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Tulipa

"Was mache ich eigentlich OHNE meine Krankheit??"

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Tulipa

Hallo zusammen, 

vor Langem hatte ich ein gutes Gespräch mit einer Kollegin, die sehr schlimm unter Neurodermitis litt. Als sie mitbekam, dass ich trotz langjährig hartnäckiger Pso immer noch creme und schmiere usw. sagte sie, dass sie sich manchmal fragt, was sie denn OHNE ihre Erkrankung eigentlich täte...sie macht kaum noch etwas. Resignation war natürl auch im Spiel.

Nichts mehr zum Kümmern, nichts mehr, worauf sie etwas schieben könnte (die Haut als Ausrede für dies und jenes), weniger Gesprächsthema, sich nicht mehr dahinter verstecken können/brauchen...

So müsste sie sich ja endlich an andere Baustellen ranmachen. Abnehmen bspw. 

Als ob sie sich hinter dieser Hautkruste versteckt und sich ein St0ck weit in  dieser Rolle gefällt, so in etwa ihre Worte. 

 

Ich kann mir vorstellen, das könnte auf den einen oder anderen Hautgeplagten tatsächlich zutreffen. Was meint ihr? 

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Simone1971

Hallo , das ist ein gutes Thema, bin gespannt welche Antworten da kommen . Ich persönlich mache meine Pso nicht zum Mittelpunkt meines Lebens, da gibt es weit aus bessere Dinge. Sie nervt mich zwar oft ( momentan gerade ) aber trotzdem ist es nicht so das ich ständig darüber sprechen oder mich austauschen muss . Allerdings kann man gerade hier im Forum beobachten das es viele Menschen gibt die sich so intensiv mit sich und ihrer Pso beschäftigen , das mir das persönlich schon Angst macht . Da denke ich oft : Ist das echt das Einzige womit sich dieser Mensch den ganzen Tag beschäftigt ? 

Was wäre wenn sie von heute auf morgen keine Pso mehr hätten ? Tiefes Loch ? Depri ? Aufwachen ? Den Augen mal eine andere Blickrichtung können ? 

Bin gespannt auf die Antworten 

lg Mone 

  • + 2

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Matthias123

Also ich fühle mich ohne PSA pso sau wohl wie ein neues Leben 

doppelt so viel Energie 

einfach herrlich 

weis gar nicht wie ich das früher alles gehändelt habe . Ein zurück würde mich schwer treffen 

hoffe ich bleibe Erscheinungs frei 

lg Matthias 

  • + 1

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Tulipa

Hallo Simone1971, so ähnlich denke ich auch.

Zweischneidige Sache...und höchst individuell. einerseits schiebt sich eine Erkrankung zwangsläufig in den Vordergrund (wie bei mir derzeit, weil akut, viele Baustellen einen eher laxen Umgang derzeit nicht erlauben und ganz vieles total neu ist) andererseits sich davon nicht "verrückt machen zu lassen".

Finde, man muss sich aus Achtsamkeitsgründen kümmern. Dazu gehört ja auch das Einholen von Infos. Wissen nimmt Sorgen und Angst.LG

 

 

 

 

 

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Tulipa

Matthias123, 

das hoffe ich auch und mir geht es auch so. 

Am Auffallendsten waren meine Ellbogen nach der Reha, ich konnte gar nicht aufhören, die Babyhaut zu fühlen. Vollkommen fremdes Gefühl.

LG

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malgucken

Mir geht es ähnlich wie Matthias. Bin fast erscheinungsfrei und fühle mich wohl in meiner Haut. Einige Tiefen gab und gibt es immer mal, aber ich bin überzeugt, dass die Haut sich immer wieder von Rückschlägen erholt.

MIT meiner Pso hat mich außer den üblichen Symtomen immer auch gestört, wieviel Zeit ich für die Pflege aufwenden musste.

OHNE die Pso fühle ich mich viel freier. Kann ohne Bedenken z.B. anziehen was ich will. Muss mir keine Gedanken machen, ob ich nun ins Schwimmbad gehe. Oder wie mein Anblick auf andere wirkt. Da auch die Oberseiten meiner Hände stark betroffen waren, konnte ich die Pso nie ganz verstecken.

Aber: trotzdem "zahle" ich quasi auch einen Preis für dieses tolle Gefühl. Meine Therapie (Fumaderm immer noch) erinnert mich des öfteren daran, dass ich doch nicht gesund bin. Ich willl mal salopp sagen, dass ich weiterhin mit Magen-Darm-Problemen zu kämpfen habe.

Wäge ich den Erfolg gegen den Nutzen ab, so würde ich mich trotzdem immer wieder FÜR eine Therapie entscheiden. Das Lebensgefühl mit fast sauberer Haut ist einfach unschlagbar.:daumenhoch:

Nur noch am Rande: Ich denke, dass ich schon tolerant bin. Aber so etwas wie Tattoos käme für mich vor allem seit der Erkrankung niemals in Frage. Ich bin froh über jeden Quadratzentimer "heile" Haut.

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Supermom

Ohne PSA/ PSO ist das Leben einfach genial. Ab und an muss ich mich selber erinnern, dass ich bloß nicht vor lauter Wohlfühlen die Spritzen vergesse... also eigentlich nur scheingesund.

