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Cologne48

Hallo zusammen , 

Ich bin neu hier und suche Patienten, die Stelara im Off-Label -Use erhalten.

Bei mit läuft derzeit ein Antrag meines Hautarzt , der eine monatliche Verordnung für angemessen hält. 

Vielleicht gibt es hier jemanden, der Stelsrs nicht in den 3-monatigen Intervallen erhält und mir von seinen Erfahrungen berichten kann...

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Lupinchen

Was bitte meinst Du damit wirklich, erschließt sich mir nicht. Off-Label-Use wäre für mich wenn Stelera z.B. auch bei Neurodermitis gegeben werden würde.

Gruß Lupinchen

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Claudia

Als "Off label" wird es manchmal auch bezeichnet, wenn ein Medikament häufiger oder seltener als in der Zulassung bzw. im Beipackzettel angegeben angewendet wird.

Dass jemand Stelara monatlich bekommt, davon habe ich noch nichts gehört. Aber vielleicht findet sich ja unter denen, die das lesen, jemand?

@Cologne48 Ob ein anderes Medikament dann besser wäre, wenn es Stelara im Dreimonats-Rhythmus nicht tut – habt Ihr darüber gesprochen?

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Cologne48

Off-Label bezieht sich hier nur auf den Zeitraum zwischen den Spritzen. Alle 3 Monate wäre normal . Alle 4 Wochen wurde beantragt , da ich diverse andere Therapien (Fumaderm,MTX, Raptiva,Enbrel, Humira und Cosentyx) nicht angeschlagen  bzw. vertragen habe.

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butzy

Hallo Cologne48,

so wie ich es verstanden habe (Erklärung von meinem Hautarzt), wirkt Stelara ca. 10 bis 12 Wochen und die Dosierung ist Gewichts abhängig. Es gibt 45mg bis 90kg Körpergewicht, und ab 90kg gibt es dann 90mg. Auch ist die schwere der PSO eine Entscheidungsgrundlage.

Daher erscheint es mir eher Sinnvoll die Dosis zu erhöhen, als den Intervall zu verkürzen. Also 135mg oder 180mg alle 12 Wochen.

An deiner Stelle würde ich einmal den Hersteller kontaktieren und nachfragen ob ihnen dahingehend schon etwas bekannt ist.

