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Sagajapa

Hallo zusammen, seit ca. 3 Jahren habe ich die Schuppenflechte.

Es begann erst langsam an den Händen (Innenfläche) mit kleinen Bläschen die sich aber anschl. rasch auf beiden Händen sowie Füsse ausbreitete.

Ich ging also zum Hautarzt und der Diagnostizierte bei mir die Schuppenflechte.

Es fing also die Therapie an mit Bestrahlung und Salben.

Brachte aber nix, also weiter mit anderen Salben, Tabletten, PUVA usw. über Monate.

Keine Wirkung. Weiter mit Neogisaton, Toctino, Cyklosporin und was weiß ich noch alles; auch hier keine Wirkung.

Dann Einweisung in die Hautklinik nach Bad Bentheim. Hier Solebäder, PUVA, Salben und zum Schluss Kortison.

Klar,Kortison schlug Top an und ich wurde Beschwerdefrei entlassen.

Nach 4 Tagen kam es aber Doppelt so schlimm wieder und mittlerweile kann ich auch kaum noch richtig laufen da meine Füsse auch sehr Schmerzen vor lauter Rissen

Nach der Entlassung wurde ich beim Hautarzt wieder mit Bestrahlung bearbeitet was aber nix brachte.

Also Einweisung in eine Klinik mit Dermatologischer Abteilung. Hier wurde ich auf den Kopf gestellt aber es war alles in Ordnung. Auch hier wurde wieder mit Tannolact und Salben gearbeitet.

Zum Schluss bekam ich Cosentyx, welches ich mit 4 mal (300ml) selbst spritze.

Hat auch nichts geholfen. Nun will mir mein Hautarzt MTX geben da er auch inzwischen Ratlos ist.

Hat noch jemand solche Beschwerden in dieser Form und/oder hat jemand eine andere Idee was man machen kann?

Mittlerweile bin ich seit 7 Wochen Krankgeschrieben und kann auch nicht Arbeiten vor lauter Schmerzen

Lieben Dank für eventuelle Antworten bzw. Ideen.

Gruss.

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Matjes

Hallo Sagajapa,

zuerst einmal  willkommen hier !

Bläschen an Händen und Füßen hört sich nach der Pustulosa- Form an, die ja sehr schwer zu behandeln ist. Ich kann mir vorstellen, das das Laufen da sehr  schmerzhaft ist. 

Du schreibst, das du Cosentyx 4 mal gespritzt hast, da bist du ja über die Anfangsphase gar nicht drüber herausgekommen. 

Ich denke, das das viel zu kurz ist, um schon zu sagen, das es nicht hilft. Auch ein Biologic  braucht seine Zeit um richtig wirken zu können.

Hat denn dein Arzt gesagt, das du nicht mehr weiterspritzen sollst? 

ich weiß , dass es mitunter sehr viel Geduld braucht und man sich manchmal damit schwer tut , vor allem wenn man Schmerzen hat, ich kenne das selber. 

Ich habe zwar keine Pustulosa , aber schon seit meiner Kindheit PSO und seit vielen Jahren PSA. Auch mit den Biologics, die ich seit mehr als 10 Jahren spritze, hat es immer wieder Rückschläge ( Schübe) gegeben. 

Ich werde wahrscheinlich demnächst auch auf Cosentyx wechseln müssen, weil das Humira nicht mehr ausreichend wirkt.

Ich möchte dir nur Mut machen, nicht die Hoffnung aufzugeben und versuch etwas Geduld zu haben.

Bestimmt wird sich hier noch der ein oder andere zu Wort melden , der ein paar Tipps hat.

Lieben Gruß, Martina

 

 

 

 

 

 

 

 

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Sagajapa

Hallo Martina,

Danke für die Antwort und die Aufmunternden Worte.

Bei Cosentyx erfolgt die Injektion (8 x Pen`s à 150 ml) wöchentlich, also 2 Pen`s, die Woche, danach alle 4 Wochen 2 Pen`s.

Also bekomme ich die nächste (5.) Injektion erst Anfang Juli.

Gewirkt hat der Stoff nur Oberflächlich etwas aber ist nicht in die Tiefe gegangen.

Soll heißen, die Bläschen an den Fingerseiten ist zurückgegangen aber an den Fingerspitzen umso schlimmer ist.

Auch an den Füßen und Handinnenflächen ist es schlimmer geworden seit dem ich die Mittel nehme.

Lt. meinem Doc hat Humira bei mir wohl auch keine Chance da die Mittel verschiedene Interleukine bearbeiten.