Ich habe so viel zu tun und viel zu viele Ideen was ich noch alles gern wöllte... dass ein erneutes Aufflammen mich echt zeitlich stören würde :rolleyes: Schon interessant wieviel Zeit für die Salberei und Bewegungsverhinderungen drauf geht...

Allerdings war ich auch in den Psa/Pso- Zeiten öfters und länger hier im Netz.... aber da war ich dann auch meistens krankgeschrieben oder weniger prozentmäßig angestellt.

Also neben mehr Arbeit, was meinem traurig auseheneden Rentenberechnungen eine wenig auf die Beine hilft, investiere ich die freigewordenen Zeit in Bewegung und Freunde... und schon fehlen meinem Tag immer ein paar Stunden...:D

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Bladetrin

Hallo Supermom,

 

Welches Medikament nutzt du aktuell ?

Lg Bladetrin

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Supermom

Simponi 90mg... und es ist einfach perfekt für mich!:tw_blush:

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Bladetrin

Wie schnell hat das gewirkt ?

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Supermom

Glaube nach der 3. wars perfekt...also ein viertel Jahr.

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mimiteh

Ich bekomme seit neun Jahren Stelara und seitdem ist meine Haut erscheinungsfrei.

Befinde mich also in einer Remissionsphase auch mit meiner PSA. Leider bin auch ich wie so viele hier doppelt belastet. Ich bekomme trotzdem immer mal wieder einen PSA Schub.

Die Schmerzen sind den meissten bekannt, darüber muss ich mich nicht auslassen.

Ich wüsste sehr gut was ich ohne diese Krankheit täte und vermisste sie nicht eine Sekunde. Endlich den Sport zu machen den ich mir vorstelle.

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Blauer Engel

Oft denke ich über diese Frage auch nach. Was mache ich ohne meine Pso; warum kann ich sie nicht loslassen - Angst nicht beachtet und bemitleidet zu werden, Verlust der Schwerbehinderung und Sicherheit (eher Rente etc.), verstecken vor Problemen, einigeln usw.

Es ist schwer etwas loszulassen, was einen seit 30 Jahren begleitet- gehört die Pso nicht zu mir? Ich möchte laut schreien - nein - kann sie aber immer noch nicht gehen lassen. Wenn eine Besserung eintritt und ich diese genieße (z. b. mal andere Mode tragen als sonst) kommt immer ein Rückschlag. Ist das die Strafe? Hab noch keine befriedigende Antwort.

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SonnenkindHH

Wie ich in einem anderen Beitrag schon geschrieben habe spielt die Psyche eine riesige Rolle. @Blauer Engel, das hört sich für mich so an, als ob du glaubst unbewusst diese Krankheit anzuziehen. Also dir quasi selbst die Schuld daran gibst. Das ist quatsch. Ich denke es ist einen Versuch wert, sich nicht "nur" mit der Krankheit auseinander zu setzen, sondern auch mal das Schöne im Leben zu sehen.

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Matjes

Hallo Blauer Engel,

Strafe wofür?

Mach dich nicht selbst verrückt, du kannst nichts dafür, das du genau diese Krankheit hast. 

Ich schreib jetzt nicht " mach das Beste daraus " , das ist Quatsch. Aber versuch trotz der Krankheit ein normales Leben zu führen, alles das zu machen, was du ohne die PSO machen würdest.

Es wird nicht immer gelingen und es wird auch weiterhin Tage geben, wo du sie verfluchst , aber lass dir dadurch nicht den Spass und die Freude am Leben nehmen!

Ich habe auch grad wieder so eine Phase, wo ich denke, warum grade jetzt ein Schub, den kann ich jetzt überhaupt nicht gebrauchen. 

Die Hochzeit meines Sohnes steht ins Haus und ich sehe aus wie ein Streuselkuchen;)

Aber die Feier wird stattfinden ob mit oder ohne PSO und ich werde mich sicher nicht in Klamotten verstecken und mir so noch selber schaden und den Spass verderben.

Also hinaus in die Sonne und das Leben genießen! :tw_grin::tw_glasses:

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Waldfee

Hallo Matjes,

Du hast so recht. Ausgerechnet auch zur Hochzeit meiner Tochter  in 16 Tagen sehen vor allem meine sichtbaren Körperteile wie  Hände, Arme und Dekoltee schlimm aus, die ganze  Zeit habe ich gedacht, ich bekomme  es mit den üblichen Cremes einigermaßen bis zu diesem Datum hin, pustekuchen. Also auf unsere Kinder, mit oder ohne Pso! LG Waldfee 

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Blauer Engel

Hallo Zusammen,

danke für Eure tröstenden Worte. Ich habe in der letzten Zeit eine Menge durchlebt. Meine Pso hat natürlich fleißig mitgemacht. Die Therapie mit MTX ging daneben - extreme Nebenwirkungen. Jetzt habe ich davon Pause, mal sehen ob wir mit Stellara weiter machen. Jedoch ich zeige ihr jetzt die Stirn, versuche gerade jetzt im Sommer, und glaubt mir, manchmal ist es nicht leicht, die Pso rauszuhängen, damit Sonne und Luft ran kommt und ich ein besseres Lebensgefühl habe. Ich habe mir einen neuen Job gesucht und von anfang an meine Pso nicht versteckt. Ich wurde angenommen, habe bis jetzt noch keine unangenehmen Fragen zur Haut erhalten und mit Mut werde ich dazu stehen.

Für alle noch eine schöne Sommerzeit und liebe Grüße

Blauer Engel

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