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Absetzen von Enbrel und MTX


Wolle 2011
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hallo zusammen, würde mich mal interessieren was ihr davon haltet. ich nehme seit 2 jahren mtx und schmerztabletten, magenschoner, bei bedarf migränetabletten.sollte nun mit enbrel anfangen, habe 1 mal gespritzt und darauf extreme bauchkrämpfe bekommen. unter den anderen medikamenten hatte ich sehr starke nebenwirkungen (starke blähungen, fast jeden morgen kopfschmerzen, dicker kloß im hals, oberbauchschmerzen, starke hitzewallungen). habe meiner rheuma ärztin mitgeteilt das ich alles jetzt mal absetzen möchte, sie war nicht begeistert darüber. hat jemand ähnliche erfahrungen gemacht? es wird wohl darauf hinaus laufen, das ich wieder mit medikamenten starten muß, denn ohne gehts mir auch nicht gut.

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Hi Wolle

ich nehme auch Enbrel 50mg habe aber keine Nebenwirkungen kann mir halt nur vorstellen das die kombination mit MTX dir so zusetzt.

Also wenn die Schmerzen so stark sind dann würd ich sofort alles absetzen

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Hallo Wolle,

ich nehme auch MTX und Enbrel und und und, ......ich habe Nebenwirkungen wie Übelkeit, leichte Darmprobleme (Völlegefühl). Momentan kann ich diese gut tolerieren, da der Rheumaschmerz einfach schlimmer ist.

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Hallo Wolle,

hattest Du denn mit dem MTX allein auch diese Nebenwirkungen? Und warum solltest Du denn mit Enbrel anfangen?

hallo claudia

ja die nebenwirkungen hatte ich unter MTX,die enbrelspritze hab ich erst 1 mal gespritzt,man fühlt sich mit und ohne medikamente nicht wohl.gibt es denn eine alternative zu MTX???

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Hallo Wolle, was ich hier schreibe wird vielleicht einige schocken, aber jeder muß selber wissen was er seinem Körper an tun kann und möchte. Mich hat das Biological Enbrel vergiftet. Nebenwirkungen waren, Lähmungen, Gefühlsstörungen Brust abwärts, akute Gelenkschmerzen,Atemnot, Hitzeansammlungen in den Beinen und Füßen. Nach einem 4 wöchigen Klinikaufenthalt , wo man auf den Kopf gestellt wurde, wurde rausgefunden, Enbrel hat meinen Körper vergiftet, seit dem her leide ich an einer zusätzlichen Krankheit, eine Myelitis transversa ( Entzündung im Spinalkanal).

Ich hatte damals das Pharmaunternehmen kontakttiert, von denen kam aber nur, man muss mit Nebenwirkungen rechnen, und ich wäre die erste , die von Enbrel eine Myelitis bekommen hätte.( Bla,Bla Bla) Seit dem Tag halte ich mich, mit nur Schmerzmittel und cremchen über Wasser, denn noch eine Krankheit könnte ich nicht vertragen.

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Also ich habe MTX schweren Herzens für eine Zeit akzeptiert, auch weil die int. Rheumatologen damit schnell dabei sind. Natürlich überlegt man wg. der Spätschäden wenn man nichts macht. Mir ging es unter MTX schlecht, kann nur sagen....allgemein, Blutwerte waren OK. Ich habe es selbsständig abgesetzt und nicht bereut. Meine Pso ist nicht explodiert und die PSA war unter MTX auch nicht gänzlich weg. Ich muss dazu sagen, die Haut war Top!!! Ich bekam nach dem absetzen kurzfristig eine leichte guttataförmige Pso, die meine Hautärztin topisch schnell in den Griff bekam. Bis auf wenige kleine Stellen am Unterschenkelt geht es der Pso gut. Die PSA plagt mich schon und ich muss Ibus nehmen, etwas anderes darf ich nicht wg. Allergien. Ich würde, wenn es mal schlimmer wird, Humira versuchen, MTX kommt mir nicht wieder in den Körper. Eine Kombitherapie MTX+Biologic halte ich persönlich für echt schlimm, für mich kontraproduktiv und verstehe die Vorgehensweise der Ärzte nicht. Auch reagiere ich auf konventionelle Behandlung immer noch gut. Bei den vielen Biologics die auf dem Markt sind, verliert man langsam den Überblick, aber so kann jeder seins finden. Ich habe einige Bekannte die erst nach mehreren Versuchen ihres fanden. Einer war unter den ersten die es innerhalb einer Studie bekamen, da war es noch ganicht zugelassen. Es war das erste und kam noch direkt aus der USA. Unter Raptiva landete er auf der Intensivstation, aber heute mit Humira lebt er ein lebenswertes Leben und kann mit seinen Zwillingen schwimmen gehen. Leider ist wohl nicht für jeden ein passendes Biologic zu finden, aber ich denke es ist die Zukunft. Hoffe nur das es langzeitmäßig keine Schäden verursacht.

