Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
hallo in die Runde an alle mitgeplagten.
nicht am nick stören, bin in der wirklichkeit weiblich.
ähm, ja also . ..
kurze rede, lange antworten erwünscht
ich habe eine psoriasis palmoplantaris pustulosa.
leider hat es fast 8 monate gedauert bis eine biopsie gemacht wurde und endlich eine diagnose vorlag.
im märz/april letzten jahres habe ich ziemlich heftig mit ziemlich "dicker" essigsäure ( 80%ig nur mäßig verdünnt) herumgeputzt.
mitte mai bemerkte ich immer tauber werdende fingerkuppen, ende mai begann die haut dort zu pergament abzutrocknen, auf allerleichtesten druck aufzuplatzen und zu bluten.
zunächst nur die daumen und zeigefinger.
die relativ schnell nachwachsende haut war aber innerhalb weniger tage wieder in diesem zustand.
ab juli kamen die mittelfinger dazu, auf den handflächen bildeten sich kleine braune hornstellen, schwielen nicht unähnlich.
ab september wurden auch noch die innenseiten der zeigefinger hart und braun.
ab mitte oktober begannen die haut der daumenbeugen trocken zu werden, aufzuplatzen.
zu dem zeitpunkt war mir noch nicht klar, dass sich das ganz offensichtlich jetzt auch an meinen füßen ausbreitete.
im januar dann endlich die biopsie.
was mich aber stutzig macht, ich habe mit der psorcutan beta relativ gute erfolge an den händen, fingern und füßen innerhalb der ersten tage erreichen können.
auch der tastsinn der fingerkuppen kam schnell wieder. - was für sich schon sehr hilfreich war !!
aber die pergamenthaut an den fingerkuppen ist immer noch da. (die hautwechsel scheinen aber verlängert zu sein. - fast die normale 28tage-frist)
kennt das jemand im zusammenhang mit dem krankheitsbild der p.p.p.?
was ich vlt noch erwähnen sollte:
es hat niemals gejuckt !!
da ich nierenschäden habe, steht für die behandlung mit Fumaderm und/oder Neotigason noch die zustimmung der urologin aus.
ich frage mich, ob diese fingekuppen tatsächlich in dieses karnkheitsbild gehören, oder nicht doch eine eigene krankheit für sich darstellen.
die biopsie wurde an der innenseite des zeigefingers gemacht . . .
so, nun warte ich gespannt wie ein flitzbogen auf antworten.
gute wünsche für alle denen es gerade nicht so gut geht !
carola