Jump to content

Recommended Posts

Mylie

Ich wollte noch einmal als ein Hauptthema das Medikament Guselkumab eröffnen und meine Erfahrung damit berichten, da ich denke, dass es das Medikament der Zukunft ist. 

Also mein Freund (29 Jahre) ist jetzt schon seit ... Ich glaube 2 Jahren in einer Studie die das Medikament Guselkumab testet. In der Studie gibt/gab es 3 Gruppen: Placebo, Humira und Guselkumab. Zum Glück hatten wir letzteres erwischt.

Mein Freund hatte schwere Schuppenflechte, mit Verdacht auf Psoriasis Athritis, (Kopfhaut komplett, Arme, Beine, Rücken, Brust und Bauch großflächig; Lendenbereich, Po, Gesicht, Füße weitgehend frei) und war deswegen im Krankenhaus als die Studie Probanden suchte.

Er hatte zu dem Zeitpunkt schon alles durch... Von Cortison zu Fumaderm und Mtx... Und von dem giftigen Zeug bereits bleibende Schäden: seine Magenverschlussklappe funktioniert nicht mehr richtig. Vermutlich hat das Zeug diese einfach weg geätzt.. Es war ein einziger Kampf mit dieser Krankheit...Mtx durfte schließlich nicht mehr genommen werden, weil die Leber fast versagt hätte.

So ging es ab ins Krankenhaus. Lichttherapie (bei Hauttyp 1 nicht wirklich empfehlenswert)... Creme... Baden. Dann war die Frage ob ein Biologic verschrieben werden soll. Zum Glück kam er dann in die Studie.

Es war wie ein Wunder. Man konnte fast dabei zusehen wie sich die Haut erholte. Nach ca. 3 Monaten war er sympthomfrei bis auf ein klein wenig Schuppenflechte im Ohr und im Bauchnabel). Auch die gelenkschmerzen haben sich gebessert (sind zumindest nicht schlimmer geworden).

Nebenwirkung: keine. Bis auf Schmerzen an der Einstichstelle und Schlappheit für ein bis zwei Tage nach der Injektion.

Andere Studienteilnehmer hätten nach seinen Angaben wohl stark zugenommen. Er hat hingegen durch die bessere Lebensqualität 18 kg abgenommen. 

Uns ist ein grosser Stein abgenommen worden. Hoffentlich ist das Medikament bald für jeden zugänglich!!

Fragen beantworte ich gerne. Leider habe ich keine vorher Fotos.. 

Edited by Mylie
Besserer Titel

Share this post


Link to post
Share on other sites

geisterreiter

Hallo Mylie,

 

Ich wollte mal hören wie es sich bei euch entwickelt hat ????? Ich nehme nun auch Trmfya und würde mal interessant zu hören sein wie es sich weiter entwickelt hat.

 

 

gruss

 

Torsten

Share this post


Link to post
Share on other sites
Bibi

hallo, Mylie -

ich hätte deinen Eintrag nie gefunden, wenn geisterreiter nicht gerade eben nachgefragt hätte -

das Medikament kenne ich nicht, bin aber immer sehr interessiert an Studien und vor allen Dingen, wie die Langzeitwirkung ist -

hoffentlich meldest du dich bald wieder -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Share this post


Link to post
Share on other sites
UweS

Die Biologics sprießen aus dem Boden wie Unkraut, wenns denn auch mal wieder warm werden sollte..... und das ist auch gut so, denn wenn sich Antikörper gegen eins bilden, hat man die Option ein anderes zu probieren. 

Ich wünsche deinem Freund weiterhin eine gute Wirkung des Medikaments und würde auch gern mal hören wie es  jetzt aussieht bei ihm.

