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Hallo zusammen,

gerade eben habe ich mich vorgestellt und habe auch gleich eine Frage ūüôā

Leider bin ich im Moment ziemlich ratlos und weiß nicht so recht, was ich tun soll.

 

Kurz zu meiner Person, ich bin 34 Jahre alt und habe seit √ľber 20 Jahren Pso. Aufgrund einiger schlechter Erfahrungen mit Haut√§rzten habe ich lange Jahre keinen mehr aufgesucht. Nach einem schlimmen Schub vor zwei Monaten war mir aber klar, dass ich mich wohl doch besser wieder in Therapie begebe. Leider gibt es bei uns nicht viele Haut√§rzte und die, die es gibt, sind restlos √ľberlaufen.

Nun habe ich nach zwei Monaten Wartezeit endlich einen Termin gehabt und der verlief so... naja. Ich habe jetzt zumindest ein paar Optionen, die f√ľr mich wie die Wahl zwischen Pest und Cholera aussehen.

Das Gespr√§ch mit dem Arzt verlief sehr zackig und zielgerichtet. Wirklich viel Zeit nahm er sich leider nicht (zumindest fragte er, ob eine Gelenkbeteiligung vorliegt). Er warf einen kurzen Blick auf meine betroffenen Hautstellen (vor allem die Ellenbogen und Beine sind schlimm im Moment) und verschrieb mir dann Enstilar Schaum, den ich jetzt f√ľr vier Wochen anwenden soll. F√ľr die Kopfhaut bekam ich erstmal nichts gesondertes.

Dann fragte er mich nach meinen Vortherapien und¬†schlug mir dann eine Balneophototherapie vor. Nat√ľrlich w√ľrde ich es mit dieser gerne auf einen Versuch ankommen lassen, auch wenn die reine Phototherapie bei mir damals eher nicht von Erfolg gekr√∂nt war. Jedoch bin ich aktuell fast voll berufst√§tig mid habe ein kleines Kind, sodass ich keine Ahnung habe, wie ich es realisieren soll, dreimal in der Woche die Praxis im Nachbarort aufzusuchen, um mich da in die Wanne zu legen.

F√ľr meine Situation zeigte der Arzt Verst√§ndnis und meinte, dass wir ansonsten einen Versuch mit MTX oder Fumars√§ure unternehmen k√∂nnten, dass man sich aber √ľberlegen m√ľsse, ob man das will. Er gab mir dann eine Infobrosch√ľre zu Skilarence mit und meinte, wenn ich mich f√ľr die Balneophototherapie entscheiden sollte, k√∂nnte ich einfach anrufen und Termine ausmachen.

 

Leider bin ich jetzt ein bisschen ratlos. Bevor ich mich auf innere Therapien st√ľrze, w√ľrde ich es nat√ľrlich gern auf einen Versuch mit der Balneophototherapie ankommen lassen. Habt ihr Erfahrungen mit dieser Therapie bei voller Berufst√§tigkeit? Die Praxis ist nur zwischen 8:30-17:00 ge√∂ffnet, das f√§llt inklusive der Anfahrt auf jeden Fall in meine Arbeitszeiten. Muss mich mein Arbeitgeber daf√ľr freistellen und bekommt man die Zeiten daf√ľr angerechnet? Ansonsten k√§me das leider zeitich nicht in Frage.

Zu Skilarence und MTX fand leider keine wirkliche Beratung statt. Der Arzt meinte, auch Biologics w√§ren eine Option, jedoch m√ľsse man erst zumindest eins der beiden genannten ausprobieren, da sonst die Krankenkassen meckern. Gut, sehe ich auch ein, dass er einer neuen Patientin nicht sofort eine Therapie f√ľr tausende¬†Euro aufschreiben kann.

Jedoch f√ľhle ich mich ein bisschen allein gelassen und √ľberfordert, mich jetzt praktisch selbst f√ľr eine Therapie entscheiden zu sollen. Ich bin fachlich nicht ganz unbewandert (ich arbeite tats√§chlich f√ľr einen Pharmahersteller) und habe Zugriff auf Fachinformationen etc., allerdings sind ja sowohl Fumars√§ure als auch MTX nicht so ganz ohne.

