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tabea

Hallo,

 

hat jemand inzwischen schon genug Erfahrung mit Skilarence gemacht, um diese mit mir zu teilen?

Ich bin inzwischen in Woche 7, müsste laut Hersteller bei 480mg sein, nehme zur Zeit aber nur morgens 30mg und abends 120g. 

Und diese Dosis reicht für tägliche Flushs und den Traum von festem Stuhl, den ich vor vier Wochen das letzte Mal hatte. Bauchkrämpfe + Übelkeit inklusive.

Ich habe das wirklich unterschätzt, es raubt mir Schlaf und Energie. Etwas Positives kann ich derzeit (noch) nicht vermelden.

Lohnt es sich durchzuhalten, werden die NW weniger? Ab welcher Dosis könnte ein Erfolg eintreten?

Bin für jeden Hinweis dankbar.

Tabea

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snakylein

Hallo tabea,

bei Skilarence/Fumaderm heißt es: durchhalten!! Ich kenne die Nebenwirkungen nur zu gut, aber es lohnt sich! Bin bei 120g morgens + 120g abends, das reicht mir um erscheinungsfrei zu sein.

Ich wünsche dir viel Kraft bis dahin;-)

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Minzame

Hi bin jetzt bei 120 mg abends ..

So langsam fangen bei mir auch Nebenwirkungen an .. Krämpfe im Bauch .Durchfall  aber hält sich in Grenzen noch ..Flush ohjaaa 

Meine Kopfhaut ist schlimmer geworden ansonsten alles ok 

Das einnehmen mit Milch wirkt Wunder! 

 

LG MM

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Espri0815

Hallo, ich nehme Skilarence jetzt in der 14. Woche. In der ersten Woche etwas Darmbeschwerden und seitdem Gott sei Dank alles in Ordnung. Die Schuppenflechte ist zu 95 Prozent weg:tw_grin: nehme jetzt 2 mal täglich 2 120er. Versuche jetzt weiter zu reduzieren und hoffe es bleibt weiterhin so gut

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Ana 111
Am 7.3.2018 um 09:00 schrieb snakylein:

Hallo tabea,

bei Skilarence/Fumaderm heißt es: durchhalten!! Ich kenne die Nebenwirkungen nur zu gut, aber es lohnt sich! Bin bei 120g morgens + 120g abends, das reicht mir um erscheinungsfrei zu sein.

Ich wünsche dir viel Kraft bis dahin;-)

Hallo haben Sie aber kein Diät gemacht...alles gegessen und getrunken?L.G.Anna

 

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Eidolok

Hallo Zusammen!

Ich nehme seit knapp zwei Wochen ebenfalls Skilarence (aktuell 30 mg morgens und 30 mg abends). Die Tabletten nehme ich immer mit viel Milch ein. Nebenwirkungen bislang: in den ersten beiden Nächten jeweils einen Flush, seither nichts mehr.
Die Haut am Körper behandle ich mit einer Cortison haltigen Creme, die Kopfhaut mit einer Lotion und einmal die Woche löse ich die Schuppen mit einem Öl. Der Juckreiz ist bereits besser geworden. Dadurch fallen auch weniger Schuppen aus den Haaren. Die Stelle am Körper sind nicht mehr so schuppig.
Bislang habe ich also das Gefühl, dass ich auf einem guten Weg bin.

Laut meiner Hausärztin soll ich darauf achten, dass der Körper die Chance bekommt, sich an die Medikamente zu gewöhnen. Wenn ich die Dosis erhöhe und Beschwerden auftreten, soll ich zu der Dosis zurückkehren, bei der ich keine Beschwerden hatte und es ein paar Tage später nochmals versuchen. Wenn es euch interessiert, werde ich weiter berichten.

Liebe Grüße und gute Besserung an alle!

Jenny

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manka

Moin,

möchte nur kurz meine Erfahrung mit Skilarence zum Besten geben.

Im Vergleich zu Fumaderm sind die Nebenwirkungen bei mir deutlich geringer.

Flush's praktisch gar keine, und wenn dann nur, weil ich mal wieder verpasst habe mir neue Pillen zu besorgen, und nach einigen Wochen ohne Pillen, wieder von 0 beginnen muss.

