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firefly1990

Sorion

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firefly1990

Hallo ihr alle :)

Ich bin so erstaunt, daher muss ich euch das mitteilen.  Seit Januar habe ich einen immer wieder aufblühenden Schub, der sich trotz verschiedener Cortison Cremes,  Cosentyx, immunosporin und Otezla-was ich momentan nehme- nicht in Schach halten ließ. 

Ich habe mir aus Verzweiflung Sorion Creme bestellt, da es viele gute Rezensionen gab. Diese creme ich seit 4 tagen morgens und abends und lasse seitdem das Cortison weg. 

Keine Ahnung ob Cortison Creme nachwirken kann????? ABER meine Haut bleibt stabil, ich bilde mir sogar ein, dass sie stetig besser wird. 

Die Creme riecht wirklich fürchterlich in meinen Augen aber scheinbar hilft sie! Ich werde die Tage Fotos reinstellen und möchte euch ermutigen,  sie auch einmal auszuprobieren. :)

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Claudia

Hallo firefly,

Kortisoncreme kann nachwirken, klar. Aber wenn dir Sorion hilft – auch gut :)

Der Geruch verfliegt doch nach einer Weile, oder?

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firefly1990
vor 7 Stunden schrieb Claudia:

Hallo firefly,

Kortisoncreme kann nachwirken, klar. Aber wenn dir Sorion hilft – auch gut :)

Der Geruch verfliegt doch nach einer Weile, oder?

Hallo Claudia! 

Also ich finde den Geruch sehr aufdringlich und ich rieche es morgens noch ab meiner Haut wenn ich wach werde. Aber meine Oma sagte immer "Böses muss Böses vertreiben" hehe

Lieber stinke ich in Zukunft wie eine Kräuterhexe und meine Haut wird besser als dass ich weiterhin diese Schübe aushalte. Auf die Ärzte ist auch kein Verlass mehr. In Münster habe ich einen Termin zur Vorstellung erst Mitte November bekommen! 

 

Anbei vorher Nachher Bilder :) Zeitlicher Rahmen von 1,5 Wochen.

20170608_213043-1.jpg

IMG-20170615-WA0000.jpeg

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Nüsschen

Schön zu sehen, dass du Besserung erfährst. Ist aber bei der Ausprägung ganz schön kostspielig. Aber wenn es hilft macht man alles.

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clarus
vor 7 Minuten schrieb firefly1990:

Hallo Claudia! 

Also ich finde den Geruch sehr aufdringlich und ich rieche es morgens noch ab meiner Haut wenn ich wach werde. Aber meine Oma sagte immer "Böses muss Böses vertreiben" hehe

Lieber stinke ich in Zukunft wie eine Kräuterhexe und meine Haut wird besser als dass ich weiterhin diese Schübe aushalte. Auf die Ärzte ist auch kein Verlass mehr. In Münster habe ich einen Termin zur Vorstellung erst Mitte November bekommen! 

 

Anbei vorher Nachher Bilder :) Zeitlicher Rahmen von 1,5 Wochen.

20170608_213043-1.jpg

IMG-20170615-WA0000.jpeg

Das sieht doch wesentlich besser aus!

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firefly1990
vor 1 Stunde schrieb Nüsschen:

Schön zu sehen, dass du Besserung erfährst. Ist aber bei der Ausprägung ganz schön kostspielig. Aber wenn es hilft macht man alles.

Nüsschen, es ist wie du es schreibst. Man macht alles. Lieber investiere ich mein Geld so, als es für unnötige Dinge aus dem Fenster zu schmeißen.  Naja, gerade herrscht die Euphorie und man muss realistisch bleiben. Vllt wird es wieder schlechter, wer weiß das schon. 

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Waldfee

Hallo firefly,

toll, daß Dir die Sorion so gut hilft. Du hast recht, was hatte man schon für Gelder ausgegeben, es wären locker Urlaube drin gewesen, immer in der Hoffnung, daß endlich  mal etwas hilft, auch die Sorion war bei mir umsonst. Was soll man machen? Bei so einer Ausprägung hat mich eben auch  immer Leutenberg und die Micanol-Behandlung zu Hause ein Stück weiter gebracht. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß die Sorion-Creme  weiterhin so toll hilft. LG Waldfee

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Claudia

...es könnte aber auch das Otezla sein, werfe ich mal ein...