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Waldfee

Hallo Sagajapa,

ich weise gern auf die Hautklinik in Leutenberg hin, weil diese Akutklinik ohne Kortison, aber Hand in Hand mit der Schulmeddizin, wenn nötig, arbeitet. Schau mal ins Portal der Klinik, es gibt auch eine Sprechstunde, die man aber selber bezahlen muß. Oft kommen  dorthin austherapierte Patienten, denen wieder geholfen werden konnte. Die Behandlung beruht auf ganz spezielle Art mit großem Erfolg. Mir wurde dort schon sehr viel geholfen, sogar die Erythrodermie haben sie weggebracht. Also Versuch macht klug. LG Waldfee

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Köln

Hallo SylvieHall,
ist das jetzt Werbung? Dein Link?
Böse, böse...

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Bibi

hallo, Köln -

ich meine nicht, dass es Werbung ist - SylvieHall hat ja nur einen Link eingestellt .....

hat keine Werbung gemacht, sondern nur geschrieben, dass sie gut damit zurecht kommt. Wir sind ja 'alte Hasen' hier und fallen nicht auf solche Seiten herein, das ist schon richtig -

ich selbst erkenne Werbung oft nicht, aber ich meine, da sollten wir uns locker machen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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yankee333

Da Du gerade von der wohl nicht meistverbreiteten Form der Bläschen berichtest möchte ich dich an folgenden Aspekt des Beipackzettels von Coseltyx erinnern:

"Aufflammen der Psoriasis bei Absetzen der Therapie («Rebound»)

Bei Absetzen der Therapie bei Patienten, die primär angesprochen haben, ist das Risiko des Aufflammens der Psoriasis zu berücksichtigen. In einer Extensionsstudie mit Patienten, die primär angesprochen haben, wurde ein Aufflammen der Psoriasis sowohl nach Absetzen von 150 mg als auch 300 mg beobachtet: Bis 8 Wochen nach Absetzen der Therapie wurde bei 4% der mit 300 mg behandelten Patienten und 4.7% der mit 150 mg behandelten Patienten ein Aufflammen beobachtet. Aufflammen in Form einer Pustulären Psoriasis betraf 1.1% bzw. 0.7% der vorher mit 300 mg bzw. 150 mg behandelten Patienten."

Nur damit es nicht vergessen geht und man vielleicht darauf achtet und man irgendwie schlauer ist, wann die PSO warum wie schlimm ist. Einfach dass man sich dessen bewusst ist, und eine gewisse Logik und Ursache/Wirkung nicht gänzliich vergessen werden. Gruss, 1.1 % ist ja nicht die Welt.

Edited by yankee333
präzisierung

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SonnenkindHH

Hallo zusammen,

ich muss bei mir seit einigen Wochen auch vermehrt Schuppenflechte feststellen. Habe das vorher eigentlich noch nie gehabt. Wie kann sowas kommen?

Bevor ich damit jetzt zum Arzt renne würde ich gerne erstmal herkömmlichen "Hausmittel" ausprobieren. Eine Freundin meinte, da das auch von aggressivem Duschgel o.Ä. kommen kann, soll ich da mal eine Alternative ausprobieren. Habe mal ein bisschen raumgeschaut... Was haltet ihr hiervon? https://www.greenist.de/eco-cosmetics-pflege-duschgel-sanddorn-pfirsich-200ml.html?c=71

Sanddorn soll doch sehr gut sein für sensbible Haut? Habt ihr sowas auch schon probiert? Bringt euch das was oder überhaupt nicht?

LG

 

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Pinie

Ja, das von Weleda ist aber auch sehr gut. Es ist mild und vertraeglich, doch es heilt deswegen nicht.

Edited by Pinie

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Sagajapa

Hallo zusammen. Ich möchte jetzt kurz noch mal was zu meiner Geschichte Neu hinzufügen. Nach langer Behandlung mit Cosentyx, was nicht geholfen hat, kam mein Doc auf die Idee, das es mit den Mandeln zu tun haben könnte! Also ich zum HNO Arzt. Der stellte bei mir Chronisch Entzündete  Mandeln fest und die müssten raus da diese sich schon "küssten". Also gleich mit einer Einweisung in die HNO Klinik. Innerhalb Einer Woche hatte ich einen OP Termin. Kurz vorher wurde bei mir eine Behandlung mit Remicade Infliximab begonnen. Und nu?. Siehe da. Meine Schuppenflechte an Händen und Füßen verschwand. Aber die Remicade Infusionen bekomme ich trotzdem weiterhin. Seit 3 Wochen bin ich beschwerdefrei und werde bald, nach 8 Monatiger Arbeitsunfähigkeit, wieder arbeiten können. Alle Entzündeten Bereiche sind vollkommen abgeheilt.