Darm/Stuhl-Aktivitäten sind wie bei Fumaderm vorhanden, jedoch deutlich seltener und weniger heftig.

Nehme es seit der Einführung, und kann nur empfehlen dahin zu wechseln.

Einzig die kleinere Stückzahl der größten Packung ist zu bemängeln, da ich öfter für ein neues Rezept zum Arzt muss.

Habt ne schöne Zeit!

lG

manka

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Eidolok

Ich bin inzwischen in der 4. Woche und nehme aktuell 3x30mg morgens und 3x30mg abends. Nebenwirkungen: keine. Ab und zu merke ich ein leichtes Brennen in der Speiseröhre nach dem Einnehmen. Dann trinke ich noch ein paar Schlucke Milch und es geht weg.

Meine Hautärztin ist der Meinung, dass man die Dosis langsam steigern soll, daher hat sie mir nochmals eine weitere Packung der 30 mg Tabletten aufgeschrieben. Eigentlich sollte ich in der 4. Woche ja morgens 1x120 mg nehmen. Ich habe mich aber langsamer genähert ... erst 2x30mg morgens und abends und seit Montag 3x30mg morgens und abends.

Am Freitag beginnt die 5. Woche, da werde ich dann auf 1x120mg morgens und abends umsteigen.

Die Schuppenflechte am Körper ist weiter zurückgegangen, auch die Kopfhaut sieht bis auf wenige Stellen schon wieder sehr gut aus. Ob das nun an den Tabletten liegt, an den neuen Medikamenten zur äußeren Anwendung oder einfach nur an der Psyche, weil man wieder Hoffnung hat ... keine Ahnung. Aber egal, ich muss einfach sagen, mir geht es schon erheblich besser!

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snakylein

Hallo Anna,

um auf deine Frage zurück zu kommen....Nein, ich habe keine Diät gemacht! Ernährung blieb ganz normal!

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Eidolok

Inzwischen nehme ich Skilarence seit fast 12 Wochen. Ich kam ohne größere Nebenwirkungen bis zur Höchstdosis ... mal einen Tag Durchfall (1 mal in 14 Tagen, wobei es durchaus von etwas anderem sein kann), mal "Ameisenhaut" (gefühlte Hitze und leichte Rötung der Haut, auch max. 1x in 14 Tagen).
Die Schuppenflechte ist fast komplett abgeheilt.

Inzwischen habe ich auf 2x 120 mg morgens und 2x 120 mg abends reduziert. Ich bin sehr zufrieden.

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Sara Zara

Hallo zusammen,

ich leide seit ca. 6 Jahren an mittelschwerer Psoriasis. Die Unterarme, die Kopfhaut und die Beine ganz extrem. 

Es gibt nichts, was ich in den letzten Jahren nicht versucht habe. Deutschlandweit Ärzte und Professoren aufgesucht, ständig irgendwelche lästigen Kortison Cremes probiert und die meiste Zeit meines Lebens mit einschmieren verbracht. Ich habe echt jeden Tipp angenommen, Silberwasser etc.. 

Heute bin ich 25 Jahre jung und ich kann nicht in worten beschreiben, wie sehr ich die letzten Jahre unter meiner Psoriasis gelitten habe. Ich habe mich tot unwohl gefühlt, seit Jahren keine Röcke und nichts kurzes anziehen können. Ob Sommer oder Winter, mich gab es nur in Hosen. Mein Selbstbewusstsein war schon lange verschwunden. 

Im Juni 2018 war ich in der hautklinik und dort begann meine Behandlung mit Skiralence. 

Ich habe ganz normal mit der dosis begonnen und 9 wochen die Tabletten nach Einnahme Plan genommen. Seit ca 5 Wochen nehme ich jeden tag die höchstdosis (240 mg, morgens, mittags und abends) und soll diese dosis noch bis Ende des Jahres nehmen. Also 9 Wochen normal nach Plan und danach 4 Monate die höchstdosis. 

