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Richard-Paul
vor 12 Stunden schrieb totti14:

Was welche Medi macht ist mir relativ egal, da hier nur die Frage ist: Pest oder Cholera ?

Du hast die Antwort selbst geschrieben!

vor 9 Stunden schrieb totti14:

Mangels Alternativen ist für mich die Sache klar aber das muss jeder selbst wissen.

Als ich am 27.05.2019 (vor 14 Tagen) bei meinem Hausarzt war, wollte er mir aufgrund meiner Alarmsignale des Körpers "Schmerztabletten" verschreiben; wäre ein finaler Fehler geworden. [Siehe Bericht:  Leitungswasser].

Gestern habe ich meiner Schwester  geschrieben: "Wenn alles so gut bleibt, gehe ich wieder tanzen".

LG  Richard-Paul

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totti14

Ja, das gibt es alles und der Glaube daran langt schon bei einigen aber das liegt halt im Promillebereich.

Es gibt halt viele Faktoren, die bei den einen helfen/lindern und bei dem anderen nicht, da soll jeder sein Glück probieren.

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Kleene12

Jetzt möchte ich mal wieder berichten, nachdem ich im März die 2. Spritze bekommen habe, ging es endlich aufwärts und seit ca. 6 Wochen ist die Haut fast völlig erscheiniungsfrei und ich kann auch wieder schlafen ... Nach massivsten Schlafstörungen fast jahrelang, ist es allein das schon wert. Allerdings hat auch nach der 2. Spritze mein Immunsystem mich wieder im Stich gelassen. Diesmal war ich drei Wochen lang richtig krank, insbesondere die Nebenhöhlen waren schlimm und insgesamt fühlte ich mich, als hätte ich die Grippe, bin nach zwei Wochen dann auch mal zum Arzt, nachdem ich mir schon jede Menge Grippemittel und Sinupret sowie Gelomyrthol eingeworfen hatte, mit keinem nennenswerten Erfolg. Dieser stellte aber nur fest, nix bakterielles, alles gut, wenn es in ner Woche nicht weg ist, könne ich ja noch mal kommen. So quälte ich mich noch fast eine Woche (in dieser hatte ich gsd Urlaub), als der Urlaub vorbei war, war auch endlich der Infekt vorbei. Nun steht Anfang Juli die 3. Spritze an.

Ich werde mir nächste Woche das Rezept dafür abholen, irgendwelche Blutwerte werden nicht kontrolliert, Ich hatte extra nachgefragt. Das wundert mich schon etwas. Das einzige Mal, wo ich Blut abgeben musste, war, bevor ich überhaupt mit der Behandlung beginnen durfte, seither nicht mehr. Wie ist das bei anderen?.

Weitere mögliche Nebenwirkungen, die ich feststelle, sind Rückenschmerzen und... da bin ich mir nicht sicher, vermute aber einen Zusammenhang, Gewichtszunahme.. Also mindestens 4 Kilo seit Ende Februar sind leider dazugekommen...

 

 

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totti14

Hallo Kleene12,

sehr schön, das es bei dir wirkt?

Da lag ich mit den Rückenschmerzen ja richtig, das die evtl. doch vom Illumetri kommen.

Ich spritze immer 2x100mg und habe Mega Rückenschmerzen seit dem.

 

Weiterhin gute Besserung.

 

Totti

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Richard-Paul
vor 10 Stunden schrieb Kleene12:

Dieser stellte aber nur fest, nix bakterielles, alles gut, wenn es in ner Woche nicht weg ist, könne ich ja noch mal kommen

Im Volksmund sagt man: "Ein Schnupfen ohne Arzt geht in 8 Tagen vorüber; mit Arzt in einer Woche". Stichwort: "unsere innere Apotheke". -  I c h  bin in meinem ganzen Leben noch nie bei einem Arzt gewesen, wenn ich eine Grippe hatte; [ist keine Empfehlung für andere].

 

vor 10 Stunden schrieb Kleene12:

… irgendwelche Blutwerte werden nicht kontrolliert […] wo ich Blut abgeben musste, war, bevor ich überhaupt mit der Behandlung beginnen durfte, seither nicht mehr. Wie ist das bei anderen?.

