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hobelspahn

PUVA zuhause anwenden

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hobelspahn

Hallo Kolleginnen und Kollegen,

ich bin zur Zeit wieder einmal in PUVA Behandlung. Trotz Consentix und Protopicgeschmiere.

Leider fahre ich bis nach Hanau 49,5 KM und ca. 40 Minuten.

Das 3x die Woche während der Arbeitszeit ist auch nicht gerade "prickelnd"

Nun habe ich diese Homepage gefunden:

http://www.medilux.de/waldmann-uv-236

 

bei den Preisen rentiert es sich diese Teile zu mieten oder gar zu kaufen. Das habe ich alle durch die Spritersparnis schnell wieder raus.

Als ich meinen Porf, darauf angesprochen habe, ist er ärgerlich geworden, das würde die Verischerung nicht abdecken, er könnte das nicht befürworten, da müßte ich mich selbst drum kümmern und weg war er. Ich denke, da verdient er nix dran.

Kann jemand von Euch mir mal sagen, was ich machen müßte um das vernünftig zuhause anzuwenden?

 

Achso, kann man das eigendlich "immer" machen, oder ist das nur was wenn es ganz Akut ist?

Gruß

Andy

 

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clarus

Hallo Andy,

Puva zuhause anwenden ist fast unmöglich, da dir kein Hautarzt das dazu benötigte Rezept ausstellen wird. Die Gefahr des Verbrennens der bestrahlten Haut ist zu groß! Daher die üblichen Puva-Anwendungen nur unter hautärztlicher Aufsicht!

Gruß

clarus

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Köln

Hallo Andy,

Puva ist langfristig gesehen gefährlich für die Haut.
Ich hoffe, du hast dich über die Risiken informiert und bist dir dessen bewusst.

Lieber Gruß
Gina

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Bibi

hallo, hobelspahn -

ich kann mich clarus und Gina nur anschliessen.

Deinem Professor gebe ich auch Recht, obwohl er nicht so heftig hätte reagieren müssen, sondern dich über die Risiken hätte aufklären sollen.

Ich würde eine PUVA-Therapie nur unter ärztlicher Aufsicht machen. Und selbst da gibt es keine 100 %-ige Garantie, mein Mann wurde in der Bestrahlungskabine mal am ganzen Körper verbrannt.

Bitte lass' es sein -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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hobelspahn

Hallo an alle,

 

vielen Dank für Eure Antworten. :daumenhoch:

So hatte ich es auch noch nicht gesehen.

Mir stinkt es halt 2x die Woche 2 Stunden zu verblasen für 2-3 Minuten Händchen ins Licht halten :wacko:

Aber wenn Ihr meint das es besser ist, dann lasse ich es so wie es eben ist.

Was meint Ihr dazu, dass Consentix nach 5 Monaten immer noch nicht richtig anschlägt?


Gruß

Andy

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Bibi

hallo, hobelspahn -

selbstverständlich ist es deine Entscheidung -

wie man sieht, gibt es auch negative Bewertungen zum Eintrag von Köln und mir. Das finde ich nicht gut von Richard-Paul - ich meine, man sollte seine Meinung hier auch in deinem Forumsbeitrag begründen -

damit wäre dir sicherlich auch geholfen - oder du wirst noch mehr verunsichert - das kann dir hier im Forum leider niemand abnehmen -

zu Consentix kann ich dir leider nichts berichten, das habe ich noch nie benutzt - gucke doch mal im Forum nach unter Medikamente - innerlich, äusserlich - sicherlich findest du dort Hilfe -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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hobelspahn

Hallo Bibi,

danke für deinen netten Beitrag.

das mit dem "verbrennen" kenne ich auch. Meine Überlegung war halt, dass wenn jemand solche Geräte anbietet, es auch irgendwei genutzt werden muß, da die Firma, die das vertreibt, ja sonst pleite wäre.

 

So, ich fahre jetzt wieder mal nach Hanau, habe ein Gespräch mit einer anderen Ärztin. Ich denke das Consentix werden wir absetzen, jetzt nach fast 5 Monaten ist es nicht wirklich gut.