Eventuell sollte, wer genau wie ich diese Probleme hatte, mal die Mandeln untersuchen lassen. Bei mir ist das ein 100%tiger Erfolg gewesen. Würde mich über Erfolgreiche Rückmeldungen freuen. Also, Daumen hoch.

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    • C.T.H.
      By C.T.H.
      Hallo Community,

      inzwischen mache ich mir echte Sorgen. Heute ist Tag 6 nach meinem Therapiestart mit Tremfya - und anstatt irgendeiner Besserung befinde ich mich inmitten eines schweren Rückfalls. Am schlimmsten betroffen sind meine (feuerroten) Füße, die seit heute Mittag förmlich übersät sind mit (großen) Herden von Wasserblasen. Diverse Eiterpustel sind leider nun auch wieder mit dazugekommen. Alles juckt, brennt und schuppt sich großflächig. Zurückkatapultiert in den letzten Sommer, als ich mir nicht mehr anders zu helfen wusste als diese Herde aufzustechen und neben Cortisoncremes noch irgendwelche Kühlgels drauf zu schmieren und so zumindest für 1-2 Stunden Linderung zu haben ...  Soweit zur aktuellen Situation. Außer Tremfya nehme ich übrigens noch täglich (seit Jahren) die Allvent-Intens-Kapseln gegen Heuschnupfen, MSM für die Darmflora und Propolis Globuli als Prophylaxe zur Steigerung der Immunabwehr. Ich glaube aber eigentlich nicht, dass irgendwas davon diesen heftigen Schub ausgelöst hat oder evtl. kontraproduktiv zu Tremfya wäre?
      Kann es wirklich sein, dass man hier erst einmal durch ein ganz tiefes Tal hindurch - und tatsächlich wieder bei Stunde Null anfangen muss (Rückfall / Schub ausgelöst durch Tremfya ) - um dann irgendwann vllcht. die gewünschte Besserung durch diesen Hightechwirkstoff  zu erfahren?
      Hat irgendjemand von Euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie seid Ihr damit umgegangen, was hat Euch geholfen? Für jeden Hinweis oder Tipp wäre ich dankbar, gerne auch dazu wie lange so ein Rückfall andauern kann...
      Ich frage mich nämlich inzwischen auch ernsthaft, wie man eigentlich den Unterschied erkennt, ob Guselkumab/Tremfya einem letztlich evtl. ja mehr schadet als nützt?? (Dieser schwere Rückfall verunsichert mich tatsächlich ziemlich.) (Im Beipackzettel von Tremfya steht dazu leider null.) Hinzufügen möchte ich noch, dass ich um diese Therapie wie eine Löwin gekämpft habe (da ja für die PPP nicht offiziell zugelassen) und hier auch eigentlich die 2. und auch 3. Spritze noch gerne abwarten wollte... 
      Und was ich ergänzend dazu noch gepostet habe (am 27. + 29.06.), fände sich, falls Interesse besteht, dann im Beitrag "1 Jahr Tremfya" (von Machtnix) auf der hinteren Seite. Ich weiß nämlich leider nicht, wie ich den Link einfüge.    
      Bereits vorab an alle ganz lieben Dank für Euer Feedback 😗!!
      glG 🌺💁‍♀️ von Christiane
       
       
       
    • CarLoog
      By CarLoog
      Hallo zusammen!
      Bevor meine Frage kommt, würde ich mich gern erstmal vorstellen: Ich heiße Carla und komme von der schönen Insel Langeoog, seit ca. einem halben Jahr habe ich angeblich pso pustularis an Händen und Füßen, mehrere Dermatologen und auch mein Hausarzt haben mich mit Salben bombardiert, doch nichts scheint so richtig zu helfen ( dass die Krankheit nicht heilbar ist weiß ich natürlich ;)) 
      Nun meine Frage: Welche Handcreme oder allgemein Creme benutzt ihr? Zur Zeit nehme ich von Dermascence die Vitop Forte, die ist aber wahnsinnig teuer!
       
    • Minchen87
      By Minchen87
      Ein herzliches Hallo an alle 😊
      Im Jahr 2017 bekam ich die Diagnose Morbus Crohn und ein Jahr später Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris. Zu Beginn bekam ich lediglich Kortison in hohen Mengen. Danach Neotigason je 30mg pro Tag. Neotigason hat es etwas verbessert aber ich war nie Schmerzfrei. Seit Montag (02.03.20) bekomme ich Tremfya. Daher meine Frage:
       
      Wer leidet unter Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris und hat positive Erfahrungen mit Tremfya gemacht? Wie lange hat es gedauert bis die Wirkung eingesetzt hat? 
      Liebe Grüße 
      Euer Minchen 

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