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firefly1990
vor einer Stunde schrieb Claudia:

...es könnte aber auch das Otezla sein, werfe ich mal ein...

Darüber habe ich auch schon nachgedacht. Aber wäre es nicht seltsam, dass die Wirkung letztendlich mit der Verwendung einer neuen Creme einsetzt? 

Das Otezla nehme ich seit 2 Monaten...Eigentlich haben alle für mich wirksamen biologics immer direkt angeschlagen.  Oder ist es bei otezla normal dass es länger braucht? Eigentlich ist es mir auch egal was von beidem nun so gut zu wirken scheint, Hauptsache ich kann endlich wieder etwas Hoffnung haben :) vielleicht ist es ja auch nur besser weil der Urlaub immer näher rückt :D

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Steffken2k

Ich habe zu Sorion auch schon mal gepostet. Ich habe so viele innere und aüssere Therapiem imkl Humira durch.

Sorion ist echt eine Wunderwaffe bei mir. Ich bin komplett erscheinungsfrei am ganzen Körper.

Kostspielig ist es schon, da so eine Tube Sorion Creme sicher bei mir pro Woche draufgeht.

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W_HH

Ich nehme Dank Pinie nun auch die Sorion Creme und sie hilft mir wirklich gut. Zudem habe ich die Ernährung deutlich umgestellt. Keine Weizen Produkte mehr, kein Zucker oder Süssigkeiten (Fällt ein wenig schwer, da ich gerne Chips und Schokolade gegessen habe). Den Tipp hatte ich von Zerano bekommen. Zudem habe ich dadurch auch abgenommen von 78 kg jetzt 68.5 kg bei einer Größe von 1,70m. Zum Entgiften nehme ich Enterosgel 3 x am Tag. Die erste Tube ist fast alle. Seit 3 Wochen kein MTX mehr.

 

Edited by W_HH
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pso-life
vor 2 Stunden schrieb W_HH:

Zum Entgiften nehme ich Enterosgel 3 x am Tag. Die erste Tube ist fast alle. 

Hallo W_HH,

was ist das genau? Magst du mir vielleicht ein paar Infos geben?

Vielen Dank dir schonmal!

Lg

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W_HH

Enterosgel wirkt im Magen-Darm-Trakt ,wo es Toxine, Schadstoffe, pathogene Bakterien und Allergene bindet und aus dem Körper ausscheidet. Das Gel kann negative Substanzen binden und diese werden dann ausgeschieden. Diesen Tipp bekam ich von Zerano und ich kann bis jetzt nur positives berichten. Wenn man sich auf diversen Seiten umsieht, ließt man auch nur gutes von diesem Mittel.

 

Edited by W_HH

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pso-life

Vielen Dank, das werde ich mir mal genauer ansehen. 

Weiß zufällig jemand, wo ich die Sorion-Kapseln beziehen kann? Ich finde Sie nämlich nicht. Oder sind die vielleicht nicht mehr am Markt?

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ashgaron

Hier mal ein paar Worte zur Anwendung der Sorion-Creme. Vorweg, ich nehme seit vielen Jahren Fumaderm Höchstdosis. Trotzdem habe ich nach einen Schub ca 20 neue Stellen bekommen. Zweimal habe ich diese erfolgreich mit Enstilar (Kortison) behandelt, wobei die Stellen nach Absetzen von Enstilar nach ca 2 Wochen wieder da waren. So habe ich mich entschieden, mit Sorion zu cremen. Ich mache das jetzt seit 2 Monaten mit großem Erfolg. Ich creme einmal am Tag. Es ist nur noch eine glatte Haut mit leichter Verfärbung geblieben, die sich womöglich bei etwas Sonne auch noch an die gesunde Haut angleichen wird. Selbst meine Ellenbogen sehen zu 90% super aus. Das hatte ich bisher noch nie, außer unter Kortison. Ich pflege die kaum noch vorhanden Stellen weiterhin mit Sorion und bin mal gespannt, ob ich es damit dauerhaft im Griff habe. Selbst die Uniklinik Kiel staunte, dass die Haut so gut aussah.

