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Luna49

Hallo

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Luna49

Hallo und ein frohes neues Jahr ersteinmal,

 

Ich war lange nur stiller Mitleser in diesem Forum aber heute war mir sehr danach mich anzumelden.

Ich habe die PSO seit 14 Jahren, also seitdem ich 14 bin. Im Laufe der Jahre wurde es immer mehr und 2017 entschied ich mich zum ersten Mal für einen stationären Aufenthalt in der Hautklinik. Fumaderm habe ich leider nicht vertragen, allerdings war ich nach dem Klinikaufenthalt durch die Bestrahlungstherapie und das Cremen nahezu erscheinungsfrei. In den Wochen in denen ich erscheinungsfrei fühlte ich mich wie ein anderer Mensch. Durch diese krasse Veränderung in so kurzer Zeit, wurde mir irgendwie nochmal bewusst, wie sehr mich die Schuppenflechte hemmte und ich mich selbst dadurch einschränkte.

Leider war es nicht von langer Dauer und nach wenigen Wochen habe ich, laut den Ärzten infektbedingt, einen heftigen Schub Psoriasis Gutatta bekommen. Leider hat der sich größtenteils manifestiert und ist seitdem durch Cremen und Lichttherapie auch nicht so richtig in den Griff zu bekommen. Somit hab ich jetzt die Schuppenflechte eigentlich noch schlimmer als sie vorher schon war. Vorallem an Stellen, die vorher nie befallen waren. Zum ersten Mal hatte ich im Zuge dieses Guttatta Schubes auch den übelsten Juckreiz. Vorallem nachts brannte und juckte meine Haut so dass ich nicht oder kaum schlafen konnte.

Der letzte Klinikaufenthalt lag zu dieser Zeit noch nicht allzu lange zurück und irgendwie war ich auch  nicht bereit, gleich wieder in die Klinik zu gehen.

Ich war noch mehrere Male ambulant in der Klinik. Vorallem auch weil der Verdacht auf PSA bestand. Zum Glück hat sich dieser Verdacht nicht bestätigt.

Trotzdem wurde mir in dieser Zeit Hoffnung darauf gemacht, dass ich Cosentyx bekomme. Den wechselnden Ärzten in der Klinik zufolge, wurde mir dann aber eine Behandlung mit MTX angeboten. Durch Berichte von anderen Patienten habe ich, wenn vielleicht auch nicht begründbar, eine richtige Abneigung gegen MTX entwickelt. Die Aussage einer Ärtzin, dass sie mich damit gerne verschonen möchte, weil ich noch jung bin und sie mir ein langes Leben ohne diese möglichen, heftigen Nebenwirkungen wünscht, bestätigte mich darin MTX nicht zu nehmen. Auch vorher schon hatte ich die Befürchtung, dass MTX meine Lebensqualität eher mindert als steigert.

Vor zwei Wochen war ich wieder ambulant in der Hautklinik und habe mich für einen erneuten stationären Aufenthalt in der Klinik entschieden. Im Februar ist es soweit..

Wenige Tage darauf hat mich erneut ein Infekt heimgesucht. Mein Hausarzt hat mir Antibiotika verordnet das ich widerwillig nach 1,5 Wochen dann auch genommen habe.

Jetzt stehe ich wieder an der gleichen Stelle... Ich kann seit vier Tagen nicht wirklich schlafen weil meine Haut mich nachts in den Wahnsinn treibt :( Heute beim Hausarzt wurde mir ein Antikallergikum gegen den Juckreiz und eine Krankschreibung für diese Woche in die Hand gedrückt. Abgesehen davon, dass meine Nerven durch den wenigen Schlaf eh schon wie Drahtseile sind, hab ich aber auch gerade das Gefühl in ein Loch zu fallen. Dauernd kreisen meine Gedanken nur um die Psoriasis und in meinem Kopf sind Fragen über Fragen. Sollte ich es doch mit MTX versuchen? Wie kann ich mit dieser Krankheit wieder ein bisschen Selbstbewusstsein und Lebensfreude zurückerlangen? Finde ich jemals noch einen Partner, trotz meiner Schuppenflechte? Kann ich irgendwann mal wieder unbeschwert mit T-Shirt und kurzen Hosen durch die Gegend laufen?

Es tut mir Leid wenn ich gerade im Selbstmitleid versinke und hier nur negative Gedanken äußere.. aber vielleicht haben einige ja ähnliche Phasen durchgemacht!

Falls ja, wie habt ihr es geschafft in solchen Momenten nicht alles so schwarz zu sehen?

Vielen Dank im Vorraus

 

 

 

 

 

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Nüsschen

Herzlich willkommen Luna,

sicher findest du hier im Forum viele Anregungen und Tipps.  Zu innerlichen Medis kann ich dir nichts sagen. Aber zur Psyche. Ich habe am Anfang auch gelitten wie ein Tier, obwohl meine PSO eher harmlos ist. Mit psychologischer Hilfe habe ich gelernt damit umzugehen und bin heute gut auf dem Weg. Meine PSO hält sich in ertragbaren Grenzen.

