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hobelspahn

PUVA zuhause anwenden

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hobelspahn

Hallo Kolleginnen und Kollegen,

ich bin zur Zeit wieder einmal in PUVA Behandlung. Trotz Consentix und Protopicgeschmiere.

Leider fahre ich bis nach Hanau 49,5 KM und ca. 40 Minuten.

Das 3x die Woche während der Arbeitszeit ist auch nicht gerade "prickelnd"

Nun habe ich diese Homepage gefunden:

http://www.medilux.de/waldmann-uv-236

 

bei den Preisen rentiert es sich diese Teile zu mieten oder gar zu kaufen. Das habe ich alle durch die Spritersparnis schnell wieder raus.

Als ich meinen Porf, darauf angesprochen habe, ist er ärgerlich geworden, das würde die Verischerung nicht abdecken, er könnte das nicht befürworten, da müßte ich mich selbst drum kümmern und weg war er. Ich denke, da verdient er nix dran.

Kann jemand von Euch mir mal sagen, was ich machen müßte um das vernünftig zuhause anzuwenden?

 

Achso, kann man das eigendlich "immer" machen, oder ist das nur was wenn es ganz Akut ist?

Gruß

Andy

 

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clarus

Hallo Andy,

Puva zuhause anwenden ist fast unmöglich, da dir kein Hautarzt das dazu benötigte Rezept ausstellen wird. Die Gefahr des Verbrennens der bestrahlten Haut ist zu groß! Daher die üblichen Puva-Anwendungen nur unter hautärztlicher Aufsicht!

Gruß

clarus

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Köln

Hallo Andy,

Puva ist langfristig gesehen gefährlich für die Haut.
Ich hoffe, du hast dich über die Risiken informiert und bist dir dessen bewusst.

Lieber Gruß
Gina

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Bibi

hallo, hobelspahn -

ich kann mich clarus und Gina nur anschliessen.

Deinem Professor gebe ich auch Recht, obwohl er nicht so heftig hätte reagieren müssen, sondern dich über die Risiken hätte aufklären sollen.

Ich würde eine PUVA-Therapie nur unter ärztlicher Aufsicht machen. Und selbst da gibt es keine 100 %-ige Garantie, mein Mann wurde in der Bestrahlungskabine mal am ganzen Körper verbrannt.

Bitte lass' es sein -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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hobelspahn

Hallo an alle,

 

vielen Dank für Eure Antworten. :daumenhoch:

So hatte ich es auch noch nicht gesehen.

Mir stinkt es halt 2x die Woche 2 Stunden zu verblasen für 2-3 Minuten Händchen ins Licht halten :wacko:

Aber wenn Ihr meint das es besser ist, dann lasse ich es so wie es eben ist.

Was meint Ihr dazu, dass Consentix nach 5 Monaten immer noch nicht richtig anschlägt?


Gruß

Andy

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Bibi

hallo, hobelspahn -

selbstverständlich ist es deine Entscheidung -

wie man sieht, gibt es auch negative Bewertungen zum Eintrag von Köln und mir. Das finde ich nicht gut von Richard-Paul - ich meine, man sollte seine Meinung hier auch in deinem Forumsbeitrag begründen -

damit wäre dir sicherlich auch geholfen - oder du wirst noch mehr verunsichert - das kann dir hier im Forum leider niemand abnehmen -

zu Consentix kann ich dir leider nichts berichten, das habe ich noch nie benutzt - gucke doch mal im Forum nach unter Medikamente - innerlich, äusserlich - sicherlich findest du dort Hilfe -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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hobelspahn

Hallo Bibi,

danke für deinen netten Beitrag.

das mit dem "verbrennen" kenne ich auch. Meine Überlegung war halt, dass wenn jemand solche Geräte anbietet, es auch irgendwei genutzt werden muß, da die Firma, die das vertreibt, ja sonst pleite wäre.

 

So, ich fahre jetzt wieder mal nach Hanau, habe ein Gespräch mit einer anderen Ärztin. Ich denke das Consentix werden wir absetzen, jetzt nach fast 5 Monaten ist es nicht wirklich gut.

 

Gruß

Andy

 

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Richard-Paul
Am ‎21‎.‎05‎.‎2017 um 19:40 schrieb Bibi:

wie man sieht, gibt es auch negative Bewertungen zum Eintrag von Köln und mir. Das finde ich nicht gut von Richard-Paul - ich meine, man sollte seine Meinung hier auch in deinem Forumsbeitrag begründen -

damit wäre dir sicherlich auch geholfen - oder du wirst noch mehr verunsichert - das kann dir hier im Forum leider niemand abnehmen -

Liebe Bibi,

eine Antwort bleibe ich Dir schuldig, damit der Beitrag von Andy nicht zum Streit - wie so oft - ausartet. - Aber tröste Dich, ich habe bei der Durchquerung des Panama-Kanals bei + 32 °C an Dich gedacht, dass Du mit meiner Bewertung nicht zufrieden bist.