Gruß Uwe

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Guest
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    • Guest
      By Guest
      Hallo, bin neu hier und möchte euch über meine "Krankheit" berichten. 
      Bin heute 33 und es hat bei mir mit 17 Jahren angefangen am Ellenbogen ganz leicht der Arzt verschrieb mir eine Kortisonsalbe die anfangs noch gut geholfen hat. Mit 24 hat ich schon fast 20% an allen üblichen Stellen vorallem die Kopfhaut war extrem befallen und hatte natürlich die starke seelische Belastung die jeder Betroffene ja kennt, ich wollte mich nicht damit abfinden mein ganzes Leben so zu meistern. Keine kurze Hosen(T-shirts) , kein Schwimmbad besuch usw also war der nächste Schritt Fumaderm was ich so 7 jahre lang genommen habe aber effektiv nur die ersten 2 jahre etwas geholfen hat trotz soviele Nebenwirkungen flush, Durchfall, sehr starke unerwartete Bauchschmerzen usw die nahm ich in kauf. Mit 30 Jahren hat ich mehrere psychische Schicksalsschläge das die Krankheit mutierte und mindestens 60% der Haut befallen war und ich schon langsam kein Sinn mehr in meinem Leben sah.Ich war dann bei vielen Dermatologen und hab alles ausgeschöpft was nur geht aber Besserungen waren immer nur leicht und von kurzer Dauer. Bis ich dann meinen heutigen Dermatologen(Ich liebe dich) kennen gelernt habe.Er überzeugte mich sofort mit BIOLOGIKA anzufangen, er leidet selbst an Psoriasis und behandelt sich selbst damit.Leider konnte er mir die "1 Behandlung" nicht selbst verschreiben und verwies mich an eine bestimmte Hautklinik die mir Gott sei Dank "STELARA" verschrieben hat was natürlich alles geduld braucht.Nach der 3 Spritze war ich KOMPLETT GEHEILT bis heute.Ich hab wirklich keine Nebenwirkungen kann endlich wieder ALLES essen was früher nicht möglich war. Der Weg zum Medikament war wirklich nicht leicht und bin echt enttäuscht von unserem deutschem System da es soviel Menschen nicht verschrieben bekommen weil Ärzte Angst vor REGRESSE haben.Hoffe kann hier leute wieder Hoffnung auf ein normales Leben geben wen ihr fragen habt last es mich wissen 
    • catwoman42
      By catwoman42
      Hallo, seit 2013 nehme ich ein Biologic namens Stelara. Die Hautklinik, die mir das immer aufgeschrieben hat, hat mich nun aus der Studie geschmissen, da ich mal eine Pause machen sollte. Erst sehr angepiekst, habe ich dann die Pause geschluckt. Aber es kam, wie ich es mir vorstellte: Ruckzuck war die Schuppi wieder voll da. Vom Scheitel bis zwischen den Zehen. Intimbereich wurde auch nicht ausgespart. Dann wollte ich zum niedergelassenen Hautarzt, um mir eine Überweisung zu holen für die Klinik. Mir graute es schon davor, weil der neue Klinik-Chefarzt echt unsympathisch ist. Nun, der Arzt, bei dem ich die Überweisungen immer bekommen habe,  ist leider in Rente. Sein Sohn hat nun die Praxis übernommen und wollte mich erst sehen. Na gut, nachvollziehbar. Als ich dem Arzt dann sagte, dass mich "die Willkür der Ärzte ankotzt" und ich es leid bin, immer wieder den Ärzten zu erklären, das Lichttherapie nicht hilft und dass ich halt eine starke Form der Psoriasis habe, und ich am liebsten diesen doofen Chefarzt anzeigen wollte, blieb er ganz cool, offen und freundlich und nahm mir so meine Wut. Lichttherapie so sagte er mir, sei eh krebsfördernd und die Salben, die ich ihm auf den Tisch knallte wären viel zu lasch. Meinen neuen Lichtkamm, den ich ihm vorlegte, könnte ich wieder weg packen. Die Salben könnten ja gar nicht helfen, weil sie so niedrig dosiert sind. Dann besah er sich meinen Rücken und hatte schon genug gesehen. Die Scham konnte ich mir ersparen und mich komplett ausziehen. Er hat es mir auch so geglaubt. Echt mal sehr angenehm, so ein Arzt. Dann hat er mir auch ohne wenn und aber mein Stelara wieder aufgeschrieben und meinte, dass er das genau so gut kann, wie eine Klinik. In dem Punkt vertraue ich ihm auch, aber was ist, wenn die Kasse Regress stellt. Eine Spritze kostet 5220 €. Das würde mir für ihn unendlich leid tun. Hat jemand von euch Erfahrung damit, ob so was auch ein niedergelassener Hautarzt aufschreiben darf? Ich würde mich sehr über eure Antworten freuen. Er war der Überzeugung, dass er das sehr wohl aufschreiben darf und das sein Budget dadurch nicht geringer wird für andere Patienten.
    • Bine89
      By Bine89
      Seit 3 Jahren bekomme ich alle 3 Monate stelara gespritzt. Schon mit der ersten spritze ist fast die komplette Schuppenflechte weg gewesen. Nach der zweiten spritze war alles weg und habe keine schuppige Stelle mehr gehabt. Hin und wieder tun mir die Gelenke weh, aber die sind sehr schnell wieder weg und die Schmerzen sind zu verkraften. Kann ich jedem sehr empfehlen und ans Herz legen 
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