Den Termin zur Blutabnahme bestimme  i c h   allein (bei meinem Hausarzt; = Anruf und innerhalb von 2 Tagen habe ich einen Termin) und zwar  j e d e s  Jahr; ich lasse nicht nur die Normalwerte (bezahlt die KK) bestimmen, sondern lasse die "große Blutuntersuchung" mit selbst gewünschten Werten (ca. 60; z.B. mit Zink-Wert; oder: immer Vitamin D3) durchführen, - kostet mich ca. 80 € pro Untersuchung. Ich selbst trage dann alle Werte in einer Excel-Tabelle ein, zwecks besserem Vergleich [wie GrBaer  es in seinem Blog beschreibt].

LG  Richard-Paul

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Steffi-S
vor 19 Stunden schrieb Kleene12:

Ich werde mir nächste Woche das Rezept dafür abholen, irgendwelche Blutwerte werden nicht kontrolliert, Ich hatte extra nachgefragt. Das wundert mich schon etwas. Das einzige Mal, wo ich Blut abgeben musste, war, bevor ich überhaupt mit der Behandlung beginnen durfte, seither nicht mehr. Wie ist das bei anderen?

Die  Untersuchung des Blutes vor Beginn der Behandlung ist dafür da, um eine Tuberkolose auszuschließen. Weitere Blutuntersuchungen im Verlauf der Behandlung sind anscheinend nicht nötig, weil Ilumetri im Vergleich zu anderen Medis (auch Tabletten) keine Auswirkungen auf irgendwelche Werte (Leber, etc.) hat. 

Ich hole mir am Dienstag die zweite Spritze (wäre eigentlich Donnerstag dran, aber da ist ja Feiertag) und habe nach wie vor keine Nebenwirkungen. Bin mal gespannt, ob sich bei der Gabe der zweiten Spritze was ändert.

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Kleene12
Am 16.6.2019 um 07:39 schrieb Richard-Paul:

Im Volksmund sagt man: "Ein Schnupfen ohne Arzt geht in 8 Tagen vorüber; mit Arzt in einer Woche". Stichwort: "unsere innere Apotheke". -  I c h  bin in meinem ganzen Leben noch nie bei einem Arzt gewesen, wenn ich eine Grippe hatte; [ist keine Empfehlung für andere].

 

Den Termin zur Blutabnahme bestimme  i c h   allein (bei meinem Hausarzt; = Anruf und innerhalb von 2 Tagen habe ich einen Termin) und zwar  j e d e s  Jahr; ich lasse nicht nur die Normalwerte (bezahlt die KK) bestimmen, sondern lasse die "große Blutuntersuchung" mit selbst gewünschten Werten (ca. 60; z.B. mit Zink-Wert; oder: immer Vitamin D3) durchführen, - kostet mich ca. 80 € pro Untersuchung. Ich selbst trage dann alle Werte in einer Excel-Tabelle ein, zwecks besserem Vergleich [wie GrBaer  es in seinem Blog beschreibt].

LG  Richard-Paul

Normalerweise geh ich mit ner Erkältung auch nicht zu Arzt, aber es hatte mich schon zum 2. Mal seit Beginn der Therapie heftigst erwischt, und es war ja auch nach mehr als 2 Wochen eher schlimmer als besser geworden, also bin ich dann doch mal hin, nachdem ich wirklich kaum noch konnte...am letzten Arbeitstag vorm Urlaub, zumal mein Arzt am Arbeits- und nicht am Wohnort ist, ich wollte auch vermeiden, dann nicht doch noch im Urlaub auch die Fahrt zu unternehmen, nur weil ich nicht beizeiten beim Arzt war.. aber es wurde dann im Urlaub, nach drei Wochen ja Gottseidank besser...