Mein Resultat: ich hätte nie im Leben damit gerechnet, dass dieses Medikament sooo gut hilft. Bei mir ist alles schuppige verschwunden, nur die Haut ist an den Stellen noch hell. Und selbst da bin ich zuversichtlich das es noch weg gehen wird. 

Nebenwirkungen hatte und habe ich etwas Übelkeit und Bauchschmerzen aber das ist es mir so was von Wert. 

Ich bin glücklicher denn je und kann wirklich jedem der auch wie ich soo lange schon leidet Skiralence empfehlen. 

Bin gespannt was passiert, wenn ich das Medikament irgendwann nicht mehr nehme. 

 

Liebe Grüße 

Sara :) 

 

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schnippel58

Hallo ihr Lieben, habe lange nichts geschrieben, nun habe ich zu skilarence auch eine Frage: Bis Juli2018 nahm ich am abend 1 Fumaderm..(seit 2011). Half mir insgesamt echt gut. Begleiterscheinungen waren die Flush's und die furchtbaren Magenkrämpfe. Nicht täglich, aber doch 1-2x die Woche.

Nun "musste" ich auf Skilarence wechseln. Seit Juli 2018 1x eine 30er. am Abend . perfekt. Die Wirkung ist gleich wie bei Fumaderm , mit viel weniger Fumarsäure. Nun , wie schon erwähnt ist die Packungsgröße sehr viel geringer, so das ich öfter ein Rezept brauche uns natürlich öfter diese 10,-€ Zuzahlung bezahlen muss. Hinzu kommt, das mein Arzt vor jedem Rezept eine Blutuntersuchung machen möchte und ich erst nach seinem ok  das Rezept einreichen darf. Aber jedesmal ist es ok, wie er sagt. Laut Packungsbeilage reicht es alle 3 Monate für die Blutuntersuchung. Aber jedesmal sagt er aufs neue, er müsse die Leukos kontrollieren. Langsam ist es bissle nervig, alle 1,5 Monate hinzulaufen für die Blutabnahme, ich arbeite Vollzeit. 

Was mich auch stutzig machte, beim letzten Rezept meinte die Sprechstundenhilfe...sie bezahlen das Medikament ja selber.( hab ihr dann erklärt, das dem nicht so ist!!)

Passiert das auch anderen? Ich fühle mich etwas gegängelt und versteh das Ganze nicht. Bei Fumaderm (3x mehr Fumarsäure) hat der Arzt nicht so einen Aufstand mit der Blutkontrolle gemacht.

Die Leberwerte sind ja sich bei uns allen, die Medis nehmen nicht perfekt?!

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schnippel58

so --super---musste skilarence per heute absetzen. die leucos zu schlecht. In 2 Wochen erneut Blutwerte-check und dann eventuell wieder das Medikament. Ich mach den Mist nimmer mit...Durchfall, flush's ohne Ende.

Ich versteh es auch nicht, bei Fumaderm war es doch auch nicht besser. Was haben die Ärzte gesagt bekommen? Meiner sagt , er sei auf einer Tagung gewesen und da sei es mit den Werten "neu Gestrickt " worden... hää? Oder liegt es an Skilarence, das dieses Medikament doch noch zu unerprobt ist?

OK --we will see...

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Eidolok

Ui, das sind ja keine guten Neuigkeiten.

Ich habe inzwischen auf 3x 120 mg bzw. 2 x 120 mg reduziert. Das kommt immer ein wenig darauf an, ob ich mal eine Tablette vergesse oder nicht. Bislang ist immer noch alles prima - keine schuppigen Stellen, keine Rötungen, kein Juckreiz.

Allerdings habe ich in letzter Zeit öfters mal wieder Flushs, teilweise sogar jeden zweiten Tag. Ich habe keine Ahnung, warum das jetzt plötzlich auftritt, wo ich davor mit deutlich höheren Dosen maximal 1x in 14 Tagen so etwas hatte. Aber trotzdem ist es mir das noch wert. Die Lebensqualität ist einfach um Längen besser.

Ich werde nun weiter reduzieren ... erst einmal dauerhaft auf 2x120 mg.

