Jump to content
Sign in to follow this  
Isa61

Frage an die Leute, die mehr PSA als PSO haben

Recommended Posts

Isa61

Ich bin Verkäuferin bei EDEKA und bin wirklich 8 Stunden auf den Beinen, nicht an der Kasse.Solange ich abgelenkt bin, also arbeite realisiere ich die Schmerzen in meinen Beinen und der Hüfte nicht so. Wenn ich dann nach Hause gehe und mich hin setze, eine Weile nur so da gesessen habe dann ist es als ob mein Kopf meine Beine einfach abschaltet, als wären sie gar nicht da. Ich weiß nicht, wie ich das beschreiben soll. Ich bin dann auch so kaputt, dass ich nichts mehr auf die Reihe bekomme. Irgendwann lege ich mich dann hin und schlafe. Das hat doch nichts mehr mit Leben zu tun, wenn man nur noch auf Arbeit geht und dann schläft. Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht ?

Über ein paar Antworten würde ich mich freuen.

Isa

Share this post


Link to post
Share on other sites

mni

oh liebe Isa,

das, was Du schreibst, könnte von mir sein- mitfühlende GRüße!!

Es ist ein schlimmer Zustand, vor allem wenn es jahrelang so geht, wie bei mir....

wie lange ist es bei Dir schon so?? Könntest Du Dein Arbeitspensum reduzieren??

Ich hoffe sehr, dass das Enbrel Dir hilft- ich glaub, das hast Du in einem anderen Strang geschrieben, dass Du damit beginnst??

Liebe GRüße

Edited by mni

Share this post


Link to post
Share on other sites
Supermom

Kommt mir auch sehr bekannt vor...ein Grund, warum ich in anhaltender Bewegung bin. :) Bloß nicht zur Ruhe kommen, bloß nicht innehalten, bloß nicht an den Schmerz erinnert werden...

...kann aber Bewegung sehr gut auch in den Rest meines Alltages einbauen...nicht nur in die Arbeit...telefoniere im Gehen, Koche und tanze dabei...ebenso...mein nur...es geht mit dem Leben zu vereinbaren...

Edited by Supermom

Share this post


Link to post
Share on other sites
mni

oh, dann sind wir schon drei im Club- ist aber ganz schön traurig....

nehmt Ihr dann auch Medis, dass Ihr die Nacht übersteht?? Wenn ichs vorher vergessen habe, wecken mich die Schmerzen....

Share this post


Link to post
Share on other sites
Supermom

...schlafen kann ich nicht so gut...auch wenn ich müde bin.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Supermom

jaein...nur wenn es gar nicht geht Aroxia 90mg...ansonsten...wälze ich die Problem des Tages...irgendwann kommt die Nacht wo die Welt neben miruntergehen könnte...und dann ist der Akku wieder voll...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kalischneemann

Oh ja das kenne ich auch sehr gut. Einschlafen geht supi aber wehe wenn ich mich dann irgendwann Nachts drehen will. In Bauchlage munter werden ist das schlimmste und das wo ich so gerne in Bauchlage einschlafe. Lg kali

Share this post


Link to post
Share on other sites
Isa61

Also, so schlimm wie es jetzt ist (das mit den Beinen), dass geht so seit Juli 2013. Ich bin eigentlich froh gewesen, dass ich jetzt einen Job mit 8 Stunden gefunden habe. Wusste ja nicht, was die PSA noch so für mich bereit hält. Ich bin so fix und foxy wenn ich von Arbeit komme, da kann ich Supermom nur bewundern wie sie das schafft. Für mich ist ja auch die Nacht nicht zum schlafen da. 3:00 Uhr kann ich mich vor Steifheit nicht mehr im Bett drehen.

Hoffentlich hilft mir das Enbrel sonst werde ich wohl doch über eine kürzere Arbeitszeit nachdenken müssen.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Hucki

Bei mir so, wie oben beschrieben....... Habe jetzt durch meine Reha wieder gelernt, 6-7 Stunden am Stück zu schlafen, und das tut so gut. :D

Die Arbeit hat mich allerdings sofort " hart" im Griff, will sagen: es ist schon schwer. <_<

Share this post


Link to post
Share on other sites
Supermom

Liebe Isa,

ich denke meine PSA steckt einfach an anderen Stellen...Hauptmerk ist die BWS, Schulter, Füße, Knie und Hände und ich habe keinen 8h-Tag, erstens Kürzer und zweitens den großen Vorteil sehr flexibel in meinen Arbeitsabläufen zu sein....Arbeite mit Kindergruppen...sie profitieren davon, dass ich nicht stillsitzen kann :) ...also wird sehr oft gespielt innerhalb von Themen...wären Becken und Beine so stark betroffen würde mir das auch den Rest geben...so fällt mir nur ab und an mal was aus der Hand... :D ....