Ok.. Blutabnahme...Hausarzt, auch so ne Sache...mein jetziger Hausarzt, den ich habe, seit meiner leider aus Altersgründen die Praxis aufgab, ist nur mäßig interessiert.. ich komme mir schon vor wie ein Hypochonder, nur weil ich mehrmals nachgefragt habe, ob ich was beachten muss, nachdem ich nach Beginn der Ilumetritherapie neue andere Medikamente bekommen habe, die ich regelmäßig nehmen muss...daher sieht der mich nur, wenns unbedingt sein muss.

 

Dafür habe ich mir gestern mein neues Ilumetrirezept beim Hautarzt geholt, der normalerweise auch fast nie Zeit hat, früher hatte ich da manchmal einen ganz normalen Termin, während meiner Fumadermtherapie, da bin ich gar nicht in die Nähe des Sprechzimmers gekommen, die Haut hat er sich auch nicht angeschaut, sondern fragte meist nur, ob sie gut oder schlecht sei, schaute kurz nach den Blutwerten und drückte mir ein neues Rezept in die Hand. diesmal war es anders, da wollte er mir das Rezept, was ich an der Anmeldung abholen wollte, doch persönlich geben, hat mich kurz angeschaut und nachgefragt.. meine Vermuteten Nebenwirkungen Rückenschmerzen und Gewichtszunahme bestätigte er mir aber nicht, er meinte, das könne nicht von Ilumetri kommen. Und auf meine Nachfrage, wegen blutuntersuchung während der Therapie sagte er nach kurzem Zögern, natürlich werde das untersucht, und meinte dann, das mache er dann, wenn ich beim nächsten Termin zum Spritzen und für die Studie komme.. ok.. dann warten wir mal ab.. Anfang Juli ist das so weit.. Sprize Nr. 3, Haut nach wie vor super...hoffe, ich bleibe diesmal von Infekten in obiger Größenordnung verschont.

Am 16.6.2019 um 17:05 schrieb Steffi-S:

Die  Untersuchung des Blutes vor Beginn der Behandlung ist dafür da, um eine Tuberkolose auszuschließen. Weitere Blutuntersuchungen im Verlauf der Behandlung sind anscheinend nicht nötig, weil Ilumetri im Vergleich zu anderen Medis (auch Tabletten) keine Auswirkungen auf irgendwelche Werte (Leber, etc.) hat. 

Ich hole mir am Dienstag die zweite Spritze (wäre eigentlich Donnerstag dran, aber da ist ja Feiertag) und habe nach wie vor keine Nebenwirkungen. Bin mal gespannt, ob sich bei der Gabe der zweiten Spritze was ändert.

Und ... wie geht es dir inzwischen, Steffi?. Bin gespannt, was du berichtest, wie es nach der 2. Spritze ist, und hoffe du hast auch weiterhin nicht unter Nebenwirkungen zu leiden!

Schönen Abend wünsch ich...

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Richard-Paul
vor 11 Stunden schrieb Kleene12:

… natürlich werde das untersucht, und meinte dann, das mache er dann, wenn ich beim nächsten Termin zum Spritzen und für die Studie komme ...

"Das" würde mein Arzt auch so machen; - er "verdient" ja nichts daran. Früher habe ich mir nur die Werte abgeholt; jetzt besteht er darauf, dass ich die Werte erst bekomme, wenn wir miteinander gesprochen haben (und sei es nur 2 Minuten). Dann verdient er wenigstens ein wenig.

Allerdings bezahle ich die jährliche Blutuntersuchung auch selber mit ca. 80 €; die "kleine Blutuntersuchung" bezahlt die KK. -- An alle: Unterschätzt nicht, wie hier immer wieder zu lesen ist "er hat nur kurz hingeschaut" oder "er hat sich auch nicht … angeschaut" oder so ähnlich (wobei auch manche Ärzte keine Lust haben, sich unser "Gejammer"  anzuhören). - Beispiel: Wenn jemand in sein Auto steigt, macht man zuvor nicht jedes Mal eine Inspektion, sondern weiß wo die Probleme beim eigenen Auto liegen. - Bei meinem Hausarzt ist z.Z. wieder die Vertretung da (ein alter Fuchs); ich muss mal sehen, ob ich - bei mir aus  meinen Termingründen - zu ihm gehen kann. [Jeder sagt, dass ich gesund bin; - aber die Alarmsignale meines Körpers sagen etwas anderes; vor 2 Tagen meinte ich, die Nummer 112 anrufen zu müssen; - siehe aber auch unten].