Wer hat denn Erfahrung mit dieser sogenannten Erhaltungsdosis? Wie hoch ist diese in der Regel? Wie sieht es bei euch mit Anfälligkeit bei Erkältungskrankheiten aus?

Nun denn, ich werde weiter berichten...

Liebe Grüße...

Edited by Eidolok

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schnippel58

Februar 2019...die neuesten Blutwerte klingen besser. Die Leucos hätten sich erholt, Leberwerte leicht erhöht....aber eigentlich nicht erwähnenswert. Grundsätzlich werde ich nun , auf eigenen Wunsch , erstmal nichts mehr einnehmen. Cremen und salben hilft allenthalben.. :)  Ein Bestrahlungsgerät hätte ich zu Hause.  Die Pso hat sich etwas zu Wort gemeldet, dennoch hatte ich mir die Rückkehr dramatischer vorgestellt. Sehen wir mal wie es sich entwickelt. Vielleicht bekomme ich auch nochmals eine Reha, im April werde ich 61, die letzte Reha war 2016. Scheinbar ist es strenger geworden um die Reha-Bewilligungen.

liebe Grüße 

Gaby

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Koyaga

Hallo zusammen,

bin noch nicht registriert, werde ich bei Gelegenheit nachholen. 

Ich habe Psoriasis seit 20 Jahren und jede Therapie hatte bislang nur äußerst kurzfristig „Erfolg“. Seit einem Jahr versuche ich mit Skilarence auf eine wirksame Dosis zu kommen, die ich nach mehrmaligen Abbrüchen, nun endlich bei 4-5 x 120mg am Tag erreicht habe. Ich habe eine deutliche Verbesserung meiner „besonderen Stellen“ und auch die Nägel heilen gut aus. 

Als Nebenwirkungen hatte ich bislang die Flushs zu Beginn der Therapie. Magen- und Darmbeschwerden waren auch dabei, aber hielten sich in Grenzen und sind meinerseits auch nicht eindeutig Skilarence zuzuschieben, da ich diesbezüglich auch vorher schon Probleme hatte. Die Blut- und Leberwerte sind idR knapp unterhalb der Grenzwerte, jedoch machen diese Party, sobald man weitere Medikamente nehmen muss, wie zB Antirheumatika. 

Für die Behandlungsabbrüche meinerseits war bislang jedoch der Umstand verantwortlich, dass ich gefühlt kein Immunsystem mehr habe. Ich habe 3jährige Zwillinge, die mich regelmäßig mit dem „best of“ Kindergarten „versorgen“ und ich Krankheiten habe, von denen ich zuvor nie etwas gehört habe und die eigtl. für Erwachsene keine Auswirkungen haben sollten. 

Seien es Viren, Bakterien oder Pilze. Es gibt nix, was ich nicht habe (Aussage Hausärztin) und diese heilen bei mir während der Einnahme von Skilarence nicht, bzw. kaum aus. So habe ich in der Vergangenheit die Behandlung jeweils abbrechen müssen und ggf. mit weiteren Medikamenten die tiefsitzenden Infektionen etc. behandeln lassen. 

Auch aktuell bin ich geplagt von Entzündungen im HNO Bereich die nicht abheilen wollen (seit 3 Wochen). Alle Behandlungen (bislang ohne Antibiotika) verpuffen wirkungslos. (Höchstwahrscheinlich sind es eh Viren)

Noch bin ich zu euphorisch aufgrund der genialen Ergebnisse bei der Psoriasis um die Behandlung schon wieder abzubrechen. 1-2 Wochen versuche ich es noch so weiter, dann werde ich aber eine Entscheidung treffen müssen. Haut, oder der Rest. 

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Claudia
vor 31 Minuten schrieb Koyaga:

bin noch nicht registriert, werde ich bei Gelegenheit nachholen. 

(...) Die Blut- und Leberwerte sind idR knapp unterhalb der Grenzwerte, jedoch machen diese Party, sobald man weitere Medikamente nehmen muss, wie zB Antirheumatika. 

Hallo @Koyaga,

zumindest das Registrieren hast du ja inzwischen geschafft :) Willkommen!

