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Ein herzliches Hallo aus NRW

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Ein herzliches Hallo aus NRW

 

Auch ich möchte jetzt endlich die Gelegenheit nutzen und mich vorstellen.

Ich bin Ela aus NRW 

Seit 1994 habe ich Schuppenflechte an Händen und Füßen, die aber zunächst nicht erkannt wurde.

Lange Zeit hat man auf eine allergische Reaktion getippt.

Nach unzähligen Medikamenteneinnahmen habe ich irgendwann aufgegeben und diese Erkrankung hin genommen. Cortison in hohen Dosen, habe leider dazu geführt,dass ich alle erdenkliche Nebenwirkungen hatte und die für mich damals sogenannt Allergie war leider nur kurzzeitig verschwunden.

 

Leider wurde es immer schlimmer und ich habe 3 mal den Dermatologen gewechselt,bevor die Diagnose PSO gestellt wurde.

Alle erdenklichen Cremes habe ich ausprobiert, Bestrahlungen, Bäder alles nur eine kurzzeitig Besserung.

 

Hinzu kam dann eine schlimme Überfunktion der Schilddrüse mit Beteiligung der Augen ( Basedow) und Osteoporose. Also wieder hohe Dosen Cortison und anschließend Radio-Jod-Therapie.Nach erforgreicher Therapie der Schilddrüse dann 1* wöchentlich Fosamax für die Osteoporose, die sich wieder gebessert hat.

 

Meine Schuppenflechte war aber leider immer noch da, obwohl die Ärzte und Professoren der Meinung waren, wenn Sie die Schilddrüsenerkrankung, erfolgreich behandeln, verschwindet auch die Schuppenflechte. Weit gefehlt!! ?

 

Also wieder zum Dermatologen und die Behandlungen gingen von vorne los. Neue Salben, neue Bestrahlungen und neue Tabletten. 10 Wochen hatte ich Ruhe und dieser Leidensweg begann von vorne.

 

Gelenkschmerzen wurden von den Ärzten überhaupt nicht beachtet. Bei bestehenden Knieschmerzen landetet ich auf dem OP – Tisch. Schulterschmerzen und wieder OP. Finger so stark entzündet,das ich wieder operiert wurde.

Hier ein Arm in Gips,da ein Handgelenk in Gips immer wieder wegen starken Entzündungen .

Auf einen Möglichen Zusammenhang mit meiner Schuppenflechte ist leider niemand gekommen und auch ich bin leider nicht auf die Idee gekommen,mich mal schlau zu machen.

Nachdem ich wegen einer Endokrine Orbita im Jahr 2016 ,7 mal operiert werden musste und meine Schuppenflechte dann auch noch auf dem Kopf anfing,habe ich angefangen mich näher damit zu beschäftigen.

Nachdem ich kurz hintereinander ,2 x eine Entzündung in den Armen hatte und gleichzeitig schlimme Schübe der Schuppenflechte hatte, habe ich meinen Hausarzt darauf angesprochen , ob da nicht ein Zusammenhang bestehend könnte. Das sei doch alles nicht NORMAL! Jeden Monat, irgendwo anders eine Entzündung und dann ging alles RATZ FATZ.

Termin Rheumatologe und genau an diesem Tag , hatte ich wieder eine Entzündung im Arm und gleichzeitig einen ganz schlimmen Schub der Schuppenflecht. Diagnose PSA.

 

2 Wochen in der Klinik Sendenhorst und die Diagnose wurde bestätigt. MTX 25mg als Pen, Folsäure und zusätzlich Vitamin D3 als Medikament. Gebracht hat es leider nichts auch nach 4 Monaten mit MTX nicht. Ständig Schübe und irgendwelche Gelenke( Zehen ,Fußgelenk) entzündet

 

Dann gab es Otezla, nach nicht mal 4 Wochen hatte ich eine Haut wovon ich nur geträumt hatte aber leider kam nach 8 Wochen trotz Otezla der nächste schlimme Schub. Ausgeträumt ? und auch nach Einnahme von 4 Monaten keine Besserung.

 

Jetzt werde ich in der nächsten Woche meine erste Spritze Biologica bekommen und Ende März zur Reha nach Bad Bentheim gehen.

Was ich erwarte? Eigentlich nichts mehr! Vorübergehende Besserung aber nach etlichen Medikamenten( Enstilar,Soderm usw, die Liste würde zu lang ? und Behandlungen, Hausmittel, Eigenbluttherapie, Knabberfische usw. weiß ich langsam auch nicht weiter.

 

Trotzdem lasse ich den Kopf nicht hängen und hier in diesem Forum finde ich Gleichgesinnte und wertvolle Tips.

 

Danke dafür.

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    • Lilli1
      By Lilli1
      Hallo liebe Forumsmitglieder 
      Ich werde am 30.1.2020 zum fünften mal an der LWS operiert. Ich habe im Juni 8 Schrauben und einige Titan Stangen bekommen. Sechs Schrauben und Stangen hatte ich schon das war alles so weit ok. Nun haben sich einige Schrauben auf Grund von Osteoporose gelöst ich habe fürchterliche Schmerzen. Es soll so ablaufen das der DOC erst in Bauchlage alles an der LWS befindliche Metall und Knochenreste entfernt wird. Dann kommen dort zwei Künstliche Bandscheiben rein und alles wird fixiert. Dann werde ich umgedreht auf dem Op Tisch und der Doc operiert dann von vorne durch den Bauch aber vorsichtig da sind Nervenstränge die Blase und die Aorta davon sollte im besten Fall gar nichts beschädigt werden . Dann werden von vorne die neuen Bandscheiben richtig reingezogen und ebenfalls festgeschraubt. Der Doc das die Op ca. 7-8 Std dauern wird. Ich habe ihn gesagt das ich Stelara nehme er sagt ich soll es absetzten . Ich nehme oder spritze mir Stelara ja nur alle drei Monate kann ich dann im März wieder damit loslegen oder ist es besser noch länger zu warten.
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    • Viana
      By Viana
      Hallo Zusammen,
      ich suche dringend Gleichgesinnten zum Informationsaustausch.
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      Frage: Hat einer von euch ein ähnliches Krankheitsbild und möchte mit mir Informationen austauschen?
      Bleibt glücklich und gesund!
      Alexandra
    • Caris 13
      By Caris 13
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      Ich habe eine sehr ausgeprägte Osteoporose (vor 2 Jahren noch als transiente / vorübergehende Osteoposose in Hüft-Knie-Wirbelknochen diagnostiziert.)in den Wirbelkörpern, aber auch allen anderen Knochen..
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      "Fallen Sie bloß nicht die Treppe herunter, dann sind sie gelähmt" machte mir Angst.
      Hat jemand Erfahrung, Hinweise,Vorschläge, Erkenntnisse?
      Ich bin 66 Jahre. Mir wurde gesagt, daß Prolia nur solange hilft, wie es eingenommen wird, danach eine Verschlechterung der Knochensituation eintreten kann, die schlechter sei ,als vorher.
      Man müsse deshalb anschließend  Bisphophonate nehmen, die aber auch wiederum eine Knochenveränderung  machen können ( meine Mutter hatte darunter Kieferknochenauflösung) und auch zu stark brüchigen Knochen führen können.Man könne kein Medikament auf Dauer nehmen.Es sei nur ein Zwischenschritt--- und dann.....?
      Da ich meist-ohne vorher es gelesen zu haben-zu den seltensten Nebenwirkungen neige, habe ich Sorge. Wie plane ich meine nächsten Jahre? Leider sind hier in der Gegend mir keine Ärzte / Osteologen bekannt, die sich auskennen.
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