vor 11 Stunden schrieb Kleene12:

… Hypochonder …

So bezeichnete man früher die wehleidigen Menschen (die auf Veränderungen der Körperfunktionen achteten), der (die) um seine (ihre) Gesundheit besorgt war, nach Ansicht der Ärzte aber nichts (zu findendes) "organisches" hat. - Hierzu habe ich mal etwas über "Broken Heard Syndrom" geschrieben; = die Signale unseres Körpers laufen anders, als wir es uns vorstellen (meinen).

LG  Richard-Paul

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Kleene12

bei mir gab es jetzt eine weitere Dosis Ilumetri....Haut nach wie vor top.. etwas trocken, aber das ist zu vernachlässigen.. sonst sieht sie aus, als hätte es die Pso nie gegeben. Allerdings meint mein Hautartz, wenn ich auch diesmal so arg mit Infekten zu kämpfen hätte, sollten wir überlegen, ob ich abbreche. .. Rückenschmerzen verneint er als Nebenwirkung, hat sich aber meine Probleme mit dem Fuß angehört, die ich - als ich bei ihm war, bereits seit über 2 Wochen hatte,  die haben mich dann während des Urlaubs zum Hausarzt getrieben - war schon blöd, konnte den ganzen Urlaub kaum laufen .. doch dieser schaute sich das nur vom weiten an, meinte, das seien die Sehnen und ich solle ne Sportsalbe nehmen...zum Glück hatte ich aber schon einen Termin beim Orthopäden ergattert...den hatte ich nun, nach drei Wochen Schmerzen.. Diagonse Ermüdungsbruch. wirklich ohne erkennbaren Anlass... der Sommer ist gelaufen.. Hautarzt glaubt auf jeden Fall nicht, dass es etwas mit Ilumetri zu tun hat..aber wir sprechen beim nächsten Mal drüber.

Schade, dass man hier. und insgesamt im Netz, noch so wenig Erfahrungsberichte zu Ilumetri findet.

wünsche allen noch einen angenehmen Abend.

LG

die Kleene

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Kleene12

Danke 👍

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herbert.leichtfuss
Am 15.6.2019 um 21:07 schrieb Kleene12:

Ich werde mir nächste Woche das Rezept dafür abholen, irgendwelche Blutwerte werden nicht kontrolliert, Ich hatte extra nachgefragt. Das wundert mich schon etwas. Das einzige Mal, wo ich Blut abgeben musste, war, bevor ich überhaupt mit der Behandlung beginnen durfte, seither nicht mehr. Wie ist das bei anderen?.

Über den folgenden Link bekommst Du einen Auszug (Häufigkeit der Kontrolluntersuchungen) aus der Behandlungsvereinbarung mit der Uni Bonn betr. Ilumetri.

https://www.bilder-upload.eu/bild-bcd77a-1573942134.jpg.html

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herbert.leichtfuss
vor 22 Minuten schrieb herbert.leichtfuss:

Über den folgenden Link bekommst Du einen Auszug (Häufigkeit der Kontrolluntersuchungen) aus der Behandlungsvereinbarung mit der Uni Bonn betr. Ilumetri.

https://www.bilder-upload.eu/bild-bcd77a-1573942134.jpg.html

Und hier meine Behandlungsgeschichte in der Uni Bonn, die mit der Verschreibung von Ilumetri (vorerst) endete.

 

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Charly is my Darling

Hallo,

seit 13 Monaten habe ich jetzt HUMIRA getestet.  (inclusive MTX Spritze) Der Erfolg ist sehr bescheiden. Die Nebenwirkungen verstärken sich in Form von Bluthochdruck, Juckreiz und Muskelschmerzen. Die Behandlung ist jetzt mit diesen Medikamenten beendet.