LG Uwe

P.S. Bei diesen ganzen unaussprechlichen Namen mit mumab, numab und haste nicht gesehen bin ich ja froh das die bei diesem Medikament an der 2. Stelle im Namen nicht noch ein "r" reingebastelt haben, hätt ich mir glaub ich nicht spritzen wollen :wacko: 

  • Upvote 1
  • Like 1
  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
pollux

In meiner Mutter hatte ich ein wunderschönes Beispiel für vergebliche Behandlungsversuche: Cremes und Salben, eine frühe Form der Lichttherapie, Teerpackungen, Baden in Totem-Meer-Wasser... . Alles vergeblich! Seltsamerweise verschwanden die äußeren Zeichen der Psoriasis mit zunehmendem Alter. Als sie mit 83 Jahren starb, war ihre Haut klar, ohne jedes Mittelchen!

Mich hat es mit Mitte Dreißig erwischt (bin jetzt kurz vor Siebzig). Bis vor zehn Jahren beschränkte sich die Plaque auf die Ellbogen und einige Stellen am Oberschenkel. Vor sieben Jahren ein Schub von Arthritis: Hände und Füße so geschwollen, dass mein Dauerplatz auf der Couch war. Cortison wenig hilfreich. Nach zwei Monaten war der Schub vorbei, aber andere Körperstellen meldeten sich mit Plaque. Zahllose Behandlungen mit Phototherapie und Eincremen mit Daivonex halfen nur so lange, wie die Therapie dauerte.

Dann Wechsel des Hautarztes. Phototherapie abgebrochen, weil ich nicht mehr gefahrlos in die Wanne und aus der Wanne raus kam. Die Gelenke spielten nicht mit, Folie in der Wanne war lebensgefährlich und das Personal weigerte sich zu helfen. Behandlung mit Fumaderm musste abgebrochen werden, weil meine Pankreatitis sich meldete. Behandlung mit Enstilar durfte nicht dauerhaft erfolgen. Behandlung mit MTX brachte schlechte Leberwerte, also Abbruch!

Drei Wochen lang bis Weihnachten 2018 Enstilar angewandt, dann nur noch Pflegeprodukte. Na super! Im Februar Plaque am ganzen Körper, außer glücklicherweise im Gesicht! Im Haus flogen die Silberhäutchen rum wie nach einem Schneesturm. Die Plaque-Stellen juckten und schmerzten. Innerhalb von einer Woche beide Hände von Plaque übersät, die Nagelbetten angegriffen.

Also wieder heulend zum Hautarzt, weil ich mich kaum noch unter Menschen wagte. Angebot, Tremfya zu spritzen. Seine Aussage: Gesetzlich Versicherte haben es leichter, weil die Kassen zahlen. Ich als Privatpatient muss erst Beihilfe und Kasse nach dem OK fragen. Beide sicherten Kostenübernahme für das Medikament zu, der Apotheker lieferte auf Rechnung und erwartete die Rückzahlung von über 3400€ erst nach Erstattung! Erste Spritze mit Tremfya Ende März. Bereits in der zweiten Woche keine Plaque mehr an den Händen, die anderen Stellen ohne Silberhäutchen und im Verblassen. Mundschleimhaut und Schleimhäute im Genitalbereich erholen sich. Absolut keine Nebenwirkungen! Ende April zweite Spritze! Alles bessert sich, auch die Magenschleimhaut und der Pankreas bleiben ruhig. Die nächste Spritze in zwei Monaten darf ich mir selbst setzen. Ich bleibe optimistisch und bin dankbar, dass Tremfya mir offensichtlich hilft.

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Sign in to follow this  

  • Similar Content

    • Supermom
      By Supermom
      Hallihallo,
      dieses Jahr komme ich irgendwie auf keinen grünen Zweig mehr...
      Nachdem ich im Januar aus dem Simponie schleichen musste, weil es einfach nicht mehr wirken wollte, die kalte Lungenentzündung mich aus dem Rennen nahm und überhaupt alles coronamäßig blöd lief... Startete ich einen Versuch mit Embrel, erfolgslos... nun Humira und zusätzlich fährt die Rheumatologin das MTX wieder hoch (was ich hoffte los zu sein) aber es bleibt ein Dauermuskelkater, ein steter schmerzhafter Druck in Gelenken, Muskeln, Sehnen... und ich bin sooooo müde. Die Schilddrüse hat ihre Arbeit auch irgendwie eingestellt und mein Herz geht in Sprüngen... Alles wird geradet ständig kontrolliert und versucht mit Medikamenten in ein Gleichgewicht zu bekommen.
      Manno!!!! Kaum, dass ich über die 50er Hürde gehüpft bin, werd ich zum Frack.
       