Was ist die Alternative?.....ein Leben mit Schmerzen und evtl. verformten Gelenken. Ich halte mich aber nicht für einen schweren Fall und ob ich Verformungen bekomme, steht in den Sternen. Leider weiß man das vorher nicht und wenn es auftritt oft zu spät. Es bleibt schwierig, für die meisten.

Ich nehme zzt. eine Salbe und Ibus und hoffe demnächst wieder Physiotherapie, und es geht auch.

Lg. Lupinchen

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Hallo Wolle,

ich erzähle mal, wie es bei mir war.Ich habe 2 Jahre MTX Tabletten genommen.Die Haut sah ganz gut aus, bei den Gelenken und den Weichteilen war der Erfolg nicht so, wie ich es erhofft hatte, musste immer mal wieder Schmerzmittel nehmen. Nebenwirkungen hatte ich kaum. Ich habe auf meinen Wunsch hin mit Absprache der Hautärztin dann nach 2 Jahren das MTX abgesetzt. Nach einem viertel Jahr ging es mir so schlecht, daß ich erst einmal zum Rheumatologen geschickt wurde. Der verschrieb mir gleich wieder MTX, ich habe mich dann selbst gespritzt. Nach vier Wochen und der ersten Blutkontrolle kam Abends der Anruf vom Arzt, Leberwerte sind explodiert, MTX sofort absetzen.

Das war vor 4 Monaten und heute geht es mir so schlecht wie noch nie. Meine Haut ist völlig außer Kontrolle, PSO Herde am ganzen Körper, im Gesicht, an den Ohren, usw.

Die Gelenke und Weichteile sind nicht ganz so schlimm.

Ich fühle mich richtig krank,könnte nur noch schlafen, muß an der Arbeit Handschuhe tragen und bin durch den Juckreiz nervlich ziemlich angeschlagen.

Morgen habe ich Termin bei Rheumatologen, bin gespannt,was er mir vorschlägt.

Ich weis für mich persönlich, dass ich ohne innere Therapie nicht mehr klar komme. Ich bin voll berufstätig, und so wie es heute ist, so könnte ich gar nicht mehr jeden Tag arbeiten.

Aber selbstverständlich denke ich auch immer wieder über die Nebenwirkungen nach. Es ist eben nicht leicht, ein Schuppi zu sein.

Ich habe meine PSO seit 35 Jahren, PSA SEIT 30 Jahren und bei mir ist es im Laufe der Jahre immer schlimmer geworden.

Viele Grüße

I.M.

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Ich kann das sehr gut nachvollziehen....habe 2 Jahre MTX (in Tablettenform) genommen, ausser etwas "Benommenheit"am nächsten Morgen, was aber gut mit einer Tasse Kaffee zu kontrollieren war, hatte ich keine Nebenwirkungen, auch Leberwerte waren trotz Einnahme eines zusätzlichen Antirheumatikums ok. Nie hatte ich Probleme im Magen-Darm-Bereich. Jedoch hatte ich immer wieder Schübe der PSA.

Dann wurde ich zusehends müder, nach der Arbeit habe ich mich erstmal kurz hinlegen müssen, musste viele Tätigkeiten welche ich abends sonst nach der Arbeit gemacht habe auf das Wochenende schieben aber, da war ich müde von der Woche. Nach Rücksprache mit meiner Rheumatologin habe ich das MTX abgesetzt und spritze seit ca. 6 Monaten Humira. Dadurch habe ich eine viel bessere "Lebensqualität" für mich erhalten. Habe derzeit nur noch selten Beschwerden von PSO/PSA (nehme noch Sulfasalazin hinzu). Und es gibt immer mehr Tage wo es mir "richtig gut" geht.