Kurz vor Weihnachten starte ich mit der ersten Spritze " Tildrakizumab (Ilumetri)" Mein Dermatologe ist davon begeistert.

Es hilft aber erst langsam nach längerer Einnahme. Über eine kurze Stellungnahme würde ich mich freuen.

Uli K. 67 Jahre Rentner

 

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Claudia
vor 10 Stunden schrieb Charly is my Darling:

seit 13 Monaten habe ich jetzt HUMIRA getestet.  (inclusive MTX Spritze) Der Erfolg ist sehr bescheiden. Die Nebenwirkungen verstärken sich in Form von Bluthochdruck, Juckreiz und Muskelschmerzen. Die Behandlung ist jetzt mit diesen Medikamenten beendet.

Kurz vor Weihnachten starte ich mit der ersten Spritze " Tildrakizumab (Ilumetri)" Mein Dermatologe ist davon begeistert.

13 Monate sind für einen Test ja schon ganz schön lang, und erst recht, wenn auch noch MTX mit ins Boot geholt wurde. Was machst du denn bis kurz vor Weihnachten? Cremen?

Und haben die Nebenwirkungen von Humira (Bluthochdruck, Juckreiz und Muskelschmerzen) schon aufgehört?

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Charly is my Darling

Hallo Claudia, vielen Dank für die schnelle Rückantwort

Ergänzend zu meiner Info vom 19.011.19 schreibe ich folgendes: 

Meine Schuppenflechte habe ich seit über 40 Jahren. Daher habe ich fast alles an Therapien und Salben durchgecheckt.

Die neuen Medikamente  wirken durchaus langsam, da ich mittlerweile ein "chronisch kranker Patient" mit vielen Medikamenten  bin.

Bei Humira  entstand ein starker Juckreiz tagsüber an meinen beiden Brustwarzen. Der Arzt nahm keine Stellungnahme dazu, obwohl ich es seit Monaten schon ansprach.

Bis zur nächsten Sprechstunde soll ich die restlichen MTX-Spritzen mit 10 mg aufbrauchen.

Sehr gespannt bin ich auf das kommende neue Jahr. Ob das super neue Mittel etwas bewegt.

Alle 4 bis 6 Wochen ist eine Blutentnahme vorgesehen. Halbjährlich ist das ganz große Blutbild angesagt aufgrund einer Stoffwechselerkrankung.

Eine gute Woche wünscht Uli📣📣📣

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totti14

Hallo Uli,

leider verschreiben die Dermatologen meistens nicht das aktuellere Medi, da sie  z.Z. überhaupt nicht hinterher kommen, bei den vielen Biologika in letzter Zeit. Das aktuellste ist ja Skyrizi und nein, es kommt nicht von Jochen Schweizer, obwohl die Webseite Klick davon so aussieht :) Aber die Aussagen stimmen wohl mal ? Es berichten ja noch wenige hier davon.

Immer wenn ich bei meinem Dermatologen mal vorbei geschaut habe und mir das nächste Medi gewünscht habe: Hmm, da habe ich was von gehört aber Null Ahnung. Rezept und testen. Zum Glück nie Probleme mit gehabt.

Ich habe ja auch eine chronische PSA, wo eigentlich nichts mehr hilft nach 45 Jahren. Da könnte ich auch Clobetasol draufkleen und es tut sich nichts.

Und so war es auch beim letzten Ilumetri . Startet ganz langsam , so ab 3 Monate und nach ca. 7 Monaten hat die Wirkung wieder nachgelassen.

Jetzt bin ich ja mit Skyrizi ganz zufrieden. Die Haut wird im Stundetakt besser und so ist bisher geblieben. Leicht Rosa , die Flecken aber der Staubsauger hat Pause. :)

Diesen Ruckreiz hatte ich unter Ilumetri , Skyrizi auch, allerdings fast am ganzen Körperaber primät an den Waden. Nachts geht ohne Atarax meistens nix. Es gibt ja leider kein Fenistil Retard mehr.

Zitat

Bei Humira  entstand ein starker Juckreiz tagsüber an meinen beiden Brustwarzen. Der Arzt nahm keine Stellungnahme dazu, obwohl ich es seit Monaten schon ansprach.