 

Edited by ashgaron
Rechtschreibung

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    • gangstabeans
      By gangstabeans
      Hallo Zusammen,
       
      nachdem ich bereits 1-2 Fragen gestellt habe, wollte ich mich nun auch mal vorstellen.
      Ich bin 26 Jahre alt, komme aus der nähe von Frankfurt am Main und habe seit ich 19 (oder 20) bin Schuppenflechte.
      Ich weiß noch ziemlich genau wie es angefangen hat, ich war in einer Disco in Fulda, wachte am nächsten Tag Zuhause im Bett auf und verspürte ein starkes Jucken am Ellbogen.
      Da ich mich am Abend zuvor in besagter Disco auf den Thresen gelehnt habe, damit die Bedienung mich verstehen konnte und dieser ziemlich nass war, dachte ich, ich hätte mir da irgendwas eingefangen.
      Nachdem die paar Pünktchen immer größer wurden, beschloss ich mal zum Hautarzt zu gehen. Dieser nahm eine Probe und kurz darauf kam die Diagnose: Schuppenflechte.
      Na Halejuja dachte ich.
       
      Dann ging es auch schon los.
      - Anfangs Cremes mit leichtem Kortison -> Keine Wirkung
      - Anschließend ettliche Öle, Sprays und sonstiges, was man so auf die schnelle bekommt -> Nichts
      - Irgendwann, nach bestimmt über 30 Cremes bekam ich Daivobet und Advantan für das Gesicht. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich die Psoriasis an den Beinen, Armen, Bauch und Rücken. Teilweise auch im Gesicht. 
      Daivobet habe ich regelmäßig geschmiert, nach einem halben bis dreiviertel Jahr und minimaler verbesserung, habe ich dieses dann wieder langsam abgesetzt, da es teilweise gereicht hat, mit dem Finger an den Ellbogen zu kommen, damit dieser aufgerissen ist. Irgendwann verschwanden dann die Flecken am Rücken und Bauch. Arme und Beine wurden allerdings schlimmer. Also habe ich angefangen vor ca. 3 Jahren zu googlen und mich durch verschiedene Foren zu lesen (Finde es immer wieder erschreckend, wieviele Leute auch hier im Forum versuchen, dass große Geld mit irgendeiner Werbung von einem absolut überteuertem Produkt zu machen. Finde ich eine absolute Frechheit und macht mich echt sauer !). Igrendwo hatte ich was von Schaebens Totes Meer Salbe gelesen, diese gekauft und bis auf das die Schuppen verschwanden und es unglaublich brannte keine Wirkung. Dann habe ich was von Kartalin gelesen, bestellt, ausprobiert und als nach über 5 Stunden die Haut immer noch fettig war, beschlossen dass dies keine Lösung ist (Kleidung wird dreckig, wenn ich von der Arbeit komme, habe ich lediglich 4 Stunden bevor ich schlafen gehe).
      Vor gut 2 Jahren hatte ich starke Probleme mit meinem Rücken. Als ich dann irgendwann kaum noch eine Nacht durchgeschlafen habe, bin ich zu einem Arzt gegangen und dieser gab mir eine Spritze in den Rücken. Er erklärte mir, dass in dieser Kortison Kristalle enthalten sind, die die Muskulatur ein wenig auflockern würden. Nachdem er mir die Spritze gab, ging ich raus und hatte auch nach mehreren Stunden ein Drücken im Rücken. Dachte dann es wird bestimmt am nächsten Tag besser. Am nächsten Tag wollte ich aufstehen und dachte mein Kopf platzt. Austehen bzw. Aufrecht liegen war absolut unmöglich. Ich googelte ein wenig (bin normalerweise kein großer Freund davon) und stieß auf einen Artikel über ein Liquor Leck. Ein Freund fuhr mich dann irgendwann ins Krankenhaus und die Diagnose war wie schon geahnt: Liquor Leck (Kurz erklärt: der Arzt hat sich mit der Spritze verstochen und dadurch ist ein Teil der Spritze ins Nervenwasser gelangt). Die Ärtzin im Krankenhaus sagte mir, dass der Arzt mir niemals hätte diese Spritze geben dürfen ohne genau zu wissen wo er hinsticht und das hätte er nur mit (ich glaube) einem ct oder mrt oder so machen können.. Da hatte ich schon mit Blick auf die PSO ein ungutes Gefühl. Diese wurde kurz darauf auch deutlich besser, was an dem Kortison lag. Nach einigen Wochen kam sie natürlich 3 mal so stark zurück. Nebenbei erwähnt, bin ich als es besser geworden ist noch einmal zu dem Arzt gegangen und wollte ihn zur Rede stellen. Dieser lachte mich nur aus und sagte ich zittiere: "Tja da hast du wohl pech gehabt". An dieser Stelle noch einmal: Danke für nichts !!
