Skyrizi

[Psoko23]

Hallöchen,

Nachdem taltz leider immer mehr Nebenwirkungen gezeigt hat, starte ich heute mit skyrizi. Welches ich mir auch zum ersten Mal selbst injizieren muss, da es hier noch keinen pen gibt. Ich hoffe, das klappt mit der Überwindung... Vielleicht hat ja schon jemand Erfahrung mit diesem Medikament, die er gerne mitteilen möchte. Ansonsten gebe ich euch dann auch gerne ein Update, wie es bei mir weiter geht. Allerdings kann ich hauttechnisch gerade kein Urteil abgeben, da ich zumindest hier durch taltz bereits erscheinungsfrei ( bis auf ein paar Mini stellen, welche nicht ins Gewicht fallen) bin. 

Ganz liebe Grüße Nadine

[Claudia]

Hallo @Psoko23

wie lief es denn so bisher? Hat das geklappt mit der Überwindung?

[Psoko23]

Hallo Claudia,

Der erste Stich hat mich wirklich Überwindung gekostet. Nachdem ich aber einmal in der obersten Schicht durch war, ging es wunderbar die Zweite Spritze ging dann schon besser. Hier muss man ja direkt zwei Spritzen setzen. Wie es sich mit den Nebenwirkungen verhält, kann ich leider immer noch nicht sagen, da mir an den nächsten Tagen etwas schwindelig war, es aber durchaus die Hitze gewesen sein kann, dass ich einfach zu wenig Elektrolyt in mir hatte. Auf jeden Fall schliesst sich das Loch in meinem Gaumen wieder und ich muss keine Angst mehr haben, meine Zähne zu verlieren (wegen taltz)... So zwei, drei kleine Schuppen stellen habe ich zwar auch wieder aber alles noch im Rahmen. Von daher erwarte ich jetzt in zwei Wochen die zweite injektion und bin gespannt, ob es wieder so gut geht und auch mit der Haut so bleibt. Mit den Gelenken ist es halt so eine Sache... Was kaputt ist, kann man natürlich nicht mehr reparieren aber zumindest hat meine Schulter nach der injektion nicht mehr so geschmerzt. 

Ich werde auf jeden Fall weiter berichten

[Lupinchen]

Passt eher allgemein zum Thema PsA und Il23 und IL17. Ich war zum Rheumacheck an der Uni, auch weil die Wirkung von Cimzia, TNF-Alpha-Blocker, leider nicht mehr gut ist. Bin jetzt durch mit denen. Wir haben dann besprochen was jetzt kommen soll, Xeljanz wollte ich nicht, bin nicht so der Tbl-Schlucker und wir haben uns auf Orencia geeinigt, da ein IL23 nicht infrage kam. Kannte ich vorher noch nicht, kann daran liegen, dass es vorher für PsA nicht zugelassen war. Es gibt auch einen Pen dazu. Alle neuen Biologica, meist IL23, sind auch nach ihrer Meinung eher gut bei Pso (evtl. wenn man beides hat) und nicht so gut bei Psa. Genau das.....hatte ich mir schon immer gedacht. Orencia wird nicht verordnet wenn man Schwierigkeiten mit der Wirbelsäule oder Pso hat.

Ich beneide alle die eins gefunden haben und dabei bleiben können, weil es immer noch wirkt. Kenne einige die Humira spritzen und da ist das so.

Lg. Lupinchen

[Psoko23]

Ich kenne jemanden dem humira unheimlich geholfen hat und leider jede Menge Nebenwirkungen hat aber aufgrund der Wirkung nicht wechseln möchte.. eine andere Kollegin hat einmalig humira genommen und ist erscheinungsfrei und hat bisher aber auch keinen neuen Termin wahrgenommen... Verstehe das wer will, ein weiterer Kollege und ich müssen irgendwie so alle halbe Jahre Wechseln, entweder weil es nicht mehr anschlägt oder aber die Nebenwirkungen unerträglich werden. Keine Ahnung wie der bekannte meiner Tante das aushält... Bei mtx hatte ich damals gesagt, dass ich anstelle der Nebenwirkungen dann doch lieber meine Flecken wieder hätte... Ich hoffe, dass ich meine"Droge" nun endlich gefunden habe und hoffe für jeden, dass er/sie auch fündig wird. Meine Dosis folgt dann nächste Woche Donnerstag. Soll ja nicht mehr so heiß werden und sollte mir wieder so schummrig sein, wird es wohl doch das skyrizi sein. Ich werde euch berichten

[falk75]

Hallo zusammen. 