Klar k√∂nnte ich mir eine Zweitmeinung einholen, jedoch gestaltet sich das bei uns in der Region leider ziemlich schwierig. Eigentlich kann ich froh sein, √ľberhaupt einen Arzt in erreichbarer N√§he gefunden zu haben, der noch Patienten annimmt.

Vom Gef√ľhl her und von dem, was ich bisher gelesen habe, scheint mir Skilarence einen versuch wert zu sein, aber sollte so etwas wirklich vom Patineten mehr oder weniger im Alleingang entschieden werden?

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Hallo Talinka, 

es stimmt die √Ąrzte haben wenig Zeit. Aber so wie ich gelesen habe hat er dir in der knappen Zeit doch einiges an Therapievorschl√§ge gemacht. Ich finde es ganz gut das du entscheiden kannst was du f√ľr eine Therapie zuerst ausprobieren kannst.

Ich hatte diese Wahl nicht. Zuerst Cortison, aber die dauerhafte Dosierung die ich brauchte war f√ľr eine Langzeittherapie¬†zu hoch. Dann kam sofort MTX. Die erste Dosis reichte nicht aus um vom Cortison weg zu kommen, mit der¬†¬†jetztige h√∂here Dosis k√∂nnte es klappen. Ich muss auch ausprobieren was f√ľr mich das Beste ist.¬†

Ich habe hier schon viel gelesen, was bei dem einen gut wirkt taugt bei jemand anderen √ľberhaupt nicht. Jeder Patient reagiert anders auf die Medikamente. Diese Krankheit ist ein Arschl......, aber wir werden uns davon nicht klein kriegen lassen. Zum Gl√ľck gibt es viele verschiedene Medikamente die uns helfen k√∂nnen.

Gruß Claudia

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Hallo @Talinka,

gib erstmal Enstilar seine Zeit. Das hilft ja durchaus einigen.

Ich w√ľrde danach auch die Balneophototherapie probieren, bevor die innerlichen Medikamente dran sind.¬†Aber dazu m√ľsstest du auf der Arbeit irgendwas vereinbaren. Ich w√ľsste¬†nicht, dass dich dein Arbeitgeber daf√ľr freistellen *muss*.¬† Vielleicht kannst du ja argumentieren, dass du sonst in eine Klinik gehen musst und dann ganz ausf√§llst.

Wenn ich dann die Wahl zwischen Skilarence und MTX h√§tte, w√ľrde ich MTX nehmen. Das ist aber wirklich eine pers√∂nliche Abw√§gung, jeder ist anders. Auch Skilarence hat die (m√∂glichen!) Nebenwirkungen im Magen-Darm-Bereich wie Fumaderm, die haben bei mir damals zum Abbruch gef√ľhrt. MTX gibt es als Spritze oder Pen, also muss ich da keine Tablette nehmen, die erst den Magen passieren muss. Und es gibt unterschiedliche Dosierungen, so dass man da die Dosierung nach und nach "herunterschrauben" kann, wenn man wei√ü, dass es wirkt.¬†Nur hat MTX bei mir nicht ausreichend gewirkt, weshalb ich √ľber alle m√∂glichen anderen Stationen jetzt auch beim Biologikum angekommen bin.

Frag ruhig weiter, hier sind gen√ľgend Erfahrene :)¬†

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Hallo Talinka,

mir hat die Phototherapie eine Zeit lang sehr gut geholfen. Mit meinem Arbeitgeber hatte ich eine verlängerte Mittagspause vereinbart und ich habe die Zeit dann nachgearbeitet. Wenn ich mich recht erinnere sind das sowieso nur 10-20 Stunden und dann muss man eine Pause machen......

Eine Behandlung ohne Nebenwirkungen gibt es bei dieser A...Krankheit leider nicht. Das ist immer die Wahl zwischen Pest und Cholera. Da muss man leider als Patient selbst entscheiden welche Behandlung man wie lange akzeptiert und selbst abw√§gen was schlimmer ist: PSO oder die Nebenwirkungen.¬† Skilarence z.B. ¬†hat bei mir nur geringe Nebenwirkungen gehabt... aber leider fast √ľberhaupt keine Wirkung........ das habe ich dann nach 3/4 Jahr abgebrochen.....

 

lieben Gruss

Claudia

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  • 2 weeks later...