Tatsache ist aber, dass ich möglichst einmal in Gang gekommen in Bewegung bleiben sollte, um den Schmerz zu überdecken...wer weiß wie lange meine Akkus das noch durchhalten.

Wünsche dir von ganzen Herzen, dass du einen Weg für dich findest, besser noch, dass die Schmerzen nachlassen.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kalischneemann

für mich sind die Nächte das schlimmste aber die Tage gehen. Vielleicht sollte ich mir ein Laufrad in der Nacht besorgen.Bei meinem Arzt besuch werde ich erst einmal nach Enbrel Fragen ob ich das vielleicht bekommen könnte.lg kali

Share this post


Link to post
Share on other sites
Supermom

Laufrad ist gut... :D ...möglichst quietschend, damit die Familie auch was davon hat! :)

Edited by Supermom

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kalischneemann

Na wenn schon denn schon. Manche Nächte sind bei mir mittlerweile unschön und so bleibt mir dann wirklich nichts weiter übrig als aufzustehen und mich zu bewegen. Durch die Schnerzmittel habe ich zwar keine Schmerzen aber steif bleibt halt steif. Lg Manu

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lupinchen

Ich hoffe sehr das Dir das Biologic hilft, ich denke dann wird es mit der Arbeit besser. Wenn es dann mal geht, solltest Du auch mal eine Reha in Anspruch nehmen und wenn möglich Deinen Urlaub auf den Kanaren, also Wüstenklima, verbringen. Mir hilft das immer sehr, aber finanziell ist es mir auch lange nicht möglich gewesen. Was auch gut hilft ist Funktionstraining im Wasser, dass kann man beantragen und wird meist von der Rheumaliga angeboten. Das wird aber sicher nicht einfach für Dich, ausser Du hast auch mal einen freien Tag in der Woche. Das warme Wasser ist einfach toll und danach fällt man müde ins Bett und kann einschlafen. Ich habe jetzt mit Arava Besserung, war auch kurz vorm Durchdrehen.

@Supermom

Du solltest auf jeden Fall versuchen ein Biologic zu erhalten, dass MTX scheint nicht auszureichen. Auch die Reha solltest Du wiederholen.

Lg. Lupinchen

Share this post


Link to post
Share on other sites
Supermom

Liebstes Lupinchen DAS werde ich...im April fängt die neue Rheumatologin an...vorher hat es keinen Zweck... habe hier schon wieder Geschichtchen erlebt...uiuiui...schreib ich dir mal per PN.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Hucki

Bei mir reicht MTX 15 mg auch nicht mehr. Wollte aber wegen der NW nicht weiter erhöhen. Jetzt hat mein Rheumadoc mir noch zusätzlich 10mg Leflunomid verordnet. Fange am WE an und hoffe auf eine bessere Wirkung und dass ich es vertrage.Dann könnte man evtl. auch MTX ausschleichen und Leflunomid erhöhen. Wenn ich es nicht vertrage, steht mir nach Aussage des Arztes der Weg zum Biological offen.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lupinchen

Ok.

Meine Meinung über, die letzten waren weiblich, int. Rheumatologen ist nicht gerade die beste. Ich weine meinem Rheumatholgen/Orthopädenn immer noch Tränen nach. Diese Konstellation gibt es hier leider nicht. Ich freue^1 mich jetzt, nachdem ich mich tatsächlich mal (fast)schmerzfrei bewegen kann, auf die Aqua-Gym.

Lg. Lupinchen

Edited by Lupinchen

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lupinchen

Bei mir reicht MTX 15 mg auch nicht mehr. Wollte aber wegen der NW nicht weiter erhöhen. Jetzt hat mein Rheumadoc mir noch zusätzlich 10mg Leflunomid verordnet. Fange am WE an und hoffe auf eine bessere Wirkung und dass ich es vertrage.Dann könnte man evtl. auch MTX ausschleichen und Leflunomid erhöhen. Wenn ich es nicht vertrage, steht mir nach Aussage des Arztes der Weg zum Biological offen.