Zum wichtigen Thema von Andy: wenn Du ihm einen Tipp hättest geben wollen, hättest Du ihm schreiben müssen, dass UV-Bestrahlung in 3 Arten das Gesündeste ist, um seine PSO los zu werden. [Als Vergleich: nur, wenn Du z.B. einen Autounfall durch Fremdverschulden hast, kannst du nicht seit Jahren darauf rumreiten, dass niemand mehr Auto fahren soll, weil es zu gefährlich ist]. Ich antworte Dir nicht hierauf. 

Du hättest Andy etwas schreiben müssen, dass es 3 Arten der UVB-Bestrahlung gibt:

1) PUVA  

2.) UVB-Bestrahlung mit Lichtkamm

3.) UVB-Bestrahlung durch die Sonne

= die schonendste Art wieder gesund zu werden [was gestern auch mein Arzt sagte]; für alle 3 Arten braucht man viel Erfahrung; sehr gute Beiträge von anderen Usern gibt es hierzu.  

Gleichzeitig hättest Du etwas über Vitamin D3 schreiben müssen; gebildet - a) natürlich - durch UVB-Licht der Sonne oder b) künstliche Vitamin D3-Präparate. Beide sind gleich gut, aber schwierig zu verstehen;  und ich behaupte - aufgrund vom Mitlesen im Forum -, dass die meisten von Euch den Unterschied noch nicht verstanden haben.

Als Ergebnis sehe ich im letzten Beitrag von Andy, dass er jetzt total verunsichert ist, betreffs PUVA; dabei könnte er Bestrahlung auch zu Hause machen.

Da ich Dich seit Jahren als Gegnerin von UV-Bestrahlung kenne, solltest Du lieber keine Ratschläge dazu schreiben. - Dass Du dennoch genügend Unterstützer in dieser Sache hast, wird die Bewertung dieses, meines Beitrages zeigen.

Liebe Grüße

Richard-Paul

P.S.: Da ich schon mal schreibe: Auch für mich erstaunlich: In 60 Minuten - ich konnte zuschauen - war eine neu erschienene PSO-Stelle am rechten Unterarm (und ich weiß, warum sie kam) - 7 mm groß - total verschwunden in der heißen Sonne Richtung Panama-Kanal. Gleichzeitig wurde mein Vitamin D3-Wert in 15 Tagen von  28,3 auf 45,1 µg/dl  angehoben. Mein Arzt sagte gestern zu meinen Blutwerten: "Idealer geht es nicht mehr". > Ich habe versucht, mich kurz zu fassen; es gäbe noch vieles zu schreiben.

Und einen sehr, sehr guten, wichtigen Beitrag hat Pinie vor wenigen Tagen geschrieben (über Wirkung das Lichts auf die Haut).

 

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Bibi

hallo, Richard-Paul -

lange Rede, kurzer Sinn - ich meine nicht, dass meine Kritik an an dich bezüglich einer ausbleibenden Antwort zum Streit ausarten könnte -

und dass du bei der Überquerung des Panama-Kanals bei 32 Grad an die Bewertung meinerseits dachtest - also entschuldige bitte - das ist ja ein Graus.... hoffentlich konntest du deinen Urlaub trotzdem noch geniessen - :D -

diese Antwort an mich hätte ich mir gewünscht an den Threadersteller, aber nun kann hobelspahn das ja alles ausführlich lesen. Nicht nur ich bin der Bestrahlungstherapie negativ gegenüber eingestellt - habe nur meine Erfahrungen mitgeteilt und das mache ich auch weiter so.

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort - ich wünsche dir ein hoffentlich entspanntes Restwochende - verbunden mit netten Grüssen - Bibi -

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hobelspahn

Hallo "Leidensgenossen"

 

erst einmal DANKE für Eure Beiträge und jawohl in einem Forum sollte jeder schreiben können was er meint.

Meine Erfahrung zum Licht:

Ich war 2 Wochen in Italien, Sonne Sand Meer nennt sich Urlaub :D

Nach den 2 Wochen alles komplett weg, Haut wie bei einem Baby :wub:

 

Samstag Morgen heim gekommen, in die Firma geganen und... einen haufen Ärger auf dem Schreibtisch.

1 Montagewagen Unfall also neu kaufen :o

1 Aussendienster Auto kam der Kolben unten raus also neu kaufen :wacko:

1 säumiger Kunde kann die knapp 9.000,-€ nicht zahlen :ph34r:

Da hat es mittags bei mir angefangen in den Händen und Füßen zu kribbeln, am Montag war es schon wieder so wie vor dem Urlaub :angry:

Die neue Ärztin hat mir gesagt, dass hätte Sie schon einmal gehabt.