Als ich noch Vollzeit arbeiten ging, hab ich die ‚ÄěBadezeit‚Äú in die Mittagspause gelegt; war zwar anstrengend aber was tut man nicht alles. Reine Badezeit sind ja nur 20 min aber das drumherum hat so viel Zeit gekostet: Parkplatz suchen, zum Hautarzt ‚Äěrennen‚Äú, ausziehen, anziehen...¬†

Als das 1. Kind zur Welt kam, hab ich weitergemacht; die Kleine war halt im Maxicosi mit dabei, sp√§ter hat sie dann den Baderaum krabbelnd entdeckt. Naja. Das alles plus Daivobet hat nach 9 Jahren nix mehr geholfen. Seit 4 Wochen bekomme ich endlich ein Biologika (Ilumetri) das nach 3 Tagen schon seine Wirkung zeigte: glatte, rosa¬†Hautfl√§che, an den Ohren und unter den Br√ľsten komplett weg; kommende Woche krieg ich die 2. Spritze und danach alle 3 Monate. Wenn das so weitergeht, freu ich mich nach 10 Jahren endlich wieder auf den Sommer, auf kurze Klamotten usw... k√∂nnte sofort weinen¬†bei dem Gedanken!!! ūüėā

Dir alles Gute! 

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    • ASP
      By ASP
      Hallo Zusammen,
      Ich habe lange mit dem Gedanken gespielt mich mit ‚ÄěLeidensgenossen‚Äú zu vernetzen und hier bin ich nun¬†ūüėä
      Zun√§chst: Entschuldigt bitte die L√§nge des Textes, ich habe einfacht runtergeschrieben und schon war das ganze so lang ūüėČ
       
