Ja was denn nun?

[Talinka]

Hallo zusammen,

gerade eben habe ich mich vorgestellt und habe auch gleich eine Frage 🙂

Leider bin ich im Moment ziemlich ratlos und weiß nicht so recht, was ich tun soll.

 

Kurz zu meiner Person, ich bin 34 Jahre alt und habe seit über 20 Jahren Pso. Aufgrund einiger schlechter Erfahrungen mit Hautärzten habe ich lange Jahre keinen mehr aufgesucht. Nach einem schlimmen Schub vor zwei Monaten war mir aber klar, dass ich mich wohl doch besser wieder in Therapie begebe. Leider gibt es bei uns nicht viele Hautärzte und die, die es gibt, sind restlos überlaufen.

Nun habe ich nach zwei Monaten Wartezeit endlich einen Termin gehabt und der verlief so... naja. Ich habe jetzt zumindest ein paar Optionen, die für mich wie die Wahl zwischen Pest und Cholera aussehen.

Das Gespräch mit dem Arzt verlief sehr zackig und zielgerichtet. Wirklich viel Zeit nahm er sich leider nicht (zumindest fragte er, ob eine Gelenkbeteiligung vorliegt). Er warf einen kurzen Blick auf meine betroffenen Hautstellen (vor allem die Ellenbogen und Beine sind schlimm im Moment) und verschrieb mir dann Enstilar Schaum, den ich jetzt für vier Wochen anwenden soll. Für die Kopfhaut bekam ich erstmal nichts gesondertes.

Dann fragte er mich nach meinen Vortherapien und schlug mir dann eine Balneophototherapie vor. Natürlich würde ich es mit dieser gerne auf einen Versuch ankommen lassen, auch wenn die reine Phototherapie bei mir damals eher nicht von Erfolg gekrönt war. Jedoch bin ich aktuell fast voll berufstätig mid habe ein kleines Kind, sodass ich keine Ahnung habe, wie ich es realisieren soll, dreimal in der Woche die Praxis im Nachbarort aufzusuchen, um mich da in die Wanne zu legen.

Für meine Situation zeigte der Arzt Verständnis und meinte, dass wir ansonsten einen Versuch mit MTX oder Fumarsäure unternehmen könnten, dass man sich aber überlegen müsse, ob man das will. Er gab mir dann eine Infobroschüre zu Skilarence mit und meinte, wenn ich mich für die Balneophototherapie entscheiden sollte, könnte ich einfach anrufen und Termine ausmachen.

 

Leider bin ich jetzt ein bisschen ratlos. Bevor ich mich auf innere Therapien stürze, würde ich es natürlich gern auf einen Versuch mit der Balneophototherapie ankommen lassen. Habt ihr Erfahrungen mit dieser Therapie bei voller Berufstätigkeit? Die Praxis ist nur zwischen 8:30-17:00 geöffnet, das fällt inklusive der Anfahrt auf jeden Fall in meine Arbeitszeiten. Muss mich mein Arbeitgeber dafür freistellen und bekommt man die Zeiten dafür angerechnet? Ansonsten käme das leider zeitich nicht in Frage.

Zu Skilarence und MTX fand leider keine wirkliche Beratung statt. Der Arzt meinte, auch Biologics wären eine Option, jedoch müsse man erst zumindest eins der beiden genannten ausprobieren, da sonst die Krankenkassen meckern. Gut, sehe ich auch ein, dass er einer neuen Patientin nicht sofort eine Therapie für tausende Euro aufschreiben kann.

Jedoch fühle ich mich ein bisschen allein gelassen und überfordert, mich jetzt praktisch selbst für eine Therapie entscheiden zu sollen. Ich bin fachlich nicht ganz unbewandert (ich arbeite tatsächlich für einen Pharmahersteller) und habe Zugriff auf Fachinformationen etc., allerdings sind ja sowohl Fumarsäure als auch MTX nicht so ganz ohne.

Klar könnte ich mir eine Zweitmeinung einholen, jedoch gestaltet sich das bei uns in der Region leider ziemlich schwierig. Eigentlich kann ich froh sein, überhaupt einen Arzt in erreichbarer Nähe gefunden zu haben, der noch Patienten annimmt.

Vom Gefühl her und von dem, was ich bisher gelesen habe, scheint mir Skilarence einen versuch wert zu sein, aber sollte so etwas wirklich vom Patineten mehr oder weniger im Alleingang entschieden werden?

