Hoffe auf Hilfe - Erfahrungsaustausch - Gleichgesinnte

[dennis83]

Hallo zusammen,

mein Name ist Dennis, bin 25 Jahre alt und komme aus einer kleinen Stadt in der Nähe von Mönchengladbach.

Wie soll ich am besten anfangen ...

meine Schuppenflechte (oder Pso - wie sie hier liebevoll genannt wird ;-)) begann vor ca. 4 Jahren.

Damals habe ich einen kleinen juckenden roten Fleck am linken Knie verspürt. Habe es nicht weiter beachtet. Paar Wochen später war es wieder weg. Dann, ca. 3 Monate später kam er wieder, diesmal aber viel viel größer und richtig schuppig. Bin direkt zum Hautarzt. Diagnose war Pso. Und das einschneidenste Erlebnis dabei war eigentlich nur der Kommentar vom Doc: "Tja, das können Sie nur mit Fassung tragen!" Und diesen Kommentar habe ich in der Zwischenzeit von 3 hautärzten gehört!!!

Naja, Tipps zur Linderung bekommen (Melkfett) und entrüstet gegangen. Inzwischen habe ich ein ca. Handflächengroße Pso am linken Knie. Darunter haben seit paar Wochen zwei kleine neue Stellen angefangen die wahnsinnig jucken.

Schlimm finde ich auch, dass ich an 3 Fingernägeln den Mist bekommen habe und an den Füßen. Meine Hand- und Fußnägel sehen aus wie die eines Diabetes-erkrankten Senioren!! Das ist total unangenehm.

Ich bin ein sehr offener und selbstsicherer Mensch. Ich bin mit meinem Aussehen total zufrieden und achte auch sehr darauf. Ich war immer viel mit Leuten unterwegs , stand gerne im Mittelpunkt und im Sommer war es das größte für mich, am Badesee mit meinen Freunden zu grillen. Nun ist alles anders. Ich bin total unsicher geworden. Wenn überhaupt ziehe ich ganz lange 3/4 Hosen an. Meine Finger und Füße versuche ich nur wo es geht zu verstecken. Ich spiele leidenschaftlich gerne Fußball im Verein. Vor jedem Training reibe ich mir meinen PSO Stellen mit Melkfett ein und sage immer, dass es Schürfwunden waren, die jetzt anfangen zu vernarben (ich weiß, ich glaub es mir ja selbst nicht).

Ich weiß einfach nicht mehr weiter - weswegen ich mich jetzt auch mal hier angemeldet habe.

Schlimm ist auch, dass es auch in meinem Genitalbereich beginnt. :-/! Das ist so grausam - ich frage mich oft, womit ich das verdient habe.

Nun ja, ich denke alle die auch betroffen sind, wissen wovon ich rede.

Ich hoffe hier Tipps zu bekommen, Erfahrungswerte, Ratschläge oder auch viielleicht sogar richtige Hilfe. Hoffe auch Menschen und Freunde kennen zu lernen, denen das gleiche Schicksal widerfahren ist wie mir, aber nichts an Lebensfreude verloren haben ;-)

Bis bald,

Dennis

[Guest claudi66]

Hallo Dennis,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum.

Es macht mich immer wieder traurig, wenn ich lese, dass gerade junge Menschen so sehr unter ihrer Pso leiden, dass sie sich selbst ausgrenzen.

Ich habe meine Pso auch mit 13 Jahren bekommen, in einem Alter, in dem schon ein kleiner Pickel der Weltuntergang bedeutet.

Bitte Dennis, igel dich nicht ein, spiel wieder Fussball, geh wieder mit deinen Freunden weg, erkläre ihnen, um was für eine Kranheit es sich handelt und das es nicht ansteckend ist.

Wer es nicht akteptiert, den kannst du getrost vergessen. Aber glaub mir, dass sind die Wenigsten, die nicht damit klar kommen.

Such dir einen vernünftigen Hautarzt, der dir vlt wirsame Salben, Bestrahlung o.ä.verordnet, damit du erstmal Linderung erhälst. Bisher hat man dir nur zu Melkfett geraten? Das kann man zur Pflege nehmen, ist aber unangenehm, da es sehr fettend ist, aber in Melkfett sind keine Wirkstoffe, die Pso lindern. Kommt mir vor, als wollten deine Ärzte dich nur abspeisen, mir hat auch mal ein Arzt gesagt, 'Ihnen kann Niemand helfen'. Der hat mich nie wiedergesehen.

