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monapa

Guten Tag zusammen,

mein Name ist moni, 58 Jahre alt und lebe seit ca. 40 J. mit der Pso. Sowohl die Haut als auch fast alle Gelenke und WS betroffen.

Seit 2004 werde ich mit Enbrel behandelt, ein wundervolles Gefühl.

Leider erkrankte ich 2012 an Brustkrebs und musste in der Akut-Behandlung das Medi. absetzen, was zu einem schrecklichen Neuausbruch führte.

Im März habe ich die Strahlentherapie beendet und durfte wieder mit Enbrel beginnen, leider wollte mir mein Rheumatolige das Rp nicht ausstellen. Ich vermutete, er hätte meinen Außerbuget-Patientenplatz weiter gegeben, denn auch mein Okologe und Gyn waren der Meinung ich dürfte weiter mit Enbrel behandelt werden. Es begann ein langer Kampf, den ich im August gewonnen habe. Allerdings muss ich jetzt immer nach Kiel reisen, ich wohne in Hamburg, um mein Rp zu bekommen, aber das ist es mir wert.

Ich freue mich auf einen netten Austausch

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Mainzelfrau

na dann herzlich willkommen lies dich durch, frage dich durch, irgendwer gibt immer ne Antwort :) Fühl dich einfach wohl in der "Großfamilie"

lg

Mainzelfrau

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Supermom

Auch von mir ein fröhliches HALLO und herzlich Willkommen!

Schön, dass du dabei bist! :)

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Mr_Coffee

Von einem anderen Neuling ebenfalls ein herzliches Willkommen! :)

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clarus

Hallo Monapa, auch von mir ein hallo, informiere dich hier im Pso-Netz und zögere nicht, eventuelle Fragen zu stellen. Gruß clarus .

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monapa

Ja ♥lichen Dank für die nette Begrüßung, so umfangreich ist es hier, muss mich erst noch zurecht finden.

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Waldfee

Hallo monapa, auch ich möchte Dich ganz herzlich begrüßen. Deine Leidensgeschichte ist enorm und Brustkrebs ein Hammer, ich selbst hatte ihn auch, da sagt man in einer Depriphase, mit PSO kann man doch100 Jahre alt werden! Aber der Leidensdruck ist schon groß, wenn man immer eine besch...Haut hat und dazu noch Schmerzen, die manchmal noch schlimmer sind als eine besch...Haut. Aber Du vertraust Deinen Ärzten mit Enbrel und Du vertraust Deinem Körper, daß er trotz Brustkrebs Enbrel toleriert. Ich wünsch Dir viel Glück. L G Waldfee

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Eleyne

Hallo monapa,

warst du schonmal in HH im UKE in der Rheumaambulanz? Ich bin dort in Behandlung und suuuuperzufrieden. Vllt würde Dir das den langen Weg nach Kiel ersparen ;) .

LG

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poldi1

hallo monapa! liebe grüsse aus Österreich! herzlich willkommen im Forum, du hast ja schon einiges hinter dir! wünsche dir alles gute, ich bin die poldi mit der stachelflechte.

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    • Supermom
      By Supermom
      Hallihallo,
      dieses Jahr komme ich irgendwie auf keinen grünen Zweig mehr...
      Nachdem ich im Januar aus dem Simponie schleichen musste, weil es einfach nicht mehr wirken wollte, die kalte Lungenentzündung mich aus dem Rennen nahm und überhaupt alles coronamäßig blöd lief... Startete ich einen Versuch mit Embrel, erfolgslos... nun Humira und zusätzlich fährt die Rheumatologin das MTX wieder hoch (was ich hoffte los zu sein) aber es bleibt ein Dauermuskelkater, ein steter schmerzhafter Druck in Gelenken, Muskeln, Sehnen... und ich bin sooooo müde. Die Schilddrüse hat ihre Arbeit auch irgendwie eingestellt und mein Herz geht in Sprüngen... Alles wird geradet ständig kontrolliert und versucht mit Medikamenten in ein Gleichgewicht zu bekommen.
      Manno!!!! Kaum, dass ich über die 50er Hürde gehüpft bin, werd ich zum Frack.
       