Auch ich bin so ein Kandidat bei dem schon alle älteren biologikas nichts mehr bringen. Meine Haut ist so schlimm wie noch nie . Alles brennt und spannt. Könnte jeden Tag eine Kehrschaufel voll Schuppen sammeln. War letzte Woche bei meinem Hausarzt und er war gleich bei Skyrizi. Verspricht sich auf jedem Fall viel von dem neuen Medikament. Am kommenden Montag hab ich einen Termin bei ihm und er will mir es dann spritzen. Bin also guter Hoffnung und werde euch auch auf dem laufenden halten. 

Ein schönes Wochenende euch allen. 

[Lupinchen]

Das kann Dein Hausarzt verordnen? 

Na auf jeden Fall viel Glück. Die IL23 sind bei Pso ja oft hilfreich.

Lg. Lupinchen

[Psoko23]

Hallo zusammen,

Ich habe ja ein Update nach meiner injektion versprochen, welches ich nun einlöse. Da ich diesmal den Donnerstag unterwegs gewesen bin, habe ich die injektion auf Mittwoch abends verlegt. Dieses Mal hat es beim injizieren ein wenig gebrannt, was sich aber sofort wieder gelegt hat. Aber nicht so schlimm wie bei taltz. Wirklich nur minimal. Und Nebenwirkungen bisher keine. Also scheint es wirklich nur die Hitze beim letzten Mal gewesen zu   sein. Die nächste injektion ist dann jetzt in drei Monaten fällig. Mal schauen, ob meine Haut das so lange ohne Medikament durchhält. Zumal ich im Herbst immer einen kleinen Schub bekomme. Jetzt heißt es abwarten.

Ganz liebe Grüße

Nadine

[malgucken]

Hallo Nadine,

wie gehts denn deiner Haut mit Skyrizi? Bist du immer noch erscheinungsfrei?

Und danke für das Update.

Es grüßt dich

Kati

[Psoko23]

Hallo Kati,

Vielen Dank des Nachfrage.

Bisher ist meine Haut noch frei. Allerdings werden meine Nägel wieder etwas schlimmer (hier war es ja auch noch nicht verheilt) aber das kann ich ganz gut verkraften, da ich mir ja selbst Gelnägel mache. Ist also gut kaschiert. Das einzige was ich festgestellt habe ist, dass Wunden und blaue Flecken ganz schlecht heilen. Habe mir vor zwei Wochen nämlich ein e-mtb zugelegt und mich Mal direkt auf die nase gelegt. Oder vielmehr auf die Knie und die Kratzer sehen irgendwie immer noch fast so aus, als wäre es gerade erst passiert... Ansonsten muss ich wirklich sagen, dass ich keinerlei Einschränkungen habe.

Ganz liebe Grüße Nadine

[falk75]

Hallo zusammen. 

Mich würde interessieren wer von euch alles das Starterset von Skyrizi von seinem Doktor bekommen hat. Meiner hat mir das gleich in die Hand gedrückt und gesagt ich solle mich da gleich anmelden. Innerhalb von 2 Tagen bekam ich einen sehr netten Anruf von der Patienten Betreuerin und die hat mir alles mögliche geschickt. Von Countdown Zähler für die nächste Spritze bis hin zu einer coolen Kühltasche und sogar Kochbücher für Psoriasis Patienten. Hab noch nie so einen Tollen Service gehabt bei einem biologika. Klar muss man auch ein paar Fragen beantworten aber mich stört so etwas überhaupt nicht. Die nette Frau meldet sich kurz vor meiner nächsten Spritze bei mir und wird sich nach dem Stand informieren und ob ich noch etwas gebrauchen könnte.  Auch ob die Charge der nächsten Spritze in Ordnung ist.  Kann das eigentlich nur jedem empfehlen. Es gibt sogar einen seperaten Spritzen Behälter. Und das alles kostenlos. 

Also wer es gern auch haben möchte einfach mit dem Arzt reden. Könnte mir da vorstellen daß es bei einigen Ärzten bestimmt untergeht. Wenn es Probleme gibt auch einfach bei mir melden. 

[malgucken]

Danke, Nadine, für deinen Bericht. Drück dir die Daumen für den weiteren Fortgang der Therapie. Meld dich mal wieder, wenn sich was verändert.

[Psoko23]

Also das Starterset habe ich ebenfalls bekommen, allerdings versäumt, mich dort anzumelden, habe aber vor, dieses nachzuholen, da ich die Erinnerungsfunktion doch ganz hilfreich finde. Bei den Dreimonatsintervallen kann man das ja durchaus auch Mal vergessen. Beim Transport habe ich bisher auf einfache Kühlakkus in der Handtasche zurück gegriffen allerdings ist die Apotheke meines Vertrauens auch direkt um die Ecke, da ist die Gefahr einer Überhitzung nicht gegeben. Aber sollte ich innerhalb des Injektionszeitpunkts auf Reisen sein, wäre das durchaus eine gute Alternative. 