Es klingt wirklich anstrengend, was du dir alles "einfängst". Und trotzdem liest du dich für mich noch halbwegs optimistisch. ?Nimmst du denn auch Antirheumatika?

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Koyaga
vor 2 Minuten schrieb Claudia:

Hallo @Koyaga,

zumindest das Registrieren hast du ja inzwischen geschafft :) Willkommen!

Es klingt wirklich anstrengend, was du dir alles "einfängst". Und trotzdem liest du dich für mich noch halbwegs optimistisch. ?Nimmst du denn auch Antirheumatika?

Hi Claudia, ich versuche es weitgehend zu vermeiden, da ich Antirheumatika idR nicht  vertrage. Etoricoxib ist das einzige Mittel, dass ich nehmen kann, ohne direkt ne blutige MagenDarmentzündung zu bekommen. Das zählt aber glaube ich nicht direkt zu Antirheumatika. 

Ich habe Arthrose, jedoch waren bislang alle Untersuchungen bezgl. einer „Schuld“ durch Psoriasis negativ. So „mogelte“ ich mich mit Cortisonspritzen und Strahlentherapien und starken Schmerzmitteln durchs Leben.

 

Es gibt, abgesehen von den Schrecken aus dem KiGa, auch wirklich genug Gründe optimistisch zu sein. 

3 Jahre lang hatte ich chronische Schmerzen (Arthrose) in den Schultern und noch vor 3 Wochen ging’s mir richtig schlecht damit. Nun sind sie fast verschwunden und ich habe nach 3 Jahren aufgehört Schmerzmittel zu nehmen. 

Ich will und kann das aber nicht direkt Skilarence zuschreiben, da dafür meine Erfahrung und Beobachtung der Situation einfach nicht belastbar genug ist.  

Ich habe Psoriasis am ganzen Körper (alle Gelenke, Hände, Füße, Bauch, Oberschenkel, Kopf und Nägel) und sie ist aktuell nahezu abgeheilt. 

Ich lese nebenbei auch den anderen Thread zu Skilarence und habe gerade von Durchfall als Nebenwirkung gelesen. Da schließe ich mich dann mal an, dachte zuerst, das wär auch ein „Geschenk“ aus dem KiGa. ?

 

Macht denn sonst niemand die Beobachtung, mit Skilarence anfälliger für alles mögliche zu sein? Bislang las ich nur noch von einem weiteren User. 

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Fighti01
Am 5.11.2018 um 17:55 schrieb schnippel58:

so --super---musste skilarence per heute absetzen. die leucos zu schlecht. In 2 Wochen erneut Blutwerte-check und dann eventuell wieder das Medikament. Ich mach den Mist nimmer mit...Durchfall, flush's ohne Ende.

Ich versteh es auch nicht, bei Fumaderm war es doch auch nicht besser. Was haben die Ärzte gesagt bekommen? Meiner sagt , er sei auf einer Tagung gewesen und da sei es mit den Werten "neu Gestrickt " worden... hää? Oder liegt es an Skilarence, das dieses Medikament doch noch zu unerprobt ist?

OK --we will see...

War bei mir auch so. Nach Blutuntersuchung bekam ich von meinem Hautarzt die Ansage, Skilarence sofort abzusetzen,  dass die weißen Blutkörperchen nur noch bei 400 waren. Das ist jetzt ein halbes Jahr her. Jetzt sind sie wieder so bei 1000. Es zieht sich. Nebenwirkungen waren mit dem Skilarence auch nicht so toll bei 1x120g am Tag. Flushs,  Durchfall und Magenkrämpfe (meistens nachts), und das fast täglich. Das Ergebnis war eigentlich ganz gut, man hat kaum noch etwas gesehen,  nur zu welchem Preis? Mal sehen wie es weitergeht 

