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Talinka

Hallo zusammen,

gerade eben habe ich mich vorgestellt und habe auch gleich eine Frage ­čÖé

Leider bin ich im Moment ziemlich ratlos und wei├č nicht so recht, was ich tun soll.

 

Kurz zu meiner Person, ich bin 34 Jahre alt und habe seit ├╝ber 20 Jahren Pso. Aufgrund einiger schlechter Erfahrungen mit Haut├Ąrzten habe ich lange Jahre keinen mehr aufgesucht. Nach einem schlimmen Schub vor zwei Monaten war mir aber klar, dass ich mich wohl doch besser wieder in Therapie begebe. Leider gibt es bei uns nicht viele Haut├Ąrzte und die, die es gibt, sind restlos ├╝berlaufen.

Nun habe ich nach zwei Monaten Wartezeit endlich einen Termin gehabt und der verlief so... naja. Ich habe jetzt zumindest ein paar Optionen, die f├╝r mich wie die Wahl zwischen Pest und Cholera aussehen.

Das Gespr├Ąch mit dem Arzt verlief sehr zackig und zielgerichtet. Wirklich viel Zeit nahm er sich leider nicht (zumindest fragte er, ob eine Gelenkbeteiligung vorliegt). Er warf einen kurzen Blick auf meine betroffenen Hautstellen (vor allem die Ellenbogen und Beine sind schlimm im Moment) und verschrieb mir dann Enstilar Schaum, den ich jetzt f├╝r vier Wochen anwenden soll. F├╝r die Kopfhaut bekam ich erstmal nichts gesondertes.

Dann fragte er mich nach meinen Vortherapien und┬áschlug mir dann eine Balneophototherapie vor. Nat├╝rlich w├╝rde ich es mit dieser gerne auf einen Versuch ankommen lassen, auch wenn die reine Phototherapie bei mir damals eher nicht von Erfolg gekr├Ânt war. Jedoch bin ich aktuell fast voll berufst├Ątig mid habe ein kleines Kind, sodass ich keine Ahnung habe, wie ich es realisieren soll, dreimal in der Woche die Praxis im Nachbarort aufzusuchen, um mich da in die Wanne zu legen.

F├╝r meine Situation zeigte der Arzt Verst├Ąndnis und meinte, dass wir ansonsten einen Versuch mit MTX oder Fumars├Ąure unternehmen k├Ânnten, dass man sich aber ├╝berlegen m├╝sse, ob man das will. Er gab mir dann eine Infobrosch├╝re zu Skilarence mit und meinte, wenn ich mich f├╝r die Balneophototherapie entscheiden sollte, k├Ânnte ich einfach anrufen und Termine ausmachen.

 

Leider bin ich jetzt ein bisschen ratlos. Bevor ich mich auf innere Therapien st├╝rze, w├╝rde ich es nat├╝rlich gern auf einen Versuch mit der Balneophototherapie ankommen lassen. Habt ihr Erfahrungen mit dieser Therapie bei voller Berufst├Ątigkeit? Die Praxis ist nur zwischen 8:30-17:00 ge├Âffnet, das f├Ąllt inklusive der Anfahrt auf jeden Fall in meine Arbeitszeiten. Muss mich mein Arbeitgeber daf├╝r freistellen und bekommt man die Zeiten daf├╝r angerechnet? Ansonsten k├Ąme das leider zeitich nicht in Frage.

Zu Skilarence und MTX fand leider keine wirkliche Beratung statt. Der Arzt meinte, auch Biologics w├Ąren eine Option, jedoch m├╝sse man erst zumindest eins der beiden genannten ausprobieren, da sonst die Krankenkassen meckern. Gut, sehe ich auch ein, dass er einer neuen Patientin nicht sofort eine Therapie f├╝r tausende┬áEuro aufschreiben kann.

Jedoch f├╝hle ich mich ein bisschen allein gelassen und ├╝berfordert, mich jetzt praktisch selbst f├╝r eine Therapie entscheiden zu sollen. Ich bin fachlich nicht ganz unbewandert (ich arbeite tats├Ąchlich f├╝r einen Pharmahersteller) und habe Zugriff auf Fachinformationen etc., allerdings sind ja sowohl Fumars├Ąure als auch MTX nicht so ganz ohne.

Klar k├Ânnte ich mir eine Zweitmeinung einholen, jedoch gestaltet sich das bei uns in der Region leider ziemlich schwierig. Eigentlich kann ich froh sein, ├╝berhaupt einen Arzt in erreichbarer N├Ąhe gefunden zu haben, der noch Patienten annimmt.

Vom Gef├╝hl her und von dem, was ich bisher gelesen habe, scheint mir Skilarence einen versuch wert zu sein, aber sollte so etwas wirklich vom Patineten mehr oder weniger im Alleingang entschieden werden?

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Clau dia

Hallo Talinka, 

es stimmt die ├ärzte haben wenig Zeit. Aber so wie ich gelesen habe hat er dir in der knappen Zeit doch einiges an Therapievorschl├Ąge gemacht. Ich finde es ganz gut das du entscheiden kannst was du f├╝r eine Therapie zuerst ausprobieren kannst.

Ich hatte diese Wahl nicht. Zuerst Cortison, aber die dauerhafte Dosierung die ich brauchte war f├╝r eine Langzeittherapie┬ázu hoch. Dann kam sofort MTX. Die erste Dosis reichte nicht aus um vom Cortison weg zu kommen, mit der┬á┬ájetztige h├Âhere Dosis k├Ânnte es klappen. Ich muss auch ausprobieren was f├╝r mich das Beste ist.┬á

Ich habe hier schon viel gelesen, was bei dem einen gut wirkt taugt bei jemand anderen ├╝berhaupt nicht. Jeder Patient reagiert anders auf die Medikamente. Diese Krankheit ist ein Arschl......, aber wir werden uns davon nicht klein kriegen lassen. Zum Gl├╝ck gibt es viele verschiedene Medikamente die uns helfen k├Ânnen.