      Meine damalige Freundin war dann in Polen bei Verwandten, kam wieder und erzählte mir von einer Creme, ganz ohne Kortison oder ähnlichem, welche Ihre Mutter für Ihren Bruder in Polen gekauft hat. Diese heißt CerkoDerm15. Also brachte Sie mir ein bisschen was von der Tube mit und ich probierte es aus. Da ich zuvor schon jahrelang keinen nennenswerten Juckreiz hatte, fiel mir lediglich auf, dass die Stellen vond en Schuppen befreit werden. Mehr ist es aber nicht wirklich. Habe es dann Testweise 2 Tage weg gelassen und es wurde  wieder so wie es war. Auch bei Regelmäßigem eincremen (hatte dann die Creme über einen Freund mit Verwandten in Polen bezogen), kommen immer wieder kleinere Punkte zum Vorschein. Natürlich habe ich mit nichts gerechnet, benutzte die Creme lediglich für die Feuchtigkeit. Hat auch funktioniert. Seit gut 2 Monaten gucke ich hier im Forum immer mal vorbei und lese mich durch ein paar Threads. Nebenbei gucke ich immer mal bei Amazon. Dort bin ich dann auch auf Sorion gestoßen. Aufgrund der guten Bewertungen habe ich diese dann bestellt. Da diese auch ein wenig brauch zum einziehen, habe ich nach Alternativen gesucht, um mit der Creme auch ins Bett gehen zu können, allerdings ohne das meine Bettwäsche ständig fettig wird. Ich dachte an eine Art Bandage oder Verband, also bin ich als die Creme auf dem Weg zu mir war in die nächste Apotheke gegangen und habe mich dort informiert. Die Dame konnte mich nicht wirklich von irgendetwas überzeugen und so schaute ich im Internet und hier im Forum ein wenig rum und stieß auf den Begriff: Okklusivverband. Also habe ich den Hersteller angeschrieben und diesen gefragt ob sich die Creme für besagten Verband eignen würde und dieser gab mir die Bestätigung.  Also habe ich die Creme vor dem Schlafen gehen drauf gemacht und diese mit Frichhaltefolie umwickelt. Das war vor ca. 2-3 Wochen. Am Anfang ging alles gut, habe ein kleines jucken verspürt, aber dieses war nicht so gravierend, dass es brenzlig geworden wäre. Zur Sicherheit habe ich den Hersteller noch einmal angeschrieben und dieser gab mir ebenfalls Entwarnung. Also habe ich weiter gemacht. Die Haut ist schön abgeschwollen, die Rötungen noch da aber ein kleines bisschen verblasst. Seit mittlerweile einer Woche ist der Juckreiz allerdings schlimmer geworden und teilweise kaum erträglich. Dazu kommt noch, dass ich plötzlich eine Art Ausschlag an den Handen bekommen habe, bei dem ich mir nicht wirklich sicher bin, ob der von der PSO kommt. Sieht zumindest nicht so aus wie der typische Anfang und hat sich auch innerhalb von 3 Tagen sehr weit ausgebreitet. Mein Hausarzt verschrieb mir am Anfang eine Fett Creme mit relativ wenig Kortison. Leider keine Wirkung feststellbar. Also bin ich nochmal hin, dann verschrieb er mir Decoderm, was bei mir eigentlich immer geholfen hat. Ebenfalls keinerlei Besserung zu sehen, eher im Gegenteil. Also habe ich zu Testzwecken die Nacht Advantan drauf geschmiert, ohen erkennbaren Erfolg. Allerdings will ich hier noch nicht zu voreilig sein, evtl sieht man morgen einen minimalen Erfolg. Dauert manchmal bei Advantan.  Durch Zufall und rießen Glück habe ich für Donnerstag einen Termin bei einem Hautarzt erhalten. Bin gespannt was dieser sagt.
      Ich bin mir aktuell nicht sicher, ob ich einen Schub habe oder ob es an der Creme liegt, aber im Gesicht ist ein kleiner Punkt zu sehen der mir jetzt schon das Blut in den Adern gefrieren lässt, bei den Armen und Beinen ist ebenfalls was dazu gekommen, im Intim Bereich ist ein kleiner Punkt gekommen, an der Handfläche schält sich ein kleines Stück Haut und mein Kopf juckt sehr. Die Hand allerdings sieht nur schliimm aus, gibt aber keine Zeichen von sich. Da schmerzt nichts und juckt auch nichts. Allerdings muss ich fairerweise sagen, trinke ich auch momentan terilweise am Wochenende viel Alkohol (Feiern, weg gehen mit Freunden etc) und will daher nicht ausschließen, dass es davon kommt. Fände ich nur komisch, da ich davor auch öfters mal Freitags oder Samstags weg war und daraufhin auch nichts passiert ist. Aber wie wir wissen, verhält sich die PSO natürlich auch unterschiedlich.
       