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Duffy

Hallo,

bei mir ist vor etwa vier Jahren die Psoriasis ausgebrochen. Wurde erst mit Daivonex und Daivobet behandelt und letztes Jahr mit Bestrahlung, was bisher am besten geholfen hat. Allerdings ist der nächste Hautarzt 30km von mir entfernt; deshalb habe ich vor zwei Wochen Skilarence verschrieben bekommen. Seit ich letzte Woche auf 2x 30 mg Wirkstoff erhöht habe, bekomme ich jeden Tag einen Flush mit Brennen im Gesicht und auf den Armen sowie Rötungen, außerdem Blähungen und heute Schwindel, Übelkeit und Erbrechen. Die Hautärztin will nach drei Wochen ein Blutbild erstellen lassen. Frage mich gerade, ob ich das Medikament absetze bzw. zu meinem Hausarzt gehe, um das Blutbild schon jetzt erstellen zu lassen. Ich hatte vor ein paar Jahren eh schon zu wenig Leukos, weshalb ich zum Hämatologen geschickt wurde, wo sich aber keine schlimme Ursache fand. Der Hautärztin hatte ich das auch gesagt und sie hat mir das Medikament trotzdem verschrieben. Eine positive Wirkung konnte ich bisher nicht feststellen. 

 

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kpunkt

Hallo zusammen

Ab welcher Dosis habt ihr eigentlich eine Besserung feststellen können?

Bin gerade bei 120 mg abends,ab morgen dann 120 mg morgens und 120 mg abends.

Seit einer Woche ist es eher schlimmer geworden,Habe sehr viele neue Stellen dazu bekommen. Hat das anfangs noch jemand gehabt?

Und wie oft habt Ihr eine Blutuntersuchung? Hatte nach 2 Wochen eine und die nächste wäre dann laut Termin erst in 2 Monaten.  Finde ich ganz schön wenig.

 

Lieben Gruß

Tom

 

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ulli17

Hallo

Auch möchte euch an meine Erfahrung teilhaben lassen. Ich hatte über viele Jahre sehr starke Schuppenflechte auf dem Kopf, Rücken und Beine. 

Durch Skilarence habe ich nach 15 Monaten keine  Mehr auf dem Kopf. Am Rücken und den Beinen zusammen noch leichte etwas zusammen Handflächen groß Bin jetzt auf 1 Tablette am Tag. 

Mit 6 Tabletten hatte ich auch öfter unter Darmbeschwerden oder Hitze zu leiden. Jetzt habe ich noch ganz wenige kurze Schübe. 

Ich würde jedem empfehlen sie zu nehmen. Die Nebenwirkungen sind zwar manchmal krass. aber nichts gegen die Schuppen!!

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kpunkt

Hallo Ulli

Ab wann hast du denn eine Besserung bemerkt?

Bin jetzt bei 5 Tabletten.aber im großen und ganzen ist noch keine Besserung in Sicht.

Gruß Tom

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Farshad
Am 20.10.2018 um 22:40 schrieb Sara Zara:

Hallo zusammen,

ich leide seit ca. 6 Jahren an mittelschwerer Psoriasis. Die Unterarme, die Kopfhaut und die Beine ganz extrem. 

Es gibt nichts, was ich in den letzten Jahren nicht versucht habe. Deutschlandweit Ärzte und Professoren aufgesucht, ständig irgendwelche lästigen Kortison Cremes probiert und die meiste Zeit meines Lebens mit einschmieren verbracht. Ich habe echt jeden Tipp angenommen, Silberwasser etc.. 

Heute bin ich 25 Jahre jung und ich kann nicht in worten beschreiben, wie sehr ich die letzten Jahre unter meiner Psoriasis gelitten habe. Ich habe mich tot unwohl gefühlt, seit Jahren keine Röcke und nichts kurzes anziehen können. Ob Sommer oder Winter, mich gab es nur in Hosen. Mein Selbstbewusstsein war schon lange verschwunden. 

Im Juni 2018 war ich in der hautklinik und dort begann meine Behandlung mit Skiralence. 

Ich habe ganz normal mit der dosis begonnen und 9 wochen die Tabletten nach Einnahme Plan genommen. Seit ca 5 Wochen nehme ich jeden tag die höchstdosis (240 mg, morgens, mittags und abends) und soll diese dosis noch bis Ende des Jahres nehmen. Also 9 Wochen normal nach Plan und danach 4 Monate die höchstdosis. 

