Trotz MTX PSA schlechter - jetzt Arava dazu, und dann?

[nobody72]

Hallo,

ich verfolge das Forum zwar schon länger, muß mich jetzt aber auch mal mit meinem eigenen Thema melden.

Ich habe seit 20 Jahren Schuppenflechte. Die Anzahl der Flecken und Größe ist ziemlich konstant. Wäre überhaupt kein Problem für mich.

Seit 1 Jahr habe ich Beschwerden im Bewegungsapparat, die ständig zunehmen.

Los ging´s mit Schmerzen in der Brustwirbelsäule (Bänder an den Wirbelfortsätzen), 2 Monate später am Fuß (Beugesehnen 3. und 4. Zehe)

und an der rechten Hand (vermutl. Sehnenscheidenentzündung nach Überbeanspruchung). Mitte Januar wurde der Rücken und die Hand besser,

der Fuß war schlechter. Der Rheumatologe entschied sich zu einer Basistherapie, 15mg MTX Tabletten. Zusätzl. 3x 600mg Ibuprofen am Tag,

um die Entzündung zusätzlich zu bekämpfen. Vorher reichte meist 1 Ibu am Morgen.

Mit den Monaten kam der zweite Fuß dazu, die Hand wurde auch wieder etwas schlechter, der Rücken blieb i.O.

Ende April dann nach bisherigem Mißerfolg Umstellung auf 20mg MTX Spritzen.

Ein paar Wochen drauf kamen Schmerzen an den beiden Oberschenkeln aussen dazu (rund um den vorstehenden seitlichen Oberschenkelknochen oben, keine Ahnung, wie das genau heißt)

Fast zeitgleich bekam ich im Bereich der Lendenwirbelsäule Probleme (auch wieder die Bänder lt. MRT), so daß ich meine eigene Tochter (knapp 1 Jahr alt) nicht mehr tragen konnte.

Das war Anfang/Mitte Mai.

Seit 1 Woche sind die Schmerzen in der LWS weniger geworden. Dummerweise habe ich dafür aber Beschwerden in der rechten Schulter bekommen.

Die Probleme liegen bei mir eigentlich immer in irgendwelchen Sehnen- und Muskelansätzen.

Keine Morgensteifigkeit, aber auch keine Besserug durch Bewegung. Nur durch die 3x 600mg Ibu komme ich über den Tag. Ich habe auch mal ab und zu eine Tablette weggelassen.

So 10 Stunden nach der letzten Tablette sind die Schmerzen aber dann recht heftig. Wenn ich mich ganz ruhig halte, habe ich kaum Schmerzen.

Wegen Übelkeit hat mein Rheumatologe jetzt auf 15mg MTX reduziert. Ich soll jetzt dann zusätzlich Arava 20mg täglich nehmen, "....wir sehen uns dann wieder in 3 Monaten..."

Ich lebe jetzt nicht ungesund, esse Obst, Gemüse, rauche nicht, bin schlank, war bis vor 1 Jahr sehr aktiv.

Mit das Schlimmste für mich ist, untätig rumzusitzen - für viele eine Entspannung, für mich der eigentliche Streß.

Es belastet mich sehr, nicht richtig mit meiner Tochter spielen zu können, nicht mehr tanzen zu können, Probleme bei der Gartenarbeit zu haben,

den geplanten Steingarten nicht anlegen zu können, ....

Berufl. habe ich glücklicherweise eher einen körperlich nicht anstrengenden Beruf. Aber selbst da habe ich Probleme, passende Schuhe zum Anzug zu tragen wegen der Füße.

Ich weiß, jeder Körper reagiert anders, der Krankheitsverlauf ist immer etwas unterschiedlich.

Mich würde aber interessieren, ob es hier Leute gibt, denen es ähnlich geht. Wie verliefen eure Beschwerden, was hat euch geholfen?

Was haltet ihr von der Kombinationstherapie MTX, Arava und dazu die Ibuprofen?

Dankeschön im Voraus,

viele Grüße

[anhalter]

Hallo nobody,

tja, kommt mir alles ziemlich bekannt vor aus meiner mittlerweile reichlich 30jährigen Pso/Psa-Karriere, hatte auch schon sehr zeitig angefangen..