      Also habe ich beschlossen, alle 2 Tage ins Solarium unter eine UV-B Bank zu gehen für 10 Minuten. Das werde ich nun ausprobieren, auch wenn es relativ Kostenintensiv ist (6-8€ pro 10 Minuten).
      Außerdem habe ich mich wieder ein bisschen umgesehen und bin nun am überlegen, ob ich eines der nachvollgenden Sachen mal kaufe und ausprobiere:
      - Schwarzkümmelöl- Salbe
      - Katzen Kralle
      - UV-B Lampe ( Kostenpunkt Amazon 150 €, UVB 311nm Lampe)
      - Psoricol
      - Cetaphil Creme
       
      Bin mir da momentan noch nicht ganz sicher welche ich ausprobieren will. Falls jemand Erfahrungen mit einer der Sachen gemacht hat, gerne kommentieren :-)
      Außerdem findet Ihr im Anhang ein Bild von ein paar Körperstellen, darunter auch die Hände. Würde mich mal interressieren, ob ihr glaubt das dass PSO ist.
      Ich finde es immer noch unglaublich, dass es jetzt wieder los geht. Die letzten Monate waren hart, aber jetzt gehts mir blendend, besser als je zuvor (zumindest Psychich) und dann so was.... .
      Naja weiter gehts, man darf ja die Hoffnung nie verlieren.
       
      Für alle die es bis hierher geschafft haben. vielen Dank fürs Lesen. Ich hoffe es war nicht allzu Anstrengend :-)
       
      Liebe Grüße
      gangstabeans
       
       





    • gangstabeans
      By gangstabeans
      Hallo Zusammen,
      nachdem ich bis jetzt schon etliche Cremes probiert habe (30-50bestimmt schon), bin ich eben hier im Forum auf einen Bericht über die Sorion Creme gestolpert und habe diese promt bestellt.
      Meine Frage jetzt : kann ich einfach meinen kompletten Arm eincremen oder sollte ich lediglich die betroffenen Stellen eincremen, aslo gibt es bestimmte Nebenwirkungen bei normaler Haut ?
      Der komplette Arm wäre für mich deutlich einfacher als die betroffenen Stellen, da dies ewig dauern würde.
      Außerdem wäre es super wenn mir jemand sagen könnte wie die Creme einzieht ? Hatte bei ca. 20 Cremes das Problem, dass diese auch nach Stunden noch gefettet haben wie sonst was.
       