Dennis, dir muss klar sein, dass die Krankheit jetzt ein Teil von dir dir sein wird. Ein Heilmittel gibt ers z.Zt. noch nicht. Aber das Leben kann auch mit Pso schön sein. Ich wünsche dir alles Gute....

Claudia

[Suzane]

Hallo Dennis

Ich habe meine Pso etwa im gleichen Alter bekommen ,wie du !

Mit 19 .

Allerdings hatte ich das GlücK das es bei mir auf dem Kopf angefangen hat ( übrings noch heute die schlimmste Stelle am Körper und immer die 1. womit es wieder anfängt )

Aber ich kann Claudi nur recht geben. Nicht einigeln....den Kopf in den Sand stecken.

Bleib weiter der Mensch der du warst .

Deine Freunde ,deine Vereine,werden dich auch mögen mit roter Stelle am Bein.

Und ich würde denen auch aufhören einen vom Pferd zu erzählen....du musst es ja nicht öffentlich machen.

Aber beim nächsten grillen ziehst du einfach die kurze Hose an ( in der Stadt zum shoppen verkneif ich mir das auch !! aber unter Freunden ?????)

und WENN dich jemand fragt,sagst du " hmmmm...große Scheisse,der Arzt hat mir erzählt das ist Schuppenflechte....hab ich auch an den Finger."

Und dann kannst du alle Fragen beantworten die deinem Gegenüber auf der Zunge liegen.

Nein ....ist nicht ansteckend .....voher ich das habe ,weiss ich nicht....usw.usw.

GANZ GROßES PROBLEM allerdings ist das DU dich damit auseinander setzen musst und dich damit anfreunden oder abfinden musst das die Pso jetzt zu deinem Leben gehört ,auch wenn du keinen Wert drauf legst !!!

ABER den 1. Schritt hats du bereits gemacht. Du bist hier !! Sehr schön ,freut mich

2. Schritt hier.....lesen ,lesen ,lesen ...realisieren DU bist nicht allein !

3. Schritt....

hmmm vielleicht dich für Oktober zum CT in Köln anzumelden. Da kannst du mal sehen wie viel Lebensfreude wir "Schuppis" haben können !!

[Sylvie.H]

Hallo Dennis,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns Schuppis...

Ich kann mich meinen Vorrednerinnen nur anschliessen, versteck Dich nicht und wenn sich doch ein paar Freunde von Dir zurückziehen sollten (:(leider kommt das auch vor) dann verzichte gerne auf sie, denn sie waren nie Deine Freunde!

Wenn Du Fragen hast, frag einfach...es ist immer jemand da, der Dir antwortet.

Fühl Dich hier einfach wohl...kannst ja auch mal in den chat kommen (da sind auch einige in Deinem Alter drinnen) und wie Suzane schon geschrieben hat...wenn es bei Dir zeitlich klappt und Du Lust hast, komm nach Köln, da geht bei uns immer dir Post ab.... wir sind eine lustige Truppe.

Ganz liebe Grüße

Sylvie

[anmari23]

Hallo Dennis.

Ich weiß so gut wovon du redest und ich kann dich so gut verstehen. Ich bin so alt wie du und hab die Pso erst seit Dezember. Ganz am Anfang war es für mich das schlimmste, ich dachte wieso hab ich jetz so einen Mist bitte?

Aber nach einer Weile und ehrlich ich bin wirklich total überrascht von mir, konnt ich immer besser damit umgehen. Ich hab mich auch nie versteckt und das solltest du auch nicht machen, es wird dir nix helfen, ganz im Gegenteil, du wirst dich nur noch schlechter fühlen.

Du musst lernen mit deiner Erkrankung zu leben. Oh Gott wie ich diesen Satz hasse aber er ist wahr....

Geh Fußball spielen, geh am See baden, treff dich mit Freunden, nur so ist es leichter für dich damit klar zu kommen.

Ich weiß wirklich, das ist alles einfacher gesagt als getan aber DU MUSST DICH NICHT VERSTECKEN!!!

Ich wünsche dir auf jedenfall alles Gute und natürlich auch ein Herzliches Willkommen hier. Du wirst sehen das Forum ist echt klasse.