Wenn nicht gerade ein Mörderschub über die Haut läuft, kann man sich meistens irgendwie mit der Pso arrangieren - mit den "Knochen" eher nicht.. Das Vergnügen hatte ich schleichend schon vor 15 Jahren kennengelernt, da mal ein Zehgelenk, dort mal ein Knie... das steigerte sich dann langsam, aber stetig.

Und im Moment nehmen wir uns mit den Problemstellen vermutlich nicht allzu viel..

Zur Behandlung: das Vergnügen mit Arava hatte ich noch nicht, aber mit genügend anderem.

Die "banalen" Sachen wie Ibuprofen brauch ich nicht bemühen, null Wirkung.. Coxx2-Hemmer waren ein Thema, als es Vioxx noch gab; heute Arcoxia wirkt so lala..

Diclofenac wirkt bei mir (außer magentötend) im Intervall: eine 75'er Retardkapsel abends genommen, ganz gut geschlafen, nächsten Tag ziemlich fit bis Nachmittag, vielleicht noch abends, aber dann kommt der Hammer zurück - als wenn man den Schmerzberg vor sich hergeschoben hat und kriegt den als Strafe am nächsten Tag doppelt serviert. Eine nachgeworfene Diclo wirkt dann erstmal kaum, erst nach ein/zwei Tagen Pause funktioniert das wieder.

MTX hat außer mit reichlich Übelkeit ganz gut auf die Haut gewirkt, die Psa war aber relativ unbeeindruckt davon.

In meiner "Ciclosporinphase" war relative Ruhe mit den Gelenken (nur mal eine dicker Finger zwischendurch und so), ich vermute aber eher, es war sowieso gerade auch eine ruhige Zeit, das kommt ja auch mal vor.

In der Fumadermzeit hatte sich immer stetiger der Rücken zu Wort gemeldet (auch Brustwirbelsäule), das war also auch nicht der Knaller - genauso wie die Nebenwirkungen, die waren ätzend.

Und dann Raptiva: 4 Jahre gefühlt kerngesund! Keine Pso, keine Psa.

4 Wochen nach Raptiva: voller Rebound auf der Haut, nach 8 Wochen mit steigender Tendenz das gleiche mit der Psa.

Habe jetzt 6 Wochen wieder Ciclosporin zum Schubabfangen geschluckt - Haut geht einigermaßen, Psa geht gar nicht.

Deswegen ist in zwei Wochen Start mit Enbrel (muss noch die letzten jahrelang verschobenen Schutzimpfungen fertigwirken lassen), hoffe, dass das damit was wird, immerhin kommt's ja aus der Rheuma-Ecke.. die Haut sehe ich im Moment auch sekundär an.

Ursprünglich (bevor der Psa-Schub los ging) habe ich eigentlich Richtung Stelara orientiert, Einstieg dann Ende des Jahres (da sind die letzten Auffrischungsimpfungen) und bis dahin Ciclosporin, aber das muss ich knicken. Gleich mit Stelara zu beginnen ist mir zu riskant mangels Erfahrungen bei Psa. Meine HÄ hatte es mir zu Wahl gestellt, aber entscheiden musste ich halt alleine..

Also, zumindest meine Erfahrung ist, das Heil liegt in der Flucht nach vorne: ab einer bestimmten Stufe kommt man an Biologicals nicht mehr vorbei.

Und mal alle potentiellen Nebenwirkungen verdrängt - die Lebensqualität (siehe Raptiva) ist schon enorm.

Sind bei dir Biologicals ein Thema? Mit 20 Jahren Pso und auch schon Basis-Medi-Erfahrung wärst du bei diesen Psa-Symptomen doch durchaus auch Kandidat..!?

Alles Gute, halt die Ohren steif!

Grüße, anhalter

[nobody72]

Hallo,

ich stehe kurz davor, jetzt zu den MTX 15mg s.c. Arava 20mg zu nehmen. Die KK zahlt für Biologics nur, wenn andere Basismedikamente (davon auch eine Kombinationstherapie) versagt haben. Hilft das auch nicht, wäre der nächste Schritt Humira oder Enbrel.