      Vielen Dank und Liebe Grüße
    • turtle
      By turtle
      Hallo zusammen,
      nun dachte ich, dass ich heute gleichzeitig mit dem Faden ziehen auch das Ergebnis von der Biopsie bekäme, aber weit gefehlt. Nun soll ich am nächsten Montag anrufen. Evtl. ist es dann da, ansonsten muss ich bis zum 8. Januar warten.
      Das eigentlich schlimme ist aber, dass der Hautarzt es nicht für nötig befunden hat, sich überhaupt sehen zu lassen, da es ja keinen Befund zu besprechen gibt, und er erst bzgl. der Therapie weitermachen möchte, wenn das Ergebnis da ist. So sitze ich hier nun und meine entzündeten Hautstellen weiten sich immer weiter aus und jucken vor sich hin. Zu meinem Intimbereich und Po haben sich neben den Achseln auch kleine Stellen unter meinen Brüsten, am Bauchnabel, am Hals und in einer Armbeuge dazugesellt. Dank Sorion lässt sich der Juckreiz und unter den Armen auch das Brennen eindämmen. Aber wegbekommen habe ich die Stellen damit nicht. Sie sehen sehr viel besser aus und sind auch aushaltbar, aber wehe ich schmiere nicht mindestens 2x am Tag Sorion darauf, dann büße ich es sehr bald.
      Sorion ist wirklich eine tolle Salbe. Sie hilft mir besser als das Cicaplast oder die Mandelöl-Zink-Salbe von Excipial und Kortison habe ich ganz aufgehört zu schmieren.
      Leider bin ich mir absolut nicht sicher, was ich habe, da die typische Schuppung fehlt, auch am Hals. Genauso gut könnte es auch ein Ekzem oder Neurodermitis sein. Eigentlich ja auch egal. Aber ich wüsste nicht, woher es kommt, ob es doch mit einer Allergie zusammenhängt? Und es ist ja nicht nur meine Haut, es ist ja auch die Arthrose der Facettengelenke in der LWS, die Sensibilitätsstörungen in den Füßen, die teilweise, die halben Unterschenkel raufgehen (in Form von Strümpfen, die sich um meine Beine legen) und mein 2. li. Zeh, der im Moment total geschwollen und schmerzhaft ist.
      Und dann hat diese dumme Sprechstundenhilfe heute mein Pflaster mit einem Ruck abgezogen, als sie den Faden ziehen wollte und hat ungefähr auf der Hälfte der Fläche, die bei dem Rundherumpflaster, abgezogen wurde, die oberste Hautschicht mit abgezogen, so dass es geblutet hat und jetzt das rohe Fleisch rausschaut und es nässt. Ich wollte es vorsichtig abmachen, aber sie hat mich nicht gelassen, sie habe die Handschuhe an. Dumme Tante. Noch nicht mal entschuldigt hat sie sich, sondern sagt, ich sei gegen das Pflaster allergisch, ich solle mir nur die geröteten Hautstellen anschauen. Toll, wenn das Pflaster auf der ekzematösen Haut klebt, die eh empfindlicher ist. Außerdem ist die Oberschenkel-Innenseite fast im Intimbereich sowieso empfindlicher. Nur ich habe es die 2 Wochen geschafft, das Pflaster vor und nach dem Duschen zu wechseln, ohne das so was passiert ist.
      Ich könnte heulen vor Frust. Den Faden hätte ich auch noch geschafft, alleine zu ziehen. So hätte ich mir 2 Stunden Zeit und eine Wunde am Oberschenkel gespart. Das mit den Sensibilitätsstörungen macht richtige Angst; das mit dem Zeh und der Haut und meiner nicht belastbaren Wirbelsäule, durch die ich schon nach wenigen Kilometern laufen totale Ischiasprobleme bekomme und das Gefühl habe, mir bricht der Rücken durch, ist störend und teils belastend.
      Sorry, fürs Auskotzen.
      Und an den, der mir Sorion vorgeschlagen hat, ein herzliches Dankeschön. Dadurch, dass ich nicht weiß, was ich überhaupt habe, fühle ich mich hier irgendwie als Eindringling und fehl am Platze. Aber zumindest wollte ich Euch einen Zwischenstand geben, nachdem Ihr mich so nett aufgenommen hattet, und ich brauche jemanden zum Ausheulen.
      Alles Liebe
      turtle
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