Lies dich durch. Sicherlich kann dir jemand weiterhelfen.

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Jeannie

Hallo, ich kann das sehr gut nachempfinden, auch ich war mit Mitte 20 an einem Punkt wo ich sagte, so wie ich aussehe nimmt mich keiner. Ich habe eine Psychotherapie gemacht, ab von selber oder durch die Therapie bedingt ging es mir besser und ich habe mit meinem Schicksal nicht mehr so gehadert. Siehe da mir ging es besser und die PSO auch. Seither hat die Pso ein erträgliches Maß bei mir, ich weiss es ist schwer aber Kopf hoch auch aus diesem Tief kommst du raus :) Mittlerweile  bin ich glücklich verheiratet und habe 3 tolle Kinder 

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Pfui Spinne

Moin,

willkommen im Club, kann deine Gefühlslage lebhaft nachvollziehen.

Mir helfen in solchen Situationen am meisten persönliche Leidenschaften wie in meinem Fall Musik (machen, hören), Sport machen oder mich mal bei Freunden auskotzen oder nachts alleine herumstreifen. Oder ich setze mir als kleinen Psychotrick ein gezieltes Trostpflaster wie ‘ne CD kaufen oder ‘n Feierabendbierchen. Im Übrigen lasse ich mich in Tiefdruckphasen einfach in diese hineinfallen und akzeptiere, dass ich schlecht drauf bin. Ist dann halt so. Irgendwann komme ich aus dem Loch wieder raus, wobei mir die oben beschriebenen Maßnahmen helfen.

Ein Weg wäre möglicherweise auch Selbsthilfegruppe, das Forum hier ist ja im Grunde auch schon so was.

Und - nicht aufgeben, weiter informieren, weiterkämpfen, wieder Hoffnung schöpfen, Geduld haben.

Was Medikamente wie das von dir angesprochene MTX angeht, bin ich eher experimentierfreudig. Bevor ich mit 100-prozentiger Sicherheit weiter an dieser kreuzdämlichen Krankheit vor mich hin leide, nehme ich lieber Nebenwirkungen durch Medikamente in Kauf, die mit geringerer Wahrscheinlichkeit eintreten. Zumal laufende ärztliche Kontrolle erfolgt, so dass das Medikament zur Vorbeugung von sich abzeichnenden Nebenwirkungen auch wieder abgesetzt werden kann. Und schließlich ist möglicherweise in wenigen Jahren wieder irgendein neues Medikament auf dem Markt, durch das das alte Medikament ersetzt werden kann, bevor etwaige langfristige Nebenwirkungen auftreten. Ist halt eine persönliche Abwägung des eigenen Leidensdrucks mit den potenziellen Folgen, die einem keiner abnehmen kann.

Gruß

Pfui Spinne

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Luna49

Vielen Dank für eure lieben und ermutigenden Antworten.

Mir hats schon geholfen, dass ich mir alles mal von der Seele geschrieben habe. Aber noch schöner ist es zu wissen, dass nicht nur ich diese Gedanken habe und es euch schon ähnlich ging :)

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Nüsschen
vor 22 Stunden schrieb Pfui Spinne:

Irgendwann komme ich aus dem Loch wieder raus,

Wenn man es schafft. Ist leider nicht immer der Fall und ohne Hilfe oft nicht möglich.

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Bibi

hallo, Luna49 -

schön, dass du dieses informative Forum gefunden hast - und so viele hilfreiche Antworten hattest - hier bist du nie alleine mit deinen Nöten und Sorgen -

dieses Forum und etliche Menschen helfen hier immer -

schaue doch mal nach im Forum - z.B. am Rande bermerkt, Hobby usw. - dort kannst du dich ablenken - und auch zu den Forensbeiträgen etwas beifügen -

ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen, nicht nur immer an die Krankheit zu denken -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

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bengelchen 50

Hallo!

Heute,einen Tag vor meinem 68 Geburtstag melde ich mich nach langer Zeit mal wieder.Einige hier dürften sich vieleicht noch an mich erinnern. Psoriasis hab ich mit 51 bekommen.damals sehr schlimm 70 % meines Körpers waren zum Teil sehr stark befallen. ich stamme aus dem Saarland. Wenn ich zurückdenke dann denke ich an eine sehr schlimme Zeit. Im Kurzstil möchte ich eigentlich allen Leidensgenossen nur so viel mitteilen. Ich war 2003 ,6 wochen auf Borkum ,Klinik Borkum Riff. 2007  war ich 7 Wochen auf Usedom Klinik Ükerritz , und dann 2011 wieder 6 Wochen auf Borkum Klinik Borkum Riff.Zwischendurch einmal in der Hautklinik in Homburg/ Saar  Uniklinik. Im Laufe der Zeit habe ich viele Behandlungsmetoden am eigenen Leib erfahren.

Heute gehts mir eigentlich Gut. Ich möchte allen Betroffenen nur Mut machen. Ich stehe gerne für Antworten zur Verfügung.