[Clau dia]

Hallo Talinka, 

es stimmt die Ärzte haben wenig Zeit. Aber so wie ich gelesen habe hat er dir in der knappen Zeit doch einiges an Therapievorschläge gemacht. Ich finde es ganz gut das du entscheiden kannst was du für eine Therapie zuerst ausprobieren kannst.

Ich hatte diese Wahl nicht. Zuerst Cortison, aber die dauerhafte Dosierung die ich brauchte war für eine Langzeittherapie zu hoch. Dann kam sofort MTX. Die erste Dosis reichte nicht aus um vom Cortison weg zu kommen, mit der  jetztige höhere Dosis könnte es klappen. Ich muss auch ausprobieren was für mich das Beste ist. 

Ich habe hier schon viel gelesen, was bei dem einen gut wirkt taugt bei jemand anderen überhaupt nicht. Jeder Patient reagiert anders auf die Medikamente. Diese Krankheit ist ein Arschl......, aber wir werden uns davon nicht klein kriegen lassen. Zum Glück gibt es viele verschiedene Medikamente die uns helfen können.

Gruß Claudia

[Claudia]

Hallo @Talinka,

gib erstmal Enstilar seine Zeit. Das hilft ja durchaus einigen.

Ich würde danach auch die Balneophototherapie probieren, bevor die innerlichen Medikamente dran sind. Aber dazu müsstest du auf der Arbeit irgendwas vereinbaren. Ich wüsste nicht, dass dich dein Arbeitgeber dafür freistellen *muss*.  Vielleicht kannst du ja argumentieren, dass du sonst in eine Klinik gehen musst und dann ganz ausfällst.

Wenn ich dann die Wahl zwischen Skilarence und MTX hätte, würde ich MTX nehmen. Das ist aber wirklich eine persönliche Abwägung, jeder ist anders. Auch Skilarence hat die (möglichen!) Nebenwirkungen im Magen-Darm-Bereich wie Fumaderm, die haben bei mir damals zum Abbruch geführt. MTX gibt es als Spritze oder Pen, also muss ich da keine Tablette nehmen, die erst den Magen passieren muss. Und es gibt unterschiedliche Dosierungen, so dass man da die Dosierung nach und nach "herunterschrauben" kann, wenn man weiß, dass es wirkt. Nur hat MTX bei mir nicht ausreichend gewirkt, weshalb ich über alle möglichen anderen Stationen jetzt auch beim Biologikum angekommen bin.

Frag ruhig weiter, hier sind genügend Erfahrene  

[Schlupp10]

Hallo Talinka,

mir hat die Phototherapie eine Zeit lang sehr gut geholfen. Mit meinem Arbeitgeber hatte ich eine verlängerte Mittagspause vereinbart und ich habe die Zeit dann nachgearbeitet. Wenn ich mich recht erinnere sind das sowieso nur 10-20 Stunden und dann muss man eine Pause machen......

Eine Behandlung ohne Nebenwirkungen gibt es bei dieser A...Krankheit leider nicht. Das ist immer die Wahl zwischen Pest und Cholera. Da muss man leider als Patient selbst entscheiden welche Behandlung man wie lange akzeptiert und selbst abwägen was schlimmer ist: PSO oder die Nebenwirkungen.  Skilarence z.B.  hat bei mir nur geringe Nebenwirkungen gehabt... aber leider fast überhaupt keine Wirkung........ das habe ich dann nach 3/4 Jahr abgebrochen.....

 

lieben Gruss

Claudia

[Riati83]

Als ich noch Vollzeit arbeiten ging, hab ich die „Badezeit“ in die Mittagspause gelegt; war zwar anstrengend aber was tut man nicht alles. Reine Badezeit sind ja nur 20 min aber das drumherum hat so viel Zeit gekostet: Parkplatz suchen, zum Hautarzt „rennen“, ausziehen, anziehen... 

Als das 1. Kind zur Welt kam, hab ich weitergemacht; die Kleine war halt im Maxicosi mit dabei, später hat sie dann den Baderaum krabbelnd entdeckt. Naja. Das alles plus Daivobet hat nach 9 Jahren nix mehr geholfen. Seit 4 Wochen bekomme ich endlich ein Biologika (Ilumetri) das nach 3 Tagen schon seine Wirkung zeigte: glatte, rosa Hautfläche, an den Ohren und unter den Brüsten komplett weg; kommende Woche krieg ich die 2. Spritze und danach alle 3 Monate. Wenn das so weitergeht, freu ich mich nach 10 Jahren endlich wieder auf den Sommer, auf kurze Klamotten usw... könnte sofort weinen bei dem Gedanken!!! 😂

Dir alles Gute!