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littlesocka

Hey, 

ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 

Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.

Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 

Liebe Grüße littlesocka 🐼

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Hallo, da du ja anscheinend schon fast alles an Medikamenten durch hast und diese wahrscheinlich auf Dauer keine Wirkung erzielt haben, wie wäre es wenn du versuchst gewisse Lebensumstände zu ändern die vielleicht deine Pso beeinträchtigen könnten.

Wie z.b: gewisse Lebensmittel, schlechte Zähne, Bauchfett, Vitamin D, Sonnenbaden, Stress, Fasten,...usw

Hast du schon so etwas in der Art langfristig probiert? Meistens kann es auch so zu einer deutlichen Besserung der Pso führen.

 

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Hallo littlesocka,

Erstmal herzlich willkommen bei uns im Forum. 😊

Da hast du trotz deines jungen Alters leider schon viel durchgemacht. Ich habe die Psoriasis zwar erst mit 38 bekommen, kann mich aber erinnern, dass ich in den ersten Jahren besonders unter meinem Äußeren gelitten habe. 

Hast du denn Unterstützung von deiner Familie oder Freunden? 

Es grüßt dich

Kati

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Hallo littlesocka!

Herzlich willkommen! 

Da hast du wirklich schon viel durch (gemacht). 

Psoriasis begleitet mich seit über 50 Jahren. Da ich wieder Pickel bekam und geschwollene Augen, habe ich Kuhmilch fast ganz weg gelassen. Seitdem ist meine Pickelhaut besser und ich habe den Eindruck auch meine Pso (kleine Stellen überall). Auch die Psoarthritis macht sich nur noch am großen Zeh bemerkbar, Rücken schon eine Weile nicht mehr.

Was mir gut hilft, auch an den Nägeln, ist Ureasalbe 10 % Salbe. 

Schreibe viel im Forum, vielleicht findest du jemand, der dich enger unterstützt. 

Ich wünsche dir viel Kraft für deinen Weg.

Liebe Grüße!

 

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    • ASP
      By ASP
      Hallo Zusammen,
      Ich habe lange mit dem Gedanken gespielt mich mit „Leidensgenossen“ zu vernetzen und hier bin ich nun 😊
      Zunächst: Entschuldigt bitte die Länge des Textes, ich habe einfacht runtergeschrieben und schon war das ganze so lang 😉
       