Vor der Kombinationstherapie habe ich aber schon etwas Angst, wenn ich die Informationen zu Arava so lese. Ich nehme dann Ibuprofen, MTX und Arava, das geht ja auch zu lasten anderer Organe.

Ich hatte mit Diclofenac eine akute Nesselsucht als allergische Reaktion.

Mein Blutdruck ist von Haus aus etwas hoch (noch nicht kritisch).

Meine ganzen Beschwerden liegen in den Muskeln und Sehnen. Da steht zum Beispiel, daß Arava als Nebenwirkungen Sehnenscheidenentzündungen oder Sehnenruptur hervorrufen kann. Wenn ich sowieso in diesen Bereichen die Hauptprobleme habe, besteht da nicht die Gefahr einer Verschlechterung?

Viele Grüße

nobody72

[manni]

Hallo nobody,

nehme auch seid einiger Zeit Arava 20 und MTX 15 und bin eigentlich zufrieden mit der Wirkung. Nur muss ich MTX nun drei Wochen absetzen, weil meine Leberwerte plötzlich stark angestiegen sind. Nehme allerdings noch andere Medis, und es liegt wahrscheinlich nicht nur am MTX. Muss nun über drei Wochen verteilt neun mal eine Folsäure 5mg Tbl. nehmen, weil das der Leber helfen soll wieder auf ein normales Niveau zu kommen.

Ich kann Dir über Arava sagen, dass es ein sehr gutes Medi ist, aber auch nicht gerade billig. Hoffe jedenfalls dass es mich gut über die drei Wochen bringt.

Dir wünsche ich alles Gute damit, und wenn Du Fragen hast beantworte ich sie Dir gerne!.

Lieben Gruß manni

[nobody72]

Hallo,

danke für die Antwort.

Ich wünsche Dir eine gute und beschwerdefreie Zeit ohne MTX und gute Besserung. Wie lange nimmst Du schon MTX und Arava? Gingen die Werte ganz plötzlich nach oben oder hat sich das über Monate angekündigt?

Ich könnte mir vorstellen, daß es vielleicht ohne MTX genauso geht. Prinzipiell wirken die Medikamente ja ähnlich, aber doch nicht ganz gleich. Und vielleicht ist Arava das eigentlich entscheidende Medikament. Das könnte ich mir in meinem Fall auch vorstellen. Wird nur schwierig festzustellen sein.

Aber von derartigen Aussagen bin ich noch weit weg, erst mal muß ich Arava jetzt 6 Wochen nehmen und auch vertragen.

Viele Grüße

nobody72

[manni]

Hallo nobody,

danke Dir für die lieben Wünsche!.....

Also, Arava nehme ich seid November 08 und MTX seid März 09. Die Leberwerte sind innerhalb eines Monats um das vierfache gestiegen, und muss aber dazu sagen, dass noch andere Medis beteiligt sind. Man kann natürlich auch die Gesamtmenge der Gifte als auslösender Faktor sehen, und es braucht nicht unbedingt nur das MTX zu sein, kann aber.

Alles Gute für Dich, und eine schöne Sommerwoche!!!

LG Manni:smile-alt:

[photoanarchist]

MTX wg. stark erhöhter leberwerte abgesetzt (empfehlung d. klinik)

alternative Arava (allein, ohne MTX)

leberwerte bleiben erhöht, und die gelenkschmerzen haben auch noch nicht wirklich eine besserung erfahren.

aber als PSA- versuchskarnickel macht man/frau ja einiges mit und freut sich auf was neues, mit neuen nebenwirkungen:altes-grübel

[manni]

Man bedenke, dass auch Arava bis zur Wirkung eine längere Anlaufzeit braucht. Eigenartiger Weise ist bei mir nur noch MTX seit längerer Zeit der Favorit, und habe gar keine Probleme mehr damit. Musste Arava wegen Haarausfalls absetzen, würde aber trotzdem sagen, dass es ein sehr gutes Medi ist. Man sollte vor allen Dingen immer davon ausgehen, dass jeder Patient anders auf diese Medis reagieren kann.