Der Vorteil bei MTX ist, was ich nicht mehr nehme, dass es auch die Pso zurückdrängt. Das ist bei Leflunomit (ich nehme Arava)nicht gegeben. Sollte das Arava mal nicht mehr helfen, werde ich auf einem Biologic bestehen.Es dauert tatsächlich mindestens 4 Wo. bis es wirkt.

Lg. Lupinchen

Share this post


Link to post
Share on other sites
manni

Nehme MTX 20, und in den Sommermonaten komme ich dann außer die Steifheit am ganzen Körper ganz gut zurecht. Mache allerdings auch regelmäßig Rehasport,Gerätetraining und im Sommer Fahrrad fahren.

Doch in den Wintermonaten habe ich sehr viel Schmerzen in den Händen, und bekomme dann auch manchmal bei Ergüssen in den Fingergrundgelenken Injektionen, aber nur wenn es sehr schlimm wird. Was mir gut hilft über die Wintermonate, eine kleine Menge Cortison täglich 2,5 mg bis in den Mai. Laut Rheumatologen, sollen die geringen Mengen auf diese Dauer nicht schädlich sein.

Share this post


Link to post
Share on other sites
mni

hm, Frage an die, die Arava nehmen:

hilft es Euch??? wurde mir angeboten, ich zögere noch....

sorry, warum unterstreicht der PC jetzt??

Share this post


Link to post
Share on other sites
Isa61

Hallo Lupinchen

Mit der Reha das ist bestimmt ne gute Sache, hat nur einen Haken, ich habe gar keine Ahnung wie ich da vorgehen muss. :wacko:

Kann mir da jemand auf die Sprünge helfen ?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Supermom

Die Formulare findest du im Internet bei deiner Rentenversicherung, oder du rufst dort an und lässt sie dir zu schicken.

Fülle sie aus, lass deinen Arzt seinen Part ausfüllen und ab zur Post damit.

Die Bearbeitung bei der RV ging erstaunlich schnell bei mir.

Viel Erfolg!

Ich war nach der Reha für eine kurze Zeit erscheiningsfrei und schmerzarm...herrlich!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lupinchen

Ich nehme ungern Tbl. ein, aber meine neue Rheumatologin meinte das ich es probieren sollte. Mein Gelenkverfall hält sich noch in Grenzen, trotz 15 Jahre PsA. Arava ist auch das einzige was ich wg. Allergien gegen bestimmte Wirkstoffe nehmen kann. Ich nehme das Original, also Arava, weil meist überall Bestandteile drin sind gegen die ich allergisch bin. In Arava leider auch, aber weniger. Da es aber so geringe Mengen sind, geht es bis jetzt gut. Habe angefangen mit 10mg für zwei Wo. und danach nehme ich jetzt 20 mg. Es hat genau 4 Wo. gedauert das es wirkte. Nun kann ich endlich die Ibus weglassen, oder zumindendestens meistens. Auch meine Muskelentzündung im Arm ist jetzt wesentlich besser, ob das allerdings mit Arava zu tun ...wer weiß. Beim letzten Mal hat eine Muskelentzündung auch 6 Monate gedauert, ohne Medis. Mit der Reha wäre es sicher gut, dazu gibt es hier zur Beantragung und den Kliniken vieles zu lesen im Forum.

Lg. Lupinchen

Share this post


Link to post
Share on other sites
Hucki

Ich werde erst am Wochenende anfangen mit Leflunomid das soll das gleiche sein wie Arava. Werde dann berichten.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Isa61

Vielen Dank erst mal für Eure Hinweise. Werde mich dann mal bei der RV schlau machen.

LG Isa

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Sign in to follow this  

  • Similar Content

    • Supermom
      By Supermom
      Hallihallo,
      dieses Jahr komme ich irgendwie auf keinen grünen Zweig mehr...
      Nachdem ich im Januar aus dem Simponie schleichen musste, weil es einfach nicht mehr wirken wollte, die kalte Lungenentzündung mich aus dem Rennen nahm und überhaupt alles coronamäßig blöd lief... Startete ich einen Versuch mit Embrel, erfolgslos... nun Humira und zusätzlich fährt die Rheumatologin das MTX wieder hoch (was ich hoffte los zu sein) aber es bleibt ein Dauermuskelkater, ein steter schmerzhafter Druck in Gelenken, Muskeln, Sehnen... und ich bin sooooo müde. Die Schilddrüse hat ihre Arbeit auch irgendwie eingestellt und mein Herz geht in Sprüngen... Alles wird geradet ständig kontrolliert und versucht mit Medikamenten in ein Gleichgewicht zu bekommen.
      Manno!!!! Kaum, dass ich über die 50er Hürde gehüpft bin, werd ich zum Frack.
       