      Nun zu meiner Geschichte:
      Ich bin 38 Jahre alt, männlich und habe Q2/2017 die ersten deutlichen Symptome einer PSA entwickelt. Angefangen hat alles mit einem unglaublichen Berührungsschmerze in der rechten großen Fußzehe. Da haben dann alle gesagt, es sei ein Gichtanfall und ich habe das Ganze dann ohne Arztbesuch mithilfe von Voltaren Creme wegbekommen. Relativ zeitnah zu meinem „Behandlungserfolg“ habe ich einem Bewegungsschmerz und eine starke Schwellung inklusive Rötung in der zweiten rechten Zehe entwickelt. Hier habe ich mit Voltaren nichts mehr erreichen können. Die dritte rechte Fußzehe begann nun dieselben Symptome zu entwickeln und etwa zeitgleich fing der linke Fuß auch an den Zehen an Schwellungen und Bewegungsschmerzen zu entwickeln. Nun fing das Rennen von Arzt zu Arzt an. Zunächst Hausarzt --> Überweisung an Orthopäden. Der Orthopäde sagt, es sei ein Spreizfuß --> Einlagen. Wertvolle Zeit geht verloren, in der alles nur schlimmer wird. Ich kann immer schlechter laufen. Mein linkes Knie ist nun betroffen. Blutentnahmen, Besuche beim Internisten, etc... Es ist nun Weihnachten 2017 und ich brauche Krücken. Ich wache nachts vor Schmerzen auf, fühle mich vor Gelenksteifheit fast gelähmt. Ich spüre es nun in der Hüfte aufkommen und habe Angst. Und fühle mich von den Ärzten im Stich gelassen. Meine Mutter sagt, ich solle mal beim Rheumatologen anrufen. Januar 2018: Besuch im Rheumazentrum Südostbayern. Ich habe Psoriasisarthritis sine psoriase – PSA ohne Hautbeteiligung Dezember 2020: Ich schaue mir im Internet Bilder von Schuppenflechte an und stelle fest, dass ich sehr wohl eine Hautbeteiligung aufweise. Ich habe bisher immer angenommen, ich hätte „nur trockne“ Haut an den Händen und ab und zu schuppende Kopfhaut. Nach ein bisschen Recherche schreibe ich die Symptome aber nun sehr deutlich einer Psoriasis zu. Ich habe es nicht dauerhaft, sondern nur manchmal und dummerweise gerade bei Hautarztbesuchen immer nicht 😉  Zu meiner Therapie:
      Ab 01/2018: Ibuprofen 800 mg retard 1-0-1: Sehr viel Lebensqualität kehrt zurück. Ich habe nur noch schwache Restschmerzen, Schwellungen und Rötungen sind deutlich zurückgegangen. Aber es ist eben nicht weg. Und es ist auch keine Dauerlösung täglich 1600 mg Ibuprofen zu sich zu nehmen Ab 04/2018: 15 mg/Woche MTX Fertigpen, Begleitend 20 mg Prednisolon - ab 05/18 in absteigender Dosierung: Die Beschwerden klingen nach und nach vollständig ab. Zwischenzeitlich bezeichne ich mich als vollständig beschwerdefrei. Allerdings macht mir das MTX zu schaffen. Übelkeit und Durchfälle, manchmal Schwindel. Starke Abgeschlagenheit und Müdigkeit – wie nach einer heftig durchzechten Nacht. Mir gefällt der Verlust an Lebensqualität, der mit MTX einhergeht, nicht. Ich trinke gerne mal ein Glas Wein oder einen Whiskey. Ich möchte bedenkenlos in die Sonne gehen können. Kein Kaffee? Man! Plötzlich ist man anfälliger für Infekte. Ich vertrage plötzlich keinen Fisch mehr. Regelmäßige Blutuntersuchungen…Ein Kinderwunsch ist nicht mehr ohne weiteres zu erfüllen. Ich gebe zu, dass ich viel viel viel Lebensqualität durch MTX zurückgewonnen habe – aber halt auch verloren. Ich bin nicht glücklich mit diesem Zeug. Zunehmend habe ich einen Kompromiss gefunden um nicht ganz auf all die Annehmlichkeiten des Lebens zu verzichten. Ich bin aber fernab davon mich mal gehen lassen zu können 😉 Mit meinem Arzt bespreche ich meine Situation. Ich habe den Wunsch MTX abzusetzen. Ich bin symptomfrei. Die Krankheit soll schubweise verlaufen. Wieso nicht einfach MTX absetzen und sobald nur die Idee eines Schubs aufkommt, diesen mit Ibuprofen im Keim ersticken. So mein wahrscheinlich naiver Plan. Wir vereinbaren das MTX stückweise runter zu fahren und genau zu beobachten was passiert. Ab 04/2019: Oralisierung der MTX-Gabe als erster Schritt der Wirkstoffreduktion: Weiterhin stabile Remission, weiterhin die oben beschriebene Nebenwirkung. Ab 10/2019: Reduzierung der MTX Dosis auf 10 mg/Woche: Keine Verbesserung der NW. Wenn nach einem halben Jahr weiterhin eine stabile Remission und Symptomfreiheit besteht würde ein Wegfallen von MTX folgen. So die Abmachung. 5 Monate keine Probleme. Plötzlich spüre ich „Etwas“ in der zweiten rechten Zehe. Kein richtiger Schmerz, allenfalls ein ganz leichter Schmerz. Es fühlt sich eher einfach nicht „normal“ an. Es ist der erste Corona-Lockdown und mein Termin beim Rheumatologen findet telefonisch statt. Keine Untersuchung, aber die Sache scheint klar zu sein. Die Beschwerden kehren zurück. Der Versuch MTX abzusetzen ist fehlgeschlagen. Ab 02/2020: Rückkehr auf MTX 15 mg/Woche oral: Nebenwirkungen sind unverändert. Meine Zehe fühlt sich genauso an wie zuvor. Nicht normal, nur die Idee eines Schmerzes. Keine Rötung, keine Schwellung. Im Oktober war ich wieder beim Rheumatologen. Es liegt keine Entzündung vor! Weder im Gelenk, noch im Blut ist etwas bemerkbar. Alles sieht ganz wunderbar aus. Trotz meines seltsamen Gefühls in der Zehe. Nun stelle ich mir natürlich die Frage, ob dieses Gefühl im Zeh überhaupt etwas mit meiner PSA zu tun hat und ob der Versuch das MTX abzusetzen eigentlich doch nicht gescheitert war, sondern fehlinterpretiert wurde. Allerdings haben sich nun meine Leberwerte verschlechtert. Das müssen wir beobachten hieß es vom Rheumatologen. Über welchen Zeitraum müssen die Werte denn in welchem Bereich sein, damit man hier mit welchen Maßnahmen auch immer aktiv wird? Hier noch eine Übersicht, über meine Leberwerte.
      Man sieht gut, dass das irgendwie im Sommer dieses Jahres hochgegangen ist, ich kann das aber mit nichts besonderen in Verbindung setzen. Zwischenzeitlich glaubt meine Frau, sie sei schwanger. Wir diskutieren was wir nun machen sollen. Abtreibung? Wir sind beide erleichtert, als sie verspätet doch noch ihre Regelblutung bekommt. Ich hasse MTX!
      Noch etwas hat sich verändert: Ich habe seit Anfang des Jahres eine schuppende innenvorhaut am Glied. Täglich kann ich nun nach dem Wasserrlassen, die oberste Hautschicht vor der Innenseite meiner Vorhaut "abrollen" und es sieht aus wie ein starker Smegmabefall. Es ist eine Rötung vorhanden, jedoch kein jucken oder andersgearteter Schmerz. Das hatte ich noch nie. Mein Hautarzt ist unbesorgt und verschreibt mir ein Antimykotikum. Er sagt, ich sei wegen des MTX einfach anfälliger für soetwas. Ich bekomme es aber leider nicht vollständig in den Griff. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
      Abschließend nochmal ein Gedanke: Vielleicht bin ich auch nur "zu empfindlich" was das MTX angeht und jemand anderes würde das alles gar nicht so schlimm empfinden. Vielleicht vertrage ich es aber auch nicht gut. Zwischen diesen Polen bewege ich mich hin und her...
      Nun bin ich vorläufig am Ende meiner Geschichte angelangt. Ich danke Euch fürs Lesen – es tut gut mal seine Geschichte aufzuschreiben. Und ich danke im Voraus auch für die Gedanken die Ihr Euch vielleicht um den einen oder anderen Punkt von mir macht.
      Liebe grüße
       
    • flechtenqueen
      By flechtenqueen
      Hallo

      Ich bin gerade mal 17 und habe seit ich 15 bin Schuppenflechten. Ich habe es bis jetzt unbehandelt gelassen da ich dachte dass es mit der Zeit vergeht...
      Ich hatte aber auch schon früher drauf kommen müssen da mein Vater und mein Grossvater (Väterlicherseits) Psoriasis haben...
      Es ist sehr belastend in diesem Alter ein solches leiden zu haben -.-
      Wie alt wart ihr als ihr es bemerkt habt?
    • Redaktion

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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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