Ich finde es toll wenn man hier immer wieder liest das manche auf innere Medikamente oder Biologicas verzichten können, leider trifft das nicht auf Alle zu und wenn man berufstätig ist und auch von seinem Beruf abhängig ist, dann ist ein einigermassen schmerzfreier Alltag enorm wichtig.

Die letzten 2 Jahre hab ich manchmal ziemlich in den Seilen gehangen, habe Leflunomid probiert was ich gar nicht vertragen habe, Cortison etc....Manchmal dauert es leider bis das ein Medikament gefunden wird was einem hilft und guttut.

Viele Grüsse

Saltkrokan

Edited by Saltkrokan
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Ja ich bin froh nur noch Teilzeit zu arbeiten, ein Geschenk meines Mannes...sozusagen. Da lässt sich einiges leichter ertragen weil ich Rückzugmöglichkeiten habe und nicht jeden Tag arbeiten muss. Ich bin auch oft müde ohne jeden Grund und Schmerzen hab ich bei Klimawechsel schon auch, aber ich möchte einfach noch eine Weile ohne systemische Therapie klarkommen. Ich bin verwandschaftlich vorbelastet was Magen-Darm-Hautkrebs angeht, da ist man vorsichtig was Medikamente angeht. Ich denke auch man würde mir zzt. kein Biologic verordnen, alles andere kommt nicht infrage wg. Allergien. Eigendlich hab ich da so ziemlich die A-Karte gezogen.

Gruß Lupinchen

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Hallo,

also....., wenn man Eure Geschichten so liest wird einem ganz Angst und Bang. :wacko:

Ich versteh Lupinchen, das man Skrupel hat bei vielen Krebs-Vorgeschichten in der Verwandschaft, aber manchmal müssen die MTX und Biological halt doch sein. Ich denke das Wichtigste ist, die Abwägung zwischen Arzt und Patient für ja oder nein der Risiken.

Mein Hautkrebs entstand bevor ich MTX und Biologicals kennen lernte. Die ständigen Hautentzündungen und Bestrahlungen waren wohl der Grund für das Spinaliom.

Was ist jetzt besser?

Durch die Chemo bekam ich leider so einen PSA Schub und war vollkommen außer Gefecht gesetzt, die Schmerzen waren die Hölle. Für mich persönlich habe ich mich für MTX+ Biological entschieden.

Der Krebs kam wieder und nach dieser OP blieb mir wieder keine Wahl. Ohne medikamentöse Hilfe kann ich mich nur unter stärksten Schmerzen bewegen. Ich denke, wir wissen Alle wie fies die Schmerzen sind :(

Mein Rheumatologe hat sich sehr viel Zeit genommen und wir haben das Für und Wieder lange abgewogen. Fakt ist, eine Entzündung mit CRP Werten über 20 + ständiges Cortison sind auch nicht gesund.

Wichtig ist, nicht beeinflussen lassen, mit dem Doktor reden und auch die Risiken für die Spätfolgen ohne Therapie einzubeziehen.

Aber letztendlich sind wir vermutlich alle einer Meinung - :angry: :angry: :angry: :angry: sch.........Krankheit! :angry: :angry: :angry: :angry:

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vielen lieben dank für eure rückmeldungen,im moment ist meine schuppenflechtewieder mehr geworden ohne medikamente,ich hab anfang märz einen termin bei meiner rheumatologin mal schauen was sie spricht.schmerzen sind im moment auch nicht anders als mit medi.ich weiß auch nicht was ich machen soll,ich habe angst vor eventuellen spätfolgen(verformen der gelenke usw.)denn ich lebe allein und habe seit oktober letzten jahres meine EU rente.gott sei dank,denn ich bin auch ständig müde usw.es kommt noch dazu das ich auch von der psyche her stark belastet bin,aber naja ihr wißt ja alle wie das so abläuft,der eine mehr,der andere weniger.vielen dank noch mal und bis bald :wub:

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