Ich bin seit 5 Jahren eigentlich Erscheinungsfrei.Möchte aber dazu sagen,ich nehme täglich 1 1/2  Fumaderm Tapletten ein. ich vertrage diese sehr gut .Natürlich habe ich auch meine Einstellung zu "meiner

psoriasis geändert.Ich haderen nicht mehr ich akzeptiere sie.

Ich werde mich jetzt wieder verstärkt hier zeigen und kann vielleicht daduch anderen Mut machen.

Euer Bengelchen

 

 

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    • littlesocka
      By littlesocka
      Hey, 
      ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 
      Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.
      Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 
      Liebe Grüße littlesocka 🐼
    • Charlotte_20
      By Charlotte_20
      Hey ihr Lieben,
      Ich bin seit einigen Monaten stille Leserin von vielen hochgeladenen Erfahrungsberichten und nun wollte ich selber mit Euch meinen Weg mit dem Medikament "Skyrizi" teilen (da es ja auch noch nicht so viele Berichte drüber gibt).
      Kurz zu meiner Geschichte... Ich bin 21 und leide seit ca. meinem 10. Lebensjahr an Schuppenflechte (zu Beginn besonders stark am Kopf, Oberschenkel & Arme). Im Laufe der Jahre gab es immer mal wieder bessere Zeiten, aber natürlich auch die altbekannten Schübe, sodass ich mich an das Leben mit langen Oberteilen und wenig Haut im Sommer ziemlich gewöhnt habe. Natürlich habe ich im Laufe der Jahre zahlreiche Cremes (zu viel Cortison), Lichttherapie, Baden im Meersalz und vor einigen Jahren Fumaderm durchlaufen. Fumaderm musste ich allerdings nach einem Monat absetzen, da ich die Magenkrämpfe nichtmehr ausgehalten habe. Meine Eltern sind beide selber Ärzte (keine Hautärzte) und seit meinem 18. Lebensjahr stand der Beginn eines Biologica immer mal wieder im Raum, wovon meine Eltern jedoch nicht wirklich begeistert waren (auf Grund der ja doch reichlichen Nebenwirkungen, nicht unbedingt immer so dollen Langzeitstudien etc.). Seit einem guten halben Jahr ist allerdings mein persönlicher Leidensdruck und einfach der Wunsche "normale" Haut zu haben immer stärker geworden, sodass ich mich an zahlreiche Hautärzte gewandt habe, die mir (auf Grund der Ausprägung meiner Psoriasis) Skyrizi empfohlen haben. Nach diversen Schritten, die ich jetzt davor noch durchlaufen musste habe ich also gestern die ersten beiden Spritzen Skyrizi erhalten. Ich glaube keiner kann mich so gut verstehen wie Ihr: der Gedanke eine gute, gesunde, unbefallene Haut zu haben ist für mich mittlerweile so absurd und eine Art "Traumvorstellung", dass ich mir einfach kaum vorstellen kann keine Schuppenpflechte mehr zu haben und mich im Sommer einfach so zu kleiden, wie ich es möchte.

      Lange Rede, kurzer Sinn. Bisher habe ich keine Nebenwirkungen verspührt (weder trockener Mund, noch dollen Juckreiz), konnte die Nacht nur irgendwie kein bisschen schlafen. Mein Hautarzt meinte, dass sich bei vielen Patienten schon nach einigen Tagen eine Veränderung der Haut zeigt, deshalb bin ich sehr gespannt. In vier Wochen bekomme ich dann die nächsten beiden Spritzen und dann jeweils im Abstand von drei Monaten. Ich will nicht so viel Hoffnung haben, da die Enttäuschung dann noch viel größer ist, aber ich werde Euch auf dem Laufenden halten und Euch (sobald es Veränderungen, Verschlechterungen etc. gibt) berichten.

      Ganz liebe Grüße,
      Charlotte
    • think.positive
      By think.positive
      Hallo meine Lieben!
      Ich leide seit über 10 Jahren an Psoriasis vulgaris und habe vor 4 Wochen das erste Mal eine systemische Therapie begonnen.
      Ich nehme 2x wöchentlich jeweils 5mg MTX und 1x wöchentlich Folsäure (also Montag 1 Tablette, Dienstag 1 Tablette und Mittwoch Folsäure). Jetzt habe ich überall gelesen, dass ich die ersten 48h nach Einnahme gänzlich auf Alkohol verzichten sollte, was ich natürlich mache. Meine Werte wurden bis jetzt auch schon 2x kontrolliert und es war alles in Ordnung. Nun stände heute eine Geburtstagsfeier einer Freundin an und ich bin mir einfach nicht sicher, ob ich es riskieren könnte, einmal die Abstinenz zu brechen, obwohl erst 24h vergangen wären seit der letzten Einnahme.  Die Ärztin hat mir keine  genaue Auskunft zum Thema Alkohol gegeben, eher geschmunzelt. 
      Und noch eine Frage hätte ich: mich machen diese Tabletten manchmal extrem müde. Hat jemand dieselben Erfahrungen und wenn ja, vergeht das irgendwann?
      Vielen lieben Dank im Voraus!
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