In der Regel haben die kaum eine Ahnung von den Nebenwirkungen, da ein niedergelassener Arzt hier einfach zu wenig Patienten dafür hat.

 

Wünsche Dir viel Glück.

Totti

 

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Ni-Na

Ich möchte gerne von meiner Erfahrung mit Ilumetrie berichten, da ich im Internet nichts finden konnte. Ich würde mich freuen, wenn auch Andere weiter berichten, die sich austauschen möchten.  😊

 

Ich, weiblich und 30 Jahre alt, habe seit ca. 10 Jahren Schuppenflechte. Irgendwann hat dann nichts mehr geholfen, keine Creme, Salbe, Bäder. Ein unerträglicher Juckreiz an den Waden hat mir so einige schlaflose Nächte bereitet. Und irgendwann hat mir das ganze auf die Psyche geschlagen. Ich konnte mich selbst kaum im Spiegel ansehen. Letztes Jahr, ca. Oktober, hatte ich es so satt. Satt, mich jeden Tag über eine Stunde mit der Schuppenflechte zu beschäftigen und keinen Erfolg zu sehen. Im Gegenteil - es wurde immer mehr. Überall die Schuppen: auf der Kleidung, im Bett, auf dem Boden beim Haare föhnen ...die Schmerzen und der Juckreiz, alles zu viel für mich.

Ich war beim Hautarzt, der das ganze nicht so ernst nahm und meinte, es gibt andere, die haben es schlimmer. In diesem Moment war aber ich wichtig und wie ich die Krankheit empfinde und dadurch eingeschränkt war. So suchte ich einen anderen Hautarzt auf, mit der Bitte, mir eine geeignete Therapie zu verschreiben. Nach einigen Voruntersuchungen (Blutbild, Tuberkulose,...) hat mein Arzt das Ansuchen bei der Krankenkasse für „Ilumetrie“ gestellt. Er hat es ausgewählt, weil mit anderen Mittel einige seiner Patienten einen Pilz im Mund bekommen haben und dies sei sehr unangenehm, wie ich mir auch vorstellen kann. Als ich die Spritze von meiner Versicherung bewilligt bekam, kamen mir Tränen vor Freude, hatte ich doch sehr viel Hoffnung in diese Art der Therapie... Übrigens wurde ich über eine Stunde vom Arzt informiert, was mir sehr viel Sicherheit und Vertrauen gegeben hat. 

Und ich wurde nicht enttäuscht. Vor 4 Wochen hab ich meine erste Injektion erhalten. Hab dabei nicht wirklich was gespürt, alles ohne Probleme. In Woche drei hat die Veränderung begonnen. Ich musste immer weniger Kortison cremen, die Abstände wurden viel viel länger. Zuvor musste ich jeden Tag cremen, dann alle 2 Tage, 3 Tage, usw. In Woche 4 waren einige hartnäckige Stellen fast beschwerdefrei. Solche Ergebnisse hatte ich zuvor nie erlebt. Ich habe nun die 2. Injektion erhalten und bin zuversichtlich, dass es so weiter geht. Ich bin sehr empfindlich und hatte trotzdem keinerlei Nebenwirkungen, was bei mir total selten ist. Wenn es welche gibt, habe ich die normalerweise ganz bestimmt 🤦🏽‍♀️. Im Mai habe ich meinen nächsten Termin für eine weitere Injektion und berichte gerne wieder, wenn es euch interessiert. 
 

Das wichtigste ist, bleibt dran! Für mich war es oft frustrierend, zum Verzweifeln. ABER ich weiß jetzt: Schuppenflechte kann sehr gut behandelt werden, keiner muss Schmerzen haben, schlaflose Nächte ect. Gebt nicht auf und sucht euch so lange den richtigen Arzt, bis es eine Besserung bei euch gibt. Ich habe sehr viel Lebensqualität durch diese Form der Therapie zurück erhalten. Dieses tolle Gefühl wünsche ich jedem von euch, egal mit welcher Form der Therapie ❤️
 

 

 

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