Lg Manni

[nobody72]

Hallo,

na ja, manchmal komme ich mir schon auch wie ein Versuchskaninchen vor. Das schlimme ist immer die Wartezeit, bis man abschätzen kann, ob eine Basismedikament wirkt oder nicht.

Nachdem ich in der Kombitherapie MTX/Arava stark mit Übelkeit, Müdigkeit zu kämpfen hatte, wurde MTX nach 4 Wochen Kombi abgesetzt. Dann habe ich noch von Juli bis September nur Arava genommen, leider ohne Erfolg. Meine Leberwerte waren zwar sehr gut, dafür fielen mir die Haare aus. An den Gelenken und Sehnen/Muskeln keine Verbesserung, das übliche auf und ab. In den folgenden 3 Monaten ohne Basismedikament und nach Auswaschung Arava war's einigermaßen gut, dann kam wieder ein Schub.

Jetzt nehme ich seit 5 Wochen Sulfasalazin. Mein Rheumatologe ist relativ ratlos, weil nichts so recht wirkt (die 90 mg Arcoxia, die ich seit Monaten täglich nehme, bringen geringe Linderung der Schmerzen).

So kämpft man sich durch, täglich mal mehr mal weniger Schmerzen, in der Hoffnung, daß mal ein Medikament gut wirkt. manchmal schon zum verzweifeln.

LG nobody72

[manni]

Hallo Nobody,

kann dich gut verstehen, es ist oft zum verzweifeln wenn mal gar nichts wirkt. Und jedes neue Medi wieder seine Anlaufzeit hat, dabei machen die Schmerzen einen mürbe. Aber es sind immer noch Möglichkeiten und Medis die du noch nicht ausprobiert hast, auch eine Schmerztherapie kannst du machen.

Wie wäre es mal mit einer Reha, weil dort hätte man mehr Zeit für dich und kann sich voll mit dir befassen. Wünsche dir alles Gute und eine baldige Genesung!!!

Lg Manni

[Bernie51]

An den Gelenken und Sehnen/Muskeln keine Verbesserung, das übliche auf und ab

Hallo nobody72,

das mit den Sehnen und Muskeln kommt mir sehr bekannt vor. Ich bin seit fast 30 Jahre an PSA erkrankt und die eigentliche Diagnose PSA wurde bei mir erst im Jahr 2006 gestellt. Ich habe 1981 an den Händen und Füßen überall Entzündungen an den Sehnen bekommen. Das ganze mit starken Schmerzen der Wirbelsäule verbunden. Damals wurde bei mir die Krankheit Bechterew vermutet. Meine Haut war damals so gut wie überhaupt nicht betroffen. Erst 1989 bekam ich angeblich Nagelpilz und wurde daraufhin 15 Jahre ohne Erfolg behandelt. Im Jahr 2002 wurde ich an der HWS operiert, denn der Spinalkanal war stark eingeengt und zwei Bandscheiben fast völlig verschwunden. Ich wurde von C5 bis C7 verschraubt. Nun bekam ich auch zunehmend Probleme mit der Haut, dies aber war für mich erträglich gegenüber den Entzündungen und Schmerzen an den Sehnen. Jetzt erst wurde die Diagnose PSA gestellt. Ich habe zur Zeit Entzündungen der Sehnen in den Schultergelenken, an den Armen und auch an den Füßen. Es sind nicht nur die Sehnenscheiden betroffen sonder sogar die Sehnen entzündet, dies wurde beim MRT und einer Sonographie in der Klink festgestellt. Diclac war für mich das einzige Medikament wo ich eine positive Wirkung hatte. Ich habe aber dann 3 mal tägl. 75 mg genommen und das war zu viel. MTX hatte nach einen Jahr bei mir null Wirkung gehabt. Seit Januar 2010 bekomme ich nun Remicade als Infussion und nehme zusätzlich noch 2 mal tägl. 50 mg Diclac. Nun warte ich auf die hoffentlich positive Wirkung des neuen Medikamentes. Auch fahre ich am 10 März zur Reha nach Bad Salzschlirf und bin voller Hoffnung auf Besserung. Ich wollte Dir damit nur sagen, das Du nicht die einzige bist die massiv mit den Entzündungen der Sehnen zutun hat. Eine PSA hat so viele Gesichter und es sind nicht nur überwiegend die Gelenke entzündet sondern wie auch bei mir überwiegend die Sehnen und Weichteile der Gelenke betroffen. Auch ich musste mir beim Rheumatologen immer wieder hören, das dies untypisch sei. Aber hier lese ich immer wieder das es vielen PSA Patienten so geht. Ich wünsche Dir gute Besserung und lass mal was hören.

