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Ist hier jemand aus Münster (Westf.) oder Umgebung


Tina25
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Hi!

Ich bin seit heute hier und habe schon viel gelesen.

Zu meiner Geschichte:

Ich bin seit etwas über einem Jahr an Pso erkrankt, und es wird von Tag zu Tag schlimmer.

Habe bereits mehrere Therapien wie z.B. Fumarsäure, UVA-Bestrahlung (auch PUVA), Sandimmun, diverse Salben (Diprosalic, Psorcutan, Dermoxin, Elidel...) hinter mir, aber nix hilft wirklich.

Mittlerweile bin ich so weit, dass ich nicht mal mehr in den Spiegel schauen mag, ohne gleich eine Kriese zu bekommen. ich habs wirklich überall, etwa an 80 % des gesamten Körpers.

Die Ärzte sind allesamt ratlos, da nichts wenigstens ein bisschen lindert.

Vielleicht hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht und hat Lust, sich mit mir darüber zu unterhalten.

Ich freue mich auf Eure Beiträge oder auch über die eine oder andere email.

Viele liebe Grüße aus Münster,

Eure Tina

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Hay ich bin der Jovi zwar nicht aus Münster in Deutschland sonder Bludenz von Vorarlberg;

ich weis nicht bei dir hör ich das genau gleiche wie bei mir , aber schon geneu das gleiche ;

mein Körper ist auch befallen bis zu85-90% , habe aber mitlerweile eine sehr gute creme für das gesicht , ansonten hab ich es am ganzen körper auser halt du weist schon , da zum glück nicht !!

wenn dir nichts aus macht das ich in österreich bin , und du mit mir auch in kontakt bleiben würdest , würde mich das wirklich freuen , ich hätte ja auch genug zu erzählen über die PSO aber sicher du auch ,

meine e-mail.ali2706@aon.at

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  • 4 weeks later...

Hallo Tina,

ich bin zwar aus dem Sauerland, fahre aber 1x die Woche nach Münster zur Unihautklinik. Im Dezember 2002 war ich innerhalb von 2 Wochen an schwerster Psoriasis erkrankt. Meine Hautärztin überwies mich nach Münster. Dort bekam ich PUVA Bestrahlunge und wurde nach 5 Wochen entlassen.Die Schuppen waren jetzt halt braun. Wurde weiterbehandelt mit Sandimmun (leichter Erfolg)bekam davon Herzbeschwerden. Weiter gings mit MTX, das half mir besser.Hatte aber auch jede Menge Nebenwirkungen.Im November 2003 habe ich dann nichts mehr genommen wurde sofort wieder schlimmer. Ab Dezember nehme ich jetzt in Münster an einer Alefaceptstudie teil. Es handelt sich um eine Doppeltblindstudie (keiner weiß was drin ist ).Ich habe Glück heute habe ich die 7 Spritze bekommen und meine Schuppenflechte hat sich fast in Luft aufgelöst.Nur noch etwas unter den Füßen und meine Fingernägel haben sich noch nicht erholt.Viele brauchen erst die zweite Serie der Spritzen bevor diese anschlagen. In Münster bekommt man insgesamt 24 Spritzen. Die erste 12er Serie kann auch mit Placebo sein. In der 2 Serie gibts auf jeden Fall das Medikament.Meine Mutter nimmt auch an dieser Studie teil, sie hatte noch keinen großen Erfolg. Sie gibt aber nicht auf und hält durch, weil sie auf jeden Fall wieder so aussehen möchte wie ich mit meiner Haut.Wo wirst du denn behandelt ? Mir hat die UKM absolut geholfen.

Gruß

Floppy :):)

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hey, tina

komme aus bergkamen (ca. 50km von münster entfernt, richtung dortmund)und hab das gleiche wie du mitgemacht (ca. 35 Jahre)nur das bei mir auch die gelenke betroffen waren, nix hat geholfen. bekomme seit einem jahr mtx, kaum noch knochenschemerzen und haut von 70-80% auf ca.5% abgeheilt

wenn du lust hast können wir uns ja mal treffen

gaby

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  • 1 month later...

Hallöchen,

ich war lange nicht mehr hier...

Schön, dass ihr euch gemeldet habt.

Ich hatte zwischen Weihnachten und Neujahr so starke Pso und bin dann auch ins UKM gekommen (war dort vorher schon zur PUVA, Sandimmun...., nix half)...

Ich mache auch diese Therapie mit Alefacept. Habe bisher schon 8 Spritzen bekommen. Bisher sind nur meine Fußsohlen befreit, der Rest ist nach wie vor da, allerdings nicht mehr so ganz so schlimm... Ich habe noch Hoffnung :)

Bis dahin machts gut,

liebe Grüße,

Tina

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Hallo Tina25,

ich bin in Münster geboren und lebe ins Osnabrück. Ich habe schon seit 1996 Pso und habe es jetzt einigermaßen im Griff.

Ich war auch bei zig Ärzten und habe alles probiert. Die Ursache von Pso genau wie Reizdarm (der ist viel nerviger) ist bei mir Stress gewesen. Ich hatte eine sehr stressige Freundin und habe parallel studiert. Also folge daraus habe ich erst immer mehr Stuhlprobleme bekommen und dann Pso.

Was mir am meisten geholfen in Sachen Pso ist einfach Ruhe und alles gelassener sehen. Ich war früher so ein Perfektionist, der alles schaffen will, egal was der Körper sagt.

Nun höre ich auch mal auf meine Körper und schaffe es sogar mittem im Stress - also da wo es am wichtigsten ist - alles liegen zu lassen und eine Pause zu machen.

Vielleicht solltest du mal versuchen Meditation zu erlernen und auf mal einfach nur rumsitzen und nichts machen. Ich habe früher nichtmal meine Umgebung (Natur) wahrgenommen.

Mittlerweile merke ich sogar welche Vogel in den Bäumen zwitschern usw. usw.

Ich hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen.

Gruss

Marten

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