Mal eine andere Frage: was macht ihr mit den verbrauchten Spritzen? Mir wurde gesagt, dass ich die einfach über die gelbe Tonne entsorgen könnte, bin da aber eher skeptisch... Okay, die Spritzen sind ganz gut gesichert, dass man sich nicht verletzen kann aber komisch fand ich die Antwort schon... Immerhin sind da ja noch Restwirkstoffe drin und vom Material Mix ganz zu schweigen...

[Psoko23]

Hallo zusammen, hier nun ein kleines Update meinerseits. Die letzte injektion ist nun knapp fünf Wochen her und die nächste folgt im November... Heute habe ich wieder die ersten stellen entdeckt.. und meine Ellenbogen sind auch wieder angeschwollen. Wie ich befürchtet habe, kommt mein Herbst-schub nun wohl doch durch... Habe mich in lauter Panik erstmal mit meinem momegalen eingeschmiert und hoffe, dass es bei den kleinen stellen bleibt.   Ich kann gar nicht beschreiben, wie schön es den letzten Sommer war, endlich wieder befreit durch die Gegend zu gehen... Nicht überlegen zu müssen, ob nicht doch lieber bedeckte Kleidung angebracht ist oder ob ich den Schwimmbadbesuch überstehe ohne blöd angegafft oder angequatscht zu werden... Naja, im Oktober muss ich erstmal wieder zum Doc (auch wegen Blutabnahme) und dann werde ich sehen, was er dazu meint... Da heißt es weiterhin abwarten. Ich werde weiter berichten...

Liebe Grüße und noch ein schönes Wochenende

Nadine

[Psoko23]

Hallöchen zusammen,

Hier mein versprochenes Update: mein Schub kam nun doch nicht mit aller Macht durch ein paar winzige Stellen habe ich zwar noch, aber hält sich alles im Rahmen. Meine Blutwerte sind, bis auf erhöhte Entzündungswerte top. Aber da hatte ich ja bereits berichtet, dass es bei der PSA wohl nicht so sehr wirkt. Von daher bleibe ich erstmal dabei. Nach der letzten injektion hat sich die PSA leicht beruhigt aber eben nicht dauerhaft.. aber nach den ganzen torturen die man vorher durchgemacht hat, bin ich ja doch sehr zufrieden. Den Zustand schmerzfrei kenne ich eh nicht und man lernt, sich damit zu arrangieren. Der jetzige Hautzustand ist da doch jede Menge wert. 

Ganz liebe Grüße

Nadine

[falk75]

Hallo Nadine.

Wie ich nun auch selbst herausgefunden habe geschränkt sich die Wirkung von Skyrizi nur auf die Haut und nicht auf die Gelenke .

Mein Hautarzt war oder wurde auch falsch informiert als ich ihn vor der ersten Spritze fragte ob es auch gut für die Gelenkschmerzen wäre. Er meinte nur das es auch dafür wäre. Nun habe ich auch selbst einmal etwas nachgeforscht und habe es nun schwarz auf weiß das es ein Präparat ist war nur für die äußerliche  Besserung ist. Aber das ist ja nun auch schon etwas. Wie in meinem Fall , wie auch bei dir. Leider ist es halt auch nur so bei mir, das sich die Gelenke ( linke Schulter ) weiterhin verändern und mir die Bewegungen immer schwerer fallen.Nun muss ich halt noch ein paar Wochen warten , weil man erst offiziell nach der 16 Woche die Behandlung überdenken kann und die Behandlung abbricht. 

Dir auf jeden Fall gute Besserung weiterhin.

Gruss Falk

[Psoko23]

Hallo Falk,

Das ist natürlich nicht so schön zu hören... Immerhin habe ich direkt nach der injektion zumindest ca zwei Wochen eine leichte beruhigende Wirkung bei den Knochen (Schulter und Ellenbogen). Von daher will ich mich da gar nicht so groß beschweren... Sobald das schlimmer wird, werde ich wahrscheinlich auch wieder über einen Wechsel nachdenken müssen. Aber ich bin gerade so froh, endlich etwas gefunden zu haben, wo ich wirklich null Nebenwirkungen habe, dass ich erstmal dabei bleibe. Dir wünsche ich ebenfalls weiterhin gute Besserung und hoffe für dich, dass du auch bald fündig bei deinem Medikament wirst

[Lupinchen]

Die meisten werden ersteinmal für die Pso zugelassen und später dann auch für de PsA. Ich nehme Orencia und das ist z.B. nur für die PsA. Einige Hersteller belassen es auch mal bei einer Zulassung. Das hat aber nichts mit der Wirkweise zu tun.

Lg. Lupinchen