Mein Resultat: ich hätte nie im Leben damit gerechnet, dass dieses Medikament sooo gut hilft. Bei mir ist alles schuppige verschwunden, nur die Haut ist an den Stellen noch hell. Und selbst da bin ich zuversichtlich das es noch weg gehen wird. 

Nebenwirkungen hatte und habe ich etwas Übelkeit und Bauchschmerzen aber das ist es mir so was von Wert. 

Ich bin glücklicher denn je und kann wirklich jedem der auch wie ich soo lange schon leidet Skiralence empfehlen. 

Bin gespannt was passiert, wenn ich das Medikament irgendwann nicht mehr nehme. 

 

Liebe Grüße 

Sara :)

 

Hi du machst mir Hoffnung. Ich bete zu Gott das es mir halb so gut geht wie dir. 

 

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AKaubisch

Kann mir jemand sagen was ihr macht wenn ihr reduzieren musstet? Also wie steigert ihr wieder oder fängt man bei Null an? Hab heute ein Rezept zwar bestellt aber weiss nicht wann es kommt und habe heute morgen meine letzte 120 mg genommen. Hatte schon aufgrund der letzten Tage auf nur morgens und abends reduziert. Komme durch Corona nicht zum Arzt und musste warten bis mein Mann Zeit hatte hin zu fahren und ein Rezept zu holen und dann hab ich beim ersten Mal vergessen ihm meine Karte mit zu geben argh. Ich war eigentlich schon auf 3 mal am Tag 120 aber habe das jetzt schon 3 Wochen gehalten durch die  ganze Situation. 

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • Pedi
      By Pedi
      Hallo zusammen,
      Ich bin auch neu hier und empfinde gerade große Achtung für viele hier. Viele Geschichten, die ich hier gelesen habe machen mich betroffen. Unter PSO leide ich seit 3 Jahren. In den Handinnenflächen und unter den Füßen. Mit einer kleinen schuppige Stelle in der Hand hat es angefangen. Die Hautärztin behandelte auf Pilz. Die Flächen wurde größer. Die andere Hand war plötzlich auch betroffen und schließlich die Füße. Nach einer Biopsie war es dann klar. PSO. Zunächst Salben alles was ihr auch durch habt. Dann Tabletten. Jedes Mal die Hoffnung das wird jetzt helfen. Alle 14 Tage zur Blutabnahme. Die Nebenwirkungen machten mich fertig. Ich hatte auch kein persönliches Gespräch mehr mit der Ärztin denn bis zum Behandlungszimmer bin ich gar nicht mehr vorgedrungen. Die "Behandlung" fand nun nur noch in der Laborniesche statt. Neben mir andere Patienten. In der gesamten Zeit war meine Haut nur ein einziges Mal fast heil. Das lag scheinbar an einem Urlaub an der Nordsee und dem Fussbädern in dieser. Okay, ich habe einen mächtigen Respekt vor diesen Nebenwirkungen dieser Tabletten weil ich überhaupt nicht einschätzen kann ob sie mir langfristig schaden. Die Hautärztin kam mit MTX um die Ecke und ich habe gestreikt. Ich ging über zur Selbstbeobachtung. Jeglicher Stress ist schlecht  meine Haut blüht dann und ich fühle mich erschöpft, antriebsarm und depressiv. Einige Lebensmittel lasse ich weg. Dasselbe Spiel. Ihr kennt das zur Genüge. Meiner Psyche geht es nicht gut. Sandalen im Sommer, Yoga in Socken, Baumwollhandschuhe wenn's ganz schlimm ist sonst kann ich nicht arbeiten. Jetzt gerade war ich zur Behandlung bei einer Heilpraktikerin. Hat viel Geld gekostet, aber sie hatte auch einen Teilerfolg. Hier im Forum habe ich ein Rezept für eine Salbe gefunden. Sheabutter, Färberdistelöl, Honiglinsen. Die ist super, sie hilft mir. Leider habe ich für euch keine helfenden Ideen. Ich bin auf euch angewiesen. Ich wünsche euch allen alles Gute.
      Viele Grüße, Pedi
       
       
    • littlesocka
      By littlesocka
      Hey, 
      ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 
      Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.
      Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 
      Liebe Grüße littlesocka 🐼
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