      Ich arbeite so gern.. aber in letzter Zeit kann ein Arbeitstag zu einem Berg werden, den ich irgendwie nicht erklommen bekomme... Mag mich selber nicht mehr.
       
      So fertig mit Jammern, jetzt koche ich mir einen Tee und dann gehts in den Wald, dem Sonntag noch ein wenig Sinn geben. Herzlichen Dank fürs "Zuhören"
    • Dsiam
      By Dsiam
      Hallo zusammen,
       
      ich bin seit letzen Jahr in Behandlung aufgrund einer vermutlichen Psoriais arthritis an den Fingernägeln.
      Das ganze schauten sich schon mehrere Ärzte an. Es wurde bereits sowohl geröntgt, als auch eine MRT schon durchgeführt. Dennoch gibt es keine definitive Diagnose.
       
      Ich war jetzt eine Zeit lang in den Unikliniken in Homburg (Saar) in Behandlung, allerdings ließ deren Beratung und Aufklärung sehr zu wünschen übrig.
       
      Eine Behandlung mit MTX wurde bereits 4 Wochen durchgeführt, eine leichte Verbesserung stellte sich ein, die sich nach der Behandlung wieder rückgängig gemacht hat. Mittlerweile nehmen die Schmerzen an den Gelenken wieder zu.
       
      Jetzt suche ich nach einem andern Arzt, der seinen Schwerpunkt auch speziell bei dieser Krankheit hat
      Da ich in Luxemburg lebe und arbeite, wäre ein Arzt hier in der Nähe sehr von Vorteil.
      Kennt sich da jemand aus?
      Danke für euere Hilfe =)
       
    • sonne66
      By sonne66
      Hallo zusammen,
      ich bin neu hier und stelle mich und meine Geschichte kurz vor.
      Ich bin 53 Jahre alt, lebe mit meinem geliebten Lebensgefährten zusammen. Ich war immer sehr sehr sportlich und aktiv. Im April habe ich im Rahmen einer stationären Notfalleinweisung die Diagnose Psoriasis-Arthritis erhalten. Im März begannen für mich nicht einzuordnende Muskelschmerzen in den Beinen. Ich konnte quasi kaum noch laufen. Ein Orthopäde hat massiv erhöhte systemische  Entzündungswerte ermittelt und mir daraufhin zu einer rheumatalogischen Abklärung geraten. Kurz zuvor hat mein Dermatologe eine kleine Psorias vulgaris- Efflorszenz am Schienbein gefunden. Nun hatte ich also die Diagnose PsA mit ausgeprägter Enthesitis. 
      Man machte mir viel Mut mich in die Remission zu bringen und bekam recht zügig ein Biologic (Adalimumab). Die Beschwerden, die hauptsächlich meine Enthesen und Kniegelenke betrafen gingen erst mal signifikant zurück.  Komplett symptomfrei war ich aber nie. Auch die Entzündungswerte waren nie komplett negativ. Ich war dennoch recht positiv gestimmt. 
      Und nun ein Rückschlag. Seit 3 Wochen wieder massive Probleme wie zuvor, mit zusätzlichen Schmerzen in den Daumensattelgelenken. Am Montag hat die Spezialambulanz mich umgestellt auf ein anderes Biologic. Heute habe ich erfahren, dass meine Blutwerte wieder schlecht sind, was sich mit meinem klinischen Befinden deckt. Zusätzlich erstmalig schlechte Leberwerte. Ich bin sehr verzweifelt. Auch weil ich meinen Job gekündigt habe (als es mir noch relativ gut ging) und das nun  sozialversicherungstechnisch unschöne Konsequenzen haben wird. 
      Leider nicht der schönste Einstieg in die Community. Aber ich freue mich auf Austausch.
      Viele Grüsse
      sonne66
       
       
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