      Nun zu meiner Geschichte:
      Ich bin 38 Jahre alt, m√§nnlich und habe Q2/2017 die ersten deutlichen Symptome einer PSA entwickelt. Angefangen hat alles mit einem unglaublichen Ber√ľhrungsschmerze in der rechten gro√üen Fu√üzehe. Da haben dann alle gesagt, es sei ein Gichtanfall und ich habe das Ganze dann ohne Arztbesuch mithilfe von Voltaren Creme wegbekommen. Relativ zeitnah zu meinem ‚ÄěBehandlungserfolg‚Äú habe ich einem Bewegungsschmerz und eine starke Schwellung inklusive R√∂tung in der zweiten rechten Zehe entwickelt. Hier habe ich mit Voltaren nichts mehr erreichen k√∂nnen. Die dritte rechte Fu√üzehe begann nun dieselben Symptome zu entwickeln und etwa zeitgleich fing der linke Fu√ü auch an den Zehen an Schwellungen und Bewegungsschmerzen zu entwickeln. Nun fing das Rennen von Arzt zu Arzt an. Zun√§chst Hausarzt --> √úberweisung an Orthop√§den. Der Orthop√§de sagt, es sei ein Spreizfu√ü --> Einlagen. Wertvolle Zeit geht verloren, in der alles nur schlimmer wird. Ich kann immer schlechter laufen. Mein linkes Knie ist nun betroffen. Blutentnahmen, Besuche beim Internisten, etc... Es ist nun Weihnachten 2017 und ich brauche Kr√ľcken. Ich wache nachts vor Schmerzen auf, f√ľhle mich vor Gelenksteifheit fast gel√§hmt. Ich sp√ľre es nun in der H√ľfte aufkommen und habe Angst. Und f√ľhle mich von den √Ąrzten im Stich gelassen. Meine Mutter sagt, ich solle mal beim Rheumatologen anrufen. Januar 2018: Besuch im Rheumazentrum S√ľdostbayern. Ich habe Psoriasisarthritis sine psoriase ‚Äď PSA ohne Hautbeteiligung Dezember 2020: Ich schaue mir im Internet Bilder von Schuppenflechte an und stelle fest, dass ich sehr wohl eine Hautbeteiligung aufweise. Ich habe bisher immer angenommen, ich h√§tte ‚Äěnur trockne‚Äú Haut an den H√§nden und ab und zu schuppende Kopfhaut. Nach ein bisschen Recherche schreibe ich die Symptome aber nun sehr deutlich einer Psoriasis zu. Ich habe es nicht dauerhaft, sondern nur manchmal und dummerweise gerade bei Hautarztbesuchen immer nicht ūüėȬ† Zu meiner Therapie:
      Ab 01/2018: Ibuprofen 800 mg retard 1-0-1: Sehr viel Lebensqualit√§t kehrt zur√ľck. Ich habe nur noch schwache Restschmerzen, Schwellungen und R√∂tungen sind deutlich zur√ľckgegangen. Aber es ist eben nicht weg. Und es ist auch keine Dauerl√∂sung t√§glich 1600 mg Ibuprofen zu sich zu nehmen Ab 04/2018: 15 mg/Woche MTX Fertigpen, Begleitend 20 mg Prednisolon - ab 05/18 in absteigender Dosierung: Die Beschwerden klingen nach und nach vollst√§ndig ab. Zwischenzeitlich bezeichne ich mich als vollst√§ndig beschwerdefrei. Allerdings macht mir das MTX zu schaffen. √úbelkeit und Durchf√§lle, manchmal Schwindel. Starke Abgeschlagenheit und M√ľdigkeit ‚Äď wie nach einer heftig durchzechten Nacht. Mir gef√§llt der Verlust an Lebensqualit√§t, der mit MTX einhergeht, nicht. Ich trinke gerne mal ein Glas Wein oder einen Whiskey. Ich m√∂chte bedenkenlos in die Sonne gehen k√∂nnen. Kein Kaffee? Man! Pl√∂tzlich ist man anf√§lliger f√ľr Infekte. Ich vertrage pl√∂tzlich keinen Fisch mehr. Regelm√§√üige Blutuntersuchungen‚ĶEin Kinderwunsch ist nicht mehr ohne weiteres zu erf√ľllen. Ich gebe zu, dass ich viel viel viel Lebensqualit√§t durch MTX zur√ľckgewonnen habe ‚Äď aber halt auch verloren. Ich bin nicht gl√ľcklich mit diesem Zeug. Zunehmend habe ich einen Kompromiss gefunden um nicht ganz auf all die Annehmlichkeiten des Lebens zu verzichten. Ich bin aber fernab davon mich mal gehen lassen zu k√∂nnen ūüėČ Mit meinem Arzt bespreche ich meine Situation. Ich habe den Wunsch MTX abzusetzen. Ich bin symptomfrei. Die Krankheit soll schubweise verlaufen. Wieso nicht einfach MTX absetzen und sobald nur die Idee eines Schubs aufkommt, diesen mit Ibuprofen im Keim ersticken. So mein wahrscheinlich naiver Plan. Wir vereinbaren das MTX st√ľckweise runter zu fahren und genau zu beobachten was passiert. Ab 04/2019: Oralisierung der MTX-Gabe als erster Schritt der Wirkstoffreduktion: Weiterhin stabile Remission, weiterhin die oben beschriebene Nebenwirkung. Ab 10/2019: Reduzierung der MTX Dosis auf 10 mg/Woche: Keine Verbesserung der NW. Wenn nach einem halben Jahr weiterhin eine stabile Remission und Symptomfreiheit besteht w√ľrde ein Wegfallen von MTX folgen. So die Abmachung. 5 Monate keine Probleme. Pl√∂tzlich sp√ľre ich ‚ÄěEtwas‚Äú in der zweiten rechten Zehe. Kein richtiger Schmerz, allenfalls ein ganz leichter Schmerz. Es f√ľhlt sich eher einfach nicht ‚Äěnormal‚Äú an. Es ist der erste Corona-Lockdown und mein Termin beim Rheumatologen findet telefonisch statt. Keine Untersuchung, aber die Sache scheint klar zu sein. Die Beschwerden kehren zur√ľck. Der Versuch MTX abzusetzen ist fehlgeschlagen. Ab 02/2020: R√ľckkehr auf MTX 15 mg/Woche oral: Nebenwirkungen sind unver√§ndert. Meine Zehe f√ľhlt sich genauso an wie zuvor. Nicht normal, nur die Idee eines Schmerzes. Keine R√∂tung, keine Schwellung. Im Oktober war ich wieder beim Rheumatologen. Es liegt keine Entz√ľndung vor! Weder im Gelenk, noch im Blut ist etwas bemerkbar. Alles sieht ganz wunderbar aus. Trotz meines seltsamen Gef√ľhls in der Zehe. Nun stelle ich mir nat√ľrlich die Frage, ob dieses Gef√ľhl im Zeh √ľberhaupt etwas mit meiner PSA zu tun hat und ob der Versuch das MTX abzusetzen eigentlich doch nicht gescheitert war, sondern fehlinterpretiert wurde. Allerdings haben sich nun meine Leberwerte verschlechtert. Das m√ľssen wir beobachten hie√ü es vom Rheumatologen. √úber welchen Zeitraum m√ľssen die Werte denn in welchem Bereich sein, damit man hier mit welchen Ma√ünahmen auch immer aktiv wird? Hier noch eine √úbersicht, √ľber meine Leberwerte.
      Man sieht gut, dass das irgendwie im Sommer dieses Jahres hochgegangen ist, ich kann das aber mit nichts besonderen in Verbindung setzen. Zwischenzeitlich glaubt meine Frau, sie sei schwanger. Wir diskutieren was wir nun machen sollen. Abtreibung? Wir sind beide erleichtert, als sie verspätet doch noch ihre Regelblutung bekommt. Ich hasse MTX!
      Noch etwas hat sich ver√§ndert: Ich habe seit Anfang des Jahres eine schuppende innenvorhaut am Glied. T√§glich kann ich nun nach dem Wasserrlassen, die oberste Hautschicht vor der Innenseite meiner Vorhaut "abrollen" und es sieht aus wie ein starker Smegmabefall. Es ist eine R√∂tung vorhanden, jedoch kein jucken oder andersgearteter Schmerz. Das hatte ich noch nie. Mein Hautarzt ist unbesorgt und verschreibt mir ein Antimykotikum. Er sagt, ich sei wegen des MTX einfach anf√§lliger f√ľr soetwas. Ich bekomme es aber leider nicht vollst√§ndig in den Griff. Hat jemand √§hnliche Erfahrungen gemacht?
      Abschlie√üend nochmal ein Gedanke: Vielleicht bin ich auch nur "zu empfindlich" was das MTX angeht und jemand anderes w√ľrde das alles gar nicht so schlimm empfinden. Vielleicht vertrage ich es aber auch nicht gut. Zwischen diesen Polen bewege ich mich hin und her...
      Nun bin ich vorl√§ufig am Ende meiner Geschichte angelangt. Ich danke Euch f√ľrs Lesen ‚Äď es tut gut mal seine Geschichte aufzuschreiben. Und ich danke im Voraus auch f√ľr die Gedanken die Ihr Euch vielleicht um den einen oder anderen Punkt von mir macht.
      Liebe gr√ľ√üe
       