Also wieder zum beleuchten und nach 2 Wochen und alles wieder ins Lot gebracht (bzw. mit dem Ärger abgefunen) ist es besser.

Ich denke, es ist wirklich auch mit dem verbunden was du gerade machst und wie es dir geht.

Achso, habe mit der AOK telefoniert, es wäre kein Problem so ein Beleuchtungsgerät für zuhause gestellt zu bekommen, ich bräuchte aber einen Arzt der mir das Rezept verschreibt :blink:

ALLES SCHEIßE

 

Gruß

Andy

 

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hobelspahn

Da wir gerade dabei sind, weiß jemand den Unterschied zwischen 308nm und 311 nm Licht?

Die Teile, welche man im Handel bekommen kann sind 311 nm, mein Hautarzt hat mir aber gesagt, er hätte 308nm und das wäre was anderes :rolleyes:

Wirklich ein Unterschied?

Gruß

Andy

 

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Richard-Paul

Hallo Andy,

ich bin Mitte des Monats wieder in München; ich schreibe dir dann eine Antwort.

Nur mit dem Smartphone und ohne WLAN ist es zu schwierig.

LG Richard-Paul

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hobelspahn

Hallo Richard-Paul,

Danke im voraus für deine Mühe.

Gruß

Andy

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Richard-Paul

Hallo Andy,

ich bin seit heute wieder in München; mit WLAN ist alles leichter und schneller zu erklären (sprich: zu bearbeiten); auch mit dem Smartphone, da es über/mit meinem WLAN verbunden ist.

Als Erstes (und um nicht alles über UVB neu zu erklären) sende ich dir den Link von Wikipedia: https://de.wikipedia.org/wiki/Ultraviolettstrahlung 

Wichtig zu beachten / zu wissen: UVB-Licht kann unser Auge nicht sehen; daher wird es auch als Schwarzlicht bezeichnet. D.h.: wenn wir glauben, bei einer UVB-Lampe "Licht" zu sehen (und auch sehen), ist es nur "zugeschaltetes" Licht aus dem sichtbaren Spektrum; egal ob bei PUVA-Anwendung, UVB-Kamm oder in der Natur bei der Sonnenbestrahlung. Das wiederum bedeutet, da die UVB-Strahlen nur in gerader Linie strahlen (alles weitere Licht Drumherum ist nur abgestrahltes Licht, dass hinter einem Gegenstand  *wie normales Fensterglas, Kleidung, Sonnenschirm, Haare, Cremes, usw.*) kein UVB-Licht mehr ankommt, nicht mehr wirksam ist / sein kann, [wie immer gibt es Ausnahmen: z.B. Quarzglas, bei einer UVB-Lampe]. - Etwas ganz anderes ist das Verhalten von Sauerstoff "O"-Molekülen unter UVB-Licht. Und dies ist wichtig zu wissen für die Atmung [darüber schreibe ich einen extra Bericht] in Beziehung auf das UVB-Spektrum in Richtung "nicht sichtbares Licht". - Desto weiter das UVB-Licht (Schwarzlicht) nach 100 nm "geht" (nur noch im Vakuum), desto radikaler (schädlicher) wirkt es auf unser Immunsystem. Die Natur (Evolution) hat es so eingerichtet, dass wir mit UVB-Strahlen im 311 nm-Bereich "leben" / wichtig ist für die Vorgänge in unseren Hautzellen. [Wichtig für Deinen Beitrag vom 08.Juli].

Wenn du Fragen hast, so frage bitte. Ich möchte Deinen Beitrag benutzen, um nochmals über grundlegende Dinge zu "UVB" zu schreiben [aber möglichst nur in kürzeren Beiträgen]. Da sich mehr PSO-ler hierfür interessieren, schreibe ich in einer "einfachen" Form, um möglichst Physik- und Chemie-Kenntnisse zu umgehen [ganz ohne geht es aber nicht]; schließlich hat mal "jemand" geschrieben, dass man erst studieren müsste, um meine Beiträge zu verstehen; wobei es hier im Forum viel wissenschaftlichere Beiträge gibt [aus denen auch ich viel gelernt habe] zu den Vorgängen in unseren Hautzellen. 

LG

Richard-Paul

P.S.:  Ich bin nur dafür verantwortlich, was ich schreibe - nicht dafür, wie andere es vielleicht anders  verstehen wollen!