 

Gruß

Andy

 

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Richard-Paul
Am ‎21‎.‎05‎.‎2017 um 19:40 schrieb Bibi:

wie man sieht, gibt es auch negative Bewertungen zum Eintrag von Köln und mir. Das finde ich nicht gut von Richard-Paul - ich meine, man sollte seine Meinung hier auch in deinem Forumsbeitrag begründen -

damit wäre dir sicherlich auch geholfen - oder du wirst noch mehr verunsichert - das kann dir hier im Forum leider niemand abnehmen -

Liebe Bibi,

eine Antwort bleibe ich Dir schuldig, damit der Beitrag von Andy nicht zum Streit - wie so oft - ausartet. - Aber tröste Dich, ich habe bei der Durchquerung des Panama-Kanals bei + 32 °C an Dich gedacht, dass Du mit meiner Bewertung nicht zufrieden bist.

Zum wichtigen Thema von Andy: wenn Du ihm einen Tipp hättest geben wollen, hättest Du ihm schreiben müssen, dass UV-Bestrahlung in 3 Arten das Gesündeste ist, um seine PSO los zu werden. [Als Vergleich: nur, wenn Du z.B. einen Autounfall durch Fremdverschulden hast, kannst du nicht seit Jahren darauf rumreiten, dass niemand mehr Auto fahren soll, weil es zu gefährlich ist]. Ich antworte Dir nicht hierauf. 

Du hättest Andy etwas schreiben müssen, dass es 3 Arten der UVB-Bestrahlung gibt:

1) PUVA  

2.) UVB-Bestrahlung mit Lichtkamm

3.) UVB-Bestrahlung durch die Sonne

= die schonendste Art wieder gesund zu werden [was gestern auch mein Arzt sagte]; für alle 3 Arten braucht man viel Erfahrung; sehr gute Beiträge von anderen Usern gibt es hierzu.  

Gleichzeitig hättest Du etwas über Vitamin D3 schreiben müssen; gebildet - a) natürlich - durch UVB-Licht der Sonne oder b) künstliche Vitamin D3-Präparate. Beide sind gleich gut, aber schwierig zu verstehen;  und ich behaupte - aufgrund vom Mitlesen im Forum -, dass die meisten von Euch den Unterschied noch nicht verstanden haben.

Als Ergebnis sehe ich im letzten Beitrag von Andy, dass er jetzt total verunsichert ist, betreffs PUVA; dabei könnte er Bestrahlung auch zu Hause machen.

Da ich Dich seit Jahren als Gegnerin von UV-Bestrahlung kenne, solltest Du lieber keine Ratschläge dazu schreiben. - Dass Du dennoch genügend Unterstützer in dieser Sache hast, wird die Bewertung dieses, meines Beitrages zeigen.

Liebe Grüße

Richard-Paul

P.S.: Da ich schon mal schreibe: Auch für mich erstaunlich: In 60 Minuten - ich konnte zuschauen - war eine neu erschienene PSO-Stelle am rechten Unterarm (und ich weiß, warum sie kam) - 7 mm groß - total verschwunden in der heißen Sonne Richtung Panama-Kanal. Gleichzeitig wurde mein Vitamin D3-Wert in 15 Tagen von  28,3 auf 45,1 µg/dl  angehoben. Mein Arzt sagte gestern zu meinen Blutwerten: "Idealer geht es nicht mehr". > Ich habe versucht, mich kurz zu fassen; es gäbe noch vieles zu schreiben.

Und einen sehr, sehr guten, wichtigen Beitrag hat Pinie vor wenigen Tagen geschrieben (über Wirkung das Lichts auf die Haut).

