meine Meinung :daumenhoch:

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Köln

also mir waren die Nebenwirkungen schon vollkommen klar nur kann ich ja nicht sagen ob eventuell in 20 Jahren bei mir irgendwelche Nebenwirkungen auftreten, das weiß nun mal keiner. ...

Natürlich weißt Du das nicht, was in 20 Jahren ist. Aber das Risiko, dass Spätfolgen eintreten werden, besteht ja. Ist das dann nicht etwas fahrlässig seinem Körper gegenüber?

Nur mal so zum Bewußtmachen...

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Köln

... Der eine schleppt sich mit einer schweren Schuppenflechte fröhlich unbehandelt durchs Leben, der andere genießt sein Leben eher mit einer wirksamen Behandlung und schätzt die höhere Lebensqualität für einen gewissen Zeitraum wichtiger ein, als - vielleicht! - ein paar Jahre Lebenszeit.

Völlig korrekt. Das entscheidet jeder für sich selbst.

Aber hier hält jeder seine eigene Wahrheit für die einzig Richtige. Sein und sein lassen...

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andreas42

Natürlich weißt Du das nicht, was in 20 Jahren ist. Aber das Risiko, dass Spätfolgen eintreten werden, besteht ja. Ist das dann nicht etwas fahrlässig seinem Körper gegenüber?

Nur mal so zum Bewußtmachen...

ich verstehe deine bedenken, aber ich bin halt ein Mensch der imm hier und jetzt lebt das klingt für viele unverständlich aber ich fahre damit sehr gut.

wenn ich bei allem an spätfolgen denke dürfte ich fast gar nichts mehr nehmen.

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Pusteblümchen

Völlig korrekt. Das entscheidet jeder für sich selbst.

Aber hier hält jeder seine eigene Wahrheit für die einzig Richtige. Sein und sein lassen...

Ich finde es vollkommen in Ordnung das hier jeder einzelne seine Methode(für mich geht es hier nicht um Wahrheit oder Lüge) für sich persönlich (so lese ich es )als die einzig Richtige darstellt.

Wir ticken nunmal alle anders und auch unsere Einstellungen im Umgang mit uns selbst fallen mit Sicherheit ganz unterschiedlich aus.

Deshalb finde ich den Erfahrungsaustausch ganz interessant .

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Tossy

Also ich sag ganz klar das wir alle individuell sind und somit auch individuell reagieren. Egal obs Nebenwirkungen oder Wirkungen betrifft. Es ist auch egal was wer hier jemanden empfielt oder nicht denn ich würde sowas ersteinmal beim Doc anbringen und ihn Fragen obs für mich sinnvoll ist oder nicht. Allerdings sind die Ärzte auch keine Götter und damit hab ich mehr als genug Erfahrungen.

Ein Beispiel: Ich bin 11 Jahre wegen Neurodermitis Behandelt worden. Dies haben 2 Hautärzte unabhängig voneinander festgestellt und mir wurde auch deshalb die Vorhaut entfernt da die Entzündungen dort heftiges Fieber auslöste. Allein das Märthyrium bis zur OP war eine reine Farce. Am Ende wurde ich opperiert und meine Lebensqualität stieg bemerkenswert.

Einige Jahre später zweifelte man wegen meiner Erkrankung an der Ursprünglichen Diagnose "Neurodermitis" und in der Hautklinik der Uni Jena stellte man per Biopsie die Schuppenflechte fest. Das Makabere daran ist das grad im Genitalbereich bei mir Protopic absolut genial wirkt. Dabei wird Protopic bei Neurodermitis eingesetzt. Mein Hautarzt hat nun wieder gesagt das sich die Experten nicht mehr ganz sicher sind ob nicht doch Neurodermitis mit der Schuppenflechte parallel auftreten kann.

Ich sag somit das man nichts pauschaliesieren sollte und das Präparate Nebenwirkungen haben sollte ja wohl jeden klar sein. Es muß immer ein einigermaßen Nutzen/Schadenverhältnis gegeben sein. Da aber die Forschung bei Autoimmunerkrankungen eh noch am Anfang steht und dieses Thema sehr komplex ist tappen wir Laien eh im dunkeln und sind somit auf die Ärzte angewiesen.

Im übrigen hab ich mir die Haare auch sehr kurz geschoren aber das es eine Wirkung auf meine Schuppenflechte hat kann ich beim besten Willen nicht sagen. Meine Frau findet es schicker und ich fühl mich wohl damit.

Ich glaub, das ist auch das wichtigste. Einen Weg zu finden bei dem man sich wohl fühlt. Mit dem Rest meines Körpers such ich nach wie vor das "Wohlfühlen"...

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Schwede

Muss hier auch mal kurz mein Statement abgeben.. Habe zwar besagtes Medikament nie eingenommen/benutzt... was auch immer..

Aber zum Thema Nebenwirkungen...... Vielleicht würden mich einige für meine folgenden Zeilen gerne steinigen, ABER...

ich habe in den letzten Jahren und das ist auch immer noch der Fall, soooo viel an Lebensqualität eingebüsst, das ich manchmal denke,....

Ist mir egal was in 25 Jahren ist. Ich will jetzt leben, und ich will mich jetzt besser fühlen. mag sicherlich etwas unverantwortlich klingen,..

aber wenn wir mal alle wirklich ehrlich sind. und gerade die von uns, die es schlimm erwischt hat, wer würde nicht ein Königreich dafür geben, wieder

ohne PSO sein zu können. Also ICH wünsche es mir sehr, mehr als alles andere im Moment. Ich finde es ist soo schwer damit umzugehen, und so belastend.

Aber ich kann hier auch nur für mich sprechen und die Sache aus meinen Augen schildern!

So das wars.

gruss der Schwede!

Edited by Schwede

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Bibi

hallo, nun melde ich mich auch mal -

ich bin froh, dass mir ein Arzt endlich mal Humira verschrieben hat - ich war in Kuren und Rehas und wurde mit Cortison vollgestopft, nichts hat auf Dauer geholfen. Ich meine, das war nur die Aussage der Kliniken, dass man als fast geheilt entlassen werden konnte. Mal wieder ein Pluspunkt für sie - Cortison hilft immer -

ich habe seit über 30 Jahren Pso und inzwischen auch PSA -

wirklich, Humira ist - wie andere Biologs kein Spaziergang - aber ich bin fast erscheinungsfrei und geniesse mein unbeschwertes Leben -

ich bin 57 Jahre alt und lebe gesund - meine Blutwerte sind immer in Ordnung - ich mache mir im Moment keine Gedanken, was - wie - heute - morgen - übermorgen - mal kommen wird.

Bin erscheinunungsfrei und das zählt - ich kann auch morgen vom Bus überfahren werden - aber ich hatte eine fast erscheinungsfreie Zeit - und konnte mein Leben geniessen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi

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Tossy

@Schwede

Ich kann dich sehr sehr gut verstehen und ohne Steinigung....

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