    • Meer19
      By Meer19
      Hallo, Frau Dr. Meier,
      erg√§nzend zu meinem Beitrag von gestern, wollte ich Sie fragen: Welche Medikament√∂se Therapie (im Sinne einer Basistherapie) w√ľrden sie bevorzugen bei einer Nagelpsoriasis (Hyperkeratose im Nagelbett mit Abl√∂sung der Nagelplatte) und Psoriasis Arthritis (mit Hinweisen auf Knochenanbauten, Enthesiopathien (Enthesitis, Kapsulitis) und Osteomyelitis) mehrerer kleiner und gr√∂√üerer Gelenke. MTX 15mg als erster Versuch musste ich leider nach 3 Monaten abbrechen wegen starker Nebenwirkungen (massive √úbelkeit und starker¬†Gewichtsverlust). Herzlichen Dank f√ľr eine Antwort, viele Gr√ľ√üe, E. Bader
    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er m√∂chte allerdings, obwohl ich ihm ausdr√ľcklich meine Vorgeschichte erkl√§rt habe,¬†dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend √ľber Wirkung, m√∂gliche Risiken und Nebenwirkungen aufgekl√§rt (nur √ľber flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leuk√§mie zu Erkranken (wer wei√ü, ob das Risiko f√ľr Ehemalige Krebspatienten nicht h√∂her ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA¬†gestern nat√ľrlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll n√§mlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm dar√ľber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was w√ľrdet ihr tun?
      W√§re f√ľr Erfahrungen dankbar.
      LG Marie

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