 

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    • Mandarina67
      By Mandarina67
      Ich bin seit 8 Wochen in einer Tagesklinik und bekomme Puva-Creme-Therapie. Bestrahlung auch seit 8 Wochen. Salbe tagsüber Harnstoff 10% und nachts Daivobet. Es wird aber nicht wirklich besser. Nun soll ich zusätzlich Salicyl-Vaseline 5% nehmen. Hat jemand Erfahrung damit?
    • stellinkk
      By stellinkk
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      (Okklusionsverband : Creme drauf, Klarsichtfolie fest drum wickeln)
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    • elpuno
      By elpuno
      Hallo zusammen,
       
      bin neu hier im Forum, 34 und männlich. Ich möchte einfach mal meine Geschichte erzählen und meinen Krankheitsverlauf und Erfahrungen teilen, eventuell hilft es ja anderen:
       
      Mitte Mai, also vor knapp vier Monaten, hat meine Hand angefangen zu jucken, danach kamen gleich feuchte Bläschen und die Haut wurde rissig. 2 Wochen später das gleiche an den Füßen. Der Dermatologe diagnostizierte ein Handekzem und verschrieb mir Kortisonsalbe und Tabletten. Die Tabletten haben gewirkt, danach kam aber alles wieder zurück. Also bin ich Ende Juli (das waren dann etwa 2 Monate nach Krankheitsbeginn), in die Hautklinik München, die ebenfalls ein Handekzem diagnostizierte und mich in die Tagesklinik nahm. Zu diesem Zeitpunkt haben die Hände fürchterlich gejuckt, so dass ich nachts nicht schlafen konnte. In der Klinik bekam ich eine Creme PUVA-Behandlung und Kortisonsalbe.
       
      Die PUVA hat dann erst nach ca. 15 Bestrahlungen gewirkt und die Bläschen sind verschwunden. Gleichzeitig hat es mit Beginn der PUVA-Behandlung auch aufgehört zu jucken. Allerdings sind die Symptome nicht komplett verschwunden. Soll heißen: Ich hatte noch verhornte Haut und Rötungen an Händen und Füßen, wohlgemerkt ging man immer noch von einem Handekzem aus und man wollte mit Toctino geben, weswegen ich mit dem Oberarzt sprechen musste. Bei dieser Gelegenheit hat der dann die Diagnose gekippt und eine PP daraus gemacht und mir in diesem Zuge Neotigason nahegelegt. Es wurden mögliche Risiken und Nebenwirkungen detailliert besprochen und ich habe mich FÜR die Behandlung entschieden, einfach aus dem Grund, dass ich alles versuchen möchte, das Ding komplett los zu werden. 
       
      Jetzt nehme ich seit drei Wochen Neotigason (3 x 10mg jeden Morgen, was auch eine recht geringe Dosis ist) und sehe auch die ersten Erfolge. Die Füße sind quasi frei von allem, auch von Hornhaut, da die sich komplett schält. An den Händen war ich für 2 Wochen völlig frei von Symptomen, mittlerweile schält sich dort auch die Haut. Aber es juckt nichts, ich habe keinerlei Bläschen und freue mich einfach darüber, ansehnliche Hände zu haben. Nebenwirkungen halten sich bisher in Grenzen, wie viele andere auch habe ich vermehrtes Schwitzen, Kopfschmerzen und fühle mich schlapp. Blut wurde bisher einmal abgenommen und die Werte hatten sich kein bisschen verändert, der nächste Termin ist nächste Woche. Alles in allem bin ich also sehr zufrieden mit der momentanen Situation.
       
      Ich möchte noch kurz loswerden, dass es klar ist, dass Neotigason bei allen unterschiedlich wirkt und auch teils heftige Nebenwirkungen hervorruft, auch ich habe mir das gut überlegt. Das Mittel allerdings als "Teufelszeug" oder "Chemotherapie" zu bezeichnen, finde ich vielen anderen Betroffenen gegenüber unfair. Man sollte sich beraten lassen, die Risiken einschätzen und dann selbst entscheiden, ob man es nehmen möchte. Momentan komme ich gut klar damit, falls sich etwas ändert oder die Nebenwirkungen heftiger werden würde ich auch nicht zögern es abzusetzen.
       
      Generell hat es auch bei mir eine Weile gedauert, das Ganze psychisch zu verarbeiten. Ich muss zugeben, dass das schlimmer war als der "normale" körperliche Zustand. Mit hat geholfen, mit Freunden, Familie und vor allem meiner Partnerin darüber zu sprechen. Wenn man das Psychische mal durch hat, ist einiges im Zusammenhang mit der Krankheit einfacher. Auch habe ich in der Klinik Fälle von Schuppenflechte gesehen, wo ich mir dachte, dass ich mit meinen "Wehwechen" an Händen und Füßen wirklich noch glücklich schätzen kann (das soll in keinster Weise abwertend gegenüber diesen Fällen klingen).
       
      So, ich werde versuchen, Euch auf dem Laufenden zu halten wie es mir ergeht und vor allem, was die Therapie mit dem Neotigason bewirkt.
       
      VG
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