Liebe Grüße Anne

[Sani]

Hallo Dennis,

Auch von mir ein Herzliches Willkommen bei uns. Es wurde schon all das geschrieben was ich auch denke und deshalb viel Spass hier bei uns.

LG sani

[Rhodesian]

Moin Dennis,

theoretisch würde ich auch sagen : versteck dich nicht. Genieße dein Leben - du hast nur dies eine.

Aber praktisch weiß ich, wie schwer das sein kann. Es macht es aber noch schwerer, wenn du die Plaques als verheilende Schurfwunden verkaufen willst.

Das ist im Moment vielleicht eine nette kleine Lüge, doch den Trainingskameraden wird spätestens nach ein paar Wochen klarwerden, daß das nicht stimmen kann. Dann könnten Fragen aufkommen wie "ist das etwa ansteckend oder warum sagt der, das wären Wunden". Alles kann, nix muß.

Ich denke, daß du, besonders deinen Freunden und Fußballkameraden gegenüber, offen sein solltest.

Es muß aber wirklich nicht sein, daß du dich nur mit Melkfett einschmierst und den Rest dann mit Fassung trägst.

Lies dich mal durch Forum. Du findest ne Menge Cremes und Therapien, auf die du deinen Arzt mal ansprechen solltest.

LG und lass die Ohren nicht hängen

Tina

[dennis83]

Vielen Dank für die wirklich netten Worte.

Ich denke bei dem was gesagt wurde ist viel Wahres dran.

Habe direkt mal 3 Fragen, hoffe dass ich diese hier stellen kann, obwohl ich weiß dass diese gleich 3 verschiedene Kategorien ansprechen ;-):

1. Was ist im Oktober in Köln?

2. Kennt jemand einen sehr guten/netten Hautarzt mi westlichen NRW Gebiet?

3. Woher weiß ich, ob eine etwaige Therapie wirklich was bringt? Ich lese hier oft: "das hilft wirklich... usw.", dann aber wieder von anderen, dass es keine Heilmittel gibt.

Also, vielen lieben Dank nochmal für alle netten Willkommensgrüße.

Bis bald,

Dennis

[Sani]

Hallo Dennis.

Also zu deinen Fragen:

1. Da feiert dieses Forum 10 Jähriges Bestehen. In Köln.

2. kann ich dir leider nicht beantworten da melden sich aber sicher noch einige die aus dem kreis kommen und dir nen guten Arzt empfehlen können.

3. Das mit den Therapien ist so eine Sache die jeder selber herrausfinden muss/kann. Denn die verschiedenen Medikationen helfen bei jedem anders. Also ausprobieren und hoffen das es hilft.

LG sani

[dennis83]

Danke für die schnelle Antwort.

zu 1) Wenn ich es einrichten kann, komme ich gerne zum Treffen. Gibt es hier im Forum einen Thread der sich damit beschäftigt, wo man z.B. sehen kann, wer noch alles so dabei ist?

zu 2 und 3)

Das werde ich ab sofort alles nach und nach in Angriff nehmen. Am besten erstmal mit nem guten Doc anfangen.

LG Dennis

[Guest claudi66]

Hi Dennis,

ich nochmal........

schau mal auf der ersten Seite drei Threads unter deinem, da steht: 10 Jahre Psoriasis-Netz Kölner.........von Happyman, da findest du alles über dieses ct im Oktober und wer noch alles mit dabei sein wird.

Aus welcher Ecke NRW's kommst du denn?

Ich komme aus Unna und bin mit meinem Derma sehr zufrieden.

Gruss

Claudia

[dennis83]

Ah ok, danke!

Komme aus Wegberg (liegt zwischen Mönchengadbach und Holland =))!

Zur Zeit wohne ich aber wegen meines Studiums in Duisburg, ziehe aber im Herbst wieder nach Wegberg!

Beste Grüße,

Dennis

[vira]

Danke für die schnelle Antwort.

zu 1) Wenn ich es einrichten kann, komme ich gerne zum Treffen. Gibt es hier im Forum einen Thread der sich damit beschäftigt, wo man z.B. sehen kann, wer noch alles so dabei ist?

zu 2 und 3)

Das werde ich ab sofort alles nach und nach in Angriff nehmen. Am besten erstmal mit nem guten Doc anfangen.