Gru├č Claudia

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Claudia

Hallo @Talinka,

gib erstmal Enstilar seine Zeit. Das hilft ja durchaus einigen.

Ich w├╝rde danach auch die Balneophototherapie probieren, bevor die innerlichen Medikamente dran sind.┬áAber dazu m├╝sstest du auf der Arbeit irgendwas vereinbaren. Ich w├╝sste┬ánicht, dass dich dein Arbeitgeber daf├╝r freistellen *muss*.┬á Vielleicht kannst du ja argumentieren, dass du sonst in eine Klinik gehen musst und dann ganz ausf├Ąllst.

Wenn ich dann die Wahl zwischen Skilarence und MTX h├Ątte, w├╝rde ich MTX nehmen. Das ist aber wirklich eine pers├Ânliche Abw├Ągung, jeder ist anders. Auch Skilarence hat die (m├Âglichen!) Nebenwirkungen im Magen-Darm-Bereich wie Fumaderm, die haben bei mir damals zum Abbruch gef├╝hrt. MTX gibt es als Spritze oder Pen, also muss ich da keine Tablette nehmen, die erst den Magen passieren muss. Und es gibt unterschiedliche Dosierungen, so dass man da die Dosierung nach und nach "herunterschrauben" kann, wenn man wei├č, dass es wirkt.┬áNur hat MTX bei mir nicht ausreichend gewirkt, weshalb ich ├╝ber alle m├Âglichen anderen Stationen jetzt auch beim Biologikum angekommen bin.

Frag ruhig weiter, hier sind genügend Erfahrene :) 

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Schlupp10

Hallo Talinka,

mir hat die Phototherapie eine Zeit lang sehr gut geholfen. Mit meinem Arbeitgeber hatte ich eine verl├Ąngerte Mittagspause vereinbart und ich habe die Zeit dann nachgearbeitet. Wenn ich mich recht erinnere sind das sowieso nur 10-20 Stunden und dann muss man eine Pause machen......

Eine Behandlung ohne Nebenwirkungen gibt es bei dieser A...Krankheit leider nicht. Das ist immer die Wahl zwischen Pest und Cholera. Da muss man leider als Patient selbst entscheiden welche Behandlung man wie lange akzeptiert und selbst abw├Ągen was schlimmer ist: PSO oder die Nebenwirkungen.┬á Skilarence z.B. ┬áhat bei mir nur geringe Nebenwirkungen gehabt... aber leider fast ├╝berhaupt keine Wirkung........ das habe ich dann nach 3/4 Jahr abgebrochen.....

 

lieben Gruss

Claudia

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Riati83

Als ich noch Vollzeit arbeiten ging, hab ich die ÔÇ×BadezeitÔÇť in die Mittagspause gelegt; war zwar anstrengend aber was tut man nicht alles. Reine Badezeit sind ja nur 20 min aber das drumherum hat so viel Zeit gekostet: Parkplatz suchen, zum Hautarzt ÔÇ×rennenÔÇť, ausziehen, anziehen...┬á

Als das 1. Kind zur Welt kam, hab ich weitergemacht; die Kleine war halt im Maxicosi mit dabei, sp├Ąter hat sie dann den Baderaum krabbelnd entdeckt. Naja. Das alles plus Daivobet hat nach 9 Jahren nix mehr geholfen. Seit 4 Wochen bekomme ich endlich ein Biologika (Ilumetri) das nach 3 Tagen schon seine Wirkung zeigte: glatte, rosa┬áHautfl├Ąche, an den Ohren und unter den Br├╝sten komplett weg; kommende Woche krieg ich die 2. Spritze und danach alle 3 Monate. Wenn das so weitergeht, freu ich mich nach 10 Jahren endlich wieder auf den Sommer, auf kurze Klamotten usw... k├Ânnte sofort weinen┬ábei dem Gedanken!!! ­čśé

Dir alles Gute! 

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    • littlesocka
      By littlesocka
      Hey, 
      ich bin┬á18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben K├Ârper, von dem kompletten Kopf ├╝ber das Gesicht, die Arme, R├╝cken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein gl├╝ckliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte.┬áAngefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete.┬á
      Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein station├Ąrer Aufenthalt kam f├╝r meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgew├Âhnte etc., kam ich so richtig in die Pubert├Ąt. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.
      Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 W├Âchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erl├Âsung? Nat├╝rlich nicht ­čśë. Ein paar station├Ąre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begr├╝├čten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzug├Ąnge" sahen und etliche Medikamente von Humira ├╝ber Stelara zu Skilarence sp├Ąter, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise sch├Ąme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen┬áund die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann.┬á
      Liebe Gr├╝├če littlesocka┬á­čÉ╝
    • Sunny97
      By Sunny97
      Hallo zusammen. Ich bin neu hier. Ich hei├če Sandra und bin 22 Jahre alt. Mir wurde 2018 Psoriasis vulgaris diagnostiziert. Gestern habe ich mit der Einnahme von Skilarence begonnen. Darf ich trotzdem noch Eisen einnehmen? Ich bin mir da unsicher, weil die wei├čen Blutk├Ârperchen abgebaut werden sollen und ich nicht wei├č, ob die Eiseneinnahme den Aufbau von wei├čen Blutk├Ârperchen wieder beg├╝nstigt. Auf Antworten freue ich mich. ­čśů
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