LG

Bernie51

[traumtaenzer]

Hallo Nobody,

auch ich kann dich gut verstehen. Nehme jetzt seit Mitte Dezember Arava und habe auch Haarausfall - auch meinem Magen geht es nicht immer so gut. Dafür habe ich fast keine Gelenkschmerzen mehr:confused: Morgen habe ich einen Termin bei meinem Doc. bin mal gespannt was er dazu sagt.

Weiß auch nicht was besser ist Magenschmerzen oder Gelenkschmerzen. Hoffe irgendwann hört beides auf.

Bis bald Tanja

[Bernard]

Dann reihe ich mich mal hier ein...

Nach 5 Erfolglosen MTX Monaten habe ich seit 6 Wochen Arava hinzubekommen, keinerlei Wirkung feststellbar.

Allerdings sind die Leberwerte sehr hoch angestiegen daraufhin wurde MTX wieder abgesetzt und der Leber eine Woche Pause gegönnt und dann mit Arava alleine weitergemacht.

Nun hoffe ich das Arava ein wenig hilft, aber bislang zeigt es keinerlei Wirkung.

Allerdings hatte ich auch keinerlei Nebenwirkungen..

[Vinc]

Hallo Leute, ich soll demnächst in der Uni Klinik Frankfurt an einer Studie mit Stelara beginnen, haben welche von euch irgendwelche Erfarung mit Stelara gemacht ? Vor den ganzen aufgeführten Nebenwirkungen habe ich jetzt schon Angst.

[lolle 83]

Hallo Nobody,

mir geht es auch sehr ähnlich wie manni und Dir. Bin jetzt 26, seit 2 Jahren hab ich die feste Diagnose PSA (hab aber auch, wie andere, lange darauf warten müssen – erste Beschwerden: mit 20 Jahren: weggeschickt worden). Seit meinem 21. LJ sind die Beschwerden immer heftiger geworden, so dass ich jetzt auch meine Leidenschaft – das Tennisspielen (spielte seit meinem 6. LJ) aufgeben musste. In den Jahren kamen immer mehr Beschwerden hinzu. Angefangen mit dem Knie, den Händen und der Wirbelsäule, gibt es heute wenig, was mir keine Schmerzen bereitet (jetzt auch Füße, Achilissehne und teilweise auch schon, seit kurzem, die Schulter).

Meine Rheumatologin gibt sich alle Mühe, doch ist abgesehen von der Haut keine Besserung zu bemerken. Habe auch erst mit MTX in Tablettenform angefangen und bin dann auf Spritzenform (15 mg) umgestellt worden. Seit Dezember 2009 nehme ich nun auch zusätzlich Arava, weil meine Werte plötzlich zu meinen Beschwerden auch ziemlich schlecht waren. Ich nehme nun also Arava (10mg) und MTX (15mg) und es ist keine Veränderung zu bemerken – leider. Ja und wie Du schon richtig geschrieben hast, hat man bei dieser Kombination, insbesondere beim Blick auf die Verpackungsbeilage, gar kein gutes Gefühl. Aber bis jetzt waren meine Leberwerte OK. Habe im Mai wieder einen Termin. Falls es dann Neuigkeiten bezüglich der Werte gibt, werde ich Dich gerne informieren.

Mein Problem ist des Weiteren, dass bei mir ja noch die Familienplanung aussteht. Habe das Gefühl, dass das mittlerweile von meinem Doc nicht mehr bedacht wird…

Wünsche Dir, dass bei Dir die Kombination besser wirkt und Du bald weniger Schmerzen hast.

Ganz liebe Grüße