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Mylie

Guselkumab mein Erfahrungsbericht

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Mylie

Ich wollte noch einmal als ein Hauptthema das Medikament Guselkumab eröffnen und meine Erfahrung damit berichten, da ich denke, dass es das Medikament der Zukunft ist. 

Also mein Freund (29 Jahre) ist jetzt schon seit ... Ich glaube 2 Jahren in einer Studie die das Medikament Guselkumab testet. In der Studie gibt/gab es 3 Gruppen: Placebo, Humira und Guselkumab. Zum Glück hatten wir letzteres erwischt.

Mein Freund hatte schwere Schuppenflechte, mit Verdacht auf Psoriasis Athritis, (Kopfhaut komplett, Arme, Beine, Rücken, Brust und Bauch großflächig; Lendenbereich, Po, Gesicht, Füße weitgehend frei) und war deswegen im Krankenhaus als die Studie Probanden suchte.

Er hatte zu dem Zeitpunkt schon alles durch... Von Cortison zu Fumaderm und Mtx... Und von dem giftigen Zeug bereits bleibende Schäden: seine Magenverschlussklappe funktioniert nicht mehr richtig. Vermutlich hat das Zeug diese einfach weg geätzt.. Es war ein einziger Kampf mit dieser Krankheit...Mtx durfte schließlich nicht mehr genommen werden, weil die Leber fast versagt hätte.

So ging es ab ins Krankenhaus. Lichttherapie (bei Hauttyp 1 nicht wirklich empfehlenswert)... Creme... Baden. Dann war die Frage ob ein Biologic verschrieben werden soll. Zum Glück kam er dann in die Studie.

Es war wie ein Wunder. Man konnte fast dabei zusehen wie sich die Haut erholte. Nach ca. 3 Monaten war er sympthomfrei bis auf ein klein wenig Schuppenflechte im Ohr und im Bauchnabel). Auch die gelenkschmerzen haben sich gebessert (sind zumindest nicht schlimmer geworden).

Nebenwirkung: keine. Bis auf Schmerzen an der Einstichstelle und Schlappheit für ein bis zwei Tage nach der Injektion.

Andere Studienteilnehmer hätten nach seinen Angaben wohl stark zugenommen. Er hat hingegen durch die bessere Lebensqualität 18 kg abgenommen. 

Uns ist ein grosser Stein abgenommen worden. Hoffentlich ist das Medikament bald für jeden zugänglich!!

Fragen beantworte ich gerne. Leider habe ich keine vorher Fotos.. 

Edited by Mylie
Besserer Titel

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geisterreiter

Hallo Mylie,

 

Ich wollte mal hören wie es sich bei euch entwickelt hat ????? Ich nehme nun auch Trmfya und würde mal interessant zu hören sein wie es sich weiter entwickelt hat.

 

 

gruss

 

Torsten

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Bibi

hallo, Mylie -

ich hätte deinen Eintrag nie gefunden, wenn geisterreiter nicht gerade eben nachgefragt hätte -

das Medikament kenne ich nicht, bin aber immer sehr interessiert an Studien und vor allen Dingen, wie die Langzeitwirkung ist -

hoffentlich meldest du dich bald wieder -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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UweS

Die Biologics sprießen aus dem Boden wie Unkraut, wenns denn auch mal wieder warm werden sollte..... und das ist auch gut so, denn wenn sich Antikörper gegen eins bilden, hat man die Option ein anderes zu probieren. 

Ich wünsche deinem Freund weiterhin eine gute Wirkung des Medikaments und würde auch gern mal hören wie es  jetzt aussieht bei ihm.

LG Uwe

P.S. Bei diesen ganzen unaussprechlichen Namen mit mumab, numab und haste nicht gesehen bin ich ja froh das die bei diesem Medikament an der 2. Stelle im Namen nicht noch ein "r" reingebastelt haben, hätt ich mir glaub ich nicht spritzen wollen :wacko: 

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    • Sams
      By Sams
      Hallo!
      Ich nehme seit 11 Tagen Fumaderm Initial und bin aktuell bei einer Dosis von 2 Tabletten täglich. Seit dem Beginn der 2. Therapiewoche habe ich gelegentlich leichte Brustschmerzen und leichte Atemnot. Außerdem leichte Gelenkschmerzen, die ich aber auf körperliche Arbeit zurückführte. Heute morgen war ich dann überraschend verschleimt, hatte Rachenschmerzen und ein "verschlossenes" Ohr. Ich war dann den ganzen Tag abgeschlagen, und musste mich wegen klarem Schleim oft schneuzen. Nun sind beide Ohren "verschlossen" und ich habe m.A.n etwas erhöhte Temperatur.
       
      Ich finde es schwierig, mir die Symptome zu erklären:
      Sie könnten Auswirkungen einer verschleppten Nasennebenhöhlenentzündung sein: Ich habe seit Wochen (wie eigentlich jeden Winter) morgens beim Schneuzen kleine Mengen gelben Schleims gefunden. Dazu passt aber m.A.n nicht, dass das Sekret heute klar war. Es könnte eine Art Heuschnupfen sein: Seit Jahren habe ich im Frühjahr leichte Heuschnupfensymptome, aber keine Diagnose und nie so starke Symptome gehabt.  
      Denkt ihr, es könnte einen Zusammenhang mit der Fumaderm-Initial-Therapie geben?
    • dernetteeddie1978
      By dernetteeddie1978
      Hi Leute,
       
      nachdem ich nun ca. 7 Monate MTX nehme, möchte ich mal meine Erfahrungen schlidern.
      Bevor ich mich damals für die Einnahme des Medikamets entschieden habe, hatte ich mir auch einen Wahnsinns Kopf gemacht. Man ließt in den Foren soviel negatives über das Medikament dass man meint man wird dadurch kranker als vorher.
      Dies kann ich überhaupt nicht bestätigen. Ich nehme 15mg MTX pro Woche als Fertig-Pen.
      Ich verspüre nicht die geringste Nebenwirkung!
       
      Allerdings bin ich auch unsicher ob das Medikament bei mir überhaupt wirkt. Die Krankheit ist bei mir noch in einem sehr frühen Stadium und es ist schwer zu unterscheiden wann kurzzeitige Schmerzen wirklich da sind, und wann man sich vielleicht auch mal was einbildet.
       
      Das ist aber für andere ja auch unwichtig. Als ich damals anfing mich in Foren zu belesen habe ich so viele Horrormeldungen gelesen, dass ich ne tierische Angst bekommen hatte ob ich es nehmen soll.
      Dies ist völlig unbegründet. Man muss bei Foren immer im Hinterkopf haben dass meistens die Leute schreiben, die Probleme mit irgendwas haben, und weniger die Menschen bei denen es läuft. Das erzeugt schnell ein verzerrtes Bild.
      Die meisten Menschen haben mit MTX keine Probleme!
       
      Wer von euch also unsicher ist ob er es nehmen soll - traut euch. Es ist wie mit allem im Leben - nichts wird so heiß gegessen wie es gekocht wird.
       
      Liebe Grüße
      Eddie
       
       
    • ashgaron
      By ashgaron
      Kann mie jemand sagen, wie lange es dauert, bis die Pso wieder in ihrer alten Form zurückkehrt, wenn man Fumaderm absetzt?
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