 

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Bibi

hallo, Richard-Paul -

lange Rede, kurzer Sinn - ich meine nicht, dass meine Kritik an an dich bezüglich einer ausbleibenden Antwort zum Streit ausarten könnte -

und dass du bei der Überquerung des Panama-Kanals bei 32 Grad an die Bewertung meinerseits dachtest - also entschuldige bitte - das ist ja ein Graus.... hoffentlich konntest du deinen Urlaub trotzdem noch geniessen - :D -

diese Antwort an mich hätte ich mir gewünscht an den Threadersteller, aber nun kann hobelspahn das ja alles ausführlich lesen. Nicht nur ich bin der Bestrahlungstherapie negativ gegenüber eingestellt - habe nur meine Erfahrungen mitgeteilt und das mache ich auch weiter so.

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort - ich wünsche dir ein hoffentlich entspanntes Restwochende - verbunden mit netten Grüssen - Bibi -

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hobelspahn

Hallo "Leidensgenossen"

 

erst einmal DANKE für Eure Beiträge und jawohl in einem Forum sollte jeder schreiben können was er meint.

Meine Erfahrung zum Licht:

Ich war 2 Wochen in Italien, Sonne Sand Meer nennt sich Urlaub :D

Nach den 2 Wochen alles komplett weg, Haut wie bei einem Baby :wub:

 

Samstag Morgen heim gekommen, in die Firma geganen und... einen haufen Ärger auf dem Schreibtisch.

1 Montagewagen Unfall also neu kaufen :o

1 Aussendienster Auto kam der Kolben unten raus also neu kaufen :wacko:

1 säumiger Kunde kann die knapp 9.000,-€ nicht zahlen :ph34r:

Da hat es mittags bei mir angefangen in den Händen und Füßen zu kribbeln, am Montag war es schon wieder so wie vor dem Urlaub :angry:

Die neue Ärztin hat mir gesagt, dass hätte Sie schon einmal gehabt.

Also wieder zum beleuchten und nach 2 Wochen und alles wieder ins Lot gebracht (bzw. mit dem Ärger abgefunen) ist es besser.

Ich denke, es ist wirklich auch mit dem verbunden was du gerade machst und wie es dir geht.

Achso, habe mit der AOK telefoniert, es wäre kein Problem so ein Beleuchtungsgerät für zuhause gestellt zu bekommen, ich bräuchte aber einen Arzt der mir das Rezept verschreibt :blink:

ALLES SCHEIßE

 

Gruß

Andy

 

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hobelspahn

Da wir gerade dabei sind, weiß jemand den Unterschied zwischen 308nm und 311 nm Licht?

Die Teile, welche man im Handel bekommen kann sind 311 nm, mein Hautarzt hat mir aber gesagt, er hätte 308nm und das wäre was anderes :rolleyes:

Wirklich ein Unterschied?

Gruß

Andy

 

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Richard-Paul

Hallo Andy,

ich bin Mitte des Monats wieder in München; ich schreibe dir dann eine Antwort.

Nur mit dem Smartphone und ohne WLAN ist es zu schwierig.

LG Richard-Paul

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hobelspahn

Hallo Richard-Paul,

Danke im voraus für deine Mühe.

Gruß

Andy

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Richard-Paul

Hallo Andy,

ich bin seit heute wieder in München; mit WLAN ist alles leichter und schneller zu erklären (sprich: zu bearbeiten); auch mit dem Smartphone, da es über/mit meinem WLAN verbunden ist.

Als Erstes (und um nicht alles über UVB neu zu erklären) sende ich dir den Link von Wikipedia: https://de.wikipedia.org/wiki/Ultraviolettstrahlung 