      Ich arbeite so gern.. aber in letzter Zeit kann ein Arbeitstag zu einem Berg werden, den ich irgendwie nicht erklommen bekomme... Mag mich selber nicht mehr.
       
      So fertig mit Jammern, jetzt koche ich mir einen Tee und dann gehts in den Wald, dem Sonntag noch ein wenig Sinn geben. Herzlichen Dank fürs "Zuhören"
    • Dsiam
      By Dsiam
      Hallo zusammen,
       
      ich bin seit letzen Jahr in Behandlung aufgrund einer vermutlichen Psoriais arthritis an den Fingernägeln.
      Das ganze schauten sich schon mehrere Ärzte an. Es wurde bereits sowohl geröntgt, als auch eine MRT schon durchgeführt. Dennoch gibt es keine definitive Diagnose.
       
      Ich war jetzt eine Zeit lang in den Unikliniken in Homburg (Saar) in Behandlung, allerdings ließ deren Beratung und Aufklärung sehr zu wünschen übrig.
       
      Eine Behandlung mit MTX wurde bereits 4 Wochen durchgeführt, eine leichte Verbesserung stellte sich ein, die sich nach der Behandlung wieder rückgängig gemacht hat. Mittlerweile nehmen die Schmerzen an den Gelenken wieder zu.
       
      Jetzt suche ich nach einem andern Arzt, der seinen Schwerpunkt auch speziell bei dieser Krankheit hat
      Da ich in Luxemburg lebe und arbeite, wäre ein Arzt hier in der Nähe sehr von Vorteil.
      Kennt sich da jemand aus?
      Danke für euere Hilfe =)
       
    • sonne66
      By sonne66
      Hallo zusammen,
      ich bin neu hier und stelle mich und meine Geschichte kurz vor.
      Ich bin 53 Jahre alt, lebe mit meinem geliebten Lebensgefährten zusammen. Ich war immer sehr sehr sportlich und aktiv. Im April habe ich im Rahmen einer stationären Notfalleinweisung die Diagnose Psoriasis-Arthritis erhalten. Im März begannen für mich nicht einzuordnende Muskelschmerzen in den Beinen. Ich konnte quasi kaum noch laufen. Ein Orthopäde hat massiv erhöhte systemische  Entzündungswerte ermittelt und mir daraufhin zu einer rheumatalogischen Abklärung geraten. Kurz zuvor hat mein Dermatologe eine kleine Psorias vulgaris- Efflorszenz am Schienbein gefunden. Nun hatte ich also die Diagnose PsA mit ausgeprägter Enthesitis. 
      Man machte mir viel Mut mich in die Remission zu bringen und bekam recht zügig ein Biologic (Adalimumab). Die Beschwerden, die hauptsächlich meine Enthesen und Kniegelenke betrafen gingen erst mal signifikant zurück.  Komplett symptomfrei war ich aber nie. Auch die Entzündungswerte waren nie komplett negativ. Ich war dennoch recht positiv gestimmt. 
      Und nun ein Rückschlag. Seit 3 Wochen wieder massive Probleme wie zuvor, mit zusätzlichen Schmerzen in den Daumensattelgelenken. Am Montag hat die Spezialambulanz mich umgestellt auf ein anderes Biologic. Heute habe ich erfahren, dass meine Blutwerte wieder schlecht sind, was sich mit meinem klinischen Befinden deckt. Zusätzlich erstmalig schlechte Leberwerte. Ich bin sehr verzweifelt. Auch weil ich meinen Job gekündigt habe (als es mir noch relativ gut ging) und das nun  sozialversicherungstechnisch unschöne Konsequenzen haben wird. 
      Leider nicht der schönste Einstieg in die Community. Aber ich freue mich auf Austausch.
      Viele Grüsse
      sonne66
       
       

Aus dem Forum

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.