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Jepamaju

Aus alt wird neu :D

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Jepamaju

Hallo,

ich bin 39 Jahre alt und Mutter von zwei wunderbaren Jungs, 4 und 8 Jahre alt.

An PSO leide ich seit 20 Jahren. 

Mein großer Sohn ist Autist, da ist Antworten oder langes lesen manchmal eine Herausforderung, deswegen bitte nicht böse sein wenn ich mal länger für eine Antwort benötige.

Ich bin eigentlich schon lange in diesem Forum angemeldet, jedoch war ich viele Jahre unaktiv. Da ich meine alten Login Daten nicht mehr wusste habe ich mich neu angemeldet.

Ich hoffe ich kann etwas mehr Zeit hier verbringen.

 

Einen lieben Gruß,

jepamaju :)

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Tessa

Hallo und einen Gruß aus dem Süden,

na da hast du ja zwei prima Aufgaben ans Bein gebunden bekommen.

Wie geht es dir gesundheitlich mit der Pso?

Bis bald einen schönen Abend

Tessa

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    • Steven81
      By Steven81
      Hallo Ihr Lieben, 
      ich heiße Steven, komme aus Merseburg und war bis vor 5 Jahren bereits hier im Forum aktiv. Leider kenne ich die Zugänge nicht mehr. 
       
      Noch einmal kurz zu meiner Geschichte. Die möchte ich euch heute kurz erzählen und zusammenfassen ich antworte sehr gerne auch auf eure Fragen.
      Ich bin im Heldenjahr 1981 geboren. Aufgewachsen in Halle und Merseburg. Danach beruflich nach Jena gezogen und später nach Schwerin. Dort habe ich viele Jahre verbracht und bin jetzt wieder zurück in der Heimat.
      Seit meinem 13. Lebensjahr leide ich an einer Psoriasis Vulgaris. Diese verschlimmerte sich mit den Jahren und bescherte mir schon in meiner Jugend einige Kur und Hautklinik Aufenthalte. Die Schuppenflechte wurde langfristig von meinem Haut Ärzten stets nur mit Cortisonsalbe behandelt und keine systemische Therapie vorgenommen. Die Haut Ärzte meinten die sei nicht notwendig. 
      Leider verschlechtert sich mein Zustand zunehmend und seit circa zehn Jahren habe ich auch eine starke Gelenkbeteiligung eine Psoriasis Atrophatika, Enthesitis und Spondylosen in der Wirbelsäule. 
      Bitte verzeiht mir bei den Fachbegriffen etwaige Schreibfehler. Ich bin da leider kein Arzt und kann mir die ganzen Namen und Fachwörter immer ganz schlecht merken. In den letzten zehn Jahren habe ich mit allen möglichen systemischen Therapien herum experimentiert. 
      Um nur einige zu nennen, darunter waren Medikamente wie: Fumaderm, Ciclosporin, Neotigason, MTX, Otezla, Stelara, Humira, Enbrel, Xeljanz, Taltz und noch ein paar mehr. 
      Die Medikamente musste ich immer wegen Unverträglichkeiten beziehungsweise zu starken Nebenwirkungen absetzen. Vor einigen Jahren hatte ich von der Uniklinik in Lübeck einmal Cosentyx bekommen. Dieses wurde abgesetzt weil ich starke Mykosen im Mund und Genitalbereich bekommen habe. 
      Nun einige Jahre ohne einer systemischen Therapie und nun mehr Pflegegrad zwei, einer starken Hüft Gelenks Arthrose (Koxarthrose) Arthrose in den Kniegelenken und in den Schlüsselbein sowie eine starke Wirbelsäulenbeteiligung, Haben sich mein Arzt und ich dazu entschlossen die Sache mit dem Cosentyx erneut anzugehen. Meine Entzündungswerte waren immer erhöht der CRP lag dauerhaft bei 21-25 und ich fühlte mich einfach schlecht und krank. Noch dazu kann ich nur noch an Krücken gehen und bekomme für lange Strecken jetzt einen Rollstuhl von der Pflegekasse. Eine Operation der Hüftgelenke führt leider keine orthopädische Klinik durch da das Risiko einer Wundheilungstörung einfach viel zu groß ist.
      Aktuell befinde ich mich in der Initialisierungsphase von Cosentyx. Ich habe schon ein paar Spritzen hinter mir, ich muss dazu sagen ich leider ebenfalls an Depressionen und einer Angststörung ich denke dies ist einfach auch durch die Schuppenflechte bedingt.
      Die Cosentyx Spritzen lösen bei mir leider eine Verschlechterung der Angst und Panikstörung aus, welche ich zähneknirschend versuche einfach auszuhalten. Ich trinke Baldriantee und versuche mich abzulenken nach ein paar Tagen nachdem die Spritze verabreicht wurde da geht es dann immer wieder. Meine Haut sieht nach wenigen Tagen schon besser aus mein Blutdruck ist wieder niedriger, wahrscheinlich weil einfach die Entzündungswerte im Körper wieder runtergehen und ich fühle mich im Allgemeinen ein ganzes Stück besser. 
       
      So ihr lieben nun habt ihr eine ziemlich lange Geschichte von mir gehört. Na gut eine Geschichte ist es ja nun eigentlich nicht sondern eher meine Lebensgeschichte oder auch Leidensgeschichte. Wenn ihr Fragen habt euch mit mir austauschen möchtest oder Tipps und Tricks für mich habt dann bin ich niemals von einem Gespräch abgeneigt. Ich freue mich über jede Nachricht und bin gespannt darauf mehr weiter hier im zur Psoriasis Netz Hilfe suchen zu können oder mich einfach auszutauschen. Es grüßt euch ganz lieb Steven Zielske aus Merseburg
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