Wichtig zu beachten / zu wissen: UVB-Licht kann unser Auge nicht sehen; daher wird es auch als Schwarzlicht bezeichnet. D.h.: wenn wir glauben, bei einer UVB-Lampe "Licht" zu sehen (und auch sehen), ist es nur "zugeschaltetes" Licht aus dem sichtbaren Spektrum; egal ob bei PUVA-Anwendung, UVB-Kamm oder in der Natur bei der Sonnenbestrahlung. Das wiederum bedeutet, da die UVB-Strahlen nur in gerader Linie strahlen (alles weitere Licht Drumherum ist nur abgestrahltes Licht, dass hinter einem Gegenstand  *wie normales Fensterglas, Kleidung, Sonnenschirm, Haare, Cremes, usw.*) kein UVB-Licht mehr ankommt, nicht mehr wirksam ist / sein kann, [wie immer gibt es Ausnahmen: z.B. Quarzglas, bei einer UVB-Lampe]. - Etwas ganz anderes ist das Verhalten von Sauerstoff "O"-Molekülen unter UVB-Licht. Und dies ist wichtig zu wissen für die Atmung [darüber schreibe ich einen extra Bericht] in Beziehung auf das UVB-Spektrum in Richtung "nicht sichtbares Licht". - Desto weiter das UVB-Licht (Schwarzlicht) nach 100 nm "geht" (nur noch im Vakuum), desto radikaler (schädlicher) wirkt es auf unser Immunsystem. Die Natur (Evolution) hat es so eingerichtet, dass wir mit UVB-Strahlen im 311 nm-Bereich "leben" / wichtig ist für die Vorgänge in unseren Hautzellen. [Wichtig für Deinen Beitrag vom 08.Juli].

Wenn du Fragen hast, so frage bitte. Ich möchte Deinen Beitrag benutzen, um nochmals über grundlegende Dinge zu "UVB" zu schreiben [aber möglichst nur in kürzeren Beiträgen]. Da sich mehr PSO-ler hierfür interessieren, schreibe ich in einer "einfachen" Form, um möglichst Physik- und Chemie-Kenntnisse zu umgehen [ganz ohne geht es aber nicht]; schließlich hat mal "jemand" geschrieben, dass man erst studieren müsste, um meine Beiträge zu verstehen; wobei es hier im Forum viel wissenschaftlichere Beiträge gibt [aus denen auch ich viel gelernt habe] zu den Vorgängen in unseren Hautzellen. 

LG

Richard-Paul

P.S.:  Ich bin nur dafür verantwortlich, was ich schreibe - nicht dafür, wie andere es vielleicht anders  verstehen wollen!

 

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
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      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • halber Zwilling
      By halber Zwilling
      Liebe erfahrene "PUVAner",
      Ich habe vor 2 Wochen mit der Bade-Puva für Hände und Füße angefangen. Die ersten beiden Behandlungen waren ok. Seit letzter Woche habe ich aber ein paar Stunden nach der Puva unerträglichen Juckreiz,  Stechen und Brennen an den Händen (Füße sind nicht so schlimm). 
      Auf meine Frage,  ob das normal sei, erhielt ich die Antwort,  es würde am Anfang immer schlimmer, müsste sich aber nach 15 Behandlungen bessern.
      Habt Ihr diese Erfahrung auch gemacht?
      Ich bin da gerade etwas unsicher und weiß nicht, wie ich mit diesem extremen Juckreiz klar kommen soll 😥 und ob ich das noch mal über 10 Behandlungen aushalte/ aushalten möchte.
      Schwäbische Grüße vom halben Zwilling 
       
       
    • JoJe
      By JoJe
      Hallo ihr lieben
      Ich hatte heute meine erste PUVA da ich Psoriasis pustulosa an beiden Handinnenseiten und beiden Fußsohlen habe es ist sehr stark ausgeprägt.
      Nun meine Hautärztin ist ein richtiges Wusel immer hektisch zwar total lieb und kompetent nur leider sehr kurz gebunden.
      Zu meiner Frage an euch: wie lange muss ich die Handschuhe nach der Behandlung tragen, auch im Haus oder nur draußen? Sie meinte was von 12h, aber im Internet findet man ja tausend andere Varianten, wir haben riesige und viele Fenster im Haus und jetzt scheint die Sonne auch noch so schön:( 
      Normalerweise ist es ja kein Problem die Handschuhe solange zu tragen nur ich habe ein kleines Baby was gewickelt und gefüttert werden muss und mit den Handschuhen finde ich es doch etwas gewöhnungsbedürftig, ist es denn schlimm wenn ich die Handschuhe während z.B. des wickelns mal kurz ausziehe?
      Entschuldigt die vielen Fragen.
      Liebe Grüße und einen schönen Wochenstart
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