LG Dennis

Auch von mir ein Willkommen im Schuppi-Forum - Dennis ...

zu 1) der Thread lautet : 10 Jahre Psoriasis-Netz und steht kurz hier drunter - oder guckst du hier: http://www.psoriasis-netz.net/forum/showthread.php?t=228188

zu 2 und 3) mit einem Doc deines Vertrauens anfangen ist der richtige Weg - er/sie wird ja über Jahre dein Begleiter sein ...

Da wir wissen, dass es KEINE Heilung der Psoriasis gibt, geht es bei jedem Schub und dazwischen eigentlich nur um Linderung der Beschwerden.

Was dir persönlich hilft, das mußt du leider selbst geduldig austesten - meine Erfahrung lautet: Am Anfang nicht gleich so 'hart' (Kortison, Bestrahlungen, Medis usw.) rangehen, das reizt die PSO und der nächste Schub wird umso schlimmer! (ich z.B. creme jetzt seit vier Jahren fast nur mit reiner Vaseline und lass alles selbstständig langsam abschuppen (Hände/Fuß) - bei akutem Schub gegen die Pusteln mal Fenistilgel - dazwischen milde Pflegecreme ohne Parfüm! Insofern liegst du mit deinem Melkfett nicht falsch! Regelmäßig eincremen, damit es nicht hart wird ist wichtig.

Ganzheitlich mal Gedanken machen, Ernährung, Aktivitäten, andere Medikamenteneinnahme, Sonne oder nicht usw. usw. ---- über alles gibt es hier ausführliche Diskussionen ...

Moin, moin - vira.

[vira]

Schlimm finde ich auch' date=' dass ich an 3 Fingernägeln den Mist bekommen habe und an den Füßen. Meine Hand- und Fußnägel sehen aus wie die eines Diabetes-erkrankten Senioren!! Das ist total unangenehm.

Bis bald,

Dennis[/quote']

Noch etwas - Dennis :

Meine Fingernägel sahen anfangs auch schon braun aus ...

Da ich auch Diabetes habe, wurde mir vom Dermatologen empfohlen, einen guten Repair-Unterlack (gibt es auch farb-und glanzlos) aufzutragen.

ICH, Frau, lackiere dann farbig drüber ---- meine Nägel sind wieder ganz o.k.

Das war also für mich ein guter Tipp!

Kannst du ja mal an 1-2 Nägeln versuchen ... (?)

Zwischen den Zehen auf Fußpilz achten --- wenn es dort so pellt oder rot ist -- dafür gibt es schnell wirkende Tinkturen, das kann sonst auch auf die Nägel schlagen ... und hat nix mit PSO zu tun !

Viel Glück!

vira.

[dennis83]

Danke für den Tipp.

Da ich mich mit Nagellack Materie überhaupt nicht auskenne:

Was ist Repair-Unterlack? Bekomme ich sowas bei dm?

[vira]

Danke für den Tipp.

Da ich mich mit Nagellack Materie überhaupt nicht auskenne:

Was ist Repair-Unterlack? Bekomme ich sowas bei dm?

Ich kauf den Repair-Unterlack bei Rossmann -- gibt es in jeder guten Drogerie

heißt z.B.:

Nail Repair Fluid oder -

Shine & Care + Sea Extracts + Calcium

sieht weiß aus ... kleiner Pinsel zum Auftragen ist im Verschluss .... findest du unter all den schönen bunten Lacken im NagellackRegal ......

[dennis83]

Ok super ... danke dir für die Infos.

Dann werde ich mal morgen losziehen uns mir sowas besorgen.

Wird bestimmt lustig an der Kasse .

[tinhelm]

Kannst ja immer sage ist für die Freundin...

Martina

[Sasa]

Hallo Dennis,

falls du es doch noch zusätzlich wie vira mit farbigen Lack probieren möchtest stehen dir hier sicherlich genug Frauen zur Beratung zur Verfügung *lach*

Ansonsten erst mal Herzlich Willkommen

Wenn Du nach Köln kommen könntest, wär das ne prima Sache, denn mir hat damals mein erstes Chattertreffen viel gebracht, vor allem was den Umgang mit der Pso betrifft. Ich habe gelernt, dass man nicht alleine damit ist und auch mit Pso an den Beinen noch nen Minirock tragen kann

Grüßle aus Schwaben

Sandra