      Ich arbeite so gern.. aber in letzter Zeit kann ein Arbeitstag zu einem Berg werden, den ich irgendwie nicht erklommen bekomme... Mag mich selber nicht mehr.
       
      So fertig mit Jammern, jetzt koche ich mir einen Tee und dann gehts in den Wald, dem Sonntag noch ein wenig Sinn geben. Herzlichen Dank fürs "Zuhören"
    • Dsiam
      By Dsiam
      Hallo zusammen,
       
      ich bin seit letzen Jahr in Behandlung aufgrund einer vermutlichen Psoriais arthritis an den Fingernägeln.
      Das ganze schauten sich schon mehrere Ärzte an. Es wurde bereits sowohl geröntgt, als auch eine MRT schon durchgeführt. Dennoch gibt es keine definitive Diagnose.
       
      Ich war jetzt eine Zeit lang in den Unikliniken in Homburg (Saar) in Behandlung, allerdings ließ deren Beratung und Aufklärung sehr zu wünschen übrig.
       
      Eine Behandlung mit MTX wurde bereits 4 Wochen durchgeführt, eine leichte Verbesserung stellte sich ein, die sich nach der Behandlung wieder rückgängig gemacht hat. Mittlerweile nehmen die Schmerzen an den Gelenken wieder zu.
       
      Jetzt suche ich nach einem andern Arzt, der seinen Schwerpunkt auch speziell bei dieser Krankheit hat
      Da ich in Luxemburg lebe und arbeite, wäre ein Arzt hier in der Nähe sehr von Vorteil.
      Kennt sich da jemand aus?
      Danke für euere Hilfe =)
       
    • sonne66
      By sonne66
      Hallo zusammen,
      ich bin neu hier und stelle mich und meine Geschichte kurz vor.
      Ich bin 53 Jahre alt, lebe mit meinem geliebten Lebensgefährten zusammen. Ich war immer sehr sehr sportlich und aktiv. Im April habe ich im Rahmen einer stationären Notfalleinweisung die Diagnose Psoriasis-Arthritis erhalten. Im März begannen für mich nicht einzuordnende Muskelschmerzen in den Beinen. Ich konnte quasi kaum noch laufen. Ein Orthopäde hat massiv erhöhte systemische  Entzündungswerte ermittelt und mir daraufhin zu einer rheumatalogischen Abklärung geraten. Kurz zuvor hat mein Dermatologe eine kleine Psorias vulgaris- Efflorszenz am Schienbein gefunden. Nun hatte ich also die Diagnose PsA mit ausgeprägter Enthesitis. 
      Man machte mir viel Mut mich in die Remission zu bringen und bekam recht zügig ein Biologic (Adalimumab). Die Beschwerden, die hauptsächlich meine Enthesen und Kniegelenke betrafen gingen erst mal signifikant zurück.  Komplett symptomfrei war ich aber nie. Auch die Entzündungswerte waren nie komplett negativ. Ich war dennoch recht positiv gestimmt. 
      Und nun ein Rückschlag. Seit 3 Wochen wieder massive Probleme wie zuvor, mit zusätzlichen Schmerzen in den Daumensattelgelenken. Am Montag hat die Spezialambulanz mich umgestellt auf ein anderes Biologic. Heute habe ich erfahren, dass meine Blutwerte wieder schlecht sind, was sich mit meinem klinischen Befinden deckt. Zusätzlich erstmalig schlechte Leberwerte. Ich bin sehr verzweifelt. Auch weil ich meinen Job gekündigt habe (als es mir noch relativ gut ging) und das nun  sozialversicherungstechnisch unschöne Konsequenzen haben wird. 
      Leider nicht der schönste Einstieg in die Community. Aber ich freue mich auf Austausch.
      Viele Grüsse
      